Pensamientos para reflexionar

"Siempre que alivies el dolor de otro ser humano, tu vida no será en vano" Pensamiento de Helen Keller.



"Yo pienso que este hogar de 3 (mi esposa, mi hija y yo) es como una pluma al viento, cuyo soplido lo hace Dios y sólo EL nos sostiene". Pensamiento de Juan Carlos Vélez

martes, 29 de diciembre de 2009

Hoy es el ultimo articulo del 2009 y quiero contarles algo !!!

HOLA a todos los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy dia me escribio una linda persona desde HONDURAS que la verdad ME CONMOVIO MUCHISIMO !!!! Mi esposa LUCIA y yo , LLORAMOS cuando leimos su email que nos escribió a jcvelezf@yahoo.com . Un verdadero ANGEL DE DIOS nos contó que teniendo 5 hijos !!! tanto su familia como ELLA decidieron visitar un HOGAR REFUGIO de NIÑOS DISCAPACITADOS y conocieron una niña con HIDROCEFALIA y se encariñaron con ELLA. Luego de cierto tiempo la niña enfermó de gravedad y como los miembros de dicha familia se hicieron VOLUNTARIOS de dicho lugar, la llevaron a curarla a un Hospital, La niña tiene 3 años, convulsiona, tiene hidrocefalia, y despues de un año se han encariñado tanto con dicho angelito, que decidieron ver los mecanismos necesarios para dedicar su vida a CUIDARLA !!! Nosotros los padres biologicos que tenemos niños con paralisis cerebral, sindrome de west, sindrome de down, etc etc etc SUFRIMOS mucho y lo hacemos CON VALOR por los HIJOS que son de NUESTRA SANGRE !!! Pero hacerlo por NIÑOS que NO LLEVAN NUESTRA SANGRE, realmente ES DIGNO DE ALABAR Y DESTACAR. Como le indiqué a la linda hondureña que me escribió SU FAMILIA Y ELLA ya tienen RESERVADO su sitio en el PARAISO, pues ese tipo de acciones SOLAMENTE puede tener un PREMIO de DIOS y es lo que nos dijo JESUS cuando habitaba nuestro planeta : BIENAVENTURADOS LOS QUE LLORAN, PORQUE ELLOS SERÁN CONSOLADOS.
BIENAVENTURADOS LOS MISERICORDIOSOS, PORQUE ELLOS ALCANZARAN MISERICORDIA.
BIENAVENTURADOS LOS LIMPIOS DE CORAZÓN PORQUE ELLOS VERÁN A DIOS.
Esa bienaventuranza PARECE HABERSE ESCRITO para la familia hondureña que de hecho YA SE GANO su lugar en el CIELO al lado de DIOS
Que todos los seguidores y visitantes RECIBAN un FELIZ AÑO 2010 y que sea un año de mejor salud para todos nuestros niños especiales y mucha fortaleza a los padres biologicos y no biologicos de nuestros niños especiales
MUCHOS SALUDOS DE
JUAN CARLOS VELEZ
LUCIA DE VELEZ
DANIELA VELEZ PACHECO ( nuestra niña especial)

martes, 8 de diciembre de 2009

UN SALUDO DE NAVIDAD A TODOS LOS PADRES DE NIÑOS ESPECIALES

HOLA a todos los VISITANTES y SEGUIDORES del BLOG de mi hija DANIELA

Esta foto es de mi hija DANIELA , en la navidad del 2004, antes de que se vuelva discapacitada con  paralisis cerebral severa, cuando apenas tenía 5 meses de vida y estaba FELIZ con su gorro de PAPA NOEL o SANTA CLAUSS cargada por mi esposa Lucia














Y la otra foto tomada ese mismo día estaba con mi PADRE es decir su abuelito WALTER
( fallecido a los 6 meses de tomada esta foto) y quien la carga es mi hermano Alberto , al cual mi esposa y yo LO QUEREMOS MUCHO pues ha demostrado MUCHISIMAS VECES ser un GRAN HERMANO y un GRAN TIO de su sobrina menor Daniela !! Mi madre falleció en 1997 por tanto no la pudo conocer !!!!


Ni en sueños o mejor dicho pesadillas, pensabamos que apenas a los 5 meses de tomada esta foto ocurriría el suceso que cambio la historia de la vida de DANIELA y la nuestra como padres, al enfermarse con la PARALISIS CEREBRAL



En la siguiente foto DANIELA aquella navidad estaba cargada por su adorada prima LUPITA al lado de su abuelito al cual le decimos NONO ( el padre de mi esposa LUCIA) y al fondo detras de la mampara está su NONA ( madre de Lucia) quien falleció apenas 4 meses despues de tomada esta foto





















En la siguiente foto de aquella navidad estaba con sus primas PAOLA Y PAMELA. Observen la sonrisa PICARA de mi hija DANIELA... ELLA ERA UNA NIÑA MUY FELIZ Y DICHOSA !!!
















En las siguientes dos fotos de aquella navidad, Daniela estaba cargada por sus tias ( MIS HERMANAS) Norma y Betty.






























Esta foto muestra la primera navidad despues de quedar con paralisis cerebral y en la foto estamos en casa de unos tios y primos muy queridos por Lucia y por mi, y la que está portando con la blusa verde es mi cuñada AURORA ( madre de la adorada prima Lupita) , hermana de LUCIA , a quien AMBOS la queremos mucho por lo BUENA HERMANA QUE SIEMPRE HA DEMOSTRADO QUE ES . . .
















Han pasado mas de 4 años de esa ultima foto. Ahora Daniela tiene 5 años y 5 meses de vida y pese a todos sus problemas por la PARALISIS CEREBRAL es una niña FELIZ pues tiene a su lado a sus padres que AMA y cuyos PADRES la AMAN. Pensar que dos navidades la pasamos con mi esposa en el HOSPITAL con Daniela en momentos de gravedad de su salud !!! Recuerdos que muchos de los padres con niños especiales quizas hayan tenido que pasar ésto. Y sabemos lo DIFICIL que es pasar navidad en un HOSPITAL. Nosotros lo hicimos DOS VECES en 5 años.

Navidad es recordar el nacimiento del niño Jesús y el SIGNIFICADO que eso conlleva para los que somos cristianos. Para nosotros NAVIDAD es FAMILIA, es decirle al mundo entero que SOMOS SERES HUMANOS con VIDA y demostrar que nuestra DANIELA esta VIVA y nosotros IGUALMENTE. Por tanto NAVIDAD es AMOR...

A todos las madres y padres de niños especiales les deseamos mi esposa Lucia y yo una MUY FELIZ NAVIDAD y nuestra DANIELA les manda un BESO fuerte a todos los niños especiales, que pese a todos los problemas que enfrentan SON NIÑOS que nos DAN MUCHAS LECCIONES.

Ellos se conforman con muy poquito . SE CONFORMAN con SER AMADOS.. No necesitan pedir juguetes costosos, ni paseos a lugares caros. Estos niños SABEN PERFECTAMENTE que tener a los seres que los AMAN a su lado ES SUFICIENTE ALEGRIA esta navidad y cualquier navidad !!!. Particularmente mi esposa y yo hemos preparado un regalo que lo colocamos AL FINAL de este articulo o entrada . Quisieramos de todo corazón que lo copien en sus BLOGS , o WEBS y queremos además que sepan que LES DESEAMOS lo MEJOR de lo MEJOR para sus niños especiales, especialmente a los que tienen PARALISIS CEREBRAL.. FELIZ NAVIDAD y un FELIZ AÑO 2010 a todos

















UNA FUERTE ABRAZO de:
JUAN CARLOS VELEZ
LUCIA PACHECO DE VELEZ y
DANIELA VELEZ PACHECO - Nuestra NIÑA ESPECIAL

POST DATA : MUCHAS GRACIAS a todos los parientes y amigos que han colaborado con nosotros para poder comprarle su nueva silla de ruedas para DANIELA...


















jueves, 3 de diciembre de 2009

HOY DANIELA me dio una emoción MUY HERMOSA

HOLA a todos los seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy día tuve una emoción MUY HERMOSA respecto a algo tan simple como ADORABLE . Para muchos esto que voy a contar es quizas cursi... PARA MI y para mi ESPOSA LUCIA NO LO ES ...

HOY DIA a nuestra DANIELA con 5 años 4 meses SE LE CAYO SU PRIMER DIENTE . . . YA es más NIÑA que BEBE.. Aunque para nosotros SIEMPRE será nuestra BEBE, el suceso de hoy nos hizo LLORAR a mi esposa y a mi. Cuando tuve en mis manos su dientecito incisivo inferior, PENSE QUE ME HABIA SACADO la LOTERIA, el PREMIO MAYOR o algo asi. Hay cosas tan sencillas que pese a la cantidad INCREIBLE de problemas y angustias que tenemos los padres con niños con paralisis cerebral, sucesos como los que ocurrieron hoy a mi DANIELA, nos hacen pensar que LA FELICIDAD está hecha de PEQUEÑAS COSITAS que nos ocurren en la vida !!!

Una vez un Doctor nos dijo, que aunque DANIELA, producto del paro cardiorespiratorio, quedaría con un serio daño cerebral, pese a ELLO, DANIELA seguiría CRECIENDO y dándonos pequeñas sorpresitas que nos harían sentir pequeñas gotitas de felicidad, pese a toda la adversidad y sufrimiento natural producto de las secuelas de la paralisis. HOY LO HE COMPROBADO una vez más !!!!!

DANIELA nos "obsequió" su primer dientecito y el RATON ya le puso en su alcancía UN SOL ( la moneda de PERU) pues la tradición dice que por cada diente, la alcancía debía llenarse con UN SOL y por cada MUELA con CINCO SOLES.....

HOY MI HIJA ME HIZO MUY FELIZ. Aqui les enseño algunas fotos que le tomé tanto de su nuevo rostro ( SIN SU DIENTE INFERIOR) como del propio dientecito y como lo engasté en una trocito de plata peruana para colgarmelo al cuello PARA TODA MI VIDA !!!!

Un fuerte y emocionado abrazo a todos UDS y GRACIAS por compartir este pequeño momentito de alegría conmigo

Muchos cariños de
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

viernes, 27 de noviembre de 2009

ENGREIR O NO ENGREIR A NUESTRO NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL ???

HOLA a todos los visitantes y seguidores del Blog de mi hija DANIELA : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO
Este tema es MUY DIFICIL DE EXPLICAR PARA MI.
SOY 1000 % ENGREIDOR de mi hija , mucho más que mi esposa LUCIA, quien pone MAS DISCIPLINA. Hace unos días me escribieron a mi correo jcvelezf@yahoo.com haciendome esta pregunta. La verdad que no sabía que responder y le indiqué a quien me escribió que pronto haría un artículo al respecto.
Nuestro niños especiales tienen MUCHAS CARENCIAS en el tema FISICO. Y eso a nosotros sus padres NORMALMENTE nos inspiran MUCHO MAS TERNURA que con un niño que esté totalmente sano.
La verdad cuando veo la FRAGILIDAD de mi hija ME PROVOCA "COMERMELA A BESOS" y eso lo HAGO SIEMPRE !!!!
En la foto que muestro DANIELA está empezando a comer por la boquita ALGUNAS CUCHARADITAS de MAZAMORRA MORADA un tipico postre del PERU ( Recuerden que ELLA se alimenta por una sonda unida a su estómago)
Lo bueno de la mazamorra morada es que le GUSTA , pues otros alimentos los rechaza al intentar ingerirlos por la boca, aunque sean pequeñas dosis de dichos alimentos.






Volviendo al tema, al estar escribiendo estas lineas sobre ENGREIR O NO ENGREIR a nuestros niños especiales, muchos me dicen que HAY QUE PONERLES CIERTOS LIMITES pues de lo contrario NOS ESCLAVIZARAN 100%. Para mi es dificil NO ENGREIR A MI HIJA. En la noche cuando Ella despierta y quiere que la arrullen, generalmente mi esposa LUCIA es quien lo hace. Algunas otras veces lo hago yo, lo malo en mi caso es que yo tengo el sueño ligero y si la arrullo por ejemplo a las 3 de la madrugada , despues me cuesta dormir y por tanto al día siguiente estoy con un sueño tremendo y eso NO ES BUENO , dado que yo tengo la principal carga laboral de la familia !!!. Además generalmente en las madrugadas si lloran podría tratarse de dificultades respiratorias, flemas por ejemplo acumuladas por su paralisis cerebral y poco movimiento y generalmente la NEBULIZAMOS con SUERO FISIOLOGICO ( CLORURO DE SODIO al 9 o/oo es decir 9 por mil) TIBIO, nunca FRIO. Y casi siempre luego de ello, si ese es el problema por el cual llora, se duerme y a volver a dormir. Además demosle AGUA o algún liquido para FLUIDIFICAR su flema y asi sea más controlable su respiración y al respirar mejor DORMIRAN MEJOR !!!

Muchas veces nuestro niños PC se encuentran "EXCITADOS" por algun suceso que les ha ocurrido, por ejemplo alguna visita inesperada, algun ruido intenso, etc etc etc. Siempre hemos descubierto en DANIELA que cuando Ella está inquieta y llora o manifiesta "fastidio", la sentamos y ponemos nuestra CABEZA detrás de su CUELLO ( es decir hacemos que ELLA se ponga en L ) y sin presionar demasiado su cuellito o espaldita para no lastimarla , logramos una posicion de relajación y asi se CALMAN !!!


VER ESTA FOTO :




SI llora en el día o en la noche, lo primero que mi esposa LUCIA y yo hacemos es IR DESCARTANDO PROBLEMAS... Primero vemos si no está con el PAÑAL sucio, si no fuera ese el problema, le ponemos el termometro para ver si no es fiebre. Si no tiene fiebre, tratamos de cambiarle de posición para ver si no es cólico o gases y por PRECAUCION le damos algunas gotas ANTICOLICO o ANTIGASES o ANTIDOLOR de ESTOMAGO !!! . Si continúa llorando pese al cambio de posición y ANTICOLICOS O ANTIGASES , hacemos el ultimo intento de calmarla y es arrullarla. SI se calma, es sueño. SI NO SE CALMA ahi si nos preocupamos más, pues significa algun problema de salud de mayor envergadura. Y generalmente la llevamos al medico en el Hospital para que la vean, pues quizas tiene algun problema en garganta, oido, infección urinaria, etc etc etc. Además NO SIEMPRE presenta FIEBRE pese a tener algún problema de GARGANTA Y OIDO y por ello hay que OBSERVAR MUCHO a una niña como DANIELA.

El secreto para ENGREIR a nuestro niños PC sin que nos afecte demasiado es DISTRAERLOS para que sientan que hay ENTORNOS AGRADABLES a su alrededor. Mi hija DANIELA tiene por ejemplo SUBVISION, pero escucha bien y le ponemos musica alegre o television con cualquier tipo de programa. SI es para niños, mucho mejor !!!!

Por ello INSISTO , engreir a nuestros niños es DIFICIL NO HACERLO. pero en todo caso hay MOMENTOS en que hay que ponerles algún LIMITE. Algunas veces cuando percibimos que solamente es sueño y estamos ocupados, le ponemos MUSICA DE FONDO instrumental al piano ( canciones que yo las interpreto y las he grabado en un CD) y esa musica muchas veces la DUERME... Pero OJO hay que DIFERENCIAR llanto por engreimiento y llanto por alguna dolencia de salud !! MUCHO CUIDADO CON ELLO... ES DECIR DEBEMOS DESCARTAR Y LUEGO DECIDIR
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

viernes, 20 de noviembre de 2009

EL BLOG DE DANIELA DESEA SER UNA LECTURA OBLIGADA PARA PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL ... Y deseamos serlo aún más en el Perú !!!

ESTE ARTICULO LO HA ESCRITO MI ESPOSA LUCIA Y LO HA HECHO CON MUCHA REFLEXION Y DESEA QUE LO LEAN Y COMENTEN y yo le he agregado también algunas reflexiones fundamentales :

Queridos visitantes y seguidores del BLOG de DANIELA:
http://danielavelezpacheco.blogspot.com/ ,

les comento que el Blog de nuestra hija DANIELA ya tiene tres meses y ustedes han contribuido con su amor y experiencias, mediante sus comentarios e incluso con muchos detalles, correos electrónicos privados,etc etc etc a hacerlo MEJOR DIA TRAS DIA. Mi esposo Juan Carlos y yo, al igual que cada uno de ustedes, TENEMOS muchas experiencias que compartir y lo más valioso es que todos estamos convencidos que apoyándonos emocionalmente y con información útil para nuestros niños especiales esta batalla de sacarlos adelante será más fácil.

Una de las preguntas que nos hacíamos Juan Carlos y yo era ¿ Por qué teníamos tan pocos seguidores de PERU ? , muchas respuestas se nos venían a la cabeza pero creo que hoy hemos encontrado una razón muy válida.

Hoy recibimos la visita en casa, de la Médico Fisiatra que ESSALUD nos envía para controlar a DANIELA. Ella con su entusiasmo nos contaba que estaba promocionando el Blog de Daniela entre sus pacientes y cree que acciones como éstas ayudan a los papás de niños especiales. Sin embargo nos contó una anécdota que le sucedió en otra visita a un niño P.C. :
“Invité a la mamá a que visitara el blog de DANIELA, me lo agradeció y dijo que lo iba a ver. En la siguiente visita le pregunté , nos dijo, por el Blog y la mamá le comentó: Doctora, ¿ para que me HACE VER QUE EXISTE UNA TERAPIA CASI MILAGROSA llamada TERAPIA ABR QUE YO NO PUEDO PAGAR? ACASO ME LA VA A PAGAR EL SEGURO SOCIAL DEL PERU es decir ESSALUD?”

(Por si acaso la TERAPIA ABR cuesta más de 3300 dolares americanos al año MAS los pasajes y alojamiento por 5 a 6 dias en paises como ARGENTINA, VENEZUELA, CHILE, CANADA y algunos de EUROPA y PAGADOS POR ADELANTADO ¡!!!, donde los padres DEBEN ir a esos PAISES cada seis meses para APRENDER los nuevos ejercicios que enseñan los especialistas y que VARIAN con cada niño según su problemática individual ) y son LOS PADRES quienes hacen dicha terapia EN SUS HOGARES TRES HORAS POR DIA DURANTE los 365 días del año !!!!! y CADA AÑO volver a PAGAR una suma similar y VIAJAR por 5 a 6 días y así año tras año!!!!

Respecto a este tema de la Terapia ABR, cuando colocamos el artículo en el Blog lo hicimos con la mejor de las intenciones pues considerábamos que pese a que nosotros ,que por esos designios de DIOS, al navegar y navegar en INTERNET, la DESCUBRIMOS en la red PARA INFORMAR A LOS PADRES DEL PERU CON NiÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL, y al parecer, con TODO EL DOLOR que esto significa, NOSOTROS NO LA PODEMOS FINANCIAR para nuestra querida hija Daniela. Sin embargo, consideramos que no era justo ocultar esta información a los papás de niños con P.C.. Además, pensábamos: “POR ALGO DIOS HA PUESTO ESTA INFORMACIÓN EN NUESTRO CAMINO” .
Estoy segura que parte de la respuesta a este ¿POR QUÉ? está en el comentario que Claudia Ellmark ,(una Linda Peruana seguidora del Blog que vive en Suecia), hizo el 16 de Noviembre del 2009 en el BLOG.de Daniela:

...“Se que las circunstancias en Perú son distintas pero sería maravilloso que la Internet los pueda unir y por ahí se siembre la semillita que busque el bienestar de los niños especiales en Perú. Tampoco es necesario empezar en grande, ...”

Los papás y /o familiares de personas o personitas (nuestros pequeños hijos especiales) tenemos que LOGRAR SER UN GRUPO SOCIAL CON DEMANDAS CLARAS AL ESTADO PARA QUE ATIENDA A ESTA POBLACIÓN.

NO podemos quedarnos impasibles viendo POR EJEMPLO que un Hospital Nacional como el Edgardo Rebagliatti Martins ( EX HOSPITAL DEL EMPLEADO del PERU), no tiene un baño para una mamá discapacitada en su Clínica Pediátrica.

“En una oportunidad me tocó ver que una mamá en silla de ruedas había pernoctado junto a su hija. Ella usaba silla de ruedas y realmente en la madrugada se vió en dificultades. ¿Qué, en el Perú acaso todos somos súper Hombres y súper Mujeres?”.

Recordemos que existe el CONADIS que debe atender muchas necesidades pero, esta Institución que existe para apoyar al discapacitado aun no es una FUERTE VOZ DEL DISCAPACITADO.

Ayudemos al Estado a actualizar sus estadísticas, el CONADIS Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad – CONADIS: Av. Arequipa # 375, Santa Beatriz, Lima - Perú Teléfono : (511) 332-0808 / Fax: (511) 332-4771
webmaster@conadisperu.gob.pe

UNA GOTA DE AGUA como NOSOTROS Y NUESTRO BLOG es PEQUEÑITA. PERO MUCHAS GOTAS DE AGUA forman un charquito, muchos charquitos en movimiento forman un riachuelo, muchos riachuelos forman un rio y los rios desembocan en el MAR.

Por ello si nosotros con nuestro BLOG ,hecho por PADRES con UNA NIÑA CON PARALISIS CEREBRAL, y que fue hecho con MUCHO AMOR PARA AYUDAR Y ACONSEJAR a PADRES que tienen que enfrentar la difícil tarea de CRIAR a niños P.C. lo DIFUNDIMOS por todos lados, en primer lugar EN EL PERU, nos volvemos seguidores, hacemos comentarios, lo INTERCAMBIAMOS con OTROS BLOGS, lo hacemos participar en CONCURSOS DE BLOGS de interés nacional e internacional, y llevamos ESPERANZA a los PADRES que SUFREN TANTO de ver a sus niños especiales en sillas de ruedas, en camas clínicas permanentemente, con sondas de alimentación en el estomago, con traqueotomia, con equipos de respiración artificial, con poco movimiento, con ceguera, con autismo,con sindrome de West y con muchas otras dolencias crónicas, etc ,,etc etc HABREMOS LOGRADO SER PARTE DE LA SOLUCION Y NO DEL PROBLEMA ¡!!!!

Un abrazo fuerte de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ
Los papás de DANIELA VELEZ PACHECO
http://danielavelezpacheco.blogspot.com/

miércoles, 18 de noviembre de 2009

SI YO FUERA RICO QUE HARIA CON MI HIJA con PARALISIS CEREBRAL ???

HOLA a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA
Ayer ví en la televisión una vieja película que muchos de Uds quizás la hayan visto : EL VIOLINISTA EN EL TEJADO, una hermosa y aleccionadora historia desarrollada en Europa, poco antes de la revolución rusa, donde el protagonista era un hombre que trabajaba como el LECHERO del pueblo con 25 años de casado , de nacionalidad judia y con muchas Hijas.. ERAN MUY POBRES . Vivían en una cabaña . Su hija mayor se casó por amor con un SASTRE muy muy POBRE pero UN BUEN HOMBRE, pudiendo haber elegido casarse con el CARNICERO del pueblo que era MUY MUY RICO . Luego la hija del lechero y el sastre se casaron y aunque erán también MUY POBRES eran MUY pero MUY MUY FELICES y el padre dijo en un comentario hacia el público: SON TAN FELICES QUE NO SABEN LO INFELICES QUE SON !!!! y es que los CAMINOS DE DIOS hacen cosas que NOSOTROS LOS MORTALES COMUNES Y CORRIENTES NO COMPRENDEMOS y algunas veces he escuchado a mi esposa LUCIA decir : "DIOS ESCRIBE DERECHO SOBRE TORCIDO". Uno planea ciertas metas y objetivos y si DIOS DESEA HACER SU VOLUNTAD ... LA HACE . Una vez escuche a una persona decir que DIOS hace con NOSOTROS LO QUE TARDE O TEMPRANO SERA MEJOR PARA NOSOTROS , AUNQUE AL PRINCIPIO NO NOS GUSTE O NO LO COMPRENDAMOS !!!!!!!

El padre cantó una linda y jocosa canción titulada "SI YO FUERA RICO" . Escuchenla al final de este articulo o entrada . Está cantada en español traducida por el gran cantante mexicano MARCO ANTONIO MUÑIZ ( el artista original que la cantaba era TOPOL) . El lechero aunque muchas veces RECRIMINABA a DIOS por que El era tan pobre ... LO AMABA como se AMA a un GRAN AMIGO y lo RESPETABA y ACEPTABA su voluntad pues era MUY TRADICIONALISTA y pensaba que LO MEJOR era lo QUE DIOS DECIDIA PARA EL Y SU FAMILIA !!!!


La lección de esa película es que LA POBREZA no DEBE ser RAZON para la INFELICIDAD. Los que tenemos niños con paralisis cerebral (P.C.), podemos tener diversas situaciones económicas, generalmente enfrentamos muchas dificultades económicas por los gastos elevados de cuidar a nuestros niños especiales con P.C. Sin embargo CADA SONRISA que nuestros niños o niñas especiales nos brindan COMO NOS LLENA EL CORAZON DE ALEGRIA verdad????

El dinero QUE IMPORTANTE sería si nos sobrará y pudieramos usarlo en tratar de darle mejor calidad de vida a nuestros "tesoritos" que tienen P.C. pero DEMOSLE AMOR que eso EN ABUNDANCIA lo podemos hacer y los hace sonreir muchas veces MAS EFICIENTEMENTE que si solamente usaramos mucho dinero para mejorar su calidad de vida !!!!

REFLEXION FINAL : " EL DINERO NO COMPRA LA FELICIDAD PUES EL AMOR Y ENTREGA DE PADRES COMO NOSOTROS CON NUESTROS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL PUEDE SER MIL VECES MAS VALIOSO QUE TODO EL DINERO DEL MUNDO "

Escuchen la letra de la canción y POR FAVOR ... SONRIAN y mejor aun RIANSE por la letra de la canción PUES SE DARAN CUENTA que EL AMOR POR NUESTROS HIJOS ESPECIALES ES MAYOR QUE TODO EL DINERO QUE PUDIERAMOS DESEAR !!! MEDITENLO !!! REFLEXIONENLO!!! Y que DIOS LOS BENDIGA A TODOS !!!!
Un fuerte abrazo
de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO


FRAGMENTO DE AL PELICULA : EL VIOLINISTA EN EL TEJADO

poner PLAY y escuchar BIEN la letra de la canción ...


video

domingo, 8 de noviembre de 2009

UNA REFLEXION PARA LOS PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

HOLA A TODOS los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy día desearía hacerles una REFLEXION a todos los padres con niños con paralisis cerebral y a los parientes y amigos nuestros !!!!
Todos los que tenemos este tipo de niños SABEMOS por LA EXPERIENCIA desde el primer día que nos enteramos que TENDRAN PARALISIS CEREBRAL o que la HAN ADQUIRIDO por la razon que sea, que HAY ALGO que en nuestro CIRCULO y en nuestra FAMILIA .. CAMBIA..
Los primeros meses son CASI como un DUELO INTERNO, los siguientes meses cuando se logra una mejor ESTABILIZACION de nuestros niños especiales, tenemos una especie de PARANOIA y pensamos que cualquier persona adulto o niño les puede contagiar cualquier cosa que les haga daño debido a su fragilidad. Luego pasa el tiempo surgen mil y una complicaciones de la salud de nuestros niños especiales y estamos como en un PENDULO de arriba hacia abajo y de abajo hacia arriba, en cuanto a nuestro estado emocional. Mi esposa y Yo tenemos mas de 4 años y 8 meses BATALLANDO dia tras día contra los avatares de la paralisis cerebral de nuestra DANIELA.
Hay un momento en que nuestros niños se vuelven MAS ESTABLES y los queremos llevar a reuniones de amigos o parientes y nos damos cuenta de algo que NO NOS AGRADA ... si en la reunion hay diez niños y uno de ellos es el nuestro ... EL ESPECIAL ... los parientes y amigos disfrutan de los otros 9 y "muchas veces" se olvidan durante buen tiempo de nuestro niño especial. Al comienzo cuando llegamos lo halagan , nos dicen que lindo o linda está. Nos dicen que bien la tienen cuidado o cuidada, y nada mas !!!!. No se si a Uds les ha pasado eso con sus niños especiales.. A MI FAMILIA SI y muchas veces. A mi me ocurre, dado que soy un ser humano comun y corriente que veo otros niños que corren, juegan saltan, gritan , son FELICES y DISFRUTAN la vida dado que estan TOTALMENTE SANITOS.. Y muchas veces yo hablo con alguno de ellos , juego con alguno de ellos, cargo a alguno de ellos y durante SEGUNDOS y a veces MINUTOS , me ha pasado "me olvido" de que soy padre de un niña especial.. Mi esposa LUCIA siempre ME LO HACE RECORDAR para que trate de que DANIELA tambien PARTICIPE en ese momento del juego con los niños totalmente sanos y trato de hacerlo la mayor parte de veces. Siento una mezcla de nostalgia , angustia , pero tambien me alegra que mi hija disfrute de ese juego. Una vez recuerdo estaba en una reunion familiar y jugué con un sobrinito que quiero mucho y durante esos minutos. ME OLVIDE en verdad ME OLVIDE de hacer participar a DANIELA... Cuando llegue a casa con mi esposa y con Daniela, Mi hija estaba MUY TRISTE y pasó muchas horas así. Mi esposa me reprochó haciendome recordar que no la habia hecho participar a DANIELA pues nuestros niños especiales ENTIENDEN mas de lo que creemos. Muchos parientes o amigos NO ENTIENDEN que nuestro niños ENTIENDEN. Como los ven con sus capacidades de movimiento o habla o gesticulacion LIMITADOS creen que estan TOTALMENTE DESCONECTADOS !! Eso puede ser AL COMIENZO, pero despues de cierto tiempo YA NO ES ASI !!!! Lo digo por EXPERIENCIA PROPIA con nuestra HIJA . Nuestros niños con PARALISIS despues de cierto tiempo SE CONECTAN al medio ambiente INTERACTUAN a su manera y no solamente son "CUERPOS VIVOS" en el mismo ambiente que todos los demás !!! Mi esposa LUCIA ( la mejor esposa del mundo) y yo LO DECIMOS como TESTIMONIO. SE LLEGAN A CONECTAR ANTE EL MEDIO pero no encuentran el mecanismo de manifestacion tan facil como los demas niños. Cuando aprendemos a CONOCER sus gestos, sus miradas, sus gesticulaciones, sus sonidos, NOSOTROS los padres de niños con paralisis cerebral LOS LLEGAMOS A CONOCER TANTO que NOS DAMOS CUENTA DE ESA INTEGRACION. Por eso INSISTO.. HAGAN PARTICIPAR a sus niños con paralisis cerebral en las reuniones de familiares y amigos ... ELLOS SON MUY FELICES SIENDO PARTE DEL GRUPO y un mensaje para los parientes y amigos de padres con niños con PARALISIS CEREBRAL... SEAN MAS SOLIDARIOS Y SENSIBLES y traten de INTEGRAR a los niños de sus parientes o amigos al grupo de sus niños "sanitos". La unica diferencia entre sus niño y los nuestros es que los suyos ALGUN DIA se volveran ADOLESCENTES y comenzaran los problemas de comportamiento , en cambio los NUESTROS SIEMPRE NOS HARAN FELICES !!!!
Muchos cariño de JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

martes, 3 de noviembre de 2009

NUEVOS y UTILES CONSEJOS PARA NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL INFANTIL

HOLA A TODOS LOS VISITANTES Y SEGUIDORES del BLOG de mi hija DANIELA. Como saben este BLOG está hecho con mucho AMOR para TODOS LOS NIÑOS con PARALISIS CEREBRAL y con muchos consejos para padres que afrontan este problema para darles mejor calidad de vida a sus niños con PC

UNOS CONSEJOS NUEVOS para padres con niños con PARALISIS CEREBRAL :
1- A los niños PC les ENCANTA la musica sea instrumental o cantada. COMPRENLE CD o PONGANLES la radio según sea la estación que RESPONDA mas a sus espectativas. UN CONSEJO que lo digo por experiencia es PONGANLE MUSICA, si es CANTADA en ESPAÑOL , pues este BLOG es para NIÑOS y PADRES de HABLA HISPANA y asi EVITAR que se confundan los niños. Generalmente la musica instrumental mi esposa LUCIA y yo la usamos para que DUERMA DANIELA y la cantada para que este MAS ACTIVA Y DESPIERTA !!!

2- A los niños PC les gusta mucha que les hagan "CABALLITO". Yo siempre la cargo a DANIELA en mis piernas y las muevo de arriba hacia abajo y viceversa para MOVILIZARLE las flemas y asi ELLA estará mejor del tema respiratorio, que es el punto debil de los niños PC

3- Cuando le den comida , sea por la boca o sea por sonda ( como el caso de mi hija DANIELA), traten de no darles alimentos que produzcan FLEMAS que pueden originarles problemas respiratorios o en la garganta

4- Tengan mucho cuidado cuando le pongan ZAPATOS a los niños PC , pues vean bien si no les ajustan. Recuerden que muchos de ELLOS no se pueden quejar y si les ajustan les harán doler y originar ampoyitas en los deditos.

5- A los niños PC les "FASCINA" que los "peinen" pues se sienten MUY RELAJADOS. Haganlo una vez al día como MINIMO



Muchos cariños para los niños con PC y sus valientes padres
SALUDOS DE JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

sábado, 24 de octubre de 2009

MI HIJA DANIELA PESE A SU PARALISIS ES FELIZ !!!!


HOLA A TODOS los AMIGOS , seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy dia 24 de Octubre del 2009 mi hija esta muy risueña. Creo que Ella es muy feliz de saber que sus papis la aman con toda su alma y una niña aunque tenga PARALISIS CEREBRAL cuando se siente AMADA por sus padres ... ES MUY FELIZ
Tome esta foto hace un par de minutos mientras la cargaba y la expresión de ella con sus ojitos y gestos es : ... ¡¡¡ TE AMO PAPITO LINDO !!!!
Muchas gracias por leernos
Hasta muy pronto
Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

miércoles, 21 de octubre de 2009

ESTOY TOTALMENTE EN DESACUERDO CON EL ABORTO

HOLA A TODOS LOS SEGUIDORES Y VISITANTES del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy día escuche en la radio y vi en los periodicos que hay un debate en PERU por APOYAR el ABORTO por parte de las autoridades peruanas.!!
Ese tema siempre es polémico. Los " jurisconsultos, abogados y congresistas en su mayoría" quieren legalizar el aborto en el PERU. Ellos dicen que la MUJER debe abortar por dos razones : Si ha sido violada o si el niño viene con alguna malformación CONGENITA.
Ese segundo argumento me parece EL MAS HORRENDO Y ESPELUZNANTE argumento LEGAL que he escuchado en mi vida. Mi unica hija actualmente es PARALITICA y TETRAPLEJICA y es casi ciega, es muda y no come por la boca sino por el estomago a traves de una sonda.
Cuando estaba su mamá ( mi esposa LUCIA) de 7 meses de embarazo aproximadamente, dijeron que Daniela tenía un problema congenito , que tenia el llamado SINDROME de DANDY WALKER, es decir el liquido cefalorraquideo no tenia donde drenar de lado a lado y por ende necesitaba, si llegaba a nacer , una VALVULA PUDENTZ. Yo deseaba a mi hija CON TODA MI ALMA para que nazca y cuando me enteré en el SEPTIMO mes de embarazo de mi esposa Lucia, que DANIELA venía con un PROBLEMA CONGENITO, DESEE MUCHO MAS que nazca !!!!. Me di cuenta que ese "angelito" no tenía ninguna culpa de dicha malformación congénita. Muchos comentarios a mi alrededor incluso sugirieron la posibilidad de que ABORTEMOS a DANIELA para que volvamos despues a engendrar a una niña o niño "NORMAL". Cuando recuerdo eso, me da mucha rabia que hay muchos, entre doctores, y gente comun y corriente que NO COMPRENDEN que significa tener un NIÑO ESPECIAL. Como lo dije en articulos de entradas anteriores a esta entrada del BLOG, TENER UN NIÑO ESPECIAL es una BENDICION !!!! Muchos no lo entienden y JAMAS lo entenderán a menos claro que les toque un niño especial. Yo a mi hija que venía en camino le compuse una canción que la titulé "PAPITO QUIERE A SU BEBE" . la letra dice asi "
Atencion mamis del mundo
Papito quiere a su bebé
Atención mamis del mundo
Papito quiere a su bebé
Pues la QUISE desde ANTES
desde ANTES de NACER
Pues la QUISE desde ANTES
desde ANTES de NACER

Mi bebita vale oro
por que ella es mi tesoro
Mi bebita vale oro
por que ella es mi tesoro
Pues la quise desde antes
desde antes de nacer
Pues la quise desde antes
desde antes de nacer

Mi bebita es todo ternura
por que ella es mi hermosura
Mi bebita es todo ternura
por que ella es mi hermosura
Y la quise desde antes
desde antes de nacer
Y la quise desde antes
desde antes de nacer !!!
LALALA LALA LALALA
LAAAA LA LALALALALA
Papito quiere a su bebé
Papito quiere a su bebé
Papito quiere a su bebé.....

A continuación les muestro un pequeño VIDEOCLIP que hice con esa canción. Mil disculpas por mi interpretación, pues yo no soy cantante pero lo hice con todo el amor que le tengo a mi UNICA HIJA DANIELA ..


video


NO ESTOY NI ESTARE jamas a favor del ABORTO, pues TODO NIÑO venga como venga ES UN REGALO DE DIOS.
Si alguien sabe que nacerá un hijo con problemas congenitos , pues si no lo desea QUE LO DE EN ADOPCION donde sea, pero NO MATEN a un ser humano QUE NO SE PUEDE DEFENDER !!! Si ha sido producto de una violación , y no lo desean tener a su lado DENLO EN ADOPCION !!! Hay muchas personas que QUIEREN ADOPTAR en el mundo. Y si peligra la vida de la madre, HAGAN TODO lo posible por que AMBOS se salven !!!! Si DIOS quiere que AMBOS vivan EL LO DECIDIRA no nosotros !!!!
Muchas personas nos aconsejaron que abortaramos a DANIELA por el problema con que venía... GRACIAS A DIOS que NUNCA LES HICIMOS CASO.. Y no cambiaríamos a nuestra Daniela NI POR UN MILLON de HIJOS "SANOS"... PUES LA AMAMOS y entre esposos NOS AMAMOS !!!
Cariños de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

viernes, 16 de octubre de 2009

HOY ES EL DIA DEL DISCAPACITADO EN EL PERU

HOLA A TODOS :

Hoy dia 16 de Octubre es el DIA DEL DISCAPACITADO en PERU. Supongo que en otros paises se celebrarán eventos similares en otras fechas

Desearía hacer una reflexión al respecto.
Hoy mientras amaneció pensaba en que tengo a mi única hija con parálisis cerebral , es decir DISCAPACITADA. Y recuerdo que hace un tiempo me trasladaba en un microbus ( de pie debido a que el bus estaba lleno) para hacer unas compras, y en el mismo viaje ocurrieron varios hechos que me han hecho pensar mucho !!! En un paradero una señora con muletas alzo la mano para indicarle al chofer que deseaba subir al vehiculo. El chofer se hizo como que no la vió y la señora se quedó en la calle sin poder transportarse. A una pocas cuadras, un ciego esperaba en el paradero y con su bastón quizo subirse y el chofer al verlo dijo con la mayor INSENSIBILIDAD : El bus esta lleno ( pese a que en los asientos reservados habian dos escolares sanos que podían pararse)

A las 10 cuadras aproximadamente, una madre que tenía en brazos a un niño de unos 8 años con parálisis cerebral mediana, pretendió subir al bus y el chofer ACELERO para evitar que suba. Al ver estas acciones, me acerqué al chofer y YA NO TUVE MAS PACIENCIA y me dio tal rabia que me provocó PEGARLE al tipo que conducía el bus. Lo que más me sorprendió fue que muchos que estaban "sentados" LO APOYABAN diciendo: Esa gente puede contagiar algo !!!, o esa gente demorará el tiempo de traslado !! o esa gente incomodará a los "NORMALES ó SANOS DE ADENTRO". Me sentí bastante contrariado y bajé de ese ODIOSO BUS y me puse a reflexionar respecto a lo que había visto. No se que ocurre en otros países, pero aqui en PERU falta MUCHO CIVISMO y CONCIENCIA SOCIAL . La gente no comprende que NADIE absolutamente NADIE está libre de tener un pariente,sea hijo, esposo, padre, hermano, etc con una DISCAPACIDAD suave, mediana o grave y por las mismas razones NADIE ESTA LIBRE DE VOLVERSE DISCAPACITADO !!!.

Otro detalle que muchas veces he notado es que por ejemplo mucha gente que uno conoce, apenas se enteran que alguien ha sufrido el percance de tener un pariente que depende de nosotros , con una discapacidad severa, SE ALEJAN como si ya hubieramos muerto. Ellos no entienden que SEGUIMOS VIVOS !!! No entienden que YA SOMOS DIFERENTES a lo que eramos antes y en realidad SOMOS MUCHO MEJOR que ANTES !!!

Para los que somos cristianos, JESUS a quien más ayudó e hizo milagros fue a los discapacitados, y con ello nos dió la MAYOR LECCION DE AMOR. Por eso devolvió la vista al ciego, logró que el paralitico camine, etc etc etc.
Ser discapacitado NO ES ESTAR MUERTO. Al contrario mis queridos amigos y seguidores SER DISCAPACITADO es ESTAR MAS VIVOS QUE NUNCA

Un discapacitado MERECE todo nuestro AMOR. Oiganlo bien AMOR no es lo mismo que PIEDAD, y no es lo mismo que COMPASION. Si mal no recuerdo LA MAYOR PARTE De leyes importantes para personas con discapacidad en EEUU se hicieron cuando FRANKLIN ROOSEVELT ( que era discapacitado) fue presidente en EEUU. En PERU tenemos dos congresistas con discapacidad ( un congresista que tiene paralizada las piernas y otro congresista que no tiene manos). Ambos merecen TODO nuestro respeto.

Tratemos de difundir BLOGS como este , para lograr SENSIBILIZAR a las personas SANAS y que reflexionen y se den cuenta que SER DISCAPACITADO es SOLAMENTE una VARIANTE de un ser humano, es como ser blanco, negro, chino, cobrizo, etc etc etc. La MAYOR y VERDADERA diferencia está en que el DISCAPACITADO es el PREFERIDO de DIOS y esa SI QUE ES UNA BUENA VENTAJA, cuando algún día le veamos la cara !!!

. !!! EL TALENTO también EXISTE en las personas DISCAPACITADAS . Sino recuerden que BEETHOVEN fue SORDO , FRANKLIN D. ROOSEVELT fue discapacitado y tanto STEVE WONDER como JOSE FELICIANO son CIEGOS DE NACIMIENTO!!!

FELIZ DIA DEL DISCAPACITADO en el PERU y eso lo hago extensivo a TODOS LOS DISCAPACITADOS DEL MUNDO !!!!

Cariños de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO - MI niña especial. La niña DISCAPACITADA que más amamos ,mi esposa Lucia y Yo.
!!!! VIVAN LOS DISCAPACITADOS en TODO EL MUNDO !!!!

jueves, 15 de octubre de 2009

DESEARIA CON TODA MI ALMA QUE MI HIJA HAGA LA TERAPIA ABR

TENGO UNA ILUSION QUE UN MILAGRO OCURRA ( pues solo un milagro lograría ese objetivo) y logre que mi UNICA HIJA DANIELA, haga la casi milagrosa terapia ABR de la cual siempre me entero que está haciendo maravillas en los blogs de los seguidores del blog de DANIELA. He enviado el video de preevaluacion a CANADA y me imagino que entre el 22 y el 30 de Octubre del 2009 habrá alguna respuesta. Hoy fui a la Iglesia de la Virgen del Carmen de la cual soy devoto a pedir por un milagro y lograr esa meta , que por el momento parece un sueño imposible. Les pido a los seguidores del BLOG que recen mucho por DANIELA para que desde el cielo, Dios HAGA UN MILAGRO y logre la meta de que mi hija pueda ser terapiada mediante el sistema ABR.

DANIELA en estos días estuvo algo malita del estomago pero ya esta bien gracias a Dios.
Cada día esta mas risueña , y su mamá LUCIA ( mi esposa) y yo la amamos cada vez más !!!
Un consejo para los padres que nos visitan y/o nos siguen en este blog es que TENGAN MUCHO CUIDADO con la higiene de los alimentos que preparan para este tipo de niños. No olvidar que UNA MOSCA SUELTA en la cocina donde preparamos alimentos para nuestros niños especiales es más peligrosa que un LEON SUELTO y hambriento en la selva.
Muchos cariños de
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

miércoles, 7 de octubre de 2009

VIDEO de DANIELA para PRE-EVALUACION para el posible ABR

Hola a todos mis amigos seguidores y lectores del BLOG "Mi niña especial DANIELA VELEZ PACHECO".

A raíz de las investigaciones interneticas que hice para averiguar lo del ABR que al parecer es una TECNICA INCREIBLE de TERAPIA FISICA que logra maravillas y donde incluso he colocado en este BLOG , en entradas o articulos anteriores, uno de los videos, hice la filmación de PRE-EVALUACION que solicitan los de ABR en CANADA. La verdad seguir las instrucciones que indicaban los terapistas del video ABR, fue muy DIFICIL para mi Esposa Lucía y Yo, pues DESGRACIADAMENTE hicimos "sufrir" mucho a DANIELA, debido a la gran ESPASTICIDAD ( RIGIDEZ ) de DANIELA, aunque SABEMOS que es MUY NECESARIO para que le hagan la PRE-EVALUACION GRATUITA del ABR en CANADA.

Me sigue preocupando mucho el costo de la TERAPIA, y espero ver si es que puedo lograr la meta de llevar a DANIELA quizás a Argentina, Chile o Venezuela. Se que es MUY DIFICIL lograrlo para mi , pero VERE QUE OCURRE, pues a veces las fuerzas del BIEN y de la SOLIDARIDAD son INESPERADAS !!!

Hay un evento de ABR en ENERO, uno en MARZO y otro en ABRIL del 2010 .

Aqui muestro el video que lo he subido para que conozcan el estado actual de DANIELITA asi como la rutina de movimientos que exigen los de ABR para la PRE-EVALUACION gratuita, ya que se debe enviar dicho video a CANADA. En entradas o artículos anteriores he colocado la página web de ABR THERAPY de CANADA (está en español)

Vean el video: apretar el PLAY sobre el VIDEO


video

Muchos saludos de JUAN CARLOS VELEZ , papá de DANIELA VELEZ PACHECO

viernes, 2 de octubre de 2009

UNA HISTORIETA QUE DEDICO A LOS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

ESTA HISTORIETA la he elaborado con mucho cariño para TODOS LOS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL, espero les guste !!!!










































































































































MUCHOS SALUDOS DE

JUAN CARLOS VELEZ

Papá de DANIELA VELEZ PACHECO
Un regalo para TODAS LAS MAMAS y PAPAS de NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL . SI PUEDEN COPIENLA EN SUS RESPECTIVOS BLOGS





jueves, 1 de octubre de 2009

ENCONTRE UN LINDO LIBRO DIGITAL O E-BOOK para CUIDADOS DE NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL


En mis navegaciones internéticas y como siempre tratando de COMPARTIR lo que encuentro , que le puede servir a mi HIJA, y por tanto a TODOS LOS NIÑOS con PARALISIS CEREBRAL, de los visitantes y seguidores de este BLOG, les muestro el LIBRO DIGITAL o E-BOOK :
MI BEBE TIENE PARALISIS CEREBRAL - ¿QUE HACER? - GUIA PARA PADRES PRIMERIZOS
Lo pueden BAJAR o DESCARGAR facilmente el LIBRO en estos dos LINKS :
EL BLOG donde lo encontré es :
o TAMBIEN EN LA WEB :
Lo he leido y su contenido es SENSACIONAL con muchas fotos y explicaciones que nos enrriquecerán en conocimientos sobre la PARALISIS CEREBRAL y las implicancias, acciones a tomar, tratamientos, etc etc etc
CON MUCHO AMOR para todos los niños con PARALISIS CEREBRAL
DE parte de
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

HE RECIBIDO UN VIDEO DEL "ABR" Y ESTOY SORPRENDIDO CON LO QUE HE VISTO... PARECE QUE ES INCREIBLEMENTE BUENO

HOLA A TODOS
Me encuentro en una busqueda MUY INTENSA de investigacion sobre el ABR, terapia que encontré hace algún tiempo en un foro del internet. He recibido hace dos dias el VIDEO que me enviaron desde ARGENTINA y la verdad me ha parecido SORPRENDENTE. He visto con mi esposa LUCIA ,en el video enviado, LOGROS INCREIBLES y en menos de dos años !!!

Vi a muchos niños y jovenes con casos tan dificiles como los de mi hija DANIELA y aparecen en el mismo VIDEO despues de dos años y LOS HE VISTO CAMINAR, LEVANTAR LA CABEZA, SOSTENERSE , lo he visto CON MIS PROPIOS OJOS , EN ESE VIDEO .... COSAS QUE PARECEN SUEÑOS IMPOSIBLES , para muchos niños con parálisis cerebral severa ( como el caso de mi hija Daniela) y tal vez para muchos niños de Latinoamérica con paralisis cerebral !!!!!

He visto en el video que NO HAY EDAD.. He visto que CUALQUIERA QUE SEA LA DIFICULTAD O EL ORIGEN de la PARALISIS CEREBRAL, sea por ACCIDENTE, por NEGLIGENCIA o por NACIMIENTO ó MALFORMACION, PARECE que el ABR hace algo que NO HACE NINGUN METODO

Sigo investigando y algo en lo que estoy consultando y no tengo hasta el momento una respuesta CLARA es POR QUE ES TAN COSTOSA LA TERAPIA ???? Ojala se puedan encontrar los mecanismos para ABARATARLA en cada país de LATINOAMERICA, debido a las dificultades que cada padre con niños con paralisis cerebral afronta.

CREANME, despues de ver los videos de ABR que hace dos días HE VISTO , siento que HAY UNA LUZ en el tunel PERO me preocupa MUCHISIMO el COSTO que he visto en las comunicaciones que he recibido desde ARGENTINA e incluso desde el propio CANADA donde está residiendo uno de los PROPULSORES - INVENTORES de este METODO DE TERAPIA FISICA. Por ello SIGO investigando para ver DONDE encuentro una salida FACTIBLE a esta LUZ DE ESPERANZA !!!

Cuando uno tiene un hijo o hija con paralisis cerebral y ve que ningun tratamiento es TAN EFICIENTE como uno quisiera y de pronto APARECE un METODO DE TERAPIA casi MILAGROSO y recibe VIDEOS que muestran a un niño ó niña con PARALISIS CEREBRAL SEVERA ( como el de mi hija DANIELA) con casi CERO MOVIMIENTO y luego de filmarlos a los dos años, muestran al mismo niño o niña CON MOVIMIENTOS INCREIBLEMENTE cercanos a la NORMALIDAD se pregunta ¿¿¿POR QUE NO LO HAGO CON MI HIJO O HIJA???

Espero que las organizaciones, ministerios y organismos de salud en cada país sean conscientes de todo ello y ¡¡¡ SEAN MAS ACCION que IMAGEN !!!


Otro punto que me preocupa mucho es que si tuviera que ser transportado el niño ó niña con paralisis cerebral , no sufra ningún daño colateral debido a que si se sube a un avión el aire acondicionado le puede hacer daño al sistema respiratorio y si se traslada de país por omnibus, el largo trajinar asi como el polvo ambiental le pueda hacer daño también.

Por eso pienso que en CADA PAIS de LATINOAMERICA se debería hacer alguna gestión para que VENGAN hacia sus paises, los TERAPISTAS de ABR y asi los niños sean menos expuestos por su traslado !!!

Pero bueno, seguiré investigando y cuando tenga novedades seguiré contándoles a todos, las novedades que reciba y las pondré en este BLOG hecho con MUCHO AMOR y con ESPERANZA para que ALGUN DIA TODOS LOS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL puedan tener una MUY MUY MUY MEJOR CALIDAD DE VIDA !!!!

AQUI PUEDEN VER PARTE DEL VIDEO QUE HE RECIBIDO Y LO HE PUESTO PARA AYUDAR A LOS PADRES CON NIÑOS ESPECIALES y ver que caminos nos envia Dios para INTENTAR hacer esta terapia en cualquier pais de Latinoamérica ...

PONGA PLAY sobre este VIDEO

video


Un beso a todos
JUAN CARLOS VELEZ
El Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

sábado, 26 de septiembre de 2009

UNA PREGUNTA DE LOS PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL...¿¿¿POR QUE A NOSOTROS???

Esa pregunta me la hice el día 18 de Mayo del 2005, cuando mi hija DANIELA sufrió por una negligencia medica el diagnostico de EDEMA CEREBRAL que originó la PARALISIS CEREBRAL.
Mi esposa LUCIA y yo, aquella noche estabamos DESOLADOS. Desde ese dia hasta el dia de hoy muchas veces nos hemos repetido esa pregunta ¿POR QUE A NOSOTROS?

Dormimos un promedio de 4 horas diarias desde hace mas de 4 años. Tenemos una vida bastante enclaustrada, pues nuestra niña no puede ser dejada mucho tiempo en algún lugar de parientes o amigos, pues generalmente este tipo de niños son TEMIDOS por la responsabilidad en el tema RESPIRATORIO que es el PUNTO MAS DEBIL de un niño con PARALISIS CEREBRAL. Generalmente las economias familiares cuando hay en casa este tipo de problemas se alteran negativamente mucho. Las amistades se alejan. La mayor parte de parientes se alejan. Todo ello nos lleva a reflexionar esta pregunta : ¿¿¿¿ HEMOS SIDO CASTIGADOS POR DIOS al DARNOS UNA NIÑA CON PARALISIS CEREBRAL ????

Yo me imagino que muchos padres cuando se enteran de la noticia que van a tener un hijo con paralisis cerebral o cuando por alguna circunstancia ( accidente, negligencia, prematuros, etc) se enteran que su hijo o hija TENDRA PARALISIS CEREBRAL, se harán probablemente la misma pregunta !!!

Mi esposa LUCIA y yo tenemos mas de 4 años batallando DIA TRAS DIA contra la PARALISIS CEREBRAL de nuestra UNICA HIJA. Informandonos, documentandonos, conversando con mucha gente. En el camino hemos conocido gente de todo tipo : gente noble y buena, gente desinteresada, gente indiferente, gente indolente y malcriada, e incluso hemos conocido gente que está en medicina y son verdaderamente INHUMANOS.

Entonces volvemos a hacernos la misma pregunta : ¿¿¿ Hemos sido castigados por DIOS al darnos una niña con paralisis cerebral ???
Y despues de estos años y cuando miramos a nuestra hija como en la foto que acabo de tomarle en este momento :
al mirar la fragilidad y la ternura que inspira mi hija, al mirar cuando sonrie, al escuchar cuando hace alguna gesticulacion para comunicarse con nosotros, al APRENDER a CONOCERLA , saber cuando está con fiebre, con cólico, con gases, con algun dolor externo, con sueño, etc comenzamos a darnos cuenta que DIOS nos ENVIO una NIÑA ESPECIAL con PARALISIS CEREBRAL para AYUDAR a los demás PADRES con NIÑOS ESPECIALES con diversos grados de paralisis cerebral, para APRENDER y ENRIQUECERNOS de la SABIDURIA que estos niños trasmiten

DANIELA tiene mas de 5 años y es una verdadera MAESTRA en el arte de ENSEÑARNOS cuan fragil es la vida y nos enseña EL VERDADERO VALOR de la vida : el valor de la SENCILLEZ de la vida. Conozco personas con hijos totalmente sanos, que pasan años preocupándose por que ocupen los primeros puestos de sus colegios, de sus institutos, de sus universidades, que destaquen en lo que hagan ejerciendoles muchas veces una PRESION PSICOLOGICA tremenda. Valoran solamente que sus hijos se rodeen de personas que pueden serles utiles, con algun tipo de beneficio social o economico. Es cierto que las relaciones sociales son importantes PERO nuestros niños especiales sobre todo los que tienen paralisis cerebral, nos enseñan que LA SIMPLEZA y la SENCILLEZ de la vida es lo verdaderamente VALIOSO.


POR TANTO hay una RESPUESTA CLARA a la pregunta con la que inicié este artículo ...
LA RESPUESTA ES: DIOS NOS HA BENDECIDO CON DARNOS UNA NIÑA ESPECIAL, es decir NO ES UN CASTIGO sino TODO LO CONTRARIO ... NOS LA ENVIO PARA BIEN, para HACERNOS PERSONAS MAS SENSIBLES, ES DECIR PARA HACERNOS MEJORES PERSONAS, QUE VALOREMOS LO QUE ES IMPORTANTE y NO LO VANAL, que VALOREMOS Y APRECIEMOS a los que NOS VISITAN, nos LLAMAN o nos ESCRIBEN, es decir a los que se PREOCUPAN POR NOSOTROS y por tanto NOSOTROS les importamos y para decirle al mundo entero SOMOS PADRES DE NIÑOS ESPECIALES y somos un MUY SELECTO GRUPO de PERSONAS ESCOGIDAS por DIOS para DAR AMOR INCONDICIONAL y AYUDAR a los que podamos !!! Por eso NO ES UN CASTIGO TENER UN NIÑO ESPECIAL sobre todo con PARALISIS CEREBRAL .. ES UN REGALO DE DIOS y quizas ALGUNOS AUN NO SE DAN CUENTA DE ESO !!!!
Hasta la proxima
Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

miércoles, 23 de septiembre de 2009

ESPERAMOS QUE CON CAMBIO DE ESTACION MEJORE EL CLIMA

EL CAMBIO DE ESTACION de INVIERNO A PRIMAVERA nos va a ayudar mucho a los padres con niños con paralisis cerebral. Esto en AMERICA DEL SUR es muy importante, ya que los niños con paralisis cerebral tienen muchos episodios de problemas respiratorios debido al frio , la humedad, etc.

La gripe AH1N1 que a tanta gente asusta, tendrá MENORES EFECTOS en los "candidatos a enfermarse" pues como diría una persona que yo conocí desde niño y que ya no está entre nosotros : "DONDE ENTRA SOL NO ENTRA MEDICO" . Es decir SI MEJORA EL CLIMA MEJORA LA SALUD DE NUESTROS NIÑOS ESPECIALES
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

viernes, 18 de septiembre de 2009

UNA WEB con CONSEJOS VALIOSOS para cuidado de NIÑOS con PARALISIS CEREBRAL

HE ENCONTRADO una WEB muy interesante donde hay muchos comentarios y consejos MUY UTILES para padres con personas DISPACITADAS, en especial para los que tenemos HIJOS con PARALISIS CEREBRAL !!!! . Dicha web es :


http://www.discapacitadosenelhogar.com/

Aqui algunos articulos de dicha web del terapeuta CARLOS ROSS de CHILE



NIÑO DISCAPACITADO


Toda lesión que dificulte realizar una actividad dentro de lo que llamamos “normalidad” produce una discapacidad. Tener un niño que no puede realizar una actividad producto de una lesión que puede ser permanente o temporaria, nos da como resultado un niño discapacitado.

La ocupación de un niño es jugar, si la lesión provoca que no sea capaz de hacerlo nos lleva a una discapacidad.

En este grupo se encuentran las Parálisis Cerebral, Síndromes de Down, Retrasos en el Desarrollo Psicomotor, Autismo, Hidrocefalias, Mielomeningocele, Amputaciones, Patologías Congénitas y Metabólicas, etc. etc.


El mayor porcentaje de la discapacidad infantil es la parálisis cerebral.

Es muy importante que el familiar tenga claro cual es el tipo de discapacidad que tiene su hijo para determinar el tipo de tratamiento más adecuado, ya que son diferentes, así desde este enfoque podemos observar que un gran numero de discapacitados tienen un tratamiento precoz pero sin la dirección adecuada por enfoques no actualizados.

Un método de tratamiento se puede aplicar en diferentes tipos de discapacidad, pero cada niño es diferente incluso dentro de la misma patología por lo tanto hay que hacer valer la individualidad en el tratamiento.

La teoría multisitemica tiene el componente de analizar las destrezas funcionales que se necesitan para interactuar de la mejor manera con el medio, analizando las potencialidades de cada persona, mejorándolas, aplicando todos los recursos que tengamos a mano ( por eso la importancia de la capacitación) disminuyendo así sus limitaciones.


Por eso insisto en tener claro el tipo de discapacidad en edad precoz, para diferenciar a futuro la intervención, se observa comúnmente que en pacientes que pueden desarrollar más la parte cognitiva no se le dan los medios para ello y no se escatiman recursos para aparataje o movilización. Hay que tener una visión amplia y multisistemica que nos permita estimular todas las áreas del desarrollo.


En los links de esta pagina encontraras apoyos para el niño discapacitado aplicables en la casa, por el momento los artículos que se van a publicar son más relacionados a la parálisis cerebral, pero espero conocer tu caso y así hacer extensivo a otras discapacidades.


ACCESIBILIDAD

Cuando tenemos un hijo con discapacidad estamos más pendiente de su recuperación física que de él ambiente que lo rodea.

Pensamos que será un tiempo corto el que necesitará para ello.

Nunca dimensionamos el tiempo que esto lleva y generalmente lo hacemos cuando afecta nuestro entorno, las relaciones, los costos, el manejo dentro y fuera de la casa, etc.

Empezamos a notar que pesa y nuestra espalda nos pasa la cuenta.

Empezamos a mirar que el espacio no esta adecuado para él o ella, cuando tenemos que bañarlos, vestirlos, jugar, darles de comer, dormir.

Ya no pasa por llevarlos a la rehabilitación y traerlos hasta el otro día donde se repite la rutina, ahora esta en casa por más tiempo y su recuperación es más lenta de lo que imaginamos.

Tenemos que hacer modificaciones y empezamos a buscar alternativas

¿Cuál es la primera modificación?

1.-Los anchos de todas las puertas-¿porque?

Para que no estés girando con el menor en brazos o sacándolo del coche o la silla porque no entra o alzándola porque hay un muro.

Observa el interior, especialmente el dormitorio y baño y si maneja bien la silla de ruedas: la cocina.


BAÑO

La higiene es la actividad diaria que no falta en el discapacitado por lo tanto el baño tiene que ser cómodo, amplio y confortable para ambos.

El baño tiene que tener un espacio interior donde entre y se pueda movilizar en 360° mínimo una silla de ruedas o coche.

Un mudador donde acostarlo para su aseo son los requisitos mínimos, más lógicamente la taza, el lavadero y la ducha o tina.

Si tienes niños pequeños con discapacidad leve a severa es posible que entren en las tinas normales para bañarlos, pero tienes que hacerte la proyección a futuro.

Los niños grandes y severos necesitan adecuar su baño para la muda de ropa previo el baño o cambio de pañal, recuerda que los cambios de temperatura son enemigos de ellos, por lo que el cambio de ropa tiene que estar cerca del lugar donde lo bañas.

La apertura de la puerta de ingreso debe ser girar hacia fuera o en ambas direcciones para ganar espacio o empujar con facilidad.

Para los niños más grandes o semidependientes los accesorios como barras de sujeción en baño, tina o ducha que le permita sostenerse, elementos antideslizantes y silla plástica en ducha.


DORMITORIO

El dormitorio del niño discapacitado es el lugar donde pasa la mayor parte del día, este debe tener un ambiente que sea adecuado para seguir estimulándose ¡verdad!

Independiente del tiempo de la discapacidad es necesario empezar e insistir con la estimulación en la casa, ya que es una carrera contra el tiempo, al tener un retraso en su desarrollo tenemos que aumentar la calidad y cantidad de estímulos, por lo que el concepto de descanso y solo cuando vaya a la terapia va a “trabajar”¡ no funciona!

¿Qué características necesita el dormitorio del niño discapacitado, cuando estamos siguiendo un plan de rehabilitación?

Estimulo, confort, espacio, aire y luz natural.

La ubicación de la cama es lo más importante, ya que la luz es un fuerte estimulo por el contacto con el medio, el ruido que se escucha a través de la ventana.

Así, si lo coloco de frente a ella mientras esta descansando, está estimulando sus vías sensoriales y como ya sabemos es el alimento para su cerebro.

Temperatura adecuada para evitar resfrios o mucho calor.

Espacio amplio para aprovechar en colocar sus elementos de terapia (si no hubiera espacio se buscará otra sala para esto) y silla de ruedas, coche o silla común para cambiarlo de postura.

Cama adecuada: ver la resistencia del colchón para evitar deformaciones a su columna y el ancho adecuado para girarlo y asearlo, observar la posibilidad de caerse para colocar algún soporte lateral, como seguridad.

Si tiene TV. Lo puedes usar como estimulo cuando no hay espacio al aire libre, puede usarse con el mismo efecto que la ventana.

Muchas veces se evitan ruidos para que el discapacitado no se despierte o no le moleste, es importante darle el estimulo sensorial auditivo para acostumbrarlos a este ya que es imposible quitarlo del todo, sin sonido estaríamos limitando la acción de este sentido.

Que salta cuando hacen bulla, bueno al final es habituación lo que buscaremos repitiendo el sonido para disminuir su efecto. Excepto en algunos momentos, las leyes tienen su excepción.

Hay que considerar si recién tiene la discapacidad y si esta será permanente ya que el dormitorio se podrá transformar en una sala de terapia.

Si la discapacidad es severa, el dormitorio del niño discapacitado tiene que tener una buena vía de escape o accesibilidad hacia la calle ante eventos no deseados o catastróficos.


COCINA

La cocina te puede servir como terapia ¡claro que sirve! una buena silla con mesa y escotadura, para niños que pueden mantenerse sentados, un coche para los severos y sillas con apoya brazos para adultos o ancianos, es decir primero buscando la buena postura y comodidad.

Si eres de las personas que pasas una buena cantidad de tiempo ahí que mejor que tenerlos cerca para conversar, ¡hablarles! ya que de esta manera estimulas la audición y el área mental.

No es necesario que te responda, basta que le hables y le estas entregando un estimulo auditivo, para que pueda registrarlo, procesarlo ( así se hace mental o cognitivo) y dar su respuesta ¡ ves es estimulación!

Para los niños leves el marco de la puerta sirve de sujeción a columpios, las tablas supinas o pronas permiten estar a tu altura y si manipula y su nivel cognitivo es alto le puedes poner pequeñas tareas para que te ayude y además sirve de terapia.

¿Cómo?
Dale 1 pedazo de masa de harina para que juegue cuando estés usándola se sentirá contento de ayudarte, recoja lentejas, arroz o granos ya que a veces estos traen residuos, preparar el jugo etc.

Si se lleva las cosas a la boca evita darles cosas peligrosas porque sino estarás más pendiente de él que de lo que haces.

El solo hecho de estar sentados escuchándote es mejor que estar acostado viendo TV.
Si la persona es independiente, semidependiente o que use silla de ruedas, tienes que considerar el espacio para esto o sujeciones para que tenga más seguridad.

Existen muchos implementos o accesorios para las actividades de la vida diaria, yo siempre recomiendo ver cual es la limitación primero en relación a su independencia dentro de la cocina, probar haciendo algún esfuerzo extra que lo motive a hacerlo con el elemento de uso normal, sino puede adaptarlo y por ultimo adquirir uno en el mercado.

Pero tiene que llegar a la acción y no esperar que esté bien para hacerlo, así no funcionan las cosas en rehabilitación.


JUEGO Y JUGUETE

La mejor forma que los niños tienen para aprender es el juego y esto es aplicable a niños con y sin discapacidad.

Lo que transforma algo en un juego no es lo que hace, sino la manera en que se hace.

Mientras algo sea entretenido, y el niño quiera hacerlo, es un juego. Pero si lo hace, porque le obligan o deja de ser divertido, deja de ser un juego, así de simple.

Se han fijado que nuestros chicos con discapacidad se interesan en las cosas por poco tiempo y se aburren muy rápido. ¿Por qué será?

El juego en si es más importante que los juguetes, ¿Ud. observa la diferencia?

Los juguetes son estímulos para el niño y la esencia del juego es el placer, al principio el simple contacto físico como un abrazo, besos o aparecer y desaparecer, es suficiente para empezar a jugar con él.

Es muy importante la paciencia de esperar la respuesta de él durante cualquier forma de juego ya que si no hay esta respuesta, uno por querer hacerlo rápido, lo puede llevar a ser un simple espectador de los esfuerzos de los demás y perderemos la gran oportunidad para que aprenda.

Entre más discapacitado esté, más necesario se hace esperar para estimularlo a participar.

¿Cómo hacer para que la actividad sea juego y siga siéndolo?




CONSEJOS PARA EL MANEJO
DE LA CUADRIPLEJIA ESPASTICA


- En la Cuadriplejía espastica severa su aumento de tono o espasticidad o ver que se ponen duritos aparece a las pocas semanas o meses de edad.

Se puede acompañar de epilepsia, ceguera, microcefalia, retardo mental, etc.

Gira su carita hacia un lado torciéndose de tal manera que corre el riesgo de luxarse la cadera. Su espalda y piernas se ponen rígidas en extensión y no usan sus manitos.

Cuando está boca abajo es tal su debilidad que no levanta la cabeza y ni siquiera es capaz de girarla para poder respirar, siendo una postura muy incomoda.

Estos niños no se pueden arrastrar, gatear porque no logran girarse y utilizar sus manos para empujarse o traccionar, muchas veces he escuchado que las madres orgullosamente dice que el niño se gira y efectivamente es así, ¿pero de que forma?

Un niño “normal” inicia el movimiento con la cabeza flexionándola o llevándola hacia delante, todo el movimiento empieza con la cabeza.

En la Cuadriplejía espastica severa el movimiento es hacia atrás, cuando esta acostado boca arriba, se estira exageradamente; esa es la diferencia. Y este movimiento nos lleva a un aprendizaje erróneo, que si lo repite es lo que sabrá hacer. Manteniendo su anormalidad.

Con evitarlo y no estimular que lo haga de esa manera, estamos dando un gran paso y esto lo podemos hacer en la casa.

Fin

MUY BUENOS CONSEJOS ¿VERDAD?

UN FUERTE ABRAZO de parte mia y
un beso de DANIELA para USTEDES





Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO


http://www.danielavelezpacheco.es.tl/

CONSEJOS PARA PADRES con NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

UNA VEZ MAS HOLA A TODOS. Aqui les dejo un articulo que me pareció instructivo para que empiecen a comprender la real META que todos los padres que tenemos niños con paralisis cerebral TENEMOS con nuestros niños "especiales"

Consejos para padres con hijos con parálisis cerebral

A nadie le resulta fácil enfrentarse al diagnóstico de una parálisis cerebral, sobre todo cuando el bebé fue afectado durante el nacimiento o poco después de este. Los sentimientos pueden pasar del dolor, el enojo y la frustración, pero afortunadamente somos lo suficientemente humanos para ver que este problema puede convertirse en una oportunidad de aprendizaje. Todo aprendizaje lleva su tiempo, y en el caso de una discapacidad, puede causar estrés. Lo más importante en este proceso es saber que no estás solo y que existen formas de lidiar con el agotamiento. ¿Cómo?

Aprende más sobre la parálisis cerebral. Mientras más sepas, más podrás ayudarte a ti mismo y a tu hijo. Puedes buscar información en tu delegación sobre centros de estimulación y centros de salud dedicados a este problema.

Demuéstrele cariño a tu hijo y juega con él. Trata a tu hijo o hija de la misma forma en la que lo tratarías si no tuviera ninguna discapacidad. No seas condescendiente. Llévalo a diferentes lugares, lean juntos, y diviértanse.

Aprende de los profesionales y otros padres sobre cómo cumplir con las necesidades especiales de tu hijo, pero procura no vivir de terapia en terapia.

Pide ayuda de tu familia y amigos. Cuidar a un niño con parálisis cerebral puede ser un trabajo duro. Enséñeles a otras personas lo que deben hacer y dales la oportunidad de practicarlo mientras tú descansas. El agotamiento puede llevarte a tolerar menos la frustración o el estrés.

Mantente informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están desarrollando nuevos enfoques y éstos podrían hacer una gran diferencia en la calidad de vida de tu hijo. Sin embargo, ten cuidado con técnicas nuevas y de moda que aún no han sido comprobadas.

Infórmate sobre tecnologías asistenciales que pueden ayudar a tu hijo, como por ejemplo un teclado de comunicación para ayudarle a expresar sus necesidades y deseos. Si ves que no avanza no lo presiones ni te enojes. Recuerda que tu hijo, igual que cualquier otro niño, tiene una vida entera para aprender y crecer.

Trabaja con profesionales en intervención temprana o en su escuela para desarrollar un programa que refleje las necesidades y habilidades de tu hijo. Asegúrate de incluir servicios relacionados de terapia de lenguaje, ocupación y terapia física.

Haz una red de otros padres como tú, con quienes encontrar apoyo emocional y compartir sus propios tips sobre cómo apoyar a sus hijos en este proceso.

Fuente :
http://www.bbmundo.com/kids/articulo.asp?title_A=Consejos+para+padres+con+hijos+con+par%C3%A1lisis+cerebral&idS=1&p=1&idCanal=4&idCat=8&filter=2725


HASTA LA PROXIMA
Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO
www.danielavelezpacheco.es.tl

jueves, 17 de septiembre de 2009

HOLA A TODOS - QUE ES LA PARALISIS CEREBRAL INFANTIL ???


HOLA A TODOS

GRACIAS a los MUY QUERIDOS seguidores de este blog.

Tengo a mi hija DANIELA cargada en este momento, pues su mamita ha salido. DANIELA esta FELIZ pues le estoy contando que estoy escribiendo "SU BLOG" para sus AMIGUITOS seguidores

ELLA con su sonrisa LES MANDA UN BESO !!!!

Los niños especiales como DANIELA, que pese a su paralisis cerebral severa SIENTEN cuando PARTICIPAN en las cosas comunes.
Hoy dia les recomiendo un articulo que me pareció muy interesante :
SE LOS RECOMIENDO
Parálisis cerebral infantil

¿Qué es?
La parálisis cerebral es una alteración que afecta al músculo, la postura y el movimiento, provocada por alguna lesión en un cerebro en desarrollo, desde el embarazo, parto, hasta los 5 años (momento en que el cerebro alcanza el 90% de su peso). No se trata pues de una única enfermedad, sino de un grupo de condiciones que provocan un mal funcionamiento de las vías motoras (áreas del cerebro encargadas del movimiento) en un cerebro en desarrollo y que son permanentes y no progresivas. También la severidad de la afectación es variable: encontramos desde formas ligeras a formas graves con importantes alteraciones físicas, con o sin retraso mental o convulsiones.

¿Cuáles son las causas?
En un 40% de casos se desconoce la causa (idiopáticos) y en el 85% está presente al nacer (congénitos). Las causas son múltiples, pudiendo ser malformaciones, lesiones cerebrales que ocurren durante la vida fetal por infección o falta de oxigeno y riego sanguíneo, problemas del parto y lesiones o accidentes postnatales secundarios a meningitis, encefalitis, accidentes de tráfico, ahogamiento, etc. También pueden presentarla los prematuros muy pequeños que han tenido complicaciones en los primeros meses de vida.

¿Cómo se clasifica?
La parálisis cerebral se clasifica según las extremidades a las que afecta y el tipo de problema del movimiento que origina. Cuando se afecta un brazo o una pierna se le llama monoplejia, si se afecta el brazo y la pierna del mismo lado se llama hemiplejia, si se afectan las dos piernas paraplejia y diplejia si existe mayor afectación de las piernas y poca de los brazos. Triplejia, si se afecta un brazo y las dos piernas. Quadriplejia si la afectación es de brazos y piernas.
Los tipos de trastorno muscular y del movimiento son la espasticidad, es la forma más frecuente (70%), implica una lesión de la corteza cerebral y produce un aumento del tono muscular, por lo que los músculos se encontrarán rígidos y duros. Atetosis, que se caracteriza por unos movimientos musculares irregulares e incontrolados que dificultan el control de la postura y del movimiento de las extremidades. Reacciones musculares mixtas, en las cuales se pueden dar situaciones de los dos casos anteriores: espasticidad y atetosis.
La combinación de la localización y el tipo de desorden muscular nos dará la clase de parálisis, así si afecta a medio cuerpo y presenta espasticidad tendremos una hemiplejia espástica, o si afecta un brazo y atetosis será una monoplejia atetósica. Los niños que presentan espasticidad muscular tienen los músculos como "el cierre de una navaja" duros, con mucha resistencia al movimiento, si consiguen caminar lo hacen con una marcha,"en tijera" y apoyándose sobre las puntas de los dedos de los pies. En cambio, los niños con atetosis son todo lo contrario, tienen movimientos continuos sin propósito, presentando muecas faciales y giros continuos de las manos y de los músculos de la lengua y de la boca.
Los niños con parálisis cerebral pueden tener también problemas asociados como el retraso mental, que aparece en las dos terceras partes de los niños con cuadriplejia espástica. Este retraso puede ser más o menos importante según la localización y el grado de la afectación cerebral. A veces pueden también tener convulsiones y problemas de lenguaje y del habla, oculares y de la audición.

¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico puede sospecharse por el cuadro clínico, los antecedentes médicos y la exploración física, especialmente del sistema nervioso. En ocasiones el diagnóstico no será evidente al nacer, pero la exploración por parte del pediatra y los controles repetidos podrán ayudar. Así, estos controles, especialmente los que vigilan el desarrollo psicomotor del niño, nos indicarán cuándo será necesario recurrir a consultar al neuropediatra para descartar o no esta patología. Si el niño presenta alteraciones para sonreir, mantenerse sentado, gatear y caminar, aunque no se presenten alteraciones en el habla o en la comprensión del lenguaje, habrá que evaluarlo.

¿Cómo se trata?
La parálisis cerebral no tiene tratamiento curativo, aunque sí podemos tratar y mejorar los efectos de esta lesión cerebral irreversible. Debemos conseguir, según el grado de afectación (debemos recordar que niños con parálisis grave pueden tener una inteligencia normal), que el niño alcance su mayor nivel de independencia y la capacidad para desenvolverse y disminuir sus limitaciones.
Se necesitará la colaboración de un equipo multidisciplinar (social, psicológico, sanitario y educativo) para desarrollar un programa estructurado de tratamiento, que orientará y colaborará con la familia sobre los variados aspectos que será necesario tratar (desde ayudas ortopédicas a centro educativo, adaptaciones personalizadas, logopedia, etc.), pues estos niños ya sabemos que además del trastorno motor suelen tener problemas visuales y auditivos, pueden también tener dificultades en la comunicación y en ocasiones, convulsiones. Necesitaran la ayuda de un fisioterapeuta para mejorar el estado muscular, especialmente en las formas espásticas, y evitar deformidades que requieran tratamiento ortopédico. Los fármacos tienen poca utilidad en la parálisis cerebral, a excepción de los casos que tengan epilepsia o convulsiones.
Por último, cabe destacar el hecho de que muy pobres quedarán estos cuidados si sólo van destinados a tratar la alteración en el niño; ésta, como cualquier otra alteración crónica en la infancia, afecta al niño y a su entorno cercano, generalmente su familia, por lo que se hace necesaria, desde una visión global y siempre buscando el mayor progreso y beneficio para el niño, el que los padres participen activamente en todo, posean suficiente información y formación, así como el que pertenezcan a alguna asociación de grupos de padres de ayuda mutua y puedan disponer de momentos de respiro para ellos; por todo esto reiteramos la importancia de que esta situación sea atendida desde un equipo multiprofesional.
Esta sección ha sido elaborada por Joan Martí Fernández (pediatra)Instituto Catalán de la Salud © Webmaster AEPap
Muchos cariños a TODOS y hasta la próxima
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO