Los padres con niños con paralisis cerebral NUNCA pierdan la esperanza

HOLA a los seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA. Mi niña especial Daniela Velez Pacheco

Una de las grandes inquietudes que hemos recibido en las numerosas comunicaciones por correo electrónico, por parte de padres que están pasando por la dura prueba de tener hijos con paralisis cerebral es si deben tener esperanza con el problema de sus hijos... La respuesta CONTUNDENTEMENTE que les puedo indicar es.. Si

Tener un niño o niña con paralisis cerebral es una MISION que Dios nos da para dar AMOR ABSOLUTAMENTE DESINTERESADO a un ser vivo sobre este mundo.De este niño o niña, lo que mas debemos esperar es una sonrisa, un gesto o expresión.Este niño o niña es el REFLEJO de DIOS sobre nuestro hogar. Es como si una "particula de Dios" viniera a vivir a nuestra familia. Y dia tras dia, al darle amor, "sentimos el amor de Dios". Un hogar con un niño  con paralisis cerebral, es verdad que tiene muchisimo  trabajo por hacer para sacarlo adelante y dar una calidad de vida que prolongue lo más que se pueda la vida de este niño. Y mientras mas logremos prolongarle esta vida y darle esa calidad, estaremos mas cercanos al verdadero AMOR DE DIOS.

La esperanza de mejorar la calidad de vida de nuestro  niño especial SIEMPRE debe ser nuestra BANDERA de LUCHA y cada avance que logremos con él o ella SERA un OBSEQUIO para  nuestro hogar.

Muchas personas quizas no comprendan ésto, pero este mundo es de tiempo corto. El verdadero mundo está DESPUES. Este mundo tiene muchos altibajos. La condicion de ser humano viviente hace que tengamos sufrimientos asi como alegrias. Pero en el siguiente mundo, no tengo la menor duda que el camino que recorreremos será un mundo DIFERENTE. En ese mundo con nuestros hijos sean niños con plena salud o niños especiales, disfrutaremos del amor supremo de Jesus al lado de su bendita madre Maria y bajo la LUZ INFINITA de DIOS PADRE.

Hasta la proxima

Juan Carlos Velez - Papa de Daniela Velez Pacheco- mi niña especial

Verdaderamente EL MEJOR MEDICO es JESUS

Hola a los seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela. Hoy dia la esposa de un gran amigo y compañero del colegio donde estudié me envió  una hermosa composición fotografica por el Dia del niño. Pese a que no conoce personalmente a mi hijita Daniela, hizo una bella composición en base a fotografias subidas al facebook y el resultado fue este :

En estos dias post hospitalizada y post enyesada de Daniela por su ultimo operación y en PLENA HUELGA de los medicos de ESSALUD en Lima PERU, tiene 2 clavos que MUY PELIGROSAMENTE están asomandose por la piel y que pueden romperla y originar una hemorragia. DIOS quiera que no se rompa dicha piel y termine yendo de emergencia al Hospital y CASI sin medicos, pues los mas INEXPERTOS estan cuidando el servicio de emergencia mientras que los DEMAS ( que son los mejores pagados hacen está dichosa huelga). Lamentablemente ellos no han visto ni conocido la obra del GRAN MEDICO SANTO llamado JOSE MOSCATTI que fue un verdadero ejemplo de lo que ES SER UN MEDICO.
Los que deseen saber de su vida ingresen al link : http://es.wikipedia.org/wiki/Giuseppe_Moscati
y en el link : http://www.santoralysantos.com/Jose-Moscati-San.html
Estoy convencido que la esposa de mi amigo tiene MUCHISIMA RAZON cuando dice en esta composicion fotografica que DANIELA está bajo la proteccion del MEJOR MEDICO y ese MEDICO es JESUS quien junto a la Santisima Virgen María cuya devocion la tenemos en nuestro hogar hacia la Virgen del Carmen, de la cual somos devotos, estamos confiando en que muy pronto ella esté mejorcita de sus problemas postoperatorios.
Hasta la proxima
Saludos de JUAN CARLOS papa de DANIELA VELEZ PACHECO - mi niña especial

Mi hija Daniela estuvo feliz cuando la visitaron por sus 8 años

Hola a los visitantes y seguidores del blog de mi hija Daniela ,MI NIÑA ESPECIAL.

Mi hija estuvo FELIZ al ser visitada el dia de su cumpleaño el 7 de Julio del 2012. Varios familiares la visitaron y Ella asi como mi esposa y y o estuvimos MUY CONTENTOS con su presencia. GRACIAS a TODOS por sus muestras de cariño para con mi hija.

Aqui  un video y unas fotos de su cumpleaños numero 8.

Danielita la pasó enyesada del pecho hasta los tobillos por su reciente operación de enderezado de cadera y pierna y aun tendrá varias semanas del incomodo yeso.

Hasta la proxima

JUAN CARLOS papa de DANIELA VELEZ PACHECO - Mi niña especial

Mi hija DANIELA cumple 8 años de vida

Hola a todos los seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela.
Estamos a 4 horas de que mi hija cumpla 8 años ( OCHO AÑOS) de vida.
Me parece INCREIBLE que mi hija esté a punto de cumplir sus primeros 8 años. Cuando ella tenia 10 meses y medio, varios doctores del hospital donde nació y cuando estaba en su peor momento de la crisis de salud que tuvo que la dejó a los 10 meses con paralisis cerebral ( PC) severa, tetraplejia,mudez y ceguera ademas de alimentacion por sonda gastrica, varios medicos repito dijeron: Esta niña no vivirá muchos días. Han pasado 2600 ( DOS MIL SEISCIENTOS DIAS) despues de aquel "pronostico" de los medicos que casi siempre se creen DIOS. Pero lo que ellos no saben es que el UNICO que decide cuanto tiempo vive una persona es DIOS y no los medicos.

Me parece INCREIBLE todo lo que hemos pasado mi esposa Lucia y yo durante estos 2920 dias ( ocho años de 365 dias cada año). Daniela ha estado AL FILO de la NAVAJA varias veces. Ocho veces se ha operado. Tiene una valvula pudentz en su cerebro, se alimenta por sonda, ha tenido 5 neumonias, ha tenido una hemorragia pulmonar, una hernia inguinal, desvio de cadera y de pierna, ha ido cientos de veces a emergencia del hospital donde nació, por problemas respiratorios y estomacales, incluyendo sangrado estomacal por estres. Tuvimos que esperar casi dos años para que vuelva a sonreir ,casi cinco años para que  vuelva a reir y casi 7 años para que vuelva a carcajear.

La verdad pienso que este hogar de 3 ( mi esposa, mi hija y yo) es como  una pluma al viento, cuyo soplido lo  hace Dios y sólo EL nos sostiene. Hemos tenidos MIL dificultades de todo tipo y cuando parece que nos hundimos, siempre ocurre "algo" que nos ayuda y nos volvemos a levantar. Cada segundo de mi vida estoy más convencido de la presencia de Dios, de la influencia de nuestra amada Virgen del Carmen que proteje a nuestra hija desde que nació ( ella se llama Daniela Rosa DEL CARMEN) y cada vez estoy más convencido que nuestra hija está como está porque hay un propósito que Dios nos está pidiendo a nosotros sus padres, un propósito que AUN no lo tenemos claro, aunque cada día lo vemos más y más "cercano" de encontrar, pero que con el tiempo lo iremos descubriendo. Sabemos que nuestra Daniela es un ser enviado por nuestro señor Jesus para darnos un ejemplo de amor no solamente amor de Dios sino que Ella es un ser que NOS HA UNIDO MUCHISIMO a nosotros sus padres. Y cada dia sentimos más amor entre nosotros y estamos tan sólidos como UN SOLO SER de HIERRO. El matrimonio es siempre complejo.

Nosotros ya tenemos 11 años de casados desde el 9 de Febrero del 2001 y somos un matrimonio FUSIONADO por el AMOR...y en verdad NOSOTROS DOS SOMOS UNO...Nuestra hija en estos ocho años ha hecho que durmamos solamente 3 a 4 horas DIARIAS, solo con algunos descansos cuando se internaba en el Hospital. Pero en casa por los problemas respiratorios de los niños PC, casi nunca en 8 años hemos dormido 6 a 8 horas. Eso nos ha desgastado la salud a ambos. Nos ha mantenido muy PRISIONEROS de nuestro hogar, con muy pocas salidas o paseos, pero cada sonrisa, cada risa, cada carcajada de nuestra Daniela es como si UN PEDACITO DEL CIELO viniera a nosotros y nos invadiera como un MOMENTO MAGICO y eso COMPENSA el esfuerzo tremendo que hacemos por amor a Ella.
Agradecemos los saludos que le han hecho llegar a nuestra Daniela por sus ocho años. Tengan seguro que mientras vivamos  haremos el CIEN POR CIENTO de esfuerzo por sacar adelante a nuestra hija pese a las dificultades de todo tipo  que tenemos.

Un parrafo aparte de AGRADECIMIENTO a mi esposa LUCIA pues gracias a ELLA y a esa entrega absoluta e incondicional por nuestra hija ha hecho que Daniela este VIVA.

Un pensamiento final para la reflexion de todos : "Siempre que alivies el dolor de otro ser humano, tu vida no será en vano" era un pensamiento de una activista norteamericana.
Daniela  con su blog : http://danielavelezpacheco.blogspot.com/  ha  logrado aliviar la angustia de muchos padres con niños especiales que nos escriben desde todo el mundo y eso nos hace sentir utiles a mucha gente. Cuando hemos estado juntos en el Hospital por los controles de Daniela hemos sido testigos de muchos casos dramaticos sobre todo de padres que abandonan a sus niños especiales. Hemos sido testigos de padres y madres que han abandonado a sus niños con paralisis pues no soportan la tremenda presión que significa tener un niño con esta discapacidad. Sin embargo cada vez que hemos aconsejado a padres desesperados hemos recibido palabras de gratitud y creemos que QUIZAS ahi podria estar nuestra MISION de VIDA, es decir servir de APOYO y contar nuestras EXPERIENCIAS con una niña PC.

GRACIAS DANIELA por permitirnos ser seres humanos SENSIBLES con el PROJIMO y habernos enseñado TANTO en estos años . Te amamos hija mia y te amaremos POR TODA LA ETERNIDAD ...
Hasta la proxima
JUAN  CARLOS VELEZ papa de Daniela Velez Pacheco Mi niña especial -7 Julio 2012

¿Qué significa tener una hija con parálisis cerebral?

¿Qué significa tener una hija con parálisis cerebral?


Hace unos días me escribió un amigo preguntándome por mi familia y le comenté que mi única hija Daniela tiene parálisis cerebral ( PC) severa. Ella es tetrapléjica, es casi ciega, es muda y no se alimenta por su boca sino a través de una sonda gástrica que va directamente al estomago pues ella no puede deglutir normalmente. Mi amigo se conmovió con esta aseveración y me volvió a preguntar ¿qué significa tener una hija con parálisis cerebral? Lo pensé mucho y le escribí diciéndole lo siguiente :

- Tener una hija con parálisis cerebral y que además es muda y ciega es nunca escuchar decirle por su boca “Te quiero mucho papá” , pero mi hija PC me lo dice con su sonrisa día tras día y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Tener una hija con parálisis cerebral y que además es tetrapléjica es nunca verla correr por un parque jugando con las aves silvestres, pero una vez corrí empujando por un parque su silla de ruedas con mi hija rodeada de gorriones y palomas en el suelo y Ella sonreía feliz cuando el viento soplaba su rostro y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Tener una hija con parálisis cerebral y que además no puede comer normalmente por su boca es no poder verla comer una golosina , sin embargo cuando le hacia probar un poco de mazamorra morada peruana sonreía y la deglutía con dificultad pero la comía con gusto y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Tener una hija con parálisis cerebral es no poder verla que vaya a un colegio y juegue con sus compañeritos, sin embargo cuando su madre y yo nos acercamos y le cantamos al oído o le hacemos escuchar música melódica, Ella sonríe y sentimos que es muy feliz escuchándola y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE..

- Tener una hija con parálisis cerebral es no poder verla que destaque en su colegio como muchos padres lo desean, sin embargo Ella a su madre y a mi, nos enseña con la mayor sencillez, lo simple que debe ser la vida comportándose como una maestra llena de sabiduría y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Tener una hija con parálisis cerebral es no verla como se enamora de algún hombre que la ame, pero Ella todos los días me da besos en mi rostro con alegría y mucho amor y por tanto Ella ya sabe lo que significa que su padre la ame y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Finalmente tener una hija con parálisis cerebral origina gastos familiares INCREÍBLES y equivale a tener 7 a 8 hijos con todas sus facultades. Sin embargo NO CAMBIARIA a mi hija POR MIL NIÑOS SANOS porque Ella me ha enseñado que la mayor virtud de la vida es la SIMPLEZA. Que hay muchas personas que van por la vida tratando de conseguir DESESPERADAMENTE cosas materiales tanto para ellos como para sus hijos y una niñita como la mía enseña a que el GRAN SECRETO de esta vida es VIVIRLA A PLENITUD de la forma mas SIMPLE POSIBLE. Aspirar a respirar el aire, aspirar a tomar los rayos del sol, aspirar el aroma de las flores y campos, aspirar a sentirse rodeado de los que la aman. Esa es su MÁXIMA ASPIRACIÓN .. y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

Muchas cosas se han escrito sobre tener hijos con parálisis cerebral. Hay muchos libros que enseñan como criarlos y lo difícil que es hacerlo. Mi esposa y yo lo hemos comprobado cientos de veces en estos 8 años que nuestra hija cumplirá este 7 de Julio del 2012, sin embargo me dirijo a TODOS los que tienen hijos en condiciones NORMALES.. y les digo que tener una hija con parálisis cerebral es LO MAS MARAVILLOSO que a un ser humano le puede pasar puesto que ELLA es una fuente INAGOTABLE de enseñanza y sabiduría y cada vez que la miramos a sus ojos, vemos el AMOR de DIOS en ELLA y en realidad TENEMOS un “pedacito de cielo” pese a todas las dificultades. Y eso nos acerca y hace que mi esposa y yo nos amemos día tras día, pues pese a lo que mucha gente piensa, en el fondo SOMOS AFORTUNADOS de tener una niña con parálisis cerebral ... y ESO NOS HACE FELICES COMO PADRES...

Hasta la próxima

JUAN CARLOS VELEZ – Padre de Daniela Vélez Pacheco – “Mi niña especial”

Los desvios de cadera con rutina en niños PC

Hola a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija Daniela.
Daniela pronto será operada ( esta será su 8va operacion desde que nació) y la tercera por desviacion de cadera y pierna.
Lamentablemente los niños con Paralisis Cerebral ( PC) tienen un 99 % de probabilidades que por su postracion desvien su cadera y la escoliosis producto de ello, tengan que ser operados. Y ademas no es tanto un problema ESTETICO sino que la desviacion de cadera tiene ALTAS probabilidades de comprometer el PULMON que está cerca a la desviacion. Por ello es INEVITABLE tener que operarla.
Un consejo a todos los padres con niños PC, traten de sentarlos en silla de ruedas. Ademas en muchos casos estos niños deben usar CORSET y disminuir en algo la complicacion de desviacion de cadera.
En fin, esperemos que despues que la operen, quede bien y al menos durante un largo tiempo no tenga que regresar a la sala de operacion, pues este tipo de situaciones complica bastante el normal desenvolvimiento de una familia, no solamente por los gastos originados, sino porque el yeso en su cadera dura casi 2 meses y eso fastidia muchisimos tanto a la paciente como a sus padres.
Hasta la proxima
SALUDOS de JUAN CARLOS papa de DANIELA VELEZ PACHECO - Mi niña especial

Momento MADRE - HIJA ...Daniela y su mamá

Hola a los visitantes y seguidores del BLOG : Mi niña especial DANIELA VELEZ PACHECO. Hace poco tiempo tome una foto de mi esposa Lucia y mi hija Daniela. Ambas estaban felices y suspirando llenas de amor mutuo, mientras Daniela era alimentada por su sonda gastrica. Asi que corrí hacia mi camara fotográfica y tomé la foto. Al verla me emocioné pues pocas Daniela y Lucia COINCIDIAN ambas sonriendo, suspirando la una por la otra, en una "conexión" entre MADRE e HIJA. El "SOBREHUMANO" esfuerzo que hace mi esposa desde hace 7 años de dormir continuamente sólo 4 horas y a veces 3, por las atenciones especiales que debe darle a Daniela, sobre todo por el tema respiratorio, "MAGNIFICA" dicha foto, pues en ella yo veo una expresión de INMENSO AGRADECIMIENTO de Daniela hacia su mamá. Gracias LUCIA...TE AMO

Disfruten de ella como lo hice yo.

Hasta la proxima

Juan Carlos papa de Daniela MI NIÑA ESPECIAL

DANIELA RIE A CARCAJADAS

Hola a los seguidores y visitantes de mi hija Daniela, y del blog MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO.

EL dia Domingo despues de la neumonia que tuvo postrada a mi hija Daniela todo el mes de Diciembre 2011 y que la tuvo muy mal de salud, por primera vez salimos de paseo a la playa con mi esposa Lucia y mis hermanas llevando a Daniela.

Daniela estuvo FELIZ ese dia y reia con mucha alegria. Al ingresar a un restaurant filme este lindo video de la alegria de Daniela.

En este video observen como rie.

Como muchos saben Daniela tiene paralisis cerebral severa, tetraplejia, ceguera, mudez y alimentacion por sonda, pero el amor de sus padres la tiene COMPLETA.

Las dificultades que tiene la vida cuando se tienen niños como mi hija son enormes en todos los planos. Pero una sonrisa tiene mas valor que todo el sufrimiento del mundo

Hasta la proxima

Saludos de JUAN CARLOS papa de DANIELA VELEZ PACHECO-Mi niña especial