Mi hija Daniela estuvo feliz cuando la visitaron por sus 8 años

Hola a los visitantes y seguidores del blog de mi hija Daniela ,MI NIÑA ESPECIAL.

Mi hija estuvo FELIZ al ser visitada el dia de su cumpleaño el 7 de Julio del 2012. Varios familiares la visitaron y Ella asi como mi esposa y y o estuvimos MUY CONTENTOS con su presencia. GRACIAS a TODOS por sus muestras de cariño para con mi hija.

Aqui  un video y unas fotos de su cumpleaños numero 8.

Danielita la pasó enyesada del pecho hasta los tobillos por su reciente operación de enderezado de cadera y pierna y aun tendrá varias semanas del incomodo yeso.

Hasta la proxima

JUAN CARLOS papa de DANIELA VELEZ PACHECO - Mi niña especial

Mi hija DANIELA cumple 8 años de vida

Hola a todos los seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela.
Estamos a 4 horas de que mi hija cumpla 8 años ( OCHO AÑOS) de vida.
Me parece INCREIBLE que mi hija esté a punto de cumplir sus primeros 8 años. Cuando ella tenia 10 meses y medio, varios doctores del hospital donde nació y cuando estaba en su peor momento de la crisis de salud que tuvo que la dejó a los 10 meses con paralisis cerebral ( PC) severa, tetraplejia,mudez y ceguera ademas de alimentacion por sonda gastrica, varios medicos repito dijeron: Esta niña no vivirá muchos días. Han pasado 2600 ( DOS MIL SEISCIENTOS DIAS) despues de aquel "pronostico" de los medicos que casi siempre se creen DIOS. Pero lo que ellos no saben es que el UNICO que decide cuanto tiempo vive una persona es DIOS y no los medicos.

Me parece INCREIBLE todo lo que hemos pasado mi esposa Lucia y yo durante estos 2920 dias ( ocho años de 365 dias cada año). Daniela ha estado AL FILO de la NAVAJA varias veces. Ocho veces se ha operado. Tiene una valvula pudentz en su cerebro, se alimenta por sonda, ha tenido 5 neumonias, ha tenido una hemorragia pulmonar, una hernia inguinal, desvio de cadera y de pierna, ha ido cientos de veces a emergencia del hospital donde nació, por problemas respiratorios y estomacales, incluyendo sangrado estomacal por estres. Tuvimos que esperar casi dos años para que vuelva a sonreir ,casi cinco años para que  vuelva a reir y casi 7 años para que vuelva a carcajear.

La verdad pienso que este hogar de 3 ( mi esposa, mi hija y yo) es como  una pluma al viento, cuyo soplido lo  hace Dios y sólo EL nos sostiene. Hemos tenidos MIL dificultades de todo tipo y cuando parece que nos hundimos, siempre ocurre "algo" que nos ayuda y nos volvemos a levantar. Cada segundo de mi vida estoy más convencido de la presencia de Dios, de la influencia de nuestra amada Virgen del Carmen que proteje a nuestra hija desde que nació ( ella se llama Daniela Rosa DEL CARMEN) y cada vez estoy más convencido que nuestra hija está como está porque hay un propósito que Dios nos está pidiendo a nosotros sus padres, un propósito que AUN no lo tenemos claro, aunque cada día lo vemos más y más "cercano" de encontrar, pero que con el tiempo lo iremos descubriendo. Sabemos que nuestra Daniela es un ser enviado por nuestro señor Jesus para darnos un ejemplo de amor no solamente amor de Dios sino que Ella es un ser que NOS HA UNIDO MUCHISIMO a nosotros sus padres. Y cada dia sentimos más amor entre nosotros y estamos tan sólidos como UN SOLO SER de HIERRO. El matrimonio es siempre complejo.

Nosotros ya tenemos 11 años de casados desde el 9 de Febrero del 2001 y somos un matrimonio FUSIONADO por el AMOR...y en verdad NOSOTROS DOS SOMOS UNO...Nuestra hija en estos ocho años ha hecho que durmamos solamente 3 a 4 horas DIARIAS, solo con algunos descansos cuando se internaba en el Hospital. Pero en casa por los problemas respiratorios de los niños PC, casi nunca en 8 años hemos dormido 6 a 8 horas. Eso nos ha desgastado la salud a ambos. Nos ha mantenido muy PRISIONEROS de nuestro hogar, con muy pocas salidas o paseos, pero cada sonrisa, cada risa, cada carcajada de nuestra Daniela es como si UN PEDACITO DEL CIELO viniera a nosotros y nos invadiera como un MOMENTO MAGICO y eso COMPENSA el esfuerzo tremendo que hacemos por amor a Ella.
Agradecemos los saludos que le han hecho llegar a nuestra Daniela por sus ocho años. Tengan seguro que mientras vivamos  haremos el CIEN POR CIENTO de esfuerzo por sacar adelante a nuestra hija pese a las dificultades de todo tipo  que tenemos.

Un parrafo aparte de AGRADECIMIENTO a mi esposa LUCIA pues gracias a ELLA y a esa entrega absoluta e incondicional por nuestra hija ha hecho que Daniela este VIVA.

Un pensamiento final para la reflexion de todos : "Siempre que alivies el dolor de otro ser humano, tu vida no será en vano" era un pensamiento de una activista norteamericana.
Daniela  con su blog : http://danielavelezpacheco.blogspot.com/  ha  logrado aliviar la angustia de muchos padres con niños especiales que nos escriben desde todo el mundo y eso nos hace sentir utiles a mucha gente. Cuando hemos estado juntos en el Hospital por los controles de Daniela hemos sido testigos de muchos casos dramaticos sobre todo de padres que abandonan a sus niños especiales. Hemos sido testigos de padres y madres que han abandonado a sus niños con paralisis pues no soportan la tremenda presión que significa tener un niño con esta discapacidad. Sin embargo cada vez que hemos aconsejado a padres desesperados hemos recibido palabras de gratitud y creemos que QUIZAS ahi podria estar nuestra MISION de VIDA, es decir servir de APOYO y contar nuestras EXPERIENCIAS con una niña PC.

GRACIAS DANIELA por permitirnos ser seres humanos SENSIBLES con el PROJIMO y habernos enseñado TANTO en estos años . Te amamos hija mia y te amaremos POR TODA LA ETERNIDAD ...
Hasta la proxima
JUAN  CARLOS VELEZ papa de Daniela Velez Pacheco Mi niña especial -7 Julio 2012

¿Qué significa tener una hija con parálisis cerebral?

¿Qué significa tener una hija con parálisis cerebral?


Hace unos días me escribió un amigo preguntándome por mi familia y le comenté que mi única hija Daniela tiene parálisis cerebral ( PC) severa. Ella es tetrapléjica, es casi ciega, es muda y no se alimenta por su boca sino a través de una sonda gástrica que va directamente al estomago pues ella no puede deglutir normalmente. Mi amigo se conmovió con esta aseveración y me volvió a preguntar ¿qué significa tener una hija con parálisis cerebral? Lo pensé mucho y le escribí diciéndole lo siguiente :

- Tener una hija con parálisis cerebral y que además es muda y ciega es nunca escuchar decirle por su boca “Te quiero mucho papá” , pero mi hija PC me lo dice con su sonrisa día tras día y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Tener una hija con parálisis cerebral y que además es tetrapléjica es nunca verla correr por un parque jugando con las aves silvestres, pero una vez corrí empujando por un parque su silla de ruedas con mi hija rodeada de gorriones y palomas en el suelo y Ella sonreía feliz cuando el viento soplaba su rostro y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Tener una hija con parálisis cerebral y que además no puede comer normalmente por su boca es no poder verla comer una golosina , sin embargo cuando le hacia probar un poco de mazamorra morada peruana sonreía y la deglutía con dificultad pero la comía con gusto y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Tener una hija con parálisis cerebral es no poder verla que vaya a un colegio y juegue con sus compañeritos, sin embargo cuando su madre y yo nos acercamos y le cantamos al oído o le hacemos escuchar música melódica, Ella sonríe y sentimos que es muy feliz escuchándola y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE..

- Tener una hija con parálisis cerebral es no poder verla que destaque en su colegio como muchos padres lo desean, sin embargo Ella a su madre y a mi, nos enseña con la mayor sencillez, lo simple que debe ser la vida comportándose como una maestra llena de sabiduría y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Tener una hija con parálisis cerebral es no verla como se enamora de algún hombre que la ame, pero Ella todos los días me da besos en mi rostro con alegría y mucho amor y por tanto Ella ya sabe lo que significa que su padre la ame y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Finalmente tener una hija con parálisis cerebral origina gastos familiares INCREÍBLES y equivale a tener 7 a 8 hijos con todas sus facultades. Sin embargo NO CAMBIARIA a mi hija POR MIL NIÑOS SANOS porque Ella me ha enseñado que la mayor virtud de la vida es la SIMPLEZA. Que hay muchas personas que van por la vida tratando de conseguir DESESPERADAMENTE cosas materiales tanto para ellos como para sus hijos y una niñita como la mía enseña a que el GRAN SECRETO de esta vida es VIVIRLA A PLENITUD de la forma mas SIMPLE POSIBLE. Aspirar a respirar el aire, aspirar a tomar los rayos del sol, aspirar el aroma de las flores y campos, aspirar a sentirse rodeado de los que la aman. Esa es su MÁXIMA ASPIRACIÓN .. y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

Muchas cosas se han escrito sobre tener hijos con parálisis cerebral. Hay muchos libros que enseñan como criarlos y lo difícil que es hacerlo. Mi esposa y yo lo hemos comprobado cientos de veces en estos 8 años que nuestra hija cumplirá este 7 de Julio del 2012, sin embargo me dirijo a TODOS los que tienen hijos en condiciones NORMALES.. y les digo que tener una hija con parálisis cerebral es LO MAS MARAVILLOSO que a un ser humano le puede pasar puesto que ELLA es una fuente INAGOTABLE de enseñanza y sabiduría y cada vez que la miramos a sus ojos, vemos el AMOR de DIOS en ELLA y en realidad TENEMOS un “pedacito de cielo” pese a todas las dificultades. Y eso nos acerca y hace que mi esposa y yo nos amemos día tras día, pues pese a lo que mucha gente piensa, en el fondo SOMOS AFORTUNADOS de tener una niña con parálisis cerebral ... y ESO NOS HACE FELICES COMO PADRES...

Hasta la próxima

JUAN CARLOS VELEZ – Padre de Daniela Vélez Pacheco – “Mi niña especial”