Pensamientos para reflexionar

"Siempre que alivies el dolor de otro ser humano, tu vida no será en vano" Pensamiento de Helen Keller.



"Yo pienso que este hogar de 3 (mi esposa, mi hija y yo) es como una pluma al viento, cuyo soplido lo hace Dios y sólo EL nos sostiene". Pensamiento de Juan Carlos Vélez

sábado, 26 de septiembre de 2009

UNA PREGUNTA DE LOS PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL...¿¿¿POR QUE A NOSOTROS???

Esa pregunta me la hice el día 18 de Mayo del 2005, cuando mi hija DANIELA sufrió por una negligencia medica el diagnostico de EDEMA CEREBRAL que originó la PARALISIS CEREBRAL.
Mi esposa LUCIA y yo, aquella noche estabamos DESOLADOS. Desde ese dia hasta el dia de hoy muchas veces nos hemos repetido esa pregunta ¿POR QUE A NOSOTROS?

Dormimos un promedio de 4 horas diarias desde hace mas de 4 años. Tenemos una vida bastante enclaustrada, pues nuestra niña no puede ser dejada mucho tiempo en algún lugar de parientes o amigos, pues generalmente este tipo de niños son TEMIDOS por la responsabilidad en el tema RESPIRATORIO que es el PUNTO MAS DEBIL de un niño con PARALISIS CEREBRAL. Generalmente las economias familiares cuando hay en casa este tipo de problemas se alteran negativamente mucho. Las amistades se alejan. La mayor parte de parientes se alejan. Todo ello nos lleva a reflexionar esta pregunta : ¿¿¿¿ HEMOS SIDO CASTIGADOS POR DIOS al DARNOS UNA NIÑA CON PARALISIS CEREBRAL ????

Yo me imagino que muchos padres cuando se enteran de la noticia que van a tener un hijo con paralisis cerebral o cuando por alguna circunstancia ( accidente, negligencia, prematuros, etc) se enteran que su hijo o hija TENDRA PARALISIS CEREBRAL, se harán probablemente la misma pregunta !!!

Mi esposa LUCIA y yo tenemos mas de 4 años batallando DIA TRAS DIA contra la PARALISIS CEREBRAL de nuestra UNICA HIJA. Informandonos, documentandonos, conversando con mucha gente. En el camino hemos conocido gente de todo tipo : gente noble y buena, gente desinteresada, gente indiferente, gente indolente y malcriada, e incluso hemos conocido gente que está en medicina y son verdaderamente INHUMANOS.

Entonces volvemos a hacernos la misma pregunta : ¿¿¿ Hemos sido castigados por DIOS al darnos una niña con paralisis cerebral ???
Y despues de estos años y cuando miramos a nuestra hija como en la foto que acabo de tomarle en este momento :
al mirar la fragilidad y la ternura que inspira mi hija, al mirar cuando sonrie, al escuchar cuando hace alguna gesticulacion para comunicarse con nosotros, al APRENDER a CONOCERLA , saber cuando está con fiebre, con cólico, con gases, con algun dolor externo, con sueño, etc comenzamos a darnos cuenta que DIOS nos ENVIO una NIÑA ESPECIAL con PARALISIS CEREBRAL para AYUDAR a los demás PADRES con NIÑOS ESPECIALES con diversos grados de paralisis cerebral, para APRENDER y ENRIQUECERNOS de la SABIDURIA que estos niños trasmiten

DANIELA tiene mas de 5 años y es una verdadera MAESTRA en el arte de ENSEÑARNOS cuan fragil es la vida y nos enseña EL VERDADERO VALOR de la vida : el valor de la SENCILLEZ de la vida. Conozco personas con hijos totalmente sanos, que pasan años preocupándose por que ocupen los primeros puestos de sus colegios, de sus institutos, de sus universidades, que destaquen en lo que hagan ejerciendoles muchas veces una PRESION PSICOLOGICA tremenda. Valoran solamente que sus hijos se rodeen de personas que pueden serles utiles, con algun tipo de beneficio social o economico. Es cierto que las relaciones sociales son importantes PERO nuestros niños especiales sobre todo los que tienen paralisis cerebral, nos enseñan que LA SIMPLEZA y la SENCILLEZ de la vida es lo verdaderamente VALIOSO.


POR TANTO hay una RESPUESTA CLARA a la pregunta con la que inicié este artículo ...
LA RESPUESTA ES: DIOS NOS HA BENDECIDO CON DARNOS UNA NIÑA ESPECIAL, es decir NO ES UN CASTIGO sino TODO LO CONTRARIO ... NOS LA ENVIO PARA BIEN, para HACERNOS PERSONAS MAS SENSIBLES, ES DECIR PARA HACERNOS MEJORES PERSONAS, QUE VALOREMOS LO QUE ES IMPORTANTE y NO LO VANAL, que VALOREMOS Y APRECIEMOS a los que NOS VISITAN, nos LLAMAN o nos ESCRIBEN, es decir a los que se PREOCUPAN POR NOSOTROS y por tanto NOSOTROS les importamos y para decirle al mundo entero SOMOS PADRES DE NIÑOS ESPECIALES y somos un MUY SELECTO GRUPO de PERSONAS ESCOGIDAS por DIOS para DAR AMOR INCONDICIONAL y AYUDAR a los que podamos !!! Por eso NO ES UN CASTIGO TENER UN NIÑO ESPECIAL sobre todo con PARALISIS CEREBRAL .. ES UN REGALO DE DIOS y quizas ALGUNOS AUN NO SE DAN CUENTA DE ESO !!!!
Hasta la proxima
Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

miércoles, 23 de septiembre de 2009

ESPERAMOS QUE CON CAMBIO DE ESTACION MEJORE EL CLIMA

EL CAMBIO DE ESTACION de INVIERNO A PRIMAVERA nos va a ayudar mucho a los padres con niños con paralisis cerebral. Esto en AMERICA DEL SUR es muy importante, ya que los niños con paralisis cerebral tienen muchos episodios de problemas respiratorios debido al frio , la humedad, etc.

La gripe AH1N1 que a tanta gente asusta, tendrá MENORES EFECTOS en los "candidatos a enfermarse" pues como diría una persona que yo conocí desde niño y que ya no está entre nosotros : "DONDE ENTRA SOL NO ENTRA MEDICO" . Es decir SI MEJORA EL CLIMA MEJORA LA SALUD DE NUESTROS NIÑOS ESPECIALES
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

viernes, 18 de septiembre de 2009

UNA WEB con CONSEJOS VALIOSOS para cuidado de NIÑOS con PARALISIS CEREBRAL

HE ENCONTRADO una WEB muy interesante donde hay muchos comentarios y consejos MUY UTILES para padres con personas DISPACITADAS, en especial para los que tenemos HIJOS con PARALISIS CEREBRAL !!!! . Dicha web es :


http://www.discapacitadosenelhogar.com/

Aqui algunos articulos de dicha web del terapeuta CARLOS ROSS de CHILE



NIÑO DISCAPACITADO


Toda lesión que dificulte realizar una actividad dentro de lo que llamamos “normalidad” produce una discapacidad. Tener un niño que no puede realizar una actividad producto de una lesión que puede ser permanente o temporaria, nos da como resultado un niño discapacitado.

La ocupación de un niño es jugar, si la lesión provoca que no sea capaz de hacerlo nos lleva a una discapacidad.

En este grupo se encuentran las Parálisis Cerebral, Síndromes de Down, Retrasos en el Desarrollo Psicomotor, Autismo, Hidrocefalias, Mielomeningocele, Amputaciones, Patologías Congénitas y Metabólicas, etc. etc.


El mayor porcentaje de la discapacidad infantil es la parálisis cerebral.

Es muy importante que el familiar tenga claro cual es el tipo de discapacidad que tiene su hijo para determinar el tipo de tratamiento más adecuado, ya que son diferentes, así desde este enfoque podemos observar que un gran numero de discapacitados tienen un tratamiento precoz pero sin la dirección adecuada por enfoques no actualizados.

Un método de tratamiento se puede aplicar en diferentes tipos de discapacidad, pero cada niño es diferente incluso dentro de la misma patología por lo tanto hay que hacer valer la individualidad en el tratamiento.

La teoría multisitemica tiene el componente de analizar las destrezas funcionales que se necesitan para interactuar de la mejor manera con el medio, analizando las potencialidades de cada persona, mejorándolas, aplicando todos los recursos que tengamos a mano ( por eso la importancia de la capacitación) disminuyendo así sus limitaciones.


Por eso insisto en tener claro el tipo de discapacidad en edad precoz, para diferenciar a futuro la intervención, se observa comúnmente que en pacientes que pueden desarrollar más la parte cognitiva no se le dan los medios para ello y no se escatiman recursos para aparataje o movilización. Hay que tener una visión amplia y multisistemica que nos permita estimular todas las áreas del desarrollo.


En los links de esta pagina encontraras apoyos para el niño discapacitado aplicables en la casa, por el momento los artículos que se van a publicar son más relacionados a la parálisis cerebral, pero espero conocer tu caso y así hacer extensivo a otras discapacidades.


ACCESIBILIDAD

Cuando tenemos un hijo con discapacidad estamos más pendiente de su recuperación física que de él ambiente que lo rodea.

Pensamos que será un tiempo corto el que necesitará para ello.

Nunca dimensionamos el tiempo que esto lleva y generalmente lo hacemos cuando afecta nuestro entorno, las relaciones, los costos, el manejo dentro y fuera de la casa, etc.

Empezamos a notar que pesa y nuestra espalda nos pasa la cuenta.

Empezamos a mirar que el espacio no esta adecuado para él o ella, cuando tenemos que bañarlos, vestirlos, jugar, darles de comer, dormir.

Ya no pasa por llevarlos a la rehabilitación y traerlos hasta el otro día donde se repite la rutina, ahora esta en casa por más tiempo y su recuperación es más lenta de lo que imaginamos.

Tenemos que hacer modificaciones y empezamos a buscar alternativas

¿Cuál es la primera modificación?

1.-Los anchos de todas las puertas-¿porque?

Para que no estés girando con el menor en brazos o sacándolo del coche o la silla porque no entra o alzándola porque hay un muro.

Observa el interior, especialmente el dormitorio y baño y si maneja bien la silla de ruedas: la cocina.


BAÑO

La higiene es la actividad diaria que no falta en el discapacitado por lo tanto el baño tiene que ser cómodo, amplio y confortable para ambos.

El baño tiene que tener un espacio interior donde entre y se pueda movilizar en 360° mínimo una silla de ruedas o coche.

Un mudador donde acostarlo para su aseo son los requisitos mínimos, más lógicamente la taza, el lavadero y la ducha o tina.

Si tienes niños pequeños con discapacidad leve a severa es posible que entren en las tinas normales para bañarlos, pero tienes que hacerte la proyección a futuro.

Los niños grandes y severos necesitan adecuar su baño para la muda de ropa previo el baño o cambio de pañal, recuerda que los cambios de temperatura son enemigos de ellos, por lo que el cambio de ropa tiene que estar cerca del lugar donde lo bañas.

La apertura de la puerta de ingreso debe ser girar hacia fuera o en ambas direcciones para ganar espacio o empujar con facilidad.

Para los niños más grandes o semidependientes los accesorios como barras de sujeción en baño, tina o ducha que le permita sostenerse, elementos antideslizantes y silla plástica en ducha.


DORMITORIO

El dormitorio del niño discapacitado es el lugar donde pasa la mayor parte del día, este debe tener un ambiente que sea adecuado para seguir estimulándose ¡verdad!

Independiente del tiempo de la discapacidad es necesario empezar e insistir con la estimulación en la casa, ya que es una carrera contra el tiempo, al tener un retraso en su desarrollo tenemos que aumentar la calidad y cantidad de estímulos, por lo que el concepto de descanso y solo cuando vaya a la terapia va a “trabajar”¡ no funciona!

¿Qué características necesita el dormitorio del niño discapacitado, cuando estamos siguiendo un plan de rehabilitación?

Estimulo, confort, espacio, aire y luz natural.

La ubicación de la cama es lo más importante, ya que la luz es un fuerte estimulo por el contacto con el medio, el ruido que se escucha a través de la ventana.

Así, si lo coloco de frente a ella mientras esta descansando, está estimulando sus vías sensoriales y como ya sabemos es el alimento para su cerebro.

Temperatura adecuada para evitar resfrios o mucho calor.

Espacio amplio para aprovechar en colocar sus elementos de terapia (si no hubiera espacio se buscará otra sala para esto) y silla de ruedas, coche o silla común para cambiarlo de postura.

Cama adecuada: ver la resistencia del colchón para evitar deformaciones a su columna y el ancho adecuado para girarlo y asearlo, observar la posibilidad de caerse para colocar algún soporte lateral, como seguridad.

Si tiene TV. Lo puedes usar como estimulo cuando no hay espacio al aire libre, puede usarse con el mismo efecto que la ventana.

Muchas veces se evitan ruidos para que el discapacitado no se despierte o no le moleste, es importante darle el estimulo sensorial auditivo para acostumbrarlos a este ya que es imposible quitarlo del todo, sin sonido estaríamos limitando la acción de este sentido.

Que salta cuando hacen bulla, bueno al final es habituación lo que buscaremos repitiendo el sonido para disminuir su efecto. Excepto en algunos momentos, las leyes tienen su excepción.

Hay que considerar si recién tiene la discapacidad y si esta será permanente ya que el dormitorio se podrá transformar en una sala de terapia.

Si la discapacidad es severa, el dormitorio del niño discapacitado tiene que tener una buena vía de escape o accesibilidad hacia la calle ante eventos no deseados o catastróficos.


COCINA

La cocina te puede servir como terapia ¡claro que sirve! una buena silla con mesa y escotadura, para niños que pueden mantenerse sentados, un coche para los severos y sillas con apoya brazos para adultos o ancianos, es decir primero buscando la buena postura y comodidad.

Si eres de las personas que pasas una buena cantidad de tiempo ahí que mejor que tenerlos cerca para conversar, ¡hablarles! ya que de esta manera estimulas la audición y el área mental.

No es necesario que te responda, basta que le hables y le estas entregando un estimulo auditivo, para que pueda registrarlo, procesarlo ( así se hace mental o cognitivo) y dar su respuesta ¡ ves es estimulación!

Para los niños leves el marco de la puerta sirve de sujeción a columpios, las tablas supinas o pronas permiten estar a tu altura y si manipula y su nivel cognitivo es alto le puedes poner pequeñas tareas para que te ayude y además sirve de terapia.

¿Cómo?
Dale 1 pedazo de masa de harina para que juegue cuando estés usándola se sentirá contento de ayudarte, recoja lentejas, arroz o granos ya que a veces estos traen residuos, preparar el jugo etc.

Si se lleva las cosas a la boca evita darles cosas peligrosas porque sino estarás más pendiente de él que de lo que haces.

El solo hecho de estar sentados escuchándote es mejor que estar acostado viendo TV.
Si la persona es independiente, semidependiente o que use silla de ruedas, tienes que considerar el espacio para esto o sujeciones para que tenga más seguridad.

Existen muchos implementos o accesorios para las actividades de la vida diaria, yo siempre recomiendo ver cual es la limitación primero en relación a su independencia dentro de la cocina, probar haciendo algún esfuerzo extra que lo motive a hacerlo con el elemento de uso normal, sino puede adaptarlo y por ultimo adquirir uno en el mercado.

Pero tiene que llegar a la acción y no esperar que esté bien para hacerlo, así no funcionan las cosas en rehabilitación.


JUEGO Y JUGUETE

La mejor forma que los niños tienen para aprender es el juego y esto es aplicable a niños con y sin discapacidad.

Lo que transforma algo en un juego no es lo que hace, sino la manera en que se hace.

Mientras algo sea entretenido, y el niño quiera hacerlo, es un juego. Pero si lo hace, porque le obligan o deja de ser divertido, deja de ser un juego, así de simple.

Se han fijado que nuestros chicos con discapacidad se interesan en las cosas por poco tiempo y se aburren muy rápido. ¿Por qué será?

El juego en si es más importante que los juguetes, ¿Ud. observa la diferencia?

Los juguetes son estímulos para el niño y la esencia del juego es el placer, al principio el simple contacto físico como un abrazo, besos o aparecer y desaparecer, es suficiente para empezar a jugar con él.

Es muy importante la paciencia de esperar la respuesta de él durante cualquier forma de juego ya que si no hay esta respuesta, uno por querer hacerlo rápido, lo puede llevar a ser un simple espectador de los esfuerzos de los demás y perderemos la gran oportunidad para que aprenda.

Entre más discapacitado esté, más necesario se hace esperar para estimularlo a participar.

¿Cómo hacer para que la actividad sea juego y siga siéndolo?




CONSEJOS PARA EL MANEJO
DE LA CUADRIPLEJIA ESPASTICA


- En la Cuadriplejía espastica severa su aumento de tono o espasticidad o ver que se ponen duritos aparece a las pocas semanas o meses de edad.

Se puede acompañar de epilepsia, ceguera, microcefalia, retardo mental, etc.

Gira su carita hacia un lado torciéndose de tal manera que corre el riesgo de luxarse la cadera. Su espalda y piernas se ponen rígidas en extensión y no usan sus manitos.

Cuando está boca abajo es tal su debilidad que no levanta la cabeza y ni siquiera es capaz de girarla para poder respirar, siendo una postura muy incomoda.

Estos niños no se pueden arrastrar, gatear porque no logran girarse y utilizar sus manos para empujarse o traccionar, muchas veces he escuchado que las madres orgullosamente dice que el niño se gira y efectivamente es así, ¿pero de que forma?

Un niño “normal” inicia el movimiento con la cabeza flexionándola o llevándola hacia delante, todo el movimiento empieza con la cabeza.

En la Cuadriplejía espastica severa el movimiento es hacia atrás, cuando esta acostado boca arriba, se estira exageradamente; esa es la diferencia. Y este movimiento nos lleva a un aprendizaje erróneo, que si lo repite es lo que sabrá hacer. Manteniendo su anormalidad.

Con evitarlo y no estimular que lo haga de esa manera, estamos dando un gran paso y esto lo podemos hacer en la casa.

Fin

MUY BUENOS CONSEJOS ¿VERDAD?

UN FUERTE ABRAZO de parte mia y
un beso de DANIELA para USTEDES





Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO


http://www.danielavelezpacheco.es.tl/

CONSEJOS PARA PADRES con NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

UNA VEZ MAS HOLA A TODOS. Aqui les dejo un articulo que me pareció instructivo para que empiecen a comprender la real META que todos los padres que tenemos niños con paralisis cerebral TENEMOS con nuestros niños "especiales"

Consejos para padres con hijos con parálisis cerebral

A nadie le resulta fácil enfrentarse al diagnóstico de una parálisis cerebral, sobre todo cuando el bebé fue afectado durante el nacimiento o poco después de este. Los sentimientos pueden pasar del dolor, el enojo y la frustración, pero afortunadamente somos lo suficientemente humanos para ver que este problema puede convertirse en una oportunidad de aprendizaje. Todo aprendizaje lleva su tiempo, y en el caso de una discapacidad, puede causar estrés. Lo más importante en este proceso es saber que no estás solo y que existen formas de lidiar con el agotamiento. ¿Cómo?

Aprende más sobre la parálisis cerebral. Mientras más sepas, más podrás ayudarte a ti mismo y a tu hijo. Puedes buscar información en tu delegación sobre centros de estimulación y centros de salud dedicados a este problema.

Demuéstrele cariño a tu hijo y juega con él. Trata a tu hijo o hija de la misma forma en la que lo tratarías si no tuviera ninguna discapacidad. No seas condescendiente. Llévalo a diferentes lugares, lean juntos, y diviértanse.

Aprende de los profesionales y otros padres sobre cómo cumplir con las necesidades especiales de tu hijo, pero procura no vivir de terapia en terapia.

Pide ayuda de tu familia y amigos. Cuidar a un niño con parálisis cerebral puede ser un trabajo duro. Enséñeles a otras personas lo que deben hacer y dales la oportunidad de practicarlo mientras tú descansas. El agotamiento puede llevarte a tolerar menos la frustración o el estrés.

Mantente informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están desarrollando nuevos enfoques y éstos podrían hacer una gran diferencia en la calidad de vida de tu hijo. Sin embargo, ten cuidado con técnicas nuevas y de moda que aún no han sido comprobadas.

Infórmate sobre tecnologías asistenciales que pueden ayudar a tu hijo, como por ejemplo un teclado de comunicación para ayudarle a expresar sus necesidades y deseos. Si ves que no avanza no lo presiones ni te enojes. Recuerda que tu hijo, igual que cualquier otro niño, tiene una vida entera para aprender y crecer.

Trabaja con profesionales en intervención temprana o en su escuela para desarrollar un programa que refleje las necesidades y habilidades de tu hijo. Asegúrate de incluir servicios relacionados de terapia de lenguaje, ocupación y terapia física.

Haz una red de otros padres como tú, con quienes encontrar apoyo emocional y compartir sus propios tips sobre cómo apoyar a sus hijos en este proceso.

Fuente :
http://www.bbmundo.com/kids/articulo.asp?title_A=Consejos+para+padres+con+hijos+con+par%C3%A1lisis+cerebral&idS=1&p=1&idCanal=4&idCat=8&filter=2725


HASTA LA PROXIMA
Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO
www.danielavelezpacheco.es.tl

jueves, 17 de septiembre de 2009

HOLA A TODOS - QUE ES LA PARALISIS CEREBRAL INFANTIL ???


HOLA A TODOS

GRACIAS a los MUY QUERIDOS seguidores de este blog.

Tengo a mi hija DANIELA cargada en este momento, pues su mamita ha salido. DANIELA esta FELIZ pues le estoy contando que estoy escribiendo "SU BLOG" para sus AMIGUITOS seguidores

ELLA con su sonrisa LES MANDA UN BESO !!!!

Los niños especiales como DANIELA, que pese a su paralisis cerebral severa SIENTEN cuando PARTICIPAN en las cosas comunes.
Hoy dia les recomiendo un articulo que me pareció muy interesante :
SE LOS RECOMIENDO
Parálisis cerebral infantil

¿Qué es?
La parálisis cerebral es una alteración que afecta al músculo, la postura y el movimiento, provocada por alguna lesión en un cerebro en desarrollo, desde el embarazo, parto, hasta los 5 años (momento en que el cerebro alcanza el 90% de su peso). No se trata pues de una única enfermedad, sino de un grupo de condiciones que provocan un mal funcionamiento de las vías motoras (áreas del cerebro encargadas del movimiento) en un cerebro en desarrollo y que son permanentes y no progresivas. También la severidad de la afectación es variable: encontramos desde formas ligeras a formas graves con importantes alteraciones físicas, con o sin retraso mental o convulsiones.

¿Cuáles son las causas?
En un 40% de casos se desconoce la causa (idiopáticos) y en el 85% está presente al nacer (congénitos). Las causas son múltiples, pudiendo ser malformaciones, lesiones cerebrales que ocurren durante la vida fetal por infección o falta de oxigeno y riego sanguíneo, problemas del parto y lesiones o accidentes postnatales secundarios a meningitis, encefalitis, accidentes de tráfico, ahogamiento, etc. También pueden presentarla los prematuros muy pequeños que han tenido complicaciones en los primeros meses de vida.

¿Cómo se clasifica?
La parálisis cerebral se clasifica según las extremidades a las que afecta y el tipo de problema del movimiento que origina. Cuando se afecta un brazo o una pierna se le llama monoplejia, si se afecta el brazo y la pierna del mismo lado se llama hemiplejia, si se afectan las dos piernas paraplejia y diplejia si existe mayor afectación de las piernas y poca de los brazos. Triplejia, si se afecta un brazo y las dos piernas. Quadriplejia si la afectación es de brazos y piernas.
Los tipos de trastorno muscular y del movimiento son la espasticidad, es la forma más frecuente (70%), implica una lesión de la corteza cerebral y produce un aumento del tono muscular, por lo que los músculos se encontrarán rígidos y duros. Atetosis, que se caracteriza por unos movimientos musculares irregulares e incontrolados que dificultan el control de la postura y del movimiento de las extremidades. Reacciones musculares mixtas, en las cuales se pueden dar situaciones de los dos casos anteriores: espasticidad y atetosis.
La combinación de la localización y el tipo de desorden muscular nos dará la clase de parálisis, así si afecta a medio cuerpo y presenta espasticidad tendremos una hemiplejia espástica, o si afecta un brazo y atetosis será una monoplejia atetósica. Los niños que presentan espasticidad muscular tienen los músculos como "el cierre de una navaja" duros, con mucha resistencia al movimiento, si consiguen caminar lo hacen con una marcha,"en tijera" y apoyándose sobre las puntas de los dedos de los pies. En cambio, los niños con atetosis son todo lo contrario, tienen movimientos continuos sin propósito, presentando muecas faciales y giros continuos de las manos y de los músculos de la lengua y de la boca.
Los niños con parálisis cerebral pueden tener también problemas asociados como el retraso mental, que aparece en las dos terceras partes de los niños con cuadriplejia espástica. Este retraso puede ser más o menos importante según la localización y el grado de la afectación cerebral. A veces pueden también tener convulsiones y problemas de lenguaje y del habla, oculares y de la audición.

¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico puede sospecharse por el cuadro clínico, los antecedentes médicos y la exploración física, especialmente del sistema nervioso. En ocasiones el diagnóstico no será evidente al nacer, pero la exploración por parte del pediatra y los controles repetidos podrán ayudar. Así, estos controles, especialmente los que vigilan el desarrollo psicomotor del niño, nos indicarán cuándo será necesario recurrir a consultar al neuropediatra para descartar o no esta patología. Si el niño presenta alteraciones para sonreir, mantenerse sentado, gatear y caminar, aunque no se presenten alteraciones en el habla o en la comprensión del lenguaje, habrá que evaluarlo.

¿Cómo se trata?
La parálisis cerebral no tiene tratamiento curativo, aunque sí podemos tratar y mejorar los efectos de esta lesión cerebral irreversible. Debemos conseguir, según el grado de afectación (debemos recordar que niños con parálisis grave pueden tener una inteligencia normal), que el niño alcance su mayor nivel de independencia y la capacidad para desenvolverse y disminuir sus limitaciones.
Se necesitará la colaboración de un equipo multidisciplinar (social, psicológico, sanitario y educativo) para desarrollar un programa estructurado de tratamiento, que orientará y colaborará con la familia sobre los variados aspectos que será necesario tratar (desde ayudas ortopédicas a centro educativo, adaptaciones personalizadas, logopedia, etc.), pues estos niños ya sabemos que además del trastorno motor suelen tener problemas visuales y auditivos, pueden también tener dificultades en la comunicación y en ocasiones, convulsiones. Necesitaran la ayuda de un fisioterapeuta para mejorar el estado muscular, especialmente en las formas espásticas, y evitar deformidades que requieran tratamiento ortopédico. Los fármacos tienen poca utilidad en la parálisis cerebral, a excepción de los casos que tengan epilepsia o convulsiones.
Por último, cabe destacar el hecho de que muy pobres quedarán estos cuidados si sólo van destinados a tratar la alteración en el niño; ésta, como cualquier otra alteración crónica en la infancia, afecta al niño y a su entorno cercano, generalmente su familia, por lo que se hace necesaria, desde una visión global y siempre buscando el mayor progreso y beneficio para el niño, el que los padres participen activamente en todo, posean suficiente información y formación, así como el que pertenezcan a alguna asociación de grupos de padres de ayuda mutua y puedan disponer de momentos de respiro para ellos; por todo esto reiteramos la importancia de que esta situación sea atendida desde un equipo multiprofesional.
Esta sección ha sido elaborada por Joan Martí Fernández (pediatra)Instituto Catalán de la Salud © Webmaster AEPap
Muchos cariños a TODOS y hasta la próxima
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

lunes, 14 de septiembre de 2009

LES PRESENTO una CANCION que LA DEDICO a TODOS los PAPAS que tienen niños ESPECIALES

EN ESTE VIDEO presento a mis AMIGOS, los PADRES de niños especiales, en especial a los que tienen niños con PARALISIS CEREBRAL, una de mis canciones infantiles titulada "MI PAPITO ES MI REY"
Mi hija , por el problema de salud ( PARALISIS CEREBRAL) que tiene, NO HABLA y quizas quizas NO LLEGUE A HABLAR , pero un dia mirando a mi hija sonreir me pregunté que es lo que me diría mi hija si pudiera hablar. Al principio la angustia me hizo llorar al pensar que como Ella no habla y quizas nunca hable, JAMAS VOLVERIA a decirme "PAPI" expresión que ELLA me decía a los 10 meses de vida, antes de enfermarse . Sin embargo, un dia que estaba DANIELA sonriendome al hacerle una caricia en su cabello ( A DANIELA le encanta que le hagan "piojitos" en su cabeza, es decir que le rasquen la cabellera) tuve una inspiración de lo que ELLA me diría y compuse una cancion que es de mi autoría que la titulé : MI PAPITO ES MI REY

ESPERO que TODOS los PAPAS del mundo , al escucharla, sientan en el fondo de su corazón , lo mismo que sentí yo, al MIRAR la expresión de mi hija al sonreir !!!

video

Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

CONSEJOS MUY UTILES para los PADRES con niños con PARALISIS CEREBRAL

Consejos MUY UTILES para PADRES con niños con PARALISIS CEREBRAL :


1- TRATEN de VIVIR en zonas con POCA HUMEDAD !!!


No hay cosa peor ( lo digo por experiencia) para un niño con paralisis cerebral que la HUMEDAD AMBIENTAL.



2- TENGAN en casa un NEBULIZADOR ( mejor si es electrico)

Los problemas RESPIRATORIOS abundan !!!! y para evitar ir CIENTOS de veces a EMERGENCIA de los HOSPITALES o CLINICAS, APRENDAMOS a usar los nebulizadores !!!

3- EVITEN llevar sus niños con PARALISIS CEREBRAL a sitios con POSIBLES CONTAGIOS de enfermedades respiratorias. Por ejemplo si tuviéramos que ir a un compromiso ( cumpleaños ) de un niño o adulto que se encuentra con gripe, resfrio, faringitis, amigdalitis, o cualquier enfermedad o transtorno en el sistema GARGANTA-BRONQUIOS-PULMON.. aunque nos de pena... NO LLEVEMOS al niño !!!


4- Los niños con paralisis cerebral DEBEN INTEGRARSE a la sociedad !!! Si el lugar donde deseamos ir NO TIENE NIÑOS O ADULTOS con ENFERMEDADES RESPIRATORIAS.. LLEVEMOSLOS !!! ELLOS son MUY FELICES compartiendo los momentos familiares o las reuniones con amigos !!!


video



5- JAMAS PERMITAN que alguna persona SEA QUIEN SEA diga una expresión tal como : POBRECITO o POBRECITA. Eso daña la AUTOESTIMA de los PADRES y "DESTRUYE" su esperanza !!!. Cuando alguien me ha dicho eso, yo lo he aclarado de inmediato diciendole : POBRECITOS los que NO TIENEN AMOR .. PERO CASI SIEMPRE ESTOS NIÑOS SON MUY RICOS EN AMOR !!!


6- A los niños con PARALISIS CEREBRAL les agrada MUCHO que los MASAJEEN en sus musculos de brazos, manos y piernas. HAGAMOSLO !!!!














7- Tratemos en lo posible que SIEMPRE ESTEN LO MEJOR QUE PODAMOS vestirlos APROPIADAMENTE !!! . Cuando vemos un niño con paralisis cerebral con la ropa sucia o descocida, el cabello desarreglado, las uñas sin cortar, la cara sin lavar, etc.. NUESTRA AUTOESTIMA nos dice que estamos en CAIDA LIBRE.. Cuando vemos TODO LO CONTRARIO.. Nuestra ESPERANZA de MEJORAR .. CRECE !!! Eso lo digo por EXPERIENCIA PROPIA !!!

8- EVITEN dejar a los niños con paralisis cerebral "OLVIDADOS en un RINCON" como si fueran muebles o adornos.. TRATEN de ESTIMULARLOS con acciones, sonidos, voces, movimientos, "HABLEN CON ELLOS" digan cada vez que puedan QUE LOS AMAN y HAGANLES caricias para que SIENTAN SU AMOR !!!!
Mas consejos en otro momento
SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

viernes, 11 de septiembre de 2009

DANIELA mi mas grande TESORO !!!


DANIELA tiene 5 años y dos meses de vida


Cada sonrisa de mi hija LLENA MI ALMA. En la vida TODOS TENEMOS PROBLEMAS. Y vaya que los nuestros SON TREMENDOS. Muchas veces despierto preguntandome POR QUE MI UNICA HIJA tiene PARALISIS CEREBRAL. Tengo la MEJOR ESPOSA del mundo, mi LUCIA., Ella solo duerme 4 horas diarias ININTERRUMPIDAS desde hace mas de 4 años y me pregunto POR QUE DIOS nos envio una CARGA TAN PESADA ??? Paso dias haciendome esa pregunta !!
Y cuando mi hija ME SONRIE.. CONOZCO LA RESPUESTA !!! " PARA CONOCER LA FELICIDAD EN LA CARA DE MI HIJA"















EN EL VIDEO DE ABAJO DANIELA MENCIONO QUE TIENE 5 años y UN MES y UN DIA
Pero en realidad tiene 5 años DOS meses y UN DIA. Pues Ella nacio el 7 de Julio del 2004


video

CARIÑOS a todos de
JUAN CARLOS VELEZ
El papá de DANIELA VELEZ PACHECO
http://www.danielavelezpacheco.es.tl/

domingo, 6 de septiembre de 2009

UNA ORACION PARA TODOS LOS NIÑOS QUE NO ESTAN BIEN DE SALUD

A TODAS LAS MAMAS Y PAPAS DE NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL O CON PROBLEMAS DE SALUD les ofrezco esta oración para que la mediten :
SEÑOR
Yo tengo un niño ( a) especial. El ( ella) no tiene una salud como los niños normales. PERO ESTA VIVO (A)
Su salud es fragil y el esfuerzo que yo hago es INMENSO. Duermo poco, como poco, vivo poco .. PERO mi hijo(a) sigue adelante.. Mi hijo(a) vive pese a todo y a todos los que de una u otra forma no tenían ni tienen fé en que El ( ELLA) sobreviva
Mi hijo(a) lucha dia tras dia contra el tiempo, contra su enfermedad, contra la muerte.. Y eso me hace sentir con mucha angustia pero tambien con MUCHA FUERZA. No me van a derrotar !!! Sigo adelante con mi hijo(a) a mi lado.. NO ME VOY A DERROTAR !!! Tengo tu apoyo.. y estoy seguro que lo tendré hasta cuando TU LO QUIERAS !!!
DIOS MIO , dame la fuerza , la energía y el valor que necesito para SEGUIR COMBATIENDO CONTRA LA MUERTE
Dame la fuerza para LUCHAR contra la INDIFERENCIA de parientes y amigos que NO LES IMPORTO ni mi hijo (a) les importa. pues NO ME VISITAN ni me llaman ni me escriben!!
Dame la fuerza para seguir VIVO (A) con mi hijo ( a) al lado y ayudarlo hasta el ultimo día de su vida ( o el mío)
AMEN
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ el papá de DANIELA VELEZ PACHECO "mi adoración" : www.danielavelezpacheco.es.tl