Mi niña especial DANIELA VELEZ PACHECO

Daniela GRACIAS a DIOS ya esta de alta en casa

2011-12-27T16:29:00.005-05:00

Hola a los seguidores y visitantes el blog de mi hija DANIELA: Mi niña especial Daniela Velez Pacheco.

GRACIAS a DIOS , Daniela YA ESTA DE ALTA de la fuerte bronconeumonia que tuvo. Estuvo 29 dias hospitalizada con un 30 % de pulmon comprometido

Ya está en casa con sus padres y pudimos pasar la Navidad en casa GRACIAS A DIOS.

La enseñanza de esta ulitma hospitalizacion es que uno debe dedicarse con un poco mas de tiempo a MOVILIZAR a Daniela. Por el trabajo y las obligaciones de casa, en Noviembre no la movilizamos a Danielita como hubieramos querido y el precio fue caro, pues eso hizo que su sistema respiratorio no esté tan fuerte como en otras ocasiones. Ademas su alimentación fue UNICAMENTE natural, algo que hemos comprobado que NO ES SUFICIENTE. Actualmente le estamos dando un COMPLEMENTO VITAMINICO para REFORZAR sus DEFENSAS y protegerla contra las neumonias y otros problemas sobre todo RESPIRATORIOS.

Gracias a Dios, Danielita está con nosotros en casa y ahora hay nuevos retos que asumir con Ella.
Hasta la proxima

Daniela con una fuerte BRONCONEUMONIA Dic2011

2011-12-06T20:38:00.006-05:00

HOLA
Bastante preocupado porque Danielita fue contagiada INTRAHOSPITALARIAMENTE de bacteria de BRONCONEUMONIA que le tiene 30 % de un pulmon dañado. Ya lleva desde el 26 de Noviembre en hospitalizacion en Lima Peru en el Hospital donde nació. Ya han cambiado tres veces de antibioticos y aun no se sana. Cad dia su fiebre bordea entre 38.5 a 39.6ºC y eso nos vuelve LOCOS a sus padres. Pues cuando parece que ya no va a hacer fiebre VUELVE A HACERLA !!!

Lo preocupante es que este tipo de niños PC como mi hija tienen el PUNTO DEBIL mas delicado el sistema respiratorio. Por ello mi esposa Lucia ya lleva 12 dias durmiendo en el Hospital cuidandola dia y noche. Esperemos sinceramente que por la tranquilidad de TODOS pronto esté mejor y restablecida para que vaya a casa . ESE ES MI FERVIENTE DESEO y les pido a mis amigos y seguidores alrededor del mundo que por favor RECEN POR ELLA por mi DANIELA VELEZ PACHECO para que pronto ELLA esté sanita y en casa con sus padres.
ELLA es la LUZ de mis OJOS y sin ELLA mi luz TAMBIEN se apagaría. ELLA ES MI UNICA HIJA ...y la RAZON principal de mi vida !!!
SALUDOS DE JUAN CARLOS Papa de DANIELA VELEZ PACHECO - Mi niña especial
LIMA PERU

Daniela pronto será operada de la cadera

2011-11-13T09:06:00.003-05:00

Hola a los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA

Danielita sera pronto operada de la cadera. Lamentablemente la paralisis cerebral tiene como efecto secundario la desviacion de muchos huesos entre ellos la cadera. Hemos tratado de todas las formas posibles de evitar que la operan pero dia tras dia hemos visto como se desvia su caderita y ni modo HAY QUE OPERARLA. Que Dios nos la cuide en esta operacion que se viene. Daniela tiene 7 años y esta mucho mas lucida. Esperemos que la operacion no le deje traumas de dolores que le incomoden.

Un consejo a los padres de niños con paralisis cerebral... USEN todos los mecanismos de terapia que puedan para evitar o al menos PROLONGAR en el tiempo las operaciones de huesos que se desvian producto de la paralisis por falta de movimiento

Hasta la proxima

Saludos de JUAN CARLOS papa de DANIELA VELEZ PACHECO- MI NIÑA ESPECIAL

Mis 50 años al lado de mi hija Daniela y mi esposa Lucia

2011-08-19T19:16:00.002-05:00

Hola amigos, visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA, Mi niña especial. Hace unos dias el 5 de Agosto cumplí 50 años de vida. Me parecia mentira cumplir esa edad pese a que cuando me veo al espejo parezco de MAXIMO 40. Traté de entender una explicación al respecto y me di cuenta que LOS 7 años de mi hija ME REJUVENECEN. La mayoria de personas a los 50 años tienen hijos adolescentes e incluso con estudios concluidos. Yo en cambio tengo a mi unica hija de 7 y su "niñez" hace que yo me vea mas joven. Algo similar creo que ocurre con mi esposa Lucia. Mi cumpleaños la pase en familia con ambas. No hice ninguna reunioin en especial, pues estaba un poco aturdido por haber llegado a los 50. PERO saben una cosa, creo que llegar a los 50 es una EDAD MUY INTERESANTE pues tienes MADUREZ, algo de SABIDURIA y AUN vigor de juventud. Asi que a tratar de cuidarse la salud un poquito mas y a vivir los años que aun me toquen vivir AMANDO a mi hija Daniela y a mi esposa Lucia

HASTA LA PROXIMA

Saludos de JUAN CARLOS Papa de DANIELA VELEZ PACHECO - Mi niña especial

Daniela cumplió 7 años este 7 de Julio

2011-07-09T13:39:00.004-05:00

Hola a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA, Este Jueves mi hija cumplió 7 años de vida. Aqui algunas fotos de ese momento de mucha felicidad

Daniela con algunos altibajos por el clima tan frio que hay en Lima y nosotros sus padres tratando de darle la mejor calidad de vida posible dentro de nuestras limitaciones humanas

MUCHAS GRACIAS a todos

Feliz Dia del Padre

2011-06-16T19:32:00.003-05:00

A todos los padres de niños especiales, este DOMINGO 19 de Junio se celebra en muchos paises el DIA DEL PADRE. Nosotros los varones tenemos una GRAN RESPONSABILIDAD en la crianza y manutencion de nuestros niños y niñas especiales. Mucha fuerza Mucho Valor y Mucha paciencia, es el mejor consejo que puedo transmitirles y sobre todo AYUDEN a sus esposas y/o parejas que tienen en comun un niño especial con Uds

Muchos saludos de JUAN CARLOS VELEZ - Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

HAY QUE TENER CUIDADO CON LOS DESVIOS DE CADERA

2011-05-28T07:32:00.003-05:00

HOLA a los amigos seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA. Un problema que vemos se presenta en niños con paralisis cerebral es el DESVIO de CADERA. La falta de movilidad esta haciendo que se desvia la caderita. Mi Daniela esta con este problema y no quisieramos operarla pues AUN no le duele pero si le doliera NO QUEDARIA mas remedio que operarla. Hemos puesto CONTENEDORES de CONGLOMERADO duro para que impida mas desvios pero es dificil controlar pese a ellos.

Creo que los desvios de cadera son parte LAMENTABLE de las secuelas de niños como mi hija Daniela, pero que son parte de la lucha diaria con nuestros niños especiales

SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ papa de DANIELA VELEZ PACHECO

'Para estar de pie ante la vida, hay que estar de rodillas ante Dios'

2011-04-27T06:06:00.003-05:00

Hola a los visitantes y seguidores del Blog de mi hija DANIELA
Aqui UNA HISTORIA DE AMOR QUE ESTREMECE.

En una cena de beneficencia para una escuela de niños con capacidades especiales, el padre de un estudiante pronunció un discurso que nunca será olvidado por las personas que lo escucharon.

Después de felicitar y exaltar a la escuela y a todos los que trabajan en ella, este padre hizo una pregunta: 'Cuando no hay agentes externos que interfieran con la naturaleza, el orden natural de las cosas alcanza la perfección.

Pero mi hijo, Herbert, no puede aprender como otros niños lo hacen.

No puede entender las cosas como otros niños. ¿Donde está el orden natural de las cosas en mi hijo?

La audiencia quedó impactada por la pregunta.

El padre del niño continuo diciendo: 'Yo creo que cuando un niño como Herbert, física y mentalmente discapacitado viene al mundo, una oportunidad de ver la naturaleza humana se presenta, y se manifiesta en la forma en la que otras personas tratan a ese niño'.

Entonces contó que un día caminaba con su hijo Herberth cerca de un parque donde algunos niños jugaban baseball. Herbert le pregunto a su padre:

'¿Crees que me dejen jugar?'

Su padre sabia que a la mayoría de los niños nos les gustaría que alguien como Herbert jugara en su equipo, pero el padre también entendió que si le permitían jugar a su hijo, le darían un sentido de pertenencia muy necesario y la confianza de ser aceptado por otros a pesar de sus habilidades especiales.
El padre de Herbert se acerco a uno de los niños que estaban jugando y le pregunto (sin esperar mucho) si Herbert podría jugar.

El niño miro alrededor por alguien que lo aconsejara y le dijo: estamos perdiendo por seis carreras y el juego esta en la octava entrada. Supongo que puede unirse a nuestro equipo y trataremos de ponerlo al bate en la novena entrada'.

Herbert se desplazo con dificultad hasta la banca y con una amplia sonrisa, se puso la camisa del equipo mientras su padre lo contemplaba con lágrimas en los ojos por la emoción.

Los otros niños vieron la felicidad del padre cuando su hijo era aceptado.

Al final de la octava entrada, el equipo de Herberth logro anotar algunas carreras pero aun estaban detrás en el marcador
por tres.

Al inicio de la novena entrada, Herbert se puso un guante y jugo en el jardín derecho.
Aunque ninguna pelota llego a Herbert, estaba obviamente extasiado solo por estar en el juego y en el campo, sonriendo de oreja a oreja mientras su padre lo animaba desde las graderías.

Al final de la novena entrada, el equipo de Herberth anoto de nuevo. Ahora con dos 'outs' y las bases llenas la carrera para
obtener el triunfo era una posibilidad y Herbert era el siguiente en batear.

Con esta oportunidad, ¿dejarían a Herbert batear y renunciar a la posibilidad de ganar el juego? Sorprendentemente, Herbert estaba al bate.
Todos sabían que un solo 'hit' era imposible por que Herbert no sabía ni como agarrar el bate correctamente, mucho menos pegarle a la bola.

Sin embargo, mientras Herbert se paraba sobre la base, el 'pitcher', reconoció que el otro equipo estaba dispuesto a
perder para permitirle a Herbert un gran momento en su vida, se movió unos pasos al frente y tiro la bola muy suavemente para que Herbert pudiera al menos hacer contacto con ella.

El primer tiro llego y Herbert abanico torpemente y falló.

El 'pitcher' de nuevo se adelanto unos pasos para tirar la bola suavemente hacia el bateador.

Cuando el tiro se realizo Herbert abanico y golpeo la bola suavemente justo enfrente del 'pitcher'.

El juego podría haber terminado. El 'pitcher' podría haber recogido la bola y haberla tirado a primera base.

Herbert hubiera quedado fuera y habría sido el final del juego.
Pero, el 'pitcher' tiro la bola sobre la cabeza del niño en primera base, fuera del alcance del resto de sus compañeros de
equipo.

Todos desde las graderías y los jugadores de ambos equipos empezaron a gritar 'Herbert corre a primera base, corre a
primera' nunca en su vida Herbert había corrido esa distancia, pero logro llegar a primera base. Corrió justo sobre la línea,
con los ojos muy abiertos y sobresaltados.

Todos gritaban, '¡Corre a segunda!' recobrando el aliento, Herbert con dificultad corrió hacia la segunda base.

Para el momento en que Herbert llego a segunda base el niño del jardín derecho tenía la bola...el niño más pequeño en el equipo y que sabia que tenia la oportunidad de ser el héroe del día.

El podía haber tirado la bola a segunda base, pero entendió las intenciones del 'pitcher' y tiro la bola alta, sobre la cabeza del niño en tercera base.

Herbert corrió a tercera base mientras que los corredores delante de el hicieron un circulo alrededor de la base.

Cuando Herbert llego a tercera, los niños de ambos equipos, y los espectadores, estaban de pie gritando '¡corre a 'home'! corre'.

Herbert corrió al 'home', se paro en la base y fue vitoreado como el héroe que bateo el 'grand slam' y gano el juego para su
equipo. 'Ese día', dijo el padre con lágrimas bajando por su rostro, 'los niños de ambos equipos ayudaron dándole a este
mundo un trozo de verdadero amor y humanismo'.

Herbert no sobrevivió otro verano. Murió ese invierno, sin olvidar nunca haber sido el héroe y haber hecho a su padre muy
feliz, haber llegado a casa y ver a su madre llorando de felicidad y ¡abrazando a su héroe del día!

'Para estar de pie ante la vida, hay que estar de rodillas ante Dios'

Hasta la proxima
Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

MUCHA FUERZA a los hermanos de JAPON

2011-03-17T14:38:00.006-05:00

HOLA a los seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA VELEZ PACHECO

En estos dias la preocupacion MUNDIAL esta en JAPON a raiz del terremoto y tsunami que ha destruido MUCHISIMO de ese pais. La inminente radioactividad que todo pareciera indicar va a contaminar no solamente Japon sino todos los paises de la cuenca del Pacifico (incluyendo nuestro pais) hace REFLEXIONAR que "el hombre es el lobo del hombre". Habiendo energias mucho menos peligrosas como la energia solar ( del sol) y la energia eolica ( del viento), el hombre prefiere usar energia de combustibles como el petroleo y las nucleares ,AMBAS PELIGROSAS.

Dios sabe como nos da lecciones. Es de sabios INTERPRETAR sus señales. Esta es una de ellas

DIOS proteja a nuestros pueblos de la contaminacion. Nosotros que tenemos niños especiales SABEMOS de los peligros de esas fuentes de contaminacion y de las posibles consecuencias en nuestros niños. EVITEMOS recibir alimentos enlatados que vengan de ese pais. No se exactamente si los equipos y artefactos que vengan de ese pais puedan llegar contaminados. HAY QUE INFORMARSE bien respecto a este tema. En estos dias hay muchos latinos que estan huyendo de Japon. Lo importante es EVITAR la contaminacion

SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ papa de Daniela Velez Pacheco

Hoy cumplimos 10 años de matrimonio con mi esposa Lucia

2011-02-09T08:33:00.002-05:00

Hola a todos los amigos y seguidores del Blog de nuestra hija Daniela
Hoy cumplimos con mi esposa 10 años de casados. Nos casamos un 9 de Febrero del 2001. WOOOW cuantas cosas hemos pasado en 10 años. Nuestra hija ya tiene 6 años 7 meses de vida.
La vida como en todo matrimonio nos ha dado cosas muy buenas y cosas muy malas. Lo peor definitivamente que hemos pasado ha sido la angustia mes a mes de los primeros años cuando enfermó nuestra hija Danielita. Sin embargo hemos tenido tambien bonitos recuerdos. Pese a que la enfermedad de Daniela no nos permitió muchos paseos como hubieramos querido, cada sonrisa de nuestra niña ha equivalido un viaje al extranjero lleno de felicidad. Los avatares de la vida nos llevan de un lado a otro. Muchas veces hemos sentido incertidumbre por el futuro de Daniela . Los primeros años despues del paro cardiorespiratorio que sufrió, la mayor parte de médicos pensaban que no viviría mucho tiempo. Apenas quizas duraría meses. Ellos no contaban con que la Fe nuestra en Dios y particularmente en nuestra Santisima Virgen del Carmen ( que protege a nuestra niña desde antes de nacer pues nuestra hija se llama Daniela Rosa del Carmen) la ha mantenido mejorando dia tras dia . Aun tiene muchos problemas sobre todo los temas respiratorios con su punto debil, pero nuestro amor de padres hace que sigamos cuidandola y protegiendola. Y por cierto ese amor de padres unido al amor de esposos que nos tenemos, han ROBUSTECIDO nuestra UNION en estos 10 años. Esperamos que el tiempo y la voluntad de Dios nos permita cumplir muchos años más de vida y de unión.
Te amo LUCIA y DEFINITIVAMENTE eres la MEJOR ESPOSA que un hombre podria tener en este planeta.
Muchos Saludos de JUAN CARLOS VELEZ - Papa de Daniela Velez Pacheco

FOTOS DE NAVIDAD 2010 de los VELEZ PACHECO

2010-12-25T18:06:00.009-05:00

Hola amigos visitantes y seguidores del blog de nuestra hija DANIELA VELEZ PACHECO

Aqui les mostramos algunas fotos de nuestra NAVIDAD 2010. Con muchos deseos de que la hayan pasado bien con sus familias esta noche buena pasada

DANIELA Y SU SOBRINA NICOLE
FELIZ NAVIDAD A TODOS

CON MUCHO CARIÑO DE JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA PACHECO DE VELEZ y DANIELITA VELEZ PACHECO - (MI NIÑA ESPECIAL) - LIMA PERU Año 2010

FELIZ NAVIDAD y PROSPERO 2011 LES DESEAN los VELEZ PACHECO desde PERU

2010-12-23T11:53:00.002-05:00

QUE PASEN TODOS UNA FELIZ NAVIDAD Y QUE EL 2011 SEA UN AÑO DE MEJORAS EN TODO SENTIDO Y QUE LA SALUD DE NUESTROS NIÑOS ESPECIALES MEJORE DIA A DIA PARA DARLES LA MEJOR CALIDAD DE VIDA POSIBLE
SON LOS DESEOS DE JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA DE VELEZ y DANIELA VELEZ PACHECO

¿Qué es AMAR y qué es VERDADERO AMOR?

2010-12-14T13:33:00.004-05:00

Me gustaría compartir esta CARTA que escribí ayer a mi esposa Lucia como regalo de cumpleaños ( que fue ayer 13 de Diciembre) y espero les guste a todos los que la lean:

CARTA intentando explicar ¿ Qué es Amar ?¿Qué es el verdadero amor? , desde la perspectiva de un hombre ... que ama.

Por Juan Carlos Velez –Lima - Peru

¿ Qué es Amar ?¿Qué es el verdadero amor?
En base a muchas experiencias personales , experiencia de amigos, experiencia de parientes y experiencia de otras personas, llegué a estas conclusiones sobre que es amar :

En primer lugar , “Amar es entregarse olvidándose de si”. Pero esa entrega es recíproca . Hay personas que no comprenden esto. Confunden entrega con pasión , no comprenden que entregarse es hacer lo que es mejor para la otra parte . Jamás el verdadero amor separa estudios, separa familias, separa metas, separa principios, separa ideales. El verdadero amor es dar a la otra parte la oportunidad de que sea mejor persona. Es dar a la otra parte la oportunidad de que viva en armonía. Una persona que ama desea integrarse a la familia de la otra parte y nunca aislar a la persona que ama de su familia. El verdadero amor incluso a costa de su propio sacrificio quiere siempre lo mejor para la otra parte, aunque eso signifique sacrificar el propio amor. El verdadero amor no conoce de distancias. El verdadero amor no solamente es amor sensual, amor sexual, amor pasional, sino amor total , amor integrado. El verdadero amor no puede nunca permitir destrucción de hogares, destrucción de metas, destrucción de principios. El verdadero amor conoce incluso de renunciación. Los grandes amores nunca han empezado destruyendo algo sino construyendo algo. El verdadero amor es pensar en la felicidad de la otra persona aún a costa de perder ese amor. El verdadero amor quiere que el entorno de la persona feliz gane a un extraño y que deje de ser extraño. El verdadero amor en cualquier tiempo desde Adan y Eva hasta el presente siglo 21, es pensar en la otra persona mas que en uno mismo. Si uno solamente piensa en uno mismo, eso no es amor, eso es egoísmo puro. Pasión es egoísmo puro. Destrucción es egoísmo puro. Nadie que ama quiere hacer daño a la persona que ama. Cualquier cosa que la dañe, que la destruya, que la hunda, que la aleje de todo lo que para la persona representaba amor absoluto y desinteresado, eso no es amor. El verdadero amor exige sacrificio. Exige entrega, pero no significa entrega corporal únicamente . Amar es ayudar a superarse a la otra parte. Ayudar a crear un entorno de amor. Entre una pareja pueden ocurrir muchas cosas, pero ocurra lo que ocurra ninguna relación termina bien cuando hace sufrir. El sufrimiento que el propio Dios al enviar a su hijo Jesús a que redima nuestros pecados, dándonos una prueba de verdadero amor, implica amor por conciliar, amor por acercar, amor por hacer crecer. El verdadero amor se siembra en terreno de sacrificio pero nunca sacrificio significa daño. El daño persigue a la gente que ha hecho daño hasta el fin de sus días. El daño es como un estigma. El daño es como una cicatriz en el rostro que nunca se puede borrar. Y solamente con el perdón se aminora pero jamás se borra del rostro. El verdadero amor cuesta y cuesta mucho. Entre un hombre y una mujer, de la edad que sea, cuando de verdad se aman no se autodestruyen. No se exponen. No se arriesgan. Cuando existe verdadero amor.. el deseo pasa a un segundo plano . El verdadero amor es mil veces mas fuerte que la pasión. Un deseo carnal termina en minutos. Un verdadero amor puede y debe durar toda la vida. La vida nos trae muchas cosas buenas y malas, pero al lado de un verdadero amor la mas espantosa de las tormentas, el mas terrible de los terremotos, el mas horrendo de los sucesos, es protegido cuando hay verdadero amor ....

Muchas gracias a los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija por su tiempo al leer este artículo y si pueden difundanlo entre sus amigos , hijos, etc para que traten de comprender el verdadero significado de la palabra AMOR

Que el 2011 sea un año mejor para todo

MUCHOS SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA DE VELEZ, papas de DANIELA VELEZ PACHECO ( LIMA PERU)

QUE EL AÑO 2011

FELIZ NAVIDAD A TODOS LOS SEGUIDORES Y VISITANTES DEL BLOG DE DANIELA

2010-12-01T08:39:00.003-05:00

UNA MUY FELIZ NAVIDAD y un MEJOR AÑO 2011 les deseamos DE TODO CORAZON, la familia VELEZ PACHECO. Que la salud de nuestros niños especiales MEJORE y que CADA DIA la calidad de vida que tratamos de darles a ELLOS tenga la recompensa de verlos MEJOR CADA DIA.

MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA DE VELEZ y DANIELA VELEZ PACHECO

Daniela ya está recibiendo Terapia Fisica mas intensa en casa

2010-11-09T05:40:00.007-05:00

HOLA a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA : Mi niña especial DANIELA VELEZ PACHECO
Les cuento que DANIELA ya tiene en casa una terapista fisica que le hace terapia tres veces por semana. Gracias a Dios y a la generosidad de mi hermana mayor,la nueva terapista de mi hija que se llama Isaura, le está haciendo terapia tres veces por semana. Al principio Daniela se sentía un poco extrañada por su presencia, pero poco a poco ya se está haciendo su amiga. Miren la segunda foto y verán que sonrie con los ejercicios que le hace, algo que no hacía al comienzo

Lo importante es que la TERAPIA sobre todo la FISICA le servirá para AFLOJARLE los musculos pues ella es ESPASTICA ( rigida) y para sociabilizar un poco más. Ademas como es en casa, evita contagiarse frecuentemente de enfermedades de otros niños, sobre todo cuando el clima en esta ciudad de Lima AUN NO MEJORA y hace BASTANTE FRIO pese a que estamos en primavera

Para muchas personas , dados los cambios que la economía familiar sufre con niños así , muchas veces es dificil poder conseguir terapias de este tipo, pero con un de paciencia y FE, se pueden conseguir. Toquen las puertas necesarias que ALGUNA se puede abrir.

MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA DE VELEZ, papas de DANIELA VELEZ PACHECO ( MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO)

Daniela Gracias a Dios ha soportado este frio invierno en LIMA PERU

2010-09-17T06:12:00.007-05:00

Hola a todos los visitantes y seguidores de mi hija DANIELA. Les cuento que DANIELA felizmente ha estado bastante bien y ha soportado el invierno QUE GRACIAS A DIOS ya esta terminando aqui en LIMA PERU, pues las temperaturas han estado TERRIBLEMENTE FRIAS.

Lima es una ciudad donde NORMALMENTE el invierno baja la temperatura a 14 ºC. Pero este invierno por el cambio climatico, ha llegado a bajar hasta a 8ºC . Como es una ciudad HUMEDA el frio se siente MUCHO PEOR que en ciudades como Buenos Aires, Santiago, Bogota, QUito, Montevideo, etc. A Daniela la vacunamos contra la GRIPE AH1N1 y eso la protegió de ese terrible epidemia de estos tiempos.

GRACIAS a DIOS ha estado relativamente bien, aunque su caderita se le esta torciendo un poco por la paralisis y para evitarlo le estamos haciendo unas espumas DURAS de material CONGLOMERADO ( que es el mismo material de COLCHONES pero PRENSADO) lo cual la va a ayudar a evitar que se tuerza más su caderita y asi trataremos de evitar que la operen en el futuro. MUCHOS SALUDOS DE JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA DE VELEZ, papas de DANIELA VELEZ PACHECO

( MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO )

Extraños son los caminos de Dios...Lo malo para algunos le puede servir a otros

2010-08-17T06:58:00.010-05:00

Hola a los amigos visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA.

Hoy quisieras contarles algo que me hizo reflexionar y al final sentí que Dios SABE LO QUE HACE !!!

Cuando DANIELA cayo en el 2005 con el problema que la llevó a tener paralisis cerebral severa , tetraplejia, casi ceguera, mudez y alimentación por sonda gastrica, esos primeros dias, tanto mi esposa Lucia como yo nos sentíamos DESOLADOS. Yo estaba MUY DESMORALIZADO y sin ganas de luchar y lleno de angustia y frustración. No tengo muchos amigos y mi esposa tuvo la idea de llamar a un viejo amigo llamado CARLOS que no veia en muchisimos años . Mi gran amigo de la infancia ,CARLOS me llamó por telefono para darme aliento en lo que ocurría con Daniela. Pasaron los años y despues de aquella llamada y alguna que otra, me volví reecontrar con EL hace unos días y supe con detalle que actualmente El está casi ciego. La visión de un ojo no existe y por el otro ojo no ve casi nada, solamente algo de sombras borrosas . Mi amigo CARLOS me confesó que el estaba muy deprimido cuando precisamente mi esposa lo llamó por telefono aquella vez de Mayo del 2005 y al enterarse de lo que le pasaba a DANIELA, eso lo estimuló a TRATAR DE SOBRELLEVAR su carga y superarse. Hace poco me enteré que incluso volvió a estudiar para TELEOPERADOR y está a la búsqueda de un empleo pese a sus limitaciones visuales. Eso me hizo reflexionar. CARLOS me confesó que desde que se enteró lo de DANIELA, se dio cuenta que hay situaciones MUCHO PEORES que las que El estaba sobrellevando y le sirvió como CATAPULTA o RESORTE para LEVANTARSE... Cuando me enteré de eso me sentí muy contento que la experiencia con nuestra hija le sirva a otras personas aunque los caminos sean tan diferentes..
UNA VEZ MAS comprendí por que nuestra DANIELA es un instrumento de DIOS para AYUDAR a muchas personas a ser MEJORES PERSONAS !! BENDITO SEA DIOS pues como diria mi esposa DIOS ESCRIBE DERECHO SOBRE TORCIDO.. SON LOS CAMINOS QUE EL ELIGE PARA HACER BIEN A LOS QUE LO NECESITAN !!!

SALUDOS DE JUAN CARLOS VELEZ papa de DANIELA VELEZ PACHECO

HOY DANIELA cumple 6 años y nosotros Agradecemos a Dios por ello

2010-07-07T10:33:00.006-05:00

Hola a todos los amigos, seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA ( MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO)

Hoy nuestra hija DANIELA cumple 6 AÑOS ( SEIS AÑOS) de vida. Ella nació el 7 de Julio del 2004. A veces pienso que hemos vivido CIEN años desde el día que Ella nació !!!! Los acontecimientos que ocurrieron desde el 18 de Mayo del 2005 que dejaron a Daniela postrada en su silla de ruedas, que le disminuyeron su vision hasta casi ceguera, el hecho de que no pueda hablar ni comer por su boquita sino por sonda gastrica, etc etc etc nos hacen reflexionar y siempre nos preguntamos POR QUE DIOS NOS DIO ESA MISION??

Han pasado SEIS AÑOS desde que nuestra adorada hija nació y hoy dia que cumple años , una vez más la confusión de despeja y entendemos mi adorada esposa Lucia y yo por que nos ocurrió aquello del 2005 y es DAR ABSOLUTO AMOR Y ENTREGA a nuestra HIJA, fruto de nuestro amor. Cuando la vemos sonreir , nuestro corazón palpita intensamente de regocijo. Agradecemos que el Señor Jesus y nuestra venerada Virgen del Carmen la conserven con vida y al lado nuestro.. En la noche le haremos una pequeña reunión con sus tios y tias, primos y primas y buenos amigos que compartirán este feliz momento con nosotros.. GRACIAS DIOS por conservar a nuestra DANIELA a nuestro lado..

Muchas gracias por los emails que hemos recibido felicitando a Daniela por su cumpleaños. Lo agradecemos de corazon... CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ papas de DANIELA VELEZ PACHECO ( NUESTRA NIÑA ESPECIAL)

FELIZ DIA DEL PADRE a los padres de niños especiales

2010-06-20T09:42:00.005-05:00

Hola a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy 20 de JUNIO se celebra en muchos paises del mundo EL DIA DEL PADRE

Quisiera hacer una reflexion respecto a este dia.

Los padres ( VARONES) de niños especiales DEBEMOS CUMPLIR una misión UNICA de ENTREGA al lado de nuestros niños especiales.

He conocido muchos casos de VARONES padres de niños especiales, que ABANDONAN el barco, pues no soportan la presión de tener hijos con paralisis cerebral, niños down ,niños con West, niños con autismo, etc etc etc.

Particularmente yo pienso que tener un NIÑO ESPECIAL nos obliga a ENTREGARNOS con TODA EL ALMA a nuestros hijos. Yo tengo solamente UN HIJA y es especial por la paralisis cerebral severa que tiene. Las madres de nuestros niños especiales SE MERECEN por la entrega que tienen, a TENER un COMPAÑERO que les ayuden en sus labores de crianza de estos niños que tienen tantos problemas de salud.

Por ello FELIZ DIA del PADRE para los PADRES que AYUDAN a sus compañeras a criar con ENTREGA TOTAL a nuestros niños especiales !!!! Y por supuesto Feliz Dia del padre tambien a los que tienen hijos sin problemas de salud!!!

Mucho cuidado con elegir TERAPIAS en HOSPITALES PUBLICOS

2010-05-27T20:44:00.008-05:00

Hola a todos los seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA. Les cuento que hace unos días se dió la oportunidad de llevar a mi hija DANIELA, para que empiece una TERAPIA fisica, de lenguaje y ocupacional en el Hospital del Niño. Dicho Hospital esta muy cerca donde vivimos y estuvimos esperando algun tiempo antes de animarnos a llevarla. Lo hicimos y el resultado : DANIELA tuvo 39.5ºC de fiebre, durante dos dias y tuvimos que además de darle las medicinas del caso, baños de cuerpo consecutivos y mucha preocupación pues tuvimos que llevarla al Hospital donde ella se controla ( que NO es el Hospital del niño)....La nebulizaron con ADRENALINA varias veces y le diagnosticaron TRAQUEO-BRONQUITIS. Felizmente no tenía nada en los pulmones.

Hay una conclusión ante esto.. Si uno lleva a su HIJA o HIJO a una lugar de TERAPIA, debe ser SOLO DE TERAPIA. !!!! A los Hospitales va gente con niños ENFERMOS de DOLENCIAS MUCHAS VECES CONTAGIOSAS, En cambio a lugares de TERAPIA o REHABILITACION generalmente tanto los niños, los padres y los terapistas estan SANOS y es muy raro que vayan enfermos !! Esta conclusión LOGICA muchas veces se nos olvida!!!

A un HOSPITAL van pacientes con muchas veces ENFERMEDADES CONTAGIOSAS y un NIÑO que está con este tipo de problemas NO HACE TERAPIA hasta que esté SIN SINTOMAS

Al HOSPITAL debe llevarse al niño o niña por alguna DOLENCIA que requiera MEDICACION!!!!

Muchas cariños de JUAN CARLOS VELEZ

PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO - LIMA PERU

Daniela Velez Pacheco - 5 años 10 meses de vida

UN POEMA POR EL DIA DE LAS MADRES EN EL PERU Y EL MUNDO ....

2010-05-06T20:23:00.007-05:00

Hola a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA
En esta oportunidad desearía que lean este poema que algun amigo o amiga me envio hace algun tiempo y me pareció muy bonito y alusivo al Dia de las Madres que se celebra en el PERU este DOMINGO 9 de MAYO del 2010

AQUI VA ESTE POEMA:

A LAS MADRES DE NIÑOS ESPECIALES ...

Se convierten en madres por accidente...
Otras porque lo eligieron así ...
Unas pocas por presión social...
Y una que otra por costumbre...

¿Se han preguntado alguna vez, como son elegidas
las madres de los niños especiales?

Yo, imagino a Dios... en las alturas seleccionando
con gran cuidado y deliberación.
Después de una larga enumeración, el señor se
detiene, le pasa el nombre a un ángel , sonríe ... y le dice...
"Dale a ella un hijo especial".

El ángel sorprendido pregunta...
"¿Por qué a ella Señor? si es tan feliz".
"Precisamente por eso" contesta el Señor
sonriendo.

"¿Podría yo acaso dar un hijo especial a una madre
que no sabe sonreír? ¡Eso sería cruel!"
"¿Pero tendrá ella paciencia señor?" Pregunta el
ángel...

"Yo no quiero que ella sea demasiado paciente,
porque se podría ahogar en un mar de quietud y de
autocompasión, una vez que el impacto y el resentimiento hayan
pasado, ella hará llevadera su labor.

Hoy la miré, ella goza ya de independencia y
autosuficiencia, el niño que
estoy dándole tiene su propio mundo y ella deberá vivir en el suyo...
y eso no es fácil."

"Señor, yo no sé siquiera si ella cree en tí..."
"No importa, lo puedo arreglar...
Sigo pensando que esta mujer es perfecta, además
tiene algo de egoísmo".

El ángel, estupefacto pregunta:
"¿Egoísmo? ¿Es eso acaso una virtud?"
El señor vuelve a sonreír...
"Si ella no pudiera separarse ocasionalmente de su
hijo, ella nunca sobrevivirá.

Sí, aquí está la mujer que bendeciré con un hijo
menos que perfecto, ella no se
dá cuenta todavía, pero será envidiada.

Ella nunca tendrá límites,
hasta el mundo verbal lo verá insuficiente,
porque un gesto, una mirada o una señal
serán para ella los mensajes más completos de amor.

Permitiré que ella vea claramente las cosas que
sólo las puedo mirar yo:
la ignorancia, la crueldad y los prejuicios,
permitiré que ella supere todo aquello...

Ella nunca estará sola, yo estaré a su lado cada
minuto de sus días,porque
ella estará haciendo mi trabajo y tan acertadamente
como si lo hiciera yo...
HASTA LA PROXIMA y UN GRAN ABRAZO A TODAS LAS MADRES DE NIÑOS ESPECIALES del mundo entero !!!
Saludos de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ papás de DANIELA VELEZ PACHECO

UN NIÑO CON PARALISIS CEREBRAL .. PUEDE SENTIRSE FELIZ y REIR

2010-04-16T14:40:00.003-05:00

Hola a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA

Hoy quisiera tratar un tema que considero, en base a la experiencia que mi esposa Lucia y yo hemos visto en estos más de 5 años de lucha por sacar adelante a nuestra hija Daniela... Y ese tema es UNA NIÑA CON PARALISIS CEREBRAL.. PUEDE SENTIRSE FELIZ y REIR...

Si nosotros como padres DAMOS INCONDICIONALMENTE AMOR a nuestro hijos con PARALISIS CEREBRAL ( P.C.) , la forma que más CONOCEN nuestro niños de DEVOLVERNOS ese esfuerzo y sacrificio TREMENDOS por darles una mejor calidad de vida a nuestros tesoros es SONRIENDO ó RIENDO y MOSTRANDONOS que SON FELICES pese a sus limitaciones fisicas o mentales

Nuestra hija DANIELA , muchas veces SONRIE e INCLUSO hasta RIE, y realmente sentimos que con CADA SONRISA el precio de nuestro esfuerzo es MUY BIEN RECOMPENSADO !!!!

El secreto para lograr esa SONRISA o incluso RISA es muy sencillo y fácil.. HACERLOS SENTIR QUE LOS AMAMOS.. Ellos se dan cuenta cuando los AMAMOS y cuando NO los amamos

Asi que mis queridos amigos, INTEGREN a sus niños P.C. a la sociedad y provoquen que ELLOS sonrian y/o rian. Cada vez que mi hija pasea con nosotros SONRIE y muestra que es una NIÑA FELIZ pues tiene a sus PADRES QUE LA AMAN !!!

Muchos cariños de JUAN CARLOS VELEZ

PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO

MI NIÑA ESPECIAL

OBSERVE EL VIDEO

¿Cómo manejar el estreñimiento en un niño o niña con paralisis cerebral ?

2010-03-09T19:33:00.013-05:00

Hola queridos seguidores y visitantes al blog de mi hija DANIELA :

http://danielavelezpacheco.blogspot.com/

Hoy me gustaría tocar un tema que puede serle de mucha utilidad a muchos padres con niños con parálisis cerebral y es el ESTREÑIMIENTO en este tipo de niños !!!!

Debido a que un niño ó niña con PARALISIS CEREBRAL severa, el niño se mueve poco o NO SE MUEVE si su paralisis es severa ( como en el caso de Daniela) , el bolo alimenticio no tiene una correcta digestión, y por tanto se puede dificultar ( incluso seriamente) la evacuación de nuestros niños al defecar !!. Yo recuerdo que al principio de la parálisis de DANIELA, defecaba cada 2 a 3 dias . Incluso a veces demoraba más días !!!

Algunos médicos nos recomendaban dietas alimenticias especiales. En el caso de DANIELA, como ELLA no come por la boca sino por sonda, comenzamos en todos estos años a variar la alimentación. Un punto importante es que NO DEBEMOS OLVIDAR darle abundante AGUA o LIQUIDO en general, pues a una PRUDENTE y CONTINUA ingesta de AGUA, el bolo alimenticio se formará mejor y la posibilidad de estreñimiento disminuye !!!

Daniela tiene actualmente 5 años y ocho meses de vida y desde los 10 meses de vida tiene paralisis cerebral severa. Por ello siempre oimos decir a muchos padres de familia con niños con paralisis cerebral que CUIDEMOS una buena digestion y defecación de nuestros niños debido a que la FALTA de MOVIMIENTO. Un ejercicio importante que mejora la defecación de Daniela y disminuye el estreñimiento es ponerla sobre una PELOTA GRANDE DE JEBE.
VER LA FOTO

La pelota de un diámetro grande la RELAJA mucho y por tanto la combinación de una buena dosis de agua, MAS ejercicios sobre la Pelota MAS una alimentación con jugos, yogurt, fibras vegetales, etc en diferentes momentos puede MEJORAR mucho su DIGESTION y disminuir el estreñimiento. Además usar la PELOTA de relajación le sirve para que ejercite su cuello y cabeza para tratar de levantarlos !!!!

Daniela toma como medicamento digestivo la METOCLOPRAMIDA para que no tenga reflujos y mejorar el PERISTALTISMO, ademas de los medicamentos comunes como SIMETICONA ( para los gases) o PLIDAN (para cuando tiene COLICOS).

Mi esposa LUCIA le da en la mañana JUGO de PAPAYA con PLATANO o BANANA, y esa MEZCLA es EXCELENTE para que tenga una buena evacuación . Además DESPUES de UNA HORA de tomar dicho jugo, le damos LECHE SIN GRASA con agua ( 50 % LECHE y 50 % AGUA) o a veces 50 % de LECHE con un 50 % de cocimiento de ARROZ ( cuando esta con su evacuación un poco suelta) .

Lo importante es MANEJAR la alimentación, más agua más esos EJERCICIOS en la PELOTA y tambien de ser posible tratar de PASEAR con ella en su silla de ruedas unas 10 a 15 cuadras .

Solamente cuando vemos que han pasado por ejemplo 3 a 4 dias y no evacua usamos los supositorios pediatricos de glicerina pero tratamos de NO ACOSTUMBRAR a su cuerpo con ellos.

Muchos cariño a todos y hasta la próxima
Saludos de
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de Daniela Vélez Pacheco
MI NIÑA ESPECIAL

¿Qué hacer en caso de terremoto con nuestros niños con parálisis cerebral?

2010-03-06T13:32:00.015-05:00

HOLA A TODOS los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija DANIELA ( Mi niña especial DANIELA VELEZ PACHECO)

Ayer una visitante me escribió sugiriendome que toque el tema de QUE HACER EN CASO DE TERREMOTO si tenemos a nuestro lado , un niño o niña con PARALISIS CEREBRAL ???

Los acontecimientos que hemos visto todos en CHILE el 27 de Febrero del 2010, han servido a muchos paises para REPLANTEAR la forma de comportamiento frente a un SISMO o frente a un TSUNAMI o MAREMOTO !!!!

Los que tenemos un hijo de PARALISIS CEREBRAL SEVERA debemos tener SIEMPRE en una maleta o mochila cosas BASICAS para SU SUPERVIVENCIA.

Estas cosas BASICAS son :

- Aerocamara de emergencia

- Inhaladores de emergencia para MEJORAR su respiración ( SALBUTAMOL, BROMURO DE IPATROPIO y FLUTICAZONA) .. Recuerde que después de un terremoto, el AIRE se llena de POLVO AMBIENTAL en EXCESO, que puede DIFICULTAR la respiración a TODOS, en especial a nuestros niños especiales !!!!

- Si tiene SONDA ( un par de SONDAS gastricas de repuesto)

- Minimo unos 20 pañales ( si los usa claro está)

- Paños o toallas humedas

- Papel higienico

- Gasa

- Aseptojeringa de emergencia ( si tiene gastrostomia) con su bombilla

- Xilocaina (anestesico topico para cambio de sonda) si la tiene claro está

- Guantes de latex

- Frasco CHICO de 100 cc de SUERO cloruro de sodio para usarlo en cambio de sonda

- Una jeringa de 10 cc con su aguja

- Una botella de AGUA para tomar ( unos 500 cc como MAXIMO) para ahorrar espacio

- Una manta

- Un buzo para media estación para el niño o niña con paralisis cerebral

- Una botella de plastico con 2 litros COMO MINIMO con AGUA para TOMAR

- Una lata de conserva de cualquier alimento( atun, caballa, etc) con dispositivo abrefacil para que sea sencillo de abrir o de lo contrario con un abrelatas

- Un par de LATAS de LECHE EVAPORADA con su abrelatas ( el mismo que en el caso anterior se puede usar)

- Un par de jugos o nectares de fruta CHICOS como PRIMER ALIMENTO ante una emergencia

- Un MINIBOTIQUIN BASICO conteniendo : curitas, desinfectante o aseptil, gasa, esparadrapo, tijerita chica, algun antiacido, algun medicamento para COLICO de preferencia en gotas, algun BAJA FIEBRE y algun ANALGESICO como el paracetamol de preferencia en liquido o jarabe

- Una LINTERNA con pilas

- Un RADIO a pilas DE PREFERENCIA sintonizada en la estación de su pais que siempre de noticias !!!!

- Una NAVAJA o cuchilla ( tanto para defendernos de saqueadores como para cortar algo que se requiera)

Cuando tengamos que enfrentarnos a un SISMO como el ocurrido en CHILE, pueden ocurrir dos cosas o los niños está con UNO de los PADRES o está con LOS DOS PADRES :

*** Si están con los dos padres, UNO de ellos debe preocuparse del niño o niña especial y cargarlo con una MANTA para su abrigo y el otro padre debe preocuparse de apagar el gas si cocina a gas, cerrar algun caño de agua potable si lo está usando y CARGAR la maletita, o mochila y ABRIR la puerta para que el padre que tiene al niño niña SALGAN hacia la calle !!!!

*** Si está UNO SOLO de los padres con el niño ó niña especial, debe correr a apagar el gas PRIMERO que nada, luego cerrar algun caño si está abierto y coger la maletita NO TIENE OTRA OPCION si está solo o sola. y salir luego a la calle cargando al niño. La ventaja de que las cosas del niño ó niña esten en una MOCHILITA es que se puede poner mas facil al hombro y se tiene más libertad para cargar al niño ó niña especial !!!!

Una vez en la calle ( habiendo abrigado a nuestro hijo o hija especial), solo queda OBSERVAR si estamos en zona de peligro o debemos correr hacia una zona más segura !!!

Si hubiera TSUNAMI correr hacia zonas altas y alejarse del flujo de agua

Dios quiera que NUNCA tengamos que enfrentar esta situación pues es DIFICIL y siento ESCALOFRIOS mientras escribo este artículo, pero el AMOR hacia nuestros hijos especiales HARA que SAQUEMOS FUERZAS incluso SI NO LAS TENEMOS !!!

CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ

PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO

MI NIÑA ESPECIAL

NUESTRA PROFUNDA Y SINCERA SOLIDARIDAD a los hermanos de CHILE por el terremoto ocurrido

2010-02-28T21:51:00.006-05:00

Hola a TODOS los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA (mi NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO)
Quiero expresar en nombre de mi esposa Lucia y en mi nombre,nuestra mas PROFUNDA y SINCERA SOLIDARIDAD a los niños y niñas que viven en CHILE, a sus padres y demas familiares. Sabemos que lo ocurrido por el terremoto en ese pais hermano el dia 27 deFebrero del 2010 ha sido terrible y angustiante. Hemos pensado mucho aqui en LIMA PERU en los niños con paralisis cerebral y niños con otras dolencias, que viven en CHILE. La dificultad que sus padres u otros parientes habrán tenido que pasar para poder auxiliar a sus niños y huir hacia zonas seguras. Dicho terremoto ha sido realmente muy devastador como lo hemos visto en la Television.

Pero como HERMANOS TODOS, en especial debido a la HERMANDAD de los padres con niños especiales como los nuestros, pensamos que CHILE se va recuperar MUY PRONTO y PRONTO van a reconstruir sus ciudades. Es cuestión de deseo, fé, esperanza y sobre todo SOLIDARIDAD de los que deseamos de todo corazón , unidos por el amor hacia JESUCRISTO y a su padre nuestro CREADOR, y con la intercepción de nuestra madre la Santísima Virgen María, estamos SUPERSEGUROS que PRONTO Chile y sus ciudades se van a levantar y será con la ayuda de Dios y saldrán MAS SOLIDAS que lo que eran antes.
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
LUCIA DE VELEZ
Padres de Daniela Velez Pacheco
Nuestra NIÑA ESPECIAL
LIMA - PERU

La importancia de un PASEO con un niño con paralisis cerebral !!!

2010-02-21T15:39:00.012-05:00

HOLA a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA ( MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO)

Hoy quiero escribirles sobre un tema que es FUNDAMENTAL para los niños con algún tipo de dolencia como el caso de mi hija Daniela, que tiene PARALISIS CEREBRAL severa. Este tema es ¿¿¿¿ DEBO O NO DEBO PASEAR A MI HIJA o HIJO con PARALISIS CEREBRAL ????

Después de casi 5 años de batallar dia tras dia, cuando Daniela se enfermó a los 10 meses de vida de la paralisis,( hoy Daniela tiene 5 años y medio) , Ella quedó MUY DELICADA y la sentiamos TAN FRAGIL que pensabamos que el más mínimo aire de la calle sería LETAL para ELLA. Nuestro primeros cuatro años con Daniela fueron MUY DIFICILES pues mi esposa y yo no saliamos casi a ningun lado y cuando lo hacíamos solamente nos desplazabamos en automovil y de nuestra vivienda hacia otra vivienda. El temor de AMBOS hacía que la palabra PASEO A LA CALLE ( entiendase parques, de compras, al mercado, con Daniela al AIRE LIBRE ) era para nosotros SINONIMO de "FIN DEL MUNDO" y cosas peores...

Han pasado casi 5 años del día que DANIELA enfermó y después de ese tiempo HACE RELATIVAMENTE poco tiempo HEMOS EMPEZADO a salir a PASEAR a la calle y CREANME cuando veo el rostro de mi hija Daniela la VEO SUPER SUPER SUPER FELIZ !!! Cuando con mi esposa Lucia la llevamos a pasear en su nueva silla de ruedas, yo la agarro de una manito y su mami la empuja desde la silla de ruedas y Daniela pone una expresion facial de SUPER FELICIDAD !!!! Por ello me animé a escribir este artículo y como consejo en base a nuestra propia experiencia les cuento que SI SE DEBE SALIR a pasear con nuestro niño con paralisis cerebral al aire libre , claro está TOMANDO TODAS LAS PRECAUCIONES del caso, por ejemplo llevarle algun abrigo adicional , si hay mucho calor echarle previamente algun bloqueador, llevar alguna manta de tela por si cambia intespestivamente el clima, y por si acaso tambien un gorrito, acondicionar su silla de ruedas o coche con algun tipo de maletin de emergencia con los articulos de emergencia, incluyendo por supuesto LIQUIDO para que no se deshidrate si hace calor o algo caliente por si hace frio....

Además muchos padres con niños con paralisis cerebral, que he conocido, sentían una especie de VERGUENZA de que las demás personas vieran a sus hijos con esa dolencia. !!!! GRAN ERROR. Es que acaso no se dan cuenta que estos niños son ANGELES enviados por DIOS para que vivan entre nosotros !! Por eso inspiran tanto amor, tanta ternura, etc. Por eso en casi todo el mundo las teletones ( colectas para niños especiales) tienen EXITO ...

JAMAS sientan verguenza de salir a pasear con sus niños especiales e incluso EDUQUEN a los demás a que vean a nuestro niños como otros niños más. Asi como hay niños con ojos verdes, celestes, pardos, etc tambien hay niños que caminan, niños que no pueden caminar, niños ciegos, sordos, mudos, con sindrome de down, con paralisis cerebral, con autismo, con sindrome de West, etc etc etc TODOS SOMOS CRIATURAS DE DIOS y cuando un niño ESPECIAL sale a pasear y sonrie ... TODOS SOMOS TESTIGOS de una pequeña SONRISA DE NUESTRO CREADOR !!!

Hasta la próxima

Cariños de JUAN CARLOS VELEZ

Papá de Daniela Velez Pacheco

Las fotos que muestro son una PRUEBA de lo FELIZ que son los niños con paralisis cuando sus padres las llevan de paseo al aire libre !!!!

MUCHOS SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA PACHECO DE VELEZ

PAPAS DE DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy 9 de Febrero del 2010 nuestro hogar cumple 9 años de matrimonio

2010-02-08T22:36:00.009-05:00

Hola a todos los amigos seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela.

Hoy quisiera hacer un comentario para reflexionar a todos los padres de niños especiales, en particular a los que tienen niños con paralisis cerebral... y lo importante y agradecido que estoy, por tener a mi esposa en esta lucha de criar una niña especial como Daniela en estos años !!!

Es dificil criar un niño con parálisis cerebral. Hay muchas cosas que ocurren duante la crianza de este tipo de niños. Mi esposa Lucia y YO hemos conocido en todos estos años muchos hogares con niños especiales que se rompen precisamente por que no soportan la presión psicológica de tener un niño o niña así. Hace unos días me enteré de otra caso más de hogar ROTO por que les llegó al hogar un niñito especial y el varón abandonó el nido y voló a formar "otro nido". La verdad que cuando veo ese tipo de casos , siento un nudo en la garganta e imagino como sufrirá esa madre sola con su niño especial !!!!

Pienso algo, cuando en un hogar falta uno de los padres por abandono, ese lugar VACIO lo ocupa DIOS .... Por tanto si Ud es visitante o seguidor de este blog , y tiene un niño especial ( particularmente con Paralisis Cerebral) y lo CRIA SOLO ó SOLA... en realidad USTED no está tan sólo o sóla como lo piensa. Tiene en primer lugar a DIOS que lo ayudará SIEMPRE. Despues tendrá a sus buenos parientes y amigos que SIEMPRE le echarán una manito con su niño especial en determinados momentos en que Ud los necesita. Y finalmente, nos tiene a NOSOTROS como PADRES con EXPERIENCIA en crianza con niños especiales, pues asi entre TODOS nos acompañaremos y somos como una gran familia o un gran clan de padres con niños especiales, donde el ENGRANAJE de este CLAN es el AMOR hacia nuestros hijos !!!

En esta fecha AGRADEZCO a DIOS que tengo una esposa a mi lado que es una MADRE EJEMPLAR y que el día de HOY ( 9 de Febrero del 2010) que cumplimos 9 ( NUEVE) años de casados,hemos batallado casi 5 años con la enfermedad de nuestra hija, compartiendo dia tras dia los sufrimientos y las pequeñas victorias que nos trae la vida con este tipo de niños especiales.

Por todo ello le digo a mi esposa GRACIAS LUCIA por ser la MEJOR COMPAÑERA del mundo,. Por ser para DANIELA, la MEJOR MADRE del MUNDO y por sobre todas las cosas por AMARME con todos los defectos que todos como seres humanos tenemos y tener el AMOR hacia nuestra familia que hace que estos 9 años, pese a lo dificil de la enfermedad de DANIELA, hayamos sido un matrimonio SOLIDO y dispuesto a AYUDARSE mutuamente para sacar adelante a nuestra niña especial. MUCHAS GRACIAS LUCIA por ser un EJEMPLO como MAMA y ESPOSA.. TE AMO

Muchos cariños de JUAN CARLOS VELEZ
PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO
MI NIÑA ESPECIAL

DANIELA tiene una nueva silla de ruedas DONADA por parientes y amigos muy queridos

2010-01-23T07:46:00.023-05:00

HOLA a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA

Quiero empezar este articulo AGRADECIENDO a todos los muy queridos PARIENTES Y AMIGOS que hicieron una colecta para DONAR a nuestra hija DANIELA una nueva silla de ruedas neurológica, debido a que la anterior , cuya donación la hiciera una ONG norteamericana, ya no le servía debido al crecimiento de la niña . Sin embargo le sirvió por casi 3 años.

Lo interesante de esta nueva SILLA DE RUEDAS que ahora tiene DANIELA es que ha sido FABRICADA en el PERU y es RECLINABLE en varios ángulos algo muy útil para poder hacer siesta, e incluso llega CASI a 180º lo cual permitirá incluso poder cambiarle los pañales !!!! y viene con TOLDO de paseo y mesita para que puedan colocarse los aditamentos de su alimentación...

Voy a mostrar la silla con todos sus aditamentos , pues podría servir dicho modelo a otros padres de familia en cualquier parte del mundo para un mejor traslado de sus niños especiales:

La silla neurologica ha sido fabricada para soportar sus pies, sujetar su cuello. En la foto la pechera color rojo sirve para que pueda quedar el tronco de la niña sujeto al respaldar
Las ruedas son pequeñas lo que la hace más comoda de trasladar pues tiene un peso menor siendo ésto un detalle importante a tomar en cuenta al fabricarla

La silla se muestra con una reclinación aproximada de 60 º para cuando haga una siesta

La silla de ruedas se encuentra inclinada con ángulo aproximado de 170º para que pueda cambiarsele pañales a la niña

El toldo que es desmontable facilmente permite que se le pueda pasear en dias de sol ó lluvia . El material del toldo es lona gruesa . Y Finalmente en la foto de abajo se muestra una mesita con base de fórmica para que puedan colocarse los alimentos de Daniela.

Hay un pensamiento que quisiera trasmitirlo y es :
" CUANDO LA HUMANIDAD DEJA DE AYUDAR A LA HUMANIDAD... DEJA DE SER HUMANIDAD "..
Por ello MUCHAS GRACIAS a los que colaboraron con esta causa !!!

MUCHOS SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ

y LUCIA PACHECO DE VELEZ

PAPAS DE DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy les cuento que ocurrió con Daniela en el 2005 y es MUY ALECCIONADOR

2010-01-17T21:30:00.014-05:00

Hola a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy quiero tocar un tema muy importante, dirigido a los niños que tienen PARALISIS CEREBRAL y llevan una VALVULA PUDENTZ ( por hidrocefalia). Ese es el caso de mi hija Daniela. Cuando Ella nació requería de una valvula PUDENTZ para evitar que tuviera hidrocefalia. La operaron de un mes de nacida y fue desarrollando normalmente hasta los 10 meses de vida. Pero al final de ese tiempo ocurrió un hecho que le cambio su vida y la nuestra PARA SIEMPRE.. El cateter de la VALVULA PUDENTZ se DESPRENDIO de la parte principal y el liquido cefalorraquideo no tuvo donde drenar y fue a una zona errada del cerebro y NO AL ABDOMEN que es donde debió drenar, razon por la cual tuvo un sufrimiento cerebral que originó la parálisis cerebral. La negligencia medica estuvo que durante 3 dias consecutivos fuimos a EMERGENCIA y pese a que segun su historia clinica Ella tenia VALVULA PUDENTZ no le detectaron el desprendimiento del cateter. Si hubieran tomado una simple radiografia ( valorizada en no mas de 10 dolares) en el pecho .. Se hubiera visto el desprendimiento y la hubieran operado de emergencia y si eso hubiera ocurrido , Daniela estaría corriendo por los jardines. Pero el destino y la negligencia y descuido de los CONOCEDORES de los problemas de medicina FALLARON y la condenaron a la paralisis cerebral y a nuestra INTENSA LUCHA DIA TRAS DIA por darle mejor calidad de vida !!!

Muchos niños con paralisis han nacido prematuros con hidrocefalia y algunos de ellos tienen valvula pudentz. Este articulo esta dirigido a ELLOS.

Los sintomas de PROBLEMAS en la VALVULA son :

- Engrandecimiento de la cabeza
- Fontanela llena y tensa si el niño esta tranquilo y derecho
( cuando son infantes)
- Las venas en el cuero cabelludo se muestran levantadas
- Hinchazón y piel rojiza a lo largo de trayecto del desviado
( el cateter unido a la valvula)
- Fiebre
- Vomito
- Irritabilidad
- Somnolencia
- Desvio de ojos hacia abajo
- Ataques

En el caso de DANIELA aquella noche hubieron VOMITOS e IRRITABILIDAD, que nos confundian. A la LISTA anterior ( que nos proporcionaron los medicos antes de operarla al mes de vida) le faltó ALGO que pudo cambiar la historia de DANIELA.. Y es TOMAR UNA RADIOGRAFIA de sólo 10 dolares y observar si está bien el cateter !!!

Toda esta lista de observaciones la muestro para que le pueda sevir a algún padre de familia cuyo niño o niña tiene VALVULA PUDENTZ y PARALISIS y si le ocurre algo similar a lo que le ocurrió a mi hija Daniela TOME SUS PRECAUCIONES !!! y le sirva nuestro TESTIMONIO
Muchos saludos para todos
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO
MI NIÑA ESPECIAL !!!

¿Cómo afrontar el cambio climático con nuestros niños con paralisis cerebral ?

2010-01-11T08:38:00.006-05:00

HOLA A TODOS los amigos seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela

Hoy quisiera tocar un tema que es preocupante para la salud de nuestros niños especiales, en especial los que tienen parálisis cerebral !!! ¿¿¿ COMO AFRONTAR EL CAMBIO CLIMATICO con nuestros niños especiales ???

La contaminación que han provocado las grandes y pequeñas fábricas en todo el mundo, además de la producida por vehículos de transporte público y privado y la deforestación de los bosques , efecto invernadero, etc han originado UN CAMBIO CLIMATICO MUY SERIO en TODO EL MUNDO. Aquí por ejemplo en PERU, estamos en el mes de ENERO ( supuestamente en VERANO) y durante estos primeros dias, pese a que el Verano empezó la penúltima semana de Diciembre, hay un FRIO en las madrugadas y unas lluvias INESPERADAS y BASTANTE COMPLEJAS.. Hoy en la madrugada por ejemplo, mi hija DANIELA tuvo momentos de intenso calor ,que hacia que su mamita Lucia la tratará de calmarla con pañitos humedos en su frente y a los pocos minutos BAJABA fuertemente la temperatura y tenia que abrigarla mas de lo normal en esta época del año ... ES DECIR sentiamos que EL CLIMA estaba LOCO y tan cambiante como si fuera un juego de PING PONG o TENIS DE MESA, en otras palabras una OSCILACION de un lado al otro que francamente nos volvió locos esta noche !!! Si uno se descuida con nuestros niños especiales que son tan frágiles con los cambios de temperatura, las consecuencias serán que terminarán en el Hospital con algún BRONCOESPASMO o incluso NEUMONIA.. Supongo que regiones NO TROPICALES como en el SUR mas lejano de nuestro continente como ARGENTINA, CHILE, etc el frio y la nieve deben ser espantosas. Por ello HAY QUE tomar TODAS LAS PRECAUCIONES posibles para CONTROLAR a nuestros niños especiales si no se puede EVITAR este OSCILANTE cambio de temperatura... Algunos consejos son :

1- Tener siempre abrigo EXTRA a la mano, pues aunque nos tengamos que despertar CIEN VECES en la noche hay que CHEQUEAR como está la temperatura y decidir si se abriga o se desabriga a nuestro niño ó niña especial !!!!

2- Si vivimos en zonas MAS FRIAS, siempre tener DE EMERGENCIA alguna ESTUFA ELECTRICA !!! Las estufas a GAS son muy utiles pero es CONVENIENTE tener una pequeña ESTUFA eléctrica DE EMERGENCIA !!!!

3- Cuando salgamos a la calle, dado el cambio climatico oscilante llevemos la ropa necesaria, tanto para frio como para calor , ambos MODERADOS. De esta forma no seremos sorprendidos por el cambio de temperaturas y abrigaremos CORRECTAMENTE a nuestros niños especiales !!!

4- El cambio climático está produciendo lluvias inesperadas. Por ello llevemos los plasticos necesarios para proteger los coches o sillas de ruedas, cuando salgamos con nuestros niños o niñas especiales a pasear y asi no seremos sorprendidos y pasar un mal momento con consecuencias desagradables !!!

5- Tengamos MUCHO CUIDADO con los dormitorios donde duermen nuestro niños especiales, la ventilación es importante pero el control de DIRECCION del aire que ingresa por las mismas DEBE SER REDIRECCIONADO si es necesario para que no lo haga DIRECTAMENTE sobre los cuerpos de nuestros niños especiales sobre todo que los que tienen parálisis cerebral sufren mucho por aires intensos !!

MUCHOS CARIÑOS de

JUAN CARLOS VELEZ

PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO- MI NIÑA ESPECIAL

Hoy es el ultimo articulo del 2009 y quiero contarles algo !!!

2009-12-29T19:34:00.003-05:00

HOLA a todos los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy dia me escribio una linda persona desde HONDURAS que la verdad ME CONMOVIO MUCHISIMO !!!! Mi esposa LUCIA y yo , LLORAMOS cuando leimos su email que nos escribió a jcvelezf@yahoo.com . Un verdadero ANGEL DE DIOS nos contó que teniendo 5 hijos !!! tanto su familia como ELLA decidieron visitar un HOGAR REFUGIO de NIÑOS DISCAPACITADOS y conocieron una niña con HIDROCEFALIA y se encariñaron con ELLA. Luego de cierto tiempo la niña enfermó de gravedad y como los miembros de dicha familia se hicieron VOLUNTARIOS de dicho lugar, la llevaron a curarla a un Hospital, La niña tiene 3 años, convulsiona, tiene hidrocefalia, y despues de un año se han encariñado tanto con dicho angelito, que decidieron ver los mecanismos necesarios para dedicar su vida a CUIDARLA !!! Nosotros los padres biologicos que tenemos niños con paralisis cerebral, sindrome de west, sindrome de down, etc etc etc SUFRIMOS mucho y lo hacemos CON VALOR por los HIJOS que son de NUESTRA SANGRE !!! Pero hacerlo por NIÑOS que NO LLEVAN NUESTRA SANGRE, realmente ES DIGNO DE ALABAR Y DESTACAR. Como le indiqué a la linda hondureña que me escribió SU FAMILIA Y ELLA ya tienen RESERVADO su sitio en el PARAISO, pues ese tipo de acciones SOLAMENTE puede tener un PREMIO de DIOS y es lo que nos dijo JESUS cuando habitaba nuestro planeta : BIENAVENTURADOS LOS QUE LLORAN, PORQUE ELLOS SERÁN CONSOLADOS.
BIENAVENTURADOS LOS MISERICORDIOSOS, PORQUE ELLOS ALCANZARAN MISERICORDIA.
BIENAVENTURADOS LOS LIMPIOS DE CORAZÓN PORQUE ELLOS VERÁN A DIOS.
Esa bienaventuranza PARECE HABERSE ESCRITO para la familia hondureña que de hecho YA SE GANO su lugar en el CIELO al lado de DIOS
Que todos los seguidores y visitantes RECIBAN un FELIZ AÑO 2010 y que sea un año de mejor salud para todos nuestros niños especiales y mucha fortaleza a los padres biologicos y no biologicos de nuestros niños especiales
MUCHOS SALUDOS DE
JUAN CARLOS VELEZ
LUCIA DE VELEZ
DANIELA VELEZ PACHECO ( nuestra niña especial)

UN SALUDO DE NAVIDAD A TODOS LOS PADRES DE NIÑOS ESPECIALES

2009-12-08T11:47:00.020-05:00

HOLA a todos los VISITANTES y SEGUIDORES del BLOG de mi hija DANIELA

Esta foto es de mi hija DANIELA , en la navidad del 2004, antes de que se enferme con la paralisis cerebral , cuando apenas tenía 5 meses de vida y estaba FELIZ con su gorro de PAPA NOEL o SANTA CLAUSS cargada por mi esposa Lucia

Y la otra foto tomada ese mismo día estaba con mi PADRE es decir su abuelito WALTER

( fallecido a los 6 meses de tomada esta foto) y quien la carga es mi hermano Alberto , al cual mi esposa y yo LO QUEREMOS MUCHO pues ha demostrado MUCHISIMAS VECES ser un GRAN HERMANO y un GRAN TIO de su sobrina menor Daniela !! Mi madre falleció en 1997 por tanto no la pudo conocer !!!!

Ni en sueños o mejor dicho pesadillas, pensabamos que apenas a los 5 meses de tomada esta foto ocurriría el suceso que cambio la historia de la vida de DANIELA y la nuestra como padres, al enfermarse con la PARALISIS CEREBRAL

En la siguiente foto DANIELA aquella navidad estaba cargada por su adorada prima LUPITA al lado de su abuelito al cual le decimos NONO ( el padre de mi esposa LUCIA) y al fondo detras de la mampara está su NONA ( madre de Lucia) quien falleció apenas 4 meses despues de tomada esta foto

En la siguiente foto de aquella navidad estaba con sus primas PAOLA Y PAMELA. Observen la sonrisa PICARA de mi hija DANIELA... ELLA ERA UNA NIÑA MUY FELIZ Y DICHOSA !!!

En las siguientes dos fotos de aquella navidad, Daniela estaba cargada por sus tias ( MIS HERMANAS) Norma y Betty.

Esta foto muestra la primera navidad despues de quedar con paralisis cerebral y en la foto estamos en casa de unos tios y primos muy queridos por Lucia y por mi, y la que está portando con la blusa verde es mi cuñada AURORA ( madre de la adorada prima Lupita) , hermana de LUCIA , a quien AMBOS la queremos mucho por lo BUENA HERMANA QUE SIEMPRE HA DEMOSTRADO QUE ES . . .

Han pasado mas de 4 años de esa ultima foto. Ahora Daniela tiene 5 años y 5 meses de vida y pese a todos sus problemas por la PARALISIS CEREBRAL es una niña FELIZ pues tiene a su lado a sus padres que AMA y cuyos PADRES la AMAN. Pensar que dos navidades la pasamos con mi esposa en el HOSPITAL con Daniela en momentos de gravedad de su salud !!! Recuerdos que muchos de los padres con niños especiales quizas hayan tenido que pasar ésto. Y sabemos lo DIFICIL que es pasar navidad en un HOSPITAL. Nosotros lo hicimos DOS VECES en 5 años.

Navidad es recordar el nacimiento del niño Jesús y el SIGNIFICADO que eso conlleva para los que somos cristianos. Para nosotros NAVIDAD es FAMILIA, es decirle al mundo entero que SOMOS SERES HUMANOS con VIDA y demostrar que nuestra DANIELA esta VIVA y nosotros IGUALMENTE. Por tanto NAVIDAD es AMOR...

A todos las madres y padres de niños especiales les deseamos mi esposa Lucia y yo una MUY FELIZ NAVIDAD y nuestra DANIELA les manda un BESO fuerte a todos los niños especiales, que pese a todos los problemas que enfrentan SON NIÑOS que nos DAN MUCHAS LECCIONES.

Ellos se conforman con muy poquito . SE CONFORMAN con SER AMADOS.. No necesitan pedir juguetes costosos, ni paseos a lugares caros. Estos niños SABEN PERFECTAMENTE que tener a los seres que los AMAN a su lado ES SUFICIENTE ALEGRIA esta navidad y cualquier navidad !!!. Particularmente mi esposa y yo hemos preparado un regalo que lo colocamos AL FINAL de este articulo o entrada . Quisieramos de todo corazón que lo copien en sus BLOGS , o WEBS y queremos además que sepan que LES DESEAMOS lo MEJOR de lo MEJOR para sus niños especiales, especialmente a los que tienen PARALISIS CEREBRAL.. FELIZ NAVIDAD y un FELIZ AÑO 2010 a todos

UNA FUERTE ABRAZO de:

JUAN CARLOS VELEZ
LUCIA PACHECO DE VELEZ y

DANIELA VELEZ PACHECO - Nuestra NIÑA ESPECIAL

POST DATA : MUCHAS GRACIAS a todos los parientes y amigos que han colaborado con nosotros para poder comprarle su nueva silla de ruedas para DANIELA...

HOY DANIELA me dio una emoción MUY HERMOSA

2009-12-03T19:43:00.011-05:00

HOLA a todos los seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy día tuve una emoción MUY HERMOSA respecto a algo tan simple como ADORABLE . Para muchos esto que voy a contar es quizas cursi... PARA MI y para mi ESPOSA LUCIA NO LO ES ...

HOY DIA a nuestra DANIELA con 5 años 4 meses SE LE CAYO SU PRIMER DIENTE . . . YA es más NIÑA que BEBE.. Aunque para nosotros SIEMPRE será nuestra BEBE, el suceso de hoy nos hizo LLORAR a mi esposa y a mi. Cuando tuve en mis manos su dientecito incisivo inferior, PENSE QUE ME HABIA SACADO la LOTERIA, el PREMIO MAYOR o algo asi. Hay cosas tan sencillas que pese a la cantidad INCREIBLE de problemas y angustias que tenemos los padres con niños con paralisis cerebral, sucesos como los que ocurrieron hoy a mi DANIELA, nos hacen pensar que LA FELICIDAD está hecha de PEQUEÑAS COSITAS que nos ocurren en la vida !!!

Una vez un Doctor nos dijo, que aunque DANIELA, producto del paro cardiorespiratorio, quedaría con un serio daño cerebral, pese a ELLO, DANIELA seguiría CRECIENDO y dándonos pequeñas sorpresitas que nos harían sentir pequeñas gotitas de felicidad, pese a toda la adversidad y sufrimiento natural producto de las secuelas de la paralisis. HOY LO HE COMPROBADO una vez más !!!!!

DANIELA nos "obsequió" su primer dientecito y el RATON ya le puso en su alcancía UN SOL ( la moneda de PERU) pues la tradición dice que por cada diente, la alcancía debía llenarse con UN SOL y por cada MUELA con CINCO SOLES.....

HOY MI HIJA ME HIZO MUY FELIZ. Aqui les enseño algunas fotos que le tomé tanto de su nuevo rostro ( SIN SU DIENTE INFERIOR) como del propio dientecito y como lo engasté en una trocito de plata peruana para colgarmelo al cuello PARA TODA MI VIDA !!!!

Un fuerte y emocionado abrazo a todos UDS y GRACIAS por compartir este pequeño momentito de alegría conmigo

Muchos cariños de
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

ENGREIR O NO ENGREIR A NUESTRO NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL ???

2009-11-27T07:35:00.015-05:00

HOLA a todos los visitantes y seguidores del Blog de mi hija DANIELA : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO
Este tema es MUY DIFICIL DE EXPLICAR PARA MI.
SOY 1000 % ENGREIDOR de mi hija , mucho más que mi esposa LUCIA, quien pone MAS DISCIPLINA. Hace unos días me escribieron a mi correo jcvelezf@yahoo.com haciendome esta pregunta. La verdad que no sabía que responder y le indiqué a quien me escribió que pronto haría un artículo al respecto.
Nuestro niños especiales tienen MUCHAS CARENCIAS en el tema FISICO. Y eso a nosotros sus padres NORMALMENTE nos inspiran MUCHO MAS TERNURA que con un niño que esté totalmente sano.
La verdad cuando veo la FRAGILIDAD de mi hija ME PROVOCA "COMERMELA A BESOS" y eso lo HAGO SIEMPRE !!!!
En la foto que muestro DANIELA está empezando a comer por la boquita ALGUNAS CUCHARADITAS de MAZAMORRA MORADA un tipico postre del PERU ( Recuerden que ELLA se alimenta por una sonda unida a su estómago)
Lo bueno de la mazamorra morada es que le GUSTA , pues otros alimentos los rechaza al intentar ingerirlos por la boca, aunque sean pequeñas dosis de dichos alimentos.

Volviendo al tema, al estar escribiendo estas lineas sobre ENGREIR O NO ENGREIR a nuestros niños especiales, muchos me dicen que HAY QUE PONERLES CIERTOS LIMITES pues de lo contrario NOS ESCLAVIZARAN 100%. Para mi es dificil NO ENGREIR A MI HIJA. En la noche cuando Ella despierta y quiere que la arrullen, generalmente mi esposa LUCIA es quien lo hace. Algunas otras veces lo hago yo, lo malo en mi caso es que yo tengo el sueño ligero y si la arrullo por ejemplo a las 3 de la madrugada , despues me cuesta dormir y por tanto al día siguiente estoy con un sueño tremendo y eso NO ES BUENO , dado que yo tengo la principal carga laboral de la familia !!!. Además generalmente en las madrugadas si lloran podría tratarse de dificultades respiratorias, flemas por ejemplo acumuladas por su paralisis cerebral y poco movimiento y generalmente la NEBULIZAMOS con SUERO FISIOLOGICO ( CLORURO DE SODIO al 9 o/oo es decir 9 por mil) TIBIO, nunca FRIO. Y casi siempre luego de ello, si ese es el problema por el cual llora, se duerme y a volver a dormir. Además demosle AGUA o algún liquido para FLUIDIFICAR su flema y asi sea más controlable su respiración y al respirar mejor DORMIRAN MEJOR !!!

Muchas veces nuestro niños PC se encuentran "EXCITADOS" por algun suceso que les ha ocurrido, por ejemplo alguna visita inesperada, algun ruido intenso, etc etc etc. Siempre hemos descubierto en DANIELA que cuando Ella está inquieta y llora o manifiesta "fastidio", la sentamos y ponemos nuestra CABEZA detrás de su CUELLO ( es decir hacemos que ELLA se ponga en L ) y sin presionar demasiado su cuellito o espaldita para no lastimarla , logramos una posicion de relajación y asi se CALMAN !!!

VER ESTA FOTO :

SI llora en el día o en la noche, lo primero que mi esposa LUCIA y yo hacemos es IR DESCARTANDO PROBLEMAS... Primero vemos si no está con el PAÑAL sucio, si no fuera ese el problema, le ponemos el termometro para ver si no es fiebre. Si no tiene fiebre, tratamos de cambiarle de posición para ver si no es cólico o gases y por PRECAUCION le damos algunas gotas ANTICOLICO o ANTIGASES o ANTIDOLOR de ESTOMAGO !!! . Si continúa llorando pese al cambio de posición y ANTICOLICOS O ANTIGASES , hacemos el ultimo intento de calmarla y es arrullarla. SI se calma, es sueño. SI NO SE CALMA ahi si nos preocupamos más, pues significa algun problema de salud de mayor envergadura. Y generalmente la llevamos al medico en el Hospital para que la vean, pues quizas tiene algun problema en garganta, oido, infección urinaria, etc etc etc. Además NO SIEMPRE presenta FIEBRE pese a tener algún problema de GARGANTA Y OIDO y por ello hay que OBSERVAR MUCHO a una niña como DANIELA.

El secreto para ENGREIR a nuestro niños PC sin que nos afecte demasiado es DISTRAERLOS para que sientan que hay ENTORNOS AGRADABLES a su alrededor. Mi hija DANIELA tiene por ejemplo SUBVISION, pero escucha bien y le ponemos musica alegre o television con cualquier tipo de programa. SI es para niños, mucho mejor !!!!

Por ello INSISTO , engreir a nuestros niños es DIFICIL NO HACERLO. pero en todo caso hay MOMENTOS en que hay que ponerles algún LIMITE. Algunas veces cuando percibimos que solamente es sueño y estamos ocupados, le ponemos MUSICA DE FONDO instrumental al piano ( canciones que yo las interpreto y las he grabado en un CD) y esa musica muchas veces la DUERME... Pero OJO hay que DIFERENCIAR llanto por engreimiento y llanto por alguna dolencia de salud !! MUCHO CUIDADO CON ELLO... ES DECIR DEBEMOS DESCARTAR Y LUEGO DECIDIR
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

EL BLOG DE DANIELA DESEA SER UNA LECTURA OBLIGADA PARA PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL ... Y deseamos serlo aún más en el Perú !!!

2009-11-20T23:22:00.012-05:00

ESTE ARTICULO LO HA ESCRITO MI ESPOSA LUCIA Y LO HA HECHO CON MUCHA REFLEXION Y DESEA QUE LO LEAN Y COMENTEN y yo le he agregado también algunas reflexiones fundamentales :

Queridos visitantes y seguidores del BLOG de DANIELA:
http://danielavelezpacheco.blogspot.com/ ,

les comento que el Blog de nuestra hija DANIELA ya tiene tres meses y ustedes han contribuido con su amor y experiencias, mediante sus comentarios e incluso con muchos detalles, correos electrónicos privados,etc etc etc a hacerlo MEJOR DIA TRAS DIA. Mi esposo Juan Carlos y yo, al igual que cada uno de ustedes, TENEMOS muchas experiencias que compartir y lo más valioso es que todos estamos convencidos que apoyándonos emocionalmente y con información útil para nuestros niños especiales esta batalla de sacarlos adelante será más fácil.

Una de las preguntas que nos hacíamos Juan Carlos y yo era ¿ Por qué teníamos tan pocos seguidores de PERU ? , muchas respuestas se nos venían a la cabeza pero creo que hoy hemos encontrado una razón muy válida.

Hoy recibimos la visita en casa, de la Médico Fisiatra que ESSALUD nos envía para controlar a DANIELA. Ella con su entusiasmo nos contaba que estaba promocionando el Blog de Daniela entre sus pacientes y cree que acciones como éstas ayudan a los papás de niños especiales. Sin embargo nos contó una anécdota que le sucedió en otra visita a un niño P.C. :
“Invité a la mamá a que visitara el blog de DANIELA, me lo agradeció y dijo que lo iba a ver. En la siguiente visita le pregunté , nos dijo, por el Blog y la mamá le comentó: Doctora, ¿ para que me HACE VER QUE EXISTE UNA TERAPIA CASI MILAGROSA llamada TERAPIA ABR QUE YO NO PUEDO PAGAR? ACASO ME LA VA A PAGAR EL SEGURO SOCIAL DEL PERU es decir ESSALUD?”

(Por si acaso la TERAPIA ABR cuesta más de 3300 dolares americanos al año MAS los pasajes y alojamiento por 5 a 6 dias en paises como ARGENTINA, VENEZUELA, CHILE, CANADA y algunos de EUROPA y PAGADOS POR ADELANTADO ¡!!!, donde los padres DEBEN ir a esos PAISES cada seis meses para APRENDER los nuevos ejercicios que enseñan los especialistas y que VARIAN con cada niño según su problemática individual ) y son LOS PADRES quienes hacen dicha terapia EN SUS HOGARES TRES HORAS POR DIA DURANTE los 365 días del año !!!!! y CADA AÑO volver a PAGAR una suma similar y VIAJAR por 5 a 6 días y así año tras año!!!!

Respecto a este tema de la Terapia ABR, cuando colocamos el artículo en el Blog lo hicimos con la mejor de las intenciones pues considerábamos que pese a que nosotros ,que por esos designios de DIOS, al navegar y navegar en INTERNET, la DESCUBRIMOS en la red PARA INFORMAR A LOS PADRES DEL PERU CON NiÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL, y al parecer, con TODO EL DOLOR que esto significa, NOSOTROS NO LA PODEMOS FINANCIAR para nuestra querida hija Daniela. Sin embargo, consideramos que no era justo ocultar esta información a los papás de niños con P.C.. Además, pensábamos: “POR ALGO DIOS HA PUESTO ESTA INFORMACIÓN EN NUESTRO CAMINO” .
Estoy segura que parte de la respuesta a este ¿POR QUÉ? está en el comentario que Claudia Ellmark ,(una Linda Peruana seguidora del Blog que vive en Suecia), hizo el 16 de Noviembre del 2009 en el BLOG.de Daniela:

...“Se que las circunstancias en Perú son distintas pero sería maravilloso que la Internet los pueda unir y por ahí se siembre la semillita que busque el bienestar de los niños especiales en Perú. Tampoco es necesario empezar en grande, ...”

Los papás y /o familiares de personas o personitas (nuestros pequeños hijos especiales) tenemos que LOGRAR SER UN GRUPO SOCIAL CON DEMANDAS CLARAS AL ESTADO PARA QUE ATIENDA A ESTA POBLACIÓN.

NO podemos quedarnos impasibles viendo POR EJEMPLO que un Hospital Nacional como el Edgardo Rebagliatti Martins ( EX HOSPITAL DEL EMPLEADO del PERU), no tiene un baño para una mamá discapacitada en su Clínica Pediátrica.

“En una oportunidad me tocó ver que una mamá en silla de ruedas había pernoctado junto a su hija. Ella usaba silla de ruedas y realmente en la madrugada se vió en dificultades. ¿Qué, en el Perú acaso todos somos súper Hombres y súper Mujeres?”.

Recordemos que existe el CONADIS que debe atender muchas necesidades pero, esta Institución que existe para apoyar al discapacitado aun no es una FUERTE VOZ DEL DISCAPACITADO.

Ayudemos al Estado a actualizar sus estadísticas, el CONADIS Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad – CONADIS: Av. Arequipa # 375, Santa Beatriz, Lima - Perú Teléfono : (511) 332-0808 / Fax: (511) 332-4771
webmaster@conadisperu.gob.pe

UNA GOTA DE AGUA como NOSOTROS Y NUESTRO BLOG es PEQUEÑITA. PERO MUCHAS GOTAS DE AGUA forman un charquito, muchos charquitos en movimiento forman un riachuelo, muchos riachuelos forman un rio y los rios desembocan en el MAR.

Por ello si nosotros con nuestro BLOG ,hecho por PADRES con UNA NIÑA CON PARALISIS CEREBRAL, y que fue hecho con MUCHO AMOR PARA AYUDAR Y ACONSEJAR a PADRES que tienen que enfrentar la difícil tarea de CRIAR a niños P.C. lo DIFUNDIMOS por todos lados, en primer lugar EN EL PERU, nos volvemos seguidores, hacemos comentarios, lo INTERCAMBIAMOS con OTROS BLOGS, lo hacemos participar en CONCURSOS DE BLOGS de interés nacional e internacional, y llevamos ESPERANZA a los PADRES que SUFREN TANTO de ver a sus niños especiales en sillas de ruedas, en camas clínicas permanentemente, con sondas de alimentación en el estomago, con traqueotomia, con equipos de respiración artificial, con poco movimiento, con ceguera, con autismo,con sindrome de West y con muchas otras dolencias crónicas, etc ,,etc etc HABREMOS LOGRADO SER PARTE DE LA SOLUCION Y NO DEL PROBLEMA ¡!!!!

Un abrazo fuerte de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ
Los papás de DANIELA VELEZ PACHECO
http://danielavelezpacheco.blogspot.com/

SI YO FUERA RICO QUE HARIA CON MI HIJA con PARALISIS CEREBRAL ???

2009-11-18T16:05:00.019-05:00

HOLA a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA
Ayer ví en la televisión una vieja película que muchos de Uds quizás la hayan visto : EL VIOLINISTA EN EL TEJADO, una hermosa y aleccionadora historia desarrollada en Europa, poco antes de la revolución rusa, donde el protagonista era un hombre que trabajaba como el LECHERO del pueblo con 25 años de casado , de nacionalidad judia y con muchas Hijas.. ERAN MUY POBRES . Vivían en una cabaña . Su hija mayor se casó por amor con un SASTRE muy muy POBRE pero UN BUEN HOMBRE, pudiendo haber elegido casarse con el CARNICERO del pueblo que era MUY MUY RICO . Luego la hija del lechero y el sastre se casaron y aunque erán también MUY POBRES eran MUY pero MUY MUY FELICES y el padre dijo en un comentario hacia el público: SON TAN FELICES QUE NO SABEN LO INFELICES QUE SON !!!! y es que los CAMINOS DE DIOS hacen cosas que NOSOTROS LOS MORTALES COMUNES Y CORRIENTES NO COMPRENDEMOS y algunas veces he escuchado a mi esposa LUCIA decir : "DIOS ESCRIBE DERECHO SOBRE TORCIDO". Uno planea ciertas metas y objetivos y si DIOS DESEA HACER SU VOLUNTAD ... LA HACE . Una vez escuche a una persona decir que DIOS hace con NOSOTROS LO QUE TARDE O TEMPRANO SERA MEJOR PARA NOSOTROS , AUNQUE AL PRINCIPIO NO NOS GUSTE O NO LO COMPRENDAMOS !!!!!!!

El padre cantó una linda y jocosa canción titulada "SI YO FUERA RICO" . Escuchenla al final de este articulo o entrada . Está cantada en español traducida por el gran cantante mexicano MARCO ANTONIO MUÑIZ ( el artista original que la cantaba era TOPOL) . El lechero aunque muchas veces RECRIMINABA a DIOS por que El era tan pobre ... LO AMABA como se AMA a un GRAN AMIGO y lo RESPETABA y ACEPTABA su voluntad pues era MUY TRADICIONALISTA y pensaba que LO MEJOR era lo QUE DIOS DECIDIA PARA EL Y SU FAMILIA !!!!

La lección de esa película es que LA POBREZA no DEBE ser RAZON para la INFELICIDAD. Los que tenemos niños con paralisis cerebral (P.C.), podemos tener diversas situaciones económicas, generalmente enfrentamos muchas dificultades económicas por los gastos elevados de cuidar a nuestros niños especiales con P.C. Sin embargo CADA SONRISA que nuestros niños o niñas especiales nos brindan COMO NOS LLENA EL CORAZON DE ALEGRIA verdad????

El dinero QUE IMPORTANTE sería si nos sobrará y pudieramos usarlo en tratar de darle mejor calidad de vida a nuestros "tesoritos" que tienen P.C. pero DEMOSLE AMOR que eso EN ABUNDANCIA lo podemos hacer y los hace sonreir muchas veces MAS EFICIENTEMENTE que si solamente usaramos mucho dinero para mejorar su calidad de vida !!!!

REFLEXION FINAL : " EL DINERO NO COMPRA LA FELICIDAD PUES EL AMOR Y ENTREGA DE PADRES COMO NOSOTROS CON NUESTROS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL PUEDE SER MIL VECES MAS VALIOSO QUE TODO EL DINERO DEL MUNDO "

Escuchen la letra de la canción y POR FAVOR ... SONRIAN y mejor aun RIANSE por la letra de la canción PUES SE DARAN CUENTA que EL AMOR POR NUESTROS HIJOS ESPECIALES ES MAYOR QUE TODO EL DINERO QUE PUDIERAMOS DESEAR !!! MEDITENLO !!! REFLEXIONENLO!!! Y que DIOS LOS BENDIGA A TODOS !!!!
Un fuerte abrazo
de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

FRAGMENTO DE AL PELICULA : EL VIOLINISTA EN EL TEJADO

poner PLAY y escuchar BIEN la letra de la canción ...

UNA REFLEXION PARA LOS PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

2009-11-08T19:31:00.012-05:00

HOLA A TODOS los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy día desearía hacerles una REFLEXION a todos los padres con niños con paralisis cerebral y a los parientes y amigos nuestros !!!!
Todos los que tenemos este tipo de niños SABEMOS por LA EXPERIENCIA desde el primer día que nos enteramos que TENDRAN PARALISIS CEREBRAL o que la HAN ADQUIRIDO por la razon que sea, que HAY ALGO que en nuestro CIRCULO y en nuestra FAMILIA .. CAMBIA..
Los primeros meses son CASI como un DUELO INTERNO, los siguientes meses cuando se logra una mejor ESTABILIZACION de nuestros niños especiales, tenemos una especie de PARANOIA y pensamos que cualquier persona adulto o niño les puede contagiar cualquier cosa que les haga daño debido a su fragilidad. Luego pasa el tiempo surgen mil y una complicaciones de la salud de nuestros niños especiales y estamos como en un PENDULO de arriba hacia abajo y de abajo hacia arriba, en cuanto a nuestro estado emocional. Mi esposa y Yo tenemos mas de 4 años y 8 meses BATALLANDO dia tras día contra los avatares de la paralisis cerebral de nuestra DANIELA.
Hay un momento en que nuestros niños se vuelven MAS ESTABLES y los queremos llevar a reuniones de amigos o parientes y nos damos cuenta de algo que NO NOS AGRADA ... si en la reunion hay diez niños y uno de ellos es el nuestro ... EL ESPECIAL ... los parientes y amigos disfrutan de los otros 9 y "muchas veces" se olvidan durante buen tiempo de nuestro niño especial. Al comienzo cuando llegamos lo halagan , nos dicen que lindo o linda está. Nos dicen que bien la tienen cuidado o cuidada, y nada mas !!!!. No se si a Uds les ha pasado eso con sus niños especiales.. A MI FAMILIA SI y muchas veces. A mi me ocurre, dado que soy un ser humano comun y corriente que veo otros niños que corren, juegan saltan, gritan , son FELICES y DISFRUTAN la vida dado que estan TOTALMENTE SANITOS.. Y muchas veces yo hablo con alguno de ellos , juego con alguno de ellos, cargo a alguno de ellos y durante SEGUNDOS y a veces MINUTOS , me ha pasado "me olvido" de que soy padre de un niña especial.. Mi esposa LUCIA siempre ME LO HACE RECORDAR para que trate de que DANIELA tambien PARTICIPE en ese momento del juego con los niños totalmente sanos y trato de hacerlo la mayor parte de veces. Siento una mezcla de nostalgia , angustia , pero tambien me alegra que mi hija disfrute de ese juego. Una vez recuerdo estaba en una reunion familiar y jugué con un sobrinito que quiero mucho y durante esos minutos. ME OLVIDE en verdad ME OLVIDE de hacer participar a DANIELA... Cuando llegue a casa con mi esposa y con Daniela, Mi hija estaba MUY TRISTE y pasó muchas horas así. Mi esposa me reprochó haciendome recordar que no la habia hecho participar a DANIELA pues nuestros niños especiales ENTIENDEN mas de lo que creemos. Muchos parientes o amigos NO ENTIENDEN que nuestro niños ENTIENDEN. Como los ven con sus capacidades de movimiento o habla o gesticulacion LIMITADOS creen que estan TOTALMENTE DESCONECTADOS !! Eso puede ser AL COMIENZO, pero despues de cierto tiempo YA NO ES ASI !!!! Lo digo por EXPERIENCIA PROPIA con nuestra HIJA . Nuestros niños con PARALISIS despues de cierto tiempo SE CONECTAN al medio ambiente INTERACTUAN a su manera y no solamente son "CUERPOS VIVOS" en el mismo ambiente que todos los demás !!! Mi esposa LUCIA ( la mejor esposa del mundo) y yo LO DECIMOS como TESTIMONIO. SE LLEGAN A CONECTAR ANTE EL MEDIO pero no encuentran el mecanismo de manifestacion tan facil como los demas niños. Cuando aprendemos a CONOCER sus gestos, sus miradas, sus gesticulaciones, sus sonidos, NOSOTROS los padres de niños con paralisis cerebral LOS LLEGAMOS A CONOCER TANTO que NOS DAMOS CUENTA DE ESA INTEGRACION. Por eso INSISTO.. HAGAN PARTICIPAR a sus niños con paralisis cerebral en las reuniones de familiares y amigos ... ELLOS SON MUY FELICES SIENDO PARTE DEL GRUPO y un mensaje para los parientes y amigos de padres con niños con PARALISIS CEREBRAL... SEAN MAS SOLIDARIOS Y SENSIBLES y traten de INTEGRAR a los niños de sus parientes o amigos al grupo de sus niños "sanitos". La unica diferencia entre sus niño y los nuestros es que los suyos ALGUN DIA se volveran ADOLESCENTES y comenzaran los problemas de comportamiento , en cambio los NUESTROS SIEMPRE NOS HARAN FELICES !!!!
Muchos cariño de JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

NUEVOS y UTILES CONSEJOS PARA NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL INFANTIL

2009-11-03T09:59:00.007-05:00

HOLA A TODOS LOS VISITANTES Y SEGUIDORES del BLOG de mi hija DANIELA. Como saben este BLOG está hecho con mucho AMOR para TODOS LOS NIÑOS con PARALISIS CEREBRAL y con muchos consejos para padres que afrontan este problema para darles mejor calidad de vida a sus niños con PC

UNOS CONSEJOS NUEVOS para padres con niños con PARALISIS CEREBRAL :
1- A los niños PC les ENCANTA la musica sea instrumental o cantada. COMPRENLE CD o PONGANLES la radio según sea la estación que RESPONDA mas a sus espectativas. UN CONSEJO que lo digo por experiencia es PONGANLE MUSICA, si es CANTADA en ESPAÑOL , pues este BLOG es para NIÑOS y PADRES de HABLA HISPANA y asi EVITAR que se confundan los niños. Generalmente la musica instrumental mi esposa LUCIA y yo la usamos para que DUERMA DANIELA y la cantada para que este MAS ACTIVA Y DESPIERTA !!!

2- A los niños PC les gusta mucha que les hagan "CABALLITO". Yo siempre la cargo a DANIELA en mis piernas y las muevo de arriba hacia abajo y viceversa para MOVILIZARLE las flemas y asi ELLA estará mejor del tema respiratorio, que es el punto debil de los niños PC

3- Cuando le den comida , sea por la boca o sea por sonda ( como el caso de mi hija DANIELA), traten de no darles alimentos que produzcan FLEMAS que pueden originarles problemas respiratorios o en la garganta

4- Tengan mucho cuidado cuando le pongan ZAPATOS a los niños PC , pues vean bien si no les ajustan. Recuerden que muchos de ELLOS no se pueden quejar y si les ajustan les harán doler y originar ampoyitas en los deditos.

5- A los niños PC les "FASCINA" que los "peinen" pues se sienten MUY RELAJADOS. Haganlo una vez al día como MINIMO

Muchos cariños para los niños con PC y sus valientes padres
SALUDOS DE JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

MI HIJA DANIELA PESE A SU PARALISIS ES FELIZ !!!!

2009-10-24T19:05:00.004-05:00

HOLA A TODOS los AMIGOS , seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA

Hoy dia 24 de Octubre del 2009 mi hija esta muy risueña. Creo que Ella es muy feliz de saber que sus papis la aman con toda su alma y una niña aunque tenga PARALISIS CEREBRAL cuando se siente AMADA por sus padres ... ES MUY FELIZ

Tome esta foto hace un par de minutos mientras la cargaba y la expresión de ella con sus ojitos y gestos es : ... ¡¡¡ TE AMO PAPITO LINDO !!!!

Muchas gracias por leernos

Hasta muy pronto

Saludos de JUAN CARLOS VELEZ

Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

ESTOY TOTALMENTE EN DESACUERDO CON EL ABORTO

2009-10-21T20:47:00.011-05:00

HOLA A TODOS LOS SEGUIDORES Y VISITANTES del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy día escuche en la radio y vi en los periodicos que hay un debate en PERU por APOYAR el ABORTO por parte de las autoridades peruanas.!!
Ese tema siempre es polémico. Los " jurisconsultos, abogados y congresistas en su mayoría" quieren legalizar el aborto en el PERU. Ellos dicen que la MUJER debe abortar por dos razones : Si ha sido violada o si el niño viene con alguna malformación CONGENITA.
Ese segundo argumento me parece EL MAS HORRENDO Y ESPELUZNANTE argumento LEGAL que he escuchado en mi vida. Mi unica hija actualmente es PARALITICA y TETRAPLEJICA y es casi ciega, es muda y no come por la boca sino por el estomago a traves de una sonda.
Cuando estaba su mamá ( mi esposa LUCIA) de 7 meses de embarazo aproximadamente, dijeron que Daniela tenía un problema congenito , que tenia el llamado SINDROME de DANDY WALKER, es decir el liquido cefalorraquideo no tenia donde drenar de lado a lado y por ende necesitaba, si llegaba a nacer , una VALVULA PUDENTZ. Yo deseaba a mi hija CON TODA MI ALMA para que nazca y cuando me enteré en el SEPTIMO mes de embarazo de mi esposa Lucia, que DANIELA venía con un PROBLEMA CONGENITO, DESEE MUCHO MAS que nazca !!!!. Me di cuenta que ese "angelito" no tenía ninguna culpa de dicha malformación congénita. Muchos comentarios a mi alrededor incluso sugirieron la posibilidad de que ABORTEMOS a DANIELA para que volvamos despues a engendrar a una niña o niño "NORMAL". Cuando recuerdo eso, me da mucha rabia que hay muchos, entre doctores, y gente comun y corriente que NO COMPRENDEN que significa tener un NIÑO ESPECIAL. Como lo dije en articulos de entradas anteriores a esta entrada del BLOG, TENER UN NIÑO ESPECIAL es una BENDICION !!!! Muchos no lo entienden y JAMAS lo entenderán a menos claro que les toque un niño especial. Yo a mi hija que venía en camino le compuse una canción que la titulé "PAPITO QUIERE A SU BEBE" . la letra dice asi "
Atencion mamis del mundo
Papito quiere a su bebé
Atención mamis del mundo
Papito quiere a su bebé
Pues la QUISE desde ANTES
desde ANTES de NACER
Pues la QUISE desde ANTES
desde ANTES de NACER

Mi bebita vale oro
por que ella es mi tesoro
Mi bebita vale oro
por que ella es mi tesoro
Pues la quise desde antes
desde antes de nacer
Pues la quise desde antes
desde antes de nacer

Mi bebita es todo ternura
por que ella es mi hermosura
Mi bebita es todo ternura
por que ella es mi hermosura
Y la quise desde antes
desde antes de nacer
Y la quise desde antes
desde antes de nacer !!!
LALALA LALA LALALA
LAAAA LA LALALALALA
Papito quiere a su bebé
Papito quiere a su bebé
Papito quiere a su bebé.....

A continuación les muestro un pequeño VIDEOCLIP que hice con esa canción. Mil disculpas por mi interpretación, pues yo no soy cantante pero lo hice con todo el amor que le tengo a mi UNICA HIJA DANIELA ..

NO ESTOY NI ESTARE jamas a favor del ABORTO, pues TODO NIÑO venga como venga ES UN REGALO DE DIOS.
Si alguien sabe que nacerá un hijo con problemas congenitos , pues si no lo desea QUE LO DE EN ADOPCION donde sea, pero NO MATEN a un ser humano QUE NO SE PUEDE DEFENDER !!! Si ha sido producto de una violación , y no lo desean tener a su lado DENLO EN ADOPCION !!! Hay muchas personas que QUIEREN ADOPTAR en el mundo. Y si peligra la vida de la madre, HAGAN TODO lo posible por que AMBOS se salven !!!! Si DIOS quiere que AMBOS vivan EL LO DECIDIRA no nosotros !!!!
Muchas personas nos aconsejaron que abortaramos a DANIELA por el problema con que venía... GRACIAS A DIOS que NUNCA LES HICIMOS CASO.. Y no cambiaríamos a nuestra Daniela NI POR UN MILLON de HIJOS "SANOS"... PUES LA AMAMOS y entre esposos NOS AMAMOS !!!
Cariños de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

HOY ES EL DIA DEL DISCAPACITADO EN EL PERU

2009-10-16T10:57:00.014-05:00

HOLA A TODOS :

Hoy dia 16 de Octubre es el DIA DEL DISCAPACITADO en PERU. Supongo que en otros paises se celebrarán eventos similares en otras fechas

Desearía hacer una reflexión al respecto.
Hoy mientras amaneció pensaba en que tengo a mi única hija con parálisis cerebral , es decir DISCAPACITADA. Y recuerdo que hace un tiempo me trasladaba en un microbus ( de pie debido a que el bus estaba lleno) para hacer unas compras, y en el mismo viaje ocurrieron varios hechos que me han hecho pensar mucho !!! En un paradero una señora con muletas alzo la mano para indicarle al chofer que deseaba subir al vehiculo. El chofer se hizo como que no la vió y la señora se quedó en la calle sin poder transportarse. A una pocas cuadras, un ciego esperaba en el paradero y con su bastón quizo subirse y el chofer al verlo dijo con la mayor INSENSIBILIDAD : El bus esta lleno ( pese a que en los asientos reservados habian dos escolares sanos que podían pararse)

A las 10 cuadras aproximadamente, una madre que tenía en brazos a un niño de unos 8 años con parálisis cerebral mediana, pretendió subir al bus y el chofer ACELERO para evitar que suba. Al ver estas acciones, me acerqué al chofer y YA NO TUVE MAS PACIENCIA y me dio tal rabia que me provocó PEGARLE al tipo que conducía el bus. Lo que más me sorprendió fue que muchos que estaban "sentados" LO APOYABAN diciendo: Esa gente puede contagiar algo !!!, o esa gente demorará el tiempo de traslado !! o esa gente incomodará a los "NORMALES ó SANOS DE ADENTRO". Me sentí bastante contrariado y bajé de ese ODIOSO BUS y me puse a reflexionar respecto a lo que había visto. No se que ocurre en otros países, pero aqui en PERU falta MUCHO CIVISMO y CONCIENCIA SOCIAL . La gente no comprende que NADIE absolutamente NADIE está libre de tener un pariente,sea hijo, esposo, padre, hermano, etc con una DISCAPACIDAD suave, mediana o grave y por las mismas razones NADIE ESTA LIBRE DE VOLVERSE DISCAPACITADO !!!.

Otro detalle que muchas veces he notado es que por ejemplo mucha gente que uno conoce, apenas se enteran que alguien ha sufrido el percance de tener un pariente que depende de nosotros , con una discapacidad severa, SE ALEJAN como si ya hubieramos muerto. Ellos no entienden que SEGUIMOS VIVOS !!! No entienden que YA SOMOS DIFERENTES a lo que eramos antes y en realidad SOMOS MUCHO MEJOR que ANTES !!!

Para los que somos cristianos, JESUS a quien más ayudó e hizo milagros fue a los discapacitados, y con ello nos dió la MAYOR LECCION DE AMOR. Por eso devolvió la vista al ciego, logró que el paralitico camine, etc etc etc.
Ser discapacitado NO ES ESTAR MUERTO. Al contrario mis queridos amigos y seguidores SER DISCAPACITADO es ESTAR MAS VIVOS QUE NUNCA

Un discapacitado MERECE todo nuestro AMOR. Oiganlo bien AMOR no es lo mismo que PIEDAD, y no es lo mismo que COMPASION. Si mal no recuerdo LA MAYOR PARTE De leyes importantes para personas con discapacidad en EEUU se hicieron cuando FRANKLIN ROOSEVELT ( que era discapacitado) fue presidente en EEUU. En PERU tenemos dos congresistas con discapacidad ( un congresista que tiene paralizada las piernas y otro congresista que no tiene manos). Ambos merecen TODO nuestro respeto.

Tratemos de difundir BLOGS como este , para lograr SENSIBILIZAR a las personas SANAS y que reflexionen y se den cuenta que SER DISCAPACITADO es SOLAMENTE una VARIANTE de un ser humano, es como ser blanco, negro, chino, cobrizo, etc etc etc. La MAYOR y VERDADERA diferencia está en que el DISCAPACITADO es el PREFERIDO de DIOS y esa SI QUE ES UNA BUENA VENTAJA, cuando algún día le veamos la cara !!!

. !!! EL TALENTO también EXISTE en las personas DISCAPACITADAS . Sino recuerden que BEETHOVEN fue SORDO , FRANKLIN D. ROOSEVELT fue discapacitado y tanto STEVE WONDER como JOSE FELICIANO son CIEGOS DE NACIMIENTO!!!

FELIZ DIA DEL DISCAPACITADO en el PERU y eso lo hago extensivo a TODOS LOS DISCAPACITADOS DEL MUNDO !!!!

Cariños de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO - MI niña especial. La niña DISCAPACITADA que más amamos ,mi esposa Lucia y Yo.
!!!! VIVAN LOS DISCAPACITADOS en TODO EL MUNDO !!!!

DESEARIA CON TODA MI ALMA QUE MI HIJA HAGA LA TERAPIA ABR

2009-10-15T20:31:00.004-05:00

TENGO UNA ILUSION QUE UN MILAGRO OCURRA ( pues solo un milagro lograría ese objetivo) y logre que mi UNICA HIJA DANIELA, haga la casi milagrosa terapia ABR de la cual siempre me entero que está haciendo maravillas en los blogs de los seguidores del blog de DANIELA. He enviado el video de preevaluacion a CANADA y me imagino que entre el 22 y el 30 de Octubre del 2009 habrá alguna respuesta. Hoy fui a la Iglesia de la Virgen del Carmen de la cual soy devoto a pedir por un milagro y lograr esa meta , que por el momento parece un sueño imposible. Les pido a los seguidores del BLOG que recen mucho por DANIELA para que desde el cielo, Dios HAGA UN MILAGRO y logre la meta de que mi hija pueda ser terapiada mediante el sistema ABR.

DANIELA en estos días estuvo algo malita del estomago pero ya esta bien gracias a Dios.
Cada día esta mas risueña , y su mamá LUCIA ( mi esposa) y yo la amamos cada vez más !!!
Un consejo para los padres que nos visitan y/o nos siguen en este blog es que TENGAN MUCHO CUIDADO con la higiene de los alimentos que preparan para este tipo de niños. No olvidar que UNA MOSCA SUELTA en la cocina donde preparamos alimentos para nuestros niños especiales es más peligrosa que un LEON SUELTO y hambriento en la selva.
Muchos cariños de
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

VIDEO de DANIELA para PRE-EVALUACION para el posible ABR

2009-10-07T21:07:00.010-05:00

Hola a todos mis amigos seguidores y lectores del BLOG "Mi niña especial DANIELA VELEZ PACHECO".

A raíz de las investigaciones interneticas que hice para averiguar lo del ABR que al parecer es una TECNICA INCREIBLE de TERAPIA FISICA que logra maravillas y donde incluso he colocado en este BLOG , en entradas o articulos anteriores, uno de los videos, hice la filmación de PRE-EVALUACION que solicitan los de ABR en CANADA. La verdad seguir las instrucciones que indicaban los terapistas del video ABR, fue muy DIFICIL para mi Esposa Lucía y Yo, pues DESGRACIADAMENTE hicimos "sufrir" mucho a DANIELA, debido a la gran ESPASTICIDAD ( RIGIDEZ ) de DANIELA, aunque SABEMOS que es MUY NECESARIO para que le hagan la PRE-EVALUACION GRATUITA del ABR en CANADA.

Me sigue preocupando mucho el costo de la TERAPIA, y espero ver si es que puedo lograr la meta de llevar a DANIELA quizás a Argentina, Chile o Venezuela. Se que es MUY DIFICIL lograrlo para mi , pero VERE QUE OCURRE, pues a veces las fuerzas del BIEN y de la SOLIDARIDAD son INESPERADAS !!!

Hay un evento de ABR en ENERO, uno en MARZO y otro en ABRIL del 2010 .

Aqui muestro el video que lo he subido para que conozcan el estado actual de DANIELITA asi como la rutina de movimientos que exigen los de ABR para la PRE-EVALUACION gratuita, ya que se debe enviar dicho video a CANADA. En entradas o artículos anteriores he colocado la página web de ABR THERAPY de CANADA (está en español)

Vean el video: apretar el PLAY sobre el VIDEO

Muchos saludos de JUAN CARLOS VELEZ , papá de DANIELA VELEZ PACHECO

UNA HISTORIETA QUE DEDICO A LOS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

2009-10-02T08:40:00.011-05:00

ESTA HISTORIETA la he elaborado con mucho cariño para TODOS LOS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL, espero les guste !!!!

MUCHOS SALUDOS DE

JUAN CARLOS VELEZ

Papá de DANIELA VELEZ PACHECO
Un regalo para TODAS LAS MAMAS y PAPAS de NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL . SI PUEDEN COPIENLA EN SUS RESPECTIVOS BLOGS

ENCONTRE UN LINDO LIBRO DIGITAL O E-BOOK para CUIDADOS DE NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

2009-10-01T23:56:00.007-05:00

En mis navegaciones internéticas y como siempre tratando de COMPARTIR lo que encuentro , que le puede servir a mi HIJA, y por tanto a TODOS LOS NIÑOS con PARALISIS CEREBRAL, de los visitantes y seguidores de este BLOG, les muestro el LIBRO DIGITAL o E-BOOK :

MI BEBE TIENE PARALISIS CEREBRAL - ¿QUE HACER? - GUIA PARA PADRES PRIMERIZOS

Lo pueden BAJAR o DESCARGAR facilmente el LIBRO en estos dos LINKS :

EL BLOG donde lo encontré es :

http://blogmanueldorado.blogspot.com/2009/02/guia-para-padres-primerizos-aspace.html

o TAMBIEN EN LA WEB :

http://www.guiainfantil.com/blog/150/tengo-un-bebe-con-paralisis-cerebral-que-hago.html

Lo he leido y su contenido es SENSACIONAL con muchas fotos y explicaciones que nos enrriquecerán en conocimientos sobre la PARALISIS CEREBRAL y las implicancias, acciones a tomar, tratamientos, etc etc etc

CON MUCHO AMOR para todos los niños con PARALISIS CEREBRAL

DE parte de

JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

HE RECIBIDO UN VIDEO DEL "ABR" Y ESTOY SORPRENDIDO CON LO QUE HE VISTO... PARECE QUE ES INCREIBLEMENTE BUENO

2009-10-01T18:27:00.020-05:00

HOLA A TODOS
Me encuentro en una busqueda MUY INTENSA de investigacion sobre el ABR, terapia que encontré hace algún tiempo en un foro del internet. He recibido hace dos dias el VIDEO que me enviaron desde ARGENTINA y la verdad me ha parecido SORPRENDENTE. He visto con mi esposa LUCIA ,en el video enviado, LOGROS INCREIBLES y en menos de dos años !!!

Vi a muchos niños y jovenes con casos tan dificiles como los de mi hija DANIELA y aparecen en el mismo VIDEO despues de dos años y LOS HE VISTO CAMINAR, LEVANTAR LA CABEZA, SOSTENERSE , lo he visto CON MIS PROPIOS OJOS , EN ESE VIDEO .... COSAS QUE PARECEN SUEÑOS IMPOSIBLES , para muchos niños con parálisis cerebral severa ( como el caso de mi hija Daniela) y tal vez para muchos niños de Latinoamérica con paralisis cerebral !!!!!

He visto en el video que NO HAY EDAD.. He visto que CUALQUIERA QUE SEA LA DIFICULTAD O EL ORIGEN de la PARALISIS CEREBRAL, sea por ACCIDENTE, por NEGLIGENCIA o por NACIMIENTO ó MALFORMACION, PARECE que el ABR hace algo que NO HACE NINGUN METODO

Sigo investigando y algo en lo que estoy consultando y no tengo hasta el momento una respuesta CLARA es POR QUE ES TAN COSTOSA LA TERAPIA ???? Ojala se puedan encontrar los mecanismos para ABARATARLA en cada país de LATINOAMERICA, debido a las dificultades que cada padre con niños con paralisis cerebral afronta.

CREANME, despues de ver los videos de ABR que hace dos días HE VISTO , siento que HAY UNA LUZ en el tunel PERO me preocupa MUCHISIMO el COSTO que he visto en las comunicaciones que he recibido desde ARGENTINA e incluso desde el propio CANADA donde está residiendo uno de los PROPULSORES - INVENTORES de este METODO DE TERAPIA FISICA. Por ello SIGO investigando para ver DONDE encuentro una salida FACTIBLE a esta LUZ DE ESPERANZA !!!

Cuando uno tiene un hijo o hija con paralisis cerebral y ve que ningun tratamiento es TAN EFICIENTE como uno quisiera y de pronto APARECE un METODO DE TERAPIA casi MILAGROSO y recibe VIDEOS que muestran a un niño ó niña con PARALISIS CEREBRAL SEVERA ( como el de mi hija DANIELA) con casi CERO MOVIMIENTO y luego de filmarlos a los dos años, muestran al mismo niño o niña CON MOVIMIENTOS INCREIBLEMENTE cercanos a la NORMALIDAD se pregunta ¿¿¿POR QUE NO LO HAGO CON MI HIJO O HIJA???

Espero que las organizaciones, ministerios y organismos de salud en cada país sean conscientes de todo ello y ¡¡¡ SEAN MAS ACCION que IMAGEN !!!

Otro punto que me preocupa mucho es que si tuviera que ser transportado el niño ó niña con paralisis cerebral , no sufra ningún daño colateral debido a que si se sube a un avión el aire acondicionado le puede hacer daño al sistema respiratorio y si se traslada de país por omnibus, el largo trajinar asi como el polvo ambiental le pueda hacer daño también.

Por eso pienso que en CADA PAIS de LATINOAMERICA se debería hacer alguna gestión para que VENGAN hacia sus paises, los TERAPISTAS de ABR y asi los niños sean menos expuestos por su traslado !!!

Pero bueno, seguiré investigando y cuando tenga novedades seguiré contándoles a todos, las novedades que reciba y las pondré en este BLOG hecho con MUCHO AMOR y con ESPERANZA para que ALGUN DIA TODOS LOS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL puedan tener una MUY MUY MUY MEJOR CALIDAD DE VIDA !!!!

AQUI PUEDEN VER PARTE DEL VIDEO QUE HE RECIBIDO Y LO HE PUESTO PARA AYUDAR A LOS PADRES CON NIÑOS ESPECIALES y ver que caminos nos envia Dios para INTENTAR hacer esta terapia en cualquier pais de Latinoamérica ...

PONGA PLAY sobre este VIDEO

Un beso a todos
JUAN CARLOS VELEZ
El Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

UNA PREGUNTA DE LOS PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL...¿¿¿POR QUE A NOSOTROS???

2009-09-26T11:14:00.012-05:00

Esa pregunta me la hice el día 18 de Mayo del 2005, cuando mi hija DANIELA sufrió por una negligencia medica el diagnostico de EDEMA CEREBRAL que originó la PARALISIS CEREBRAL.
Mi esposa LUCIA y yo, aquella noche estabamos DESOLADOS. Desde ese dia hasta el dia de hoy muchas veces nos hemos repetido esa pregunta ¿POR QUE A NOSOTROS?

Dormimos un promedio de 4 horas diarias desde hace mas de 4 años. Tenemos una vida bastante enclaustrada, pues nuestra niña no puede ser dejada mucho tiempo en algún lugar de parientes o amigos, pues generalmente este tipo de niños son TEMIDOS por la responsabilidad en el tema RESPIRATORIO que es el PUNTO MAS DEBIL de un niño con PARALISIS CEREBRAL. Generalmente las economias familiares cuando hay en casa este tipo de problemas se alteran negativamente mucho. Las amistades se alejan. La mayor parte de parientes se alejan. Todo ello nos lleva a reflexionar esta pregunta : ¿¿¿¿ HEMOS SIDO CASTIGADOS POR DIOS al DARNOS UNA NIÑA CON PARALISIS CEREBRAL ????

Yo me imagino que muchos padres cuando se enteran de la noticia que van a tener un hijo con paralisis cerebral o cuando por alguna circunstancia ( accidente, negligencia, prematuros, etc) se enteran que su hijo o hija TENDRA PARALISIS CEREBRAL, se harán probablemente la misma pregunta !!!

Mi esposa LUCIA y yo tenemos mas de 4 años batallando DIA TRAS DIA contra la PARALISIS CEREBRAL de nuestra UNICA HIJA. Informandonos, documentandonos, conversando con mucha gente. En el camino hemos conocido gente de todo tipo : gente noble y buena, gente desinteresada, gente indiferente, gente indolente y malcriada, e incluso hemos conocido gente que está en medicina y son verdaderamente INHUMANOS.

Entonces volvemos a hacernos la misma pregunta : ¿¿¿ Hemos sido castigados por DIOS al darnos una niña con paralisis cerebral ???
Y despues de estos años y cuando miramos a nuestra hija como en la foto que acabo de tomarle en este momento :
al mirar la fragilidad y la ternura que inspira mi hija, al mirar cuando sonrie, al escuchar cuando hace alguna gesticulacion para comunicarse con nosotros, al APRENDER a CONOCERLA , saber cuando está con fiebre, con cólico, con gases, con algun dolor externo, con sueño, etc comenzamos a darnos cuenta que DIOS nos ENVIO una NIÑA ESPECIAL con PARALISIS CEREBRAL para AYUDAR a los demás PADRES con NIÑOS ESPECIALES con diversos grados de paralisis cerebral, para APRENDER y ENRIQUECERNOS de la SABIDURIA que estos niños trasmiten

DANIELA tiene mas de 5 años y es una verdadera MAESTRA en el arte de ENSEÑARNOS cuan fragil es la vida y nos enseña EL VERDADERO VALOR de la vida : el valor de la SENCILLEZ de la vida. Conozco personas con hijos totalmente sanos, que pasan años preocupándose por que ocupen los primeros puestos de sus colegios, de sus institutos, de sus universidades, que destaquen en lo que hagan ejerciendoles muchas veces una PRESION PSICOLOGICA tremenda. Valoran solamente que sus hijos se rodeen de personas que pueden serles utiles, con algun tipo de beneficio social o economico. Es cierto que las relaciones sociales son importantes PERO nuestros niños especiales sobre todo los que tienen paralisis cerebral, nos enseñan que LA SIMPLEZA y la SENCILLEZ de la vida es lo verdaderamente VALIOSO.

POR TANTO hay una RESPUESTA CLARA a la pregunta con la que inicié este artículo ...
LA RESPUESTA ES: DIOS NOS HA BENDECIDO CON DARNOS UNA NIÑA ESPECIAL, es decir NO ES UN CASTIGO sino TODO LO CONTRARIO ... NOS LA ENVIO PARA BIEN, para HACERNOS PERSONAS MAS SENSIBLES, ES DECIR PARA HACERNOS MEJORES PERSONAS, QUE VALOREMOS LO QUE ES IMPORTANTE y NO LO VANAL, que VALOREMOS Y APRECIEMOS a los que NOS VISITAN, nos LLAMAN o nos ESCRIBEN, es decir a los que se PREOCUPAN POR NOSOTROS y por tanto NOSOTROS les importamos y para decirle al mundo entero SOMOS PADRES DE NIÑOS ESPECIALES y somos un MUY SELECTO GRUPO de PERSONAS ESCOGIDAS por DIOS para DAR AMOR INCONDICIONAL y AYUDAR a los que podamos !!! Por eso NO ES UN CASTIGO TENER UN NIÑO ESPECIAL sobre todo con PARALISIS CEREBRAL .. ES UN REGALO DE DIOS y quizas ALGUNOS AUN NO SE DAN CUENTA DE ESO !!!!
Hasta la proxima
Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

ESPERAMOS QUE CON CAMBIO DE ESTACION MEJORE EL CLIMA

2009-09-23T16:40:00.006-05:00

EL CAMBIO DE ESTACION de INVIERNO A PRIMAVERA nos va a ayudar mucho a los padres con niños con paralisis cerebral. Esto en AMERICA DEL SUR es muy importante, ya que los niños con paralisis cerebral tienen muchos episodios de problemas respiratorios debido al frio , la humedad, etc.

La gripe AH1N1 que a tanta gente asusta, tendrá MENORES EFECTOS en los "candidatos a enfermarse" pues como diría una persona que yo conocí desde niño y que ya no está entre nosotros : "DONDE ENTRA SOL NO ENTRA MEDICO" . Es decir SI MEJORA EL CLIMA MEJORA LA SALUD DE NUESTROS NIÑOS ESPECIALES
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

EL ABR NOS PUEDE DAR ESPERANZA A PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

2009-09-19T09:57:00.014-05:00

HOLA A TODOS
AYER ENCONTRE este ARTICULO que me ha parecido SUPERINTERESANTE para EL FUTURO DE NUESTROS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL . Lo que me gustaría saber es SI ESTARA AL ALCANCE ECONOMICO de nosotros los padres con niños con parálisis cerebral !!!!

ABR Advanced Biomechanical Rehabilitation en Argentina
ABR es el único método de rehabilitación basado en la biomecánica que proporciona una recuperación de la estructura músculo-esquelética y funciones motoras.
ABR

ABR es el único método de rehabilitación basado en la biomecánica que proporciona una recuperación de la estructura músculo-esquelética y funciones motoras a niños y jóvenes adultos con daño cerebral. Apunta a cambiar la estructura, transformando el cuerpo del niño , mientras las opciones de los otros métodos están limitadas a lo que la estructura musculoesquelética existente les permite. Es una terapia manual con la cual se trabajan los músculos internos.
ABR nos enseña a ver las debilidades que nuestros hijo presentan en su estructura musculoesquelética, y a comprender como esas debilidades afectan el normal desarrollo de sus funciones. Los padres logramos entender que sin una estructura adecuada los logros que alcancen nuestros hijos siempre van a ser dentro de un marco pobre, y por lo tanto esos resultados no siempre van a ser definitivos. Si construimos una casa sobre unos cimientos débiles, esa construcción nos va satisfacer a corto plazo, pero tarde o temprano se va a derrumbar, es por eso que es tan importante proporcionarle a nuestros niños una base sólida, para que logren lo que sus capacidades le permitan dentro del menor esfuerzo posible, ya que sin la estructura adecuada ellos tienen el doble trabajo que hacer los movimientos adaptándolos a lo que su cuerpo les permite. Con una estructura correcta, la función se logra normalmente, esa es la teoría de ABR.

Siempre se comienza con ejercicios desde arriba hacia abajo, ya que de esa forma se logra un efecto cascada en toda la estructura, Los primeros ejercicios en gral estan dirigidos a expandir el tórax, cuello y hombros, ya que por lo general los niños con daño cerebral sufren de afecciones respiratorias, problemas de lenguaje, alimentación y movilidad en general. Justamente el primer cambio que se nota es el mayor volumen del pecho, que contribuye a una mejor respiración y oxigenación.

ABR no solo nos enseña a rehabilitar a nuestros hijos, nos enseñan a usar ABR para muchos otros problemas que se presentan normalmente, como sinusitis, problemas respiratorios, dolores de cabeza, , constipación, etc.

A pesar de ser una terapia dirigida a problemas motores, tenemos que tener en cuenta que casi todos esos problemas traen afecciones en otros planos tales como en los campos visuales, auditivos y hasta intelectuales, por lo tanto estamos logrando progresos en todo eso también debido a la neuroplasticidad del cerebro que nos permite que los avances en un área contribuyan a ayudar el desarrollo de otras.

Argentina es el primer país de sudamérica donde se realiza, existen dos clínicas satelites, una en Buenos Aires ( Capital Federal) y otra en Rosario (Prov. de Sta. Fe). Esto se logro gracias al esfuerzo de muchos padres que trabajamos en la difusión e información sobre ABR. Los entrenamientos se realizan en enero y julio de cada año y duran cinco días, viajan cuatro entrenadores desde Canadá y entrenan durante esos días a los padres o profesionales que van a aplicar la terapia en los chicos. Se trata de los profesionales que asisten a los niños que asistiran exclusivamente, no siendo posible la asistencia de otros profesionales que no esten involucrados con las familias asistentes y sus hijos/as. Somos los padres los que organizamos la estadía de los entrenadores y de las familias en cada ciudad, y los gastos generales (ademas del costo de ABR para cada niño por cuenta exclusiva de sus familias) se dividen entre todas las familias asistentes.

Comentarios de un padre de familia argentino:

Estimados Padres

Somos padres de un niño especial al igual que muchos de ustedes que están leyendo estas líneas. Como padres no teníamos muchas garantías al ver a nuestro hijo crecer y como la mayoría de los niños especiales deteriorarse cada día más. Habiendo probado todo sin resultados, llegamos hasta ABR en 2006 buscando nuevas esperanzas y gracias a Dios hoy Julio de 2008 podemos decir al igual que todas las familias que asistimos, que no nos equivocamos, ABR (Hoy) es el mejor método de rehabilitación para niños especiales que no solo abarca la rehabilitación física y biomecánica, sino que actúa a nivel cognitivo e intelectual. Ofreciendo resultados y nuevos logros reales, que después de 10 años y haber recorrido todo! No los habíamos encontrado. Seis meses de ABR tuvieron mucho mayor resultado que 9 años de todo tipo de métodos nacionales y extranjeros que hemos realizado. (Fisioterapia, Kinesiología, Bobath, Vojta, etc.)
Comenzamos con ABR en Argentina solo 15 familias y hoy después de tan solo un año y medio somos cerca de 100 familias, de Argentina, Chile, Paraguay, Etc. las cuales vemos cambios y mejorías reales en nuestros hijos!. Lo más notorio es que adquieren funciones más normales, las cuales se van normalizando cada día mas con el mayor trabajo día tras día, sin perderse nada.
.La Web de Bryan - http://www.con-esperanza.com.ar/ - En Busca De Una Vida Mejor!
Aquí puedes ver los avances de Bryan con ABR y encontrar los links e información necesaría en Argentina
.
Sergio F. Balzano

Para mayor contención de las familias y para informar a todos los que lo deseen formamos un foro llamado ABR-ARGENTINA@gruposyahoo.com.ar, allí contamos nuestras experiencias y dudas. Aunque este foro HA CAMBIADO y ahora es :
http://us.mc514.mail.yahoo.com/mc/compose?to=ABR-LATINOAMERICA@gruposyahoo.com.ar y su URL es
http://ar.groups.%20yahoo.com/%20group/ABR-%20LATINOAMERICA
La página en español es http://www.abrtherapy.com.ar/ y la Central Internacional http://www.blyum.com/

Información técnica de la terapia

ABR son las siglas de “Advanced Biomechanical Rehabilitation” cuya traducción al castellano es: Rehabilitación Biomecánica Avanzada. ABR es el único método de rehabilitación basado en la biomecánica que proporciona una recuperación de la estructura músculo-esquelética y funciones motoras a niños y jóvenes adultos con daño cerebral.

ABR es un método de corrección estructural de las deformidades músculo esqueléticas.
Es un método realizado por los padres, quienes aprenden la técnica y la aplicación individual de ABR por los profesionales de la misma.
ABR mejora la estructura músculo esquelética de tal manera que las funciones motoras se restablecen espontáneamente, haciendo innecesario los equipos y tratamientos especiales para “incapacidades motoras.”
No se usan fármacos, instrumentos eléctricos o cirugías. Ees más que un nuevo método de rehabilitación; ABR es una filosofía completa de la recuperación del niño.
Los resultados son visibles por el número de horas invertidos en cada ejercicio, así como los cambios en el alineamiento, movilidad, tamaño, tono y fortaleza del cuerpo del niño. (tórax, abdomen, etc

ABR es el único método que no se enfoca en “manejar” las limitaciones del niño. Sino de “invertir” la pobre integración mecánica a fin de permitir un desarrollo espontáneo del movimiento.

Mientras es común creer que las personas con un daño cerebral necesitan un tratamiento especial para sus funciones motoras haciendo “un mejor uso” de su deficiente sistema músculo esquelético, ABR demuestra que la verdadera mejoría estructural biomecánica del sistema músculo esquelético se convierte automáticamente en un progreso de las funciones motoras, eliminando cualquier necesidad de un tratamiento específico para ejecutar las tareas motoras. Las funciones motoras se desarrollan como un resultado “espontáneo” de la normalización estructural.
Todas las terapias se dirigen a los músculos esqueléticos directamente. Sin embargo, una aproximación tan directa ha probado dar resultados limitados. ABR ve estos métodos directos como “la punta del iceberg.” La parte del iceberg que queda bajo el agua, la musculatura lisa , es la parte en la que se centra ABR.

¿Qué es la musculatura lisa ?La musculatura lisa también conocida como visceral o involuntaria es un tipo de musculatura no estriada que se encuentra en órganos internos, paredes de vísceras huecas tales como vejiga, útero, tracto gastrointestinal, tracto respiratorio, etc, etc. El estímulo para su contracción está mediado por el sistema nervioso vegetativo autónomo. ABR considera al músculo liso como la primera víctima de la parálisis cerebral, mientras su tono disminuye significativamente en las horas siguientes al daño cerebral.
¿Por qué centrarnos en la musculatura lisa ?El desarrollo del organismo depende de la evolución de la fuerza de las presiones internas (presión dentro de las cavidades internas como el cuello, tórax y abdomen) creados por el tono de la musculatura lisa . Si la presión dentro del organismo humano se colapsa, en otras palabras, si el tono de la musculatura lisa cae, la estructura esquelética que lo rodea se va colapsando gradualmente, causando desequilibrio en los músculos esqueléticos (espasticidad y contracturas). Por consiguiente, el desequilibrio muscular hace imposible movimientos normales.

Por ello ABR propone una técnica única que proporcione una entrada de energía cinética directa a la musculatura lisa.
Fortaleciendo la musculatura lisa se permite un crecimiento gradual de la capacidad neumática interna el cual produce a través del efecto cascada:• Restablecimiento del volumen y forma del tronco,• Normalización de la distancia entre las extremidades y las articulaciones, eliminando la espasticidad y las contracturas, • Fortalecimiento de los músculos debilitados. • Alineamiento del conjunto hombros con brazos así como de pelvis y piernas, permitiendo una inserción normal de brazos y piernas.
Además, al restaurar el sistema músculo esquelético se restablece un suministro normal de sangre y oxígeno a los músculos alterados y se normaliza la actividad eléctrica ascendente hacia el cerebro, abriendo ampliamente la puerta para la función.
.
Publicado por: Sergio F. Balzano
www.con-esperanza.com.ar
FUENTE : http://www.hacercomunidad.org/Nota.aspx?IdNota=185

MUCHOS CARIÑOS A TODOS LOS SEGUIDORES DE ESTE BLOG
Juan Carlos Velez
Papá de Daniela Velez Pacheco
http://www.danielavelezpacheco.es.tl/

UNA WEB con CONSEJOS VALIOSOS para cuidado de NIÑOS con PARALISIS CEREBRAL

2009-09-18T12:18:00.002-05:00

HE ENCONTRADO una WEB muy interesante donde hay muchos comentarios y consejos MUY UTILES para padres con personas DISPACITADAS, en especial para los que tenemos HIJOS con PARALISIS CEREBRAL !!!! . Dicha web es :

http://www.discapacitadosenelhogar.com/

Aqui algunos articulos de dicha web del terapeuta CARLOS ROSS de CHILE

NIÑO DISCAPACITADO

Toda lesión que dificulte realizar una actividad dentro de lo que llamamos “normalidad” produce una discapacidad. Tener un niño que no puede realizar una actividad producto de una lesión que puede ser permanente o temporaria, nos da como resultado un niño discapacitado.

La ocupación de un niño es jugar, si la lesión provoca que no sea capaz de hacerlo nos lleva a una discapacidad.

En este grupo se encuentran las Parálisis Cerebral, Síndromes de Down, Retrasos en el Desarrollo Psicomotor, Autismo, Hidrocefalias, Mielomeningocele, Amputaciones, Patologías Congénitas y Metabólicas, etc. etc.

El mayor porcentaje de la discapacidad infantil es la parálisis cerebral.

Es muy importante que el familiar tenga claro cual es el tipo de discapacidad que tiene su hijo para determinar el tipo de tratamiento más adecuado, ya que son diferentes, así desde este enfoque podemos observar que un gran numero de discapacitados tienen un tratamiento precoz pero sin la dirección adecuada por enfoques no actualizados.

Un método de tratamiento se puede aplicar en diferentes tipos de discapacidad, pero cada niño es diferente incluso dentro de la misma patología por lo tanto hay que hacer valer la individualidad en el tratamiento.

La teoría multisitemica tiene el componente de analizar las destrezas funcionales que se necesitan para interactuar de la mejor manera con el medio, analizando las potencialidades de cada persona, mejorándolas, aplicando todos los recursos que tengamos a mano ( por eso la importancia de la capacitación) disminuyendo así sus limitaciones.

Por eso insisto en tener claro el tipo de discapacidad en edad precoz, para diferenciar a futuro la intervención, se observa comúnmente que en pacientes que pueden desarrollar más la parte cognitiva no se le dan los medios para ello y no se escatiman recursos para aparataje o movilización. Hay que tener una visión amplia y multisistemica que nos permita estimular todas las áreas del desarrollo.

En los links de esta pagina encontraras apoyos para el niño discapacitado aplicables en la casa, por el momento los artículos que se van a publicar son más relacionados a la parálisis cerebral, pero espero conocer tu caso y así hacer extensivo a otras discapacidades.

ACCESIBILIDAD

Cuando tenemos un hijo con discapacidad estamos más pendiente de su recuperación física que de él ambiente que lo rodea.

Pensamos que será un tiempo corto el que necesitará para ello.

Nunca dimensionamos el tiempo que esto lleva y generalmente lo hacemos cuando afecta nuestro entorno, las relaciones, los costos, el manejo dentro y fuera de la casa, etc.

Empezamos a notar que pesa y nuestra espalda nos pasa la cuenta.

Empezamos a mirar que el espacio no esta adecuado para él o ella, cuando tenemos que bañarlos, vestirlos, jugar, darles de comer, dormir.

Ya no pasa por llevarlos a la rehabilitación y traerlos hasta el otro día donde se repite la rutina, ahora esta en casa por más tiempo y su recuperación es más lenta de lo que imaginamos.

Tenemos que hacer modificaciones y empezamos a buscar alternativas

¿Cuál es la primera modificación?

1.-Los anchos de todas las puertas-¿porque?

Para que no estés girando con el menor en brazos o sacándolo del coche o la silla porque no entra o alzándola porque hay un muro.

Observa el interior, especialmente el dormitorio y baño y si maneja bien la silla de ruedas: la cocina.

BAÑO

La higiene es la actividad diaria que no falta en el discapacitado por lo tanto el baño tiene que ser cómodo, amplio y confortable para ambos.

El baño tiene que tener un espacio interior donde entre y se pueda movilizar en 360° mínimo una silla de ruedas o coche.

Un mudador donde acostarlo para su aseo son los requisitos mínimos, más lógicamente la taza, el lavadero y la ducha o tina.

Si tienes niños pequeños con discapacidad leve a severa es posible que entren en las tinas normales para bañarlos, pero tienes que hacerte la proyección a futuro.

Los niños grandes y severos necesitan adecuar su baño para la muda de ropa previo el baño o cambio de pañal, recuerda que los cambios de temperatura son enemigos de ellos, por lo que el cambio de ropa tiene que estar cerca del lugar donde lo bañas.

La apertura de la puerta de ingreso debe ser girar hacia fuera o en ambas direcciones para ganar espacio o empujar con facilidad.

Para los niños más grandes o semidependientes los accesorios como barras de sujeción en baño, tina o ducha que le permita sostenerse, elementos antideslizantes y silla plástica en ducha.

DORMITORIO

El dormitorio del niño discapacitado es el lugar donde pasa la mayor parte del día, este debe tener un ambiente que sea adecuado para seguir estimulándose ¡verdad!

Independiente del tiempo de la discapacidad es necesario empezar e insistir con la estimulación en la casa, ya que es una carrera contra el tiempo, al tener un retraso en su desarrollo tenemos que aumentar la calidad y cantidad de estímulos, por lo que el concepto de descanso y solo cuando vaya a la terapia va a “trabajar”¡ no funciona!

¿Qué características necesita el dormitorio del niño discapacitado, cuando estamos siguiendo un plan de rehabilitación?

Estimulo, confort, espacio, aire y luz natural.

La ubicación de la cama es lo más importante, ya que la luz es un fuerte estimulo por el contacto con el medio, el ruido que se escucha a través de la ventana.

Así, si lo coloco de frente a ella mientras esta descansando, está estimulando sus vías sensoriales y como ya sabemos es el alimento para su cerebro.

Temperatura adecuada para evitar resfrios o mucho calor.

Espacio amplio para aprovechar en colocar sus elementos de terapia (si no hubiera espacio se buscará otra sala para esto) y silla de ruedas, coche o silla común para cambiarlo de postura.

Cama adecuada: ver la resistencia del colchón para evitar deformaciones a su columna y el ancho adecuado para girarlo y asearlo, observar la posibilidad de caerse para colocar algún soporte lateral, como seguridad.

Si tiene TV. Lo puedes usar como estimulo cuando no hay espacio al aire libre, puede usarse con el mismo efecto que la ventana.

Muchas veces se evitan ruidos para que el discapacitado no se despierte o no le moleste, es importante darle el estimulo sensorial auditivo para acostumbrarlos a este ya que es imposible quitarlo del todo, sin sonido estaríamos limitando la acción de este sentido.

Que salta cuando hacen bulla, bueno al final es habituación lo que buscaremos repitiendo el sonido para disminuir su efecto. Excepto en algunos momentos, las leyes tienen su excepción.

Hay que considerar si recién tiene la discapacidad y si esta será permanente ya que el dormitorio se podrá transformar en una sala de terapia.

Si la discapacidad es severa, el dormitorio del niño discapacitado tiene que tener una buena vía de escape o accesibilidad hacia la calle ante eventos no deseados o catastróficos.

COCINA

La cocina te puede servir como terapia ¡claro que sirve! una buena silla con mesa y escotadura, para niños que pueden mantenerse sentados, un coche para los severos y sillas con apoya brazos para adultos o ancianos, es decir primero buscando la buena postura y comodidad.

Si eres de las personas que pasas una buena cantidad de tiempo ahí que mejor que tenerlos cerca para conversar, ¡hablarles! ya que de esta manera estimulas la audición y el área mental.

No es necesario que te responda, basta que le hables y le estas entregando un estimulo auditivo, para que pueda registrarlo, procesarlo ( así se hace mental o cognitivo) y dar su respuesta ¡ ves es estimulación!

Para los niños leves el marco de la puerta sirve de sujeción a columpios, las tablas supinas o pronas permiten estar a tu altura y si manipula y su nivel cognitivo es alto le puedes poner pequeñas tareas para que te ayude y además sirve de terapia.

¿Cómo?
Dale 1 pedazo de masa de harina para que juegue cuando estés usándola se sentirá contento de ayudarte, recoja lentejas, arroz o granos ya que a veces estos traen residuos, preparar el jugo etc.

Si se lleva las cosas a la boca evita darles cosas peligrosas porque sino estarás más pendiente de él que de lo que haces.

El solo hecho de estar sentados escuchándote es mejor que estar acostado viendo TV.
Si la persona es independiente, semidependiente o que use silla de ruedas, tienes que considerar el espacio para esto o sujeciones para que tenga más seguridad.

Existen muchos implementos o accesorios para las actividades de la vida diaria, yo siempre recomiendo ver cual es la limitación primero en relación a su independencia dentro de la cocina, probar haciendo algún esfuerzo extra que lo motive a hacerlo con el elemento de uso normal, sino puede adaptarlo y por ultimo adquirir uno en el mercado.

Pero tiene que llegar a la acción y no esperar que esté bien para hacerlo, así no funcionan las cosas en rehabilitación.

JUEGO Y JUGUETE

La mejor forma que los niños tienen para aprender es el juego y esto es aplicable a niños con y sin discapacidad.

Lo que transforma algo en un juego no es lo que hace, sino la manera en que se hace.

Mientras algo sea entretenido, y el niño quiera hacerlo, es un juego. Pero si lo hace, porque le obligan o deja de ser divertido, deja de ser un juego, así de simple.

Se han fijado que nuestros chicos con discapacidad se interesan en las cosas por poco tiempo y se aburren muy rápido. ¿Por qué será?

El juego en si es más importante que los juguetes, ¿Ud. observa la diferencia?

Los juguetes son estímulos para el niño y la esencia del juego es el placer, al principio el simple contacto físico como un abrazo, besos o aparecer y desaparecer, es suficiente para empezar a jugar con él.

Es muy importante la paciencia de esperar la respuesta de él durante cualquier forma de juego ya que si no hay esta respuesta, uno por querer hacerlo rápido, lo puede llevar a ser un simple espectador de los esfuerzos de los demás y perderemos la gran oportunidad para que aprenda.

Entre más discapacitado esté, más necesario se hace esperar para estimularlo a participar.

¿Cómo hacer para que la actividad sea juego y siga siéndolo?

CONSEJOS PARA EL MANEJO
DE LA CUADRIPLEJIA ESPASTICA

- En la Cuadriplejía espastica severa su aumento de tono o espasticidad o ver que se ponen duritos aparece a las pocas semanas o meses de edad.

Se puede acompañar de epilepsia, ceguera, microcefalia, retardo mental, etc.

Gira su carita hacia un lado torciéndose de tal manera que corre el riesgo de luxarse la cadera. Su espalda y piernas se ponen rígidas en extensión y no usan sus manitos.

Cuando está boca abajo es tal su debilidad que no levanta la cabeza y ni siquiera es capaz de girarla para poder respirar, siendo una postura muy incomoda.

Estos niños no se pueden arrastrar, gatear porque no logran girarse y utilizar sus manos para empujarse o traccionar, muchas veces he escuchado que las madres orgullosamente dice que el niño se gira y efectivamente es así, ¿pero de que forma?

Un niño “normal” inicia el movimiento con la cabeza flexionándola o llevándola hacia delante, todo el movimiento empieza con la cabeza.

En la Cuadriplejía espastica severa el movimiento es hacia atrás, cuando esta acostado boca arriba, se estira exageradamente; esa es la diferencia. Y este movimiento nos lleva a un aprendizaje erróneo, que si lo repite es lo que sabrá hacer. Manteniendo su anormalidad.

Con evitarlo y no estimular que lo haga de esa manera, estamos dando un gran paso y esto lo podemos hacer en la casa.

Fin

MUY BUENOS CONSEJOS ¿VERDAD?
UN FUERTE ABRAZO de parte mia y
un beso de DANIELA para USTEDES

Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

http://www.danielavelezpacheco.es.tl/

CONSEJOS PARA PADRES con NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

2009-09-18T11:58:00.000-05:00

UNA VEZ MAS HOLA A TODOS. Aqui les dejo un articulo que me pareció instructivo para que empiecen a comprender la real META que todos los padres que tenemos niños con paralisis cerebral TENEMOS con nuestros niños "especiales"

Consejos para padres con hijos con parálisis cerebral

A nadie le resulta fácil enfrentarse al diagnóstico de una parálisis cerebral, sobre todo cuando el bebé fue afectado durante el nacimiento o poco después de este. Los sentimientos pueden pasar del dolor, el enojo y la frustración, pero afortunadamente somos lo suficientemente humanos para ver que este problema puede convertirse en una oportunidad de aprendizaje. Todo aprendizaje lleva su tiempo, y en el caso de una discapacidad, puede causar estrés. Lo más importante en este proceso es saber que no estás solo y que existen formas de lidiar con el agotamiento. ¿Cómo?

Aprende más sobre la parálisis cerebral. Mientras más sepas, más podrás ayudarte a ti mismo y a tu hijo. Puedes buscar información en tu delegación sobre centros de estimulación y centros de salud dedicados a este problema.

Demuéstrele cariño a tu hijo y juega con él. Trata a tu hijo o hija de la misma forma en la que lo tratarías si no tuviera ninguna discapacidad. No seas condescendiente. Llévalo a diferentes lugares, lean juntos, y diviértanse.

Aprende de los profesionales y otros padres sobre cómo cumplir con las necesidades especiales de tu hijo, pero procura no vivir de terapia en terapia.

Pide ayuda de tu familia y amigos. Cuidar a un niño con parálisis cerebral puede ser un trabajo duro. Enséñeles a otras personas lo que deben hacer y dales la oportunidad de practicarlo mientras tú descansas. El agotamiento puede llevarte a tolerar menos la frustración o el estrés.

Mantente informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están desarrollando nuevos enfoques y éstos podrían hacer una gran diferencia en la calidad de vida de tu hijo. Sin embargo, ten cuidado con técnicas nuevas y de moda que aún no han sido comprobadas.

Infórmate sobre tecnologías asistenciales que pueden ayudar a tu hijo, como por ejemplo un teclado de comunicación para ayudarle a expresar sus necesidades y deseos. Si ves que no avanza no lo presiones ni te enojes. Recuerda que tu hijo, igual que cualquier otro niño, tiene una vida entera para aprender y crecer.

Trabaja con profesionales en intervención temprana o en su escuela para desarrollar un programa que refleje las necesidades y habilidades de tu hijo. Asegúrate de incluir servicios relacionados de terapia de lenguaje, ocupación y terapia física.

Haz una red de otros padres como tú, con quienes encontrar apoyo emocional y compartir sus propios tips sobre cómo apoyar a sus hijos en este proceso.

Fuente :
http://www.bbmundo.com/kids/articulo.asp?title_A=Consejos+para+padres+con+hijos+con+par%C3%A1lisis+cerebral&idS=1&p=1&idCanal=4&idCat=8&filter=2725

HASTA LA PROXIMA
Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO
www.danielavelezpacheco.es.tl

HOLA A TODOS - QUE ES LA PARALISIS CEREBRAL INFANTIL ???

2009-09-17T18:30:00.001-05:00

HOLA A TODOS

GRACIAS a los MUY QUERIDOS seguidores de este blog.

Tengo a mi hija DANIELA cargada en este momento, pues su mamita ha salido. DANIELA esta FELIZ pues le estoy contando que estoy escribiendo "SU BLOG" para sus AMIGUITOS seguidores

ELLA con su sonrisa LES MANDA UN BESO !!!!

Los niños especiales como DANIELA, que pese a su paralisis cerebral severa SIENTEN cuando PARTICIPAN en las cosas comunes.

Hoy dia les recomiendo un articulo que me pareció muy interesante :

SE LOS RECOMIENDO

Parálisis cerebral infantil

http://www.aepap.org/familia/paralisisci.htm

¿Qué es?
La parálisis cerebral es una alteración que afecta al músculo, la postura y el movimiento, provocada por alguna lesión en un cerebro en desarrollo, desde el embarazo, parto, hasta los 5 años (momento en que el cerebro alcanza el 90% de su peso). No se trata pues de una única enfermedad, sino de un grupo de condiciones que provocan un mal funcionamiento de las vías motoras (áreas del cerebro encargadas del movimiento) en un cerebro en desarrollo y que son permanentes y no progresivas. También la severidad de la afectación es variable: encontramos desde formas ligeras a formas graves con importantes alteraciones físicas, con o sin retraso mental o convulsiones.

¿Cuáles son las causas?
En un 40% de casos se desconoce la causa (idiopáticos) y en el 85% está presente al nacer (congénitos). Las causas son múltiples, pudiendo ser malformaciones, lesiones cerebrales que ocurren durante la vida fetal por infección o falta de oxigeno y riego sanguíneo, problemas del parto y lesiones o accidentes postnatales secundarios a meningitis, encefalitis, accidentes de tráfico, ahogamiento, etc. También pueden presentarla los prematuros muy pequeños que han tenido complicaciones en los primeros meses de vida.

¿Cómo se clasifica?
La parálisis cerebral se clasifica según las extremidades a las que afecta y el tipo de problema del movimiento que origina. Cuando se afecta un brazo o una pierna se le llama monoplejia, si se afecta el brazo y la pierna del mismo lado se llama hemiplejia, si se afectan las dos piernas paraplejia y diplejia si existe mayor afectación de las piernas y poca de los brazos. Triplejia, si se afecta un brazo y las dos piernas. Quadriplejia si la afectación es de brazos y piernas.
Los tipos de trastorno muscular y del movimiento son la espasticidad, es la forma más frecuente (70%), implica una lesión de la corteza cerebral y produce un aumento del tono muscular, por lo que los músculos se encontrarán rígidos y duros. Atetosis, que se caracteriza por unos movimientos musculares irregulares e incontrolados que dificultan el control de la postura y del movimiento de las extremidades. Reacciones musculares mixtas, en las cuales se pueden dar situaciones de los dos casos anteriores: espasticidad y atetosis.
La combinación de la localización y el tipo de desorden muscular nos dará la clase de parálisis, así si afecta a medio cuerpo y presenta espasticidad tendremos una hemiplejia espástica, o si afecta un brazo y atetosis será una monoplejia atetósica. Los niños que presentan espasticidad muscular tienen los músculos como "el cierre de una navaja" duros, con mucha resistencia al movimiento, si consiguen caminar lo hacen con una marcha,"en tijera" y apoyándose sobre las puntas de los dedos de los pies. En cambio, los niños con atetosis son todo lo contrario, tienen movimientos continuos sin propósito, presentando muecas faciales y giros continuos de las manos y de los músculos de la lengua y de la boca.
Los niños con parálisis cerebral pueden tener también problemas asociados como el retraso mental, que aparece en las dos terceras partes de los niños con cuadriplejia espástica. Este retraso puede ser más o menos importante según la localización y el grado de la afectación cerebral. A veces pueden también tener convulsiones y problemas de lenguaje y del habla, oculares y de la audición.

¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico puede sospecharse por el cuadro clínico, los antecedentes médicos y la exploración física, especialmente del sistema nervioso. En ocasiones el diagnóstico no será evidente al nacer, pero la exploración por parte del pediatra y los controles repetidos podrán ayudar. Así, estos controles, especialmente los que vigilan el desarrollo psicomotor del niño, nos indicarán cuándo será necesario recurrir a consultar al neuropediatra para descartar o no esta patología. Si el niño presenta alteraciones para sonreir, mantenerse sentado, gatear y caminar, aunque no se presenten alteraciones en el habla o en la comprensión del lenguaje, habrá que evaluarlo.

¿Cómo se trata?
La parálisis cerebral no tiene tratamiento curativo, aunque sí podemos tratar y mejorar los efectos de esta lesión cerebral irreversible. Debemos conseguir, según el grado de afectación (debemos recordar que niños con parálisis grave pueden tener una inteligencia normal), que el niño alcance su mayor nivel de independencia y la capacidad para desenvolverse y disminuir sus limitaciones.
Se necesitará la colaboración de un equipo multidisciplinar (social, psicológico, sanitario y educativo) para desarrollar un programa estructurado de tratamiento, que orientará y colaborará con la familia sobre los variados aspectos que será necesario tratar (desde ayudas ortopédicas a centro educativo, adaptaciones personalizadas, logopedia, etc.), pues estos niños ya sabemos que además del trastorno motor suelen tener problemas visuales y auditivos, pueden también tener dificultades en la comunicación y en ocasiones, convulsiones. Necesitaran la ayuda de un fisioterapeuta para mejorar el estado muscular, especialmente en las formas espásticas, y evitar deformidades que requieran tratamiento ortopédico. Los fármacos tienen poca utilidad en la parálisis cerebral, a excepción de los casos que tengan epilepsia o convulsiones.
Por último, cabe destacar el hecho de que muy pobres quedarán estos cuidados si sólo van destinados a tratar la alteración en el niño; ésta, como cualquier otra alteración crónica en la infancia, afecta al niño y a su entorno cercano, generalmente su familia, por lo que se hace necesaria, desde una visión global y siempre buscando el mayor progreso y beneficio para el niño, el que los padres participen activamente en todo, posean suficiente información y formación, así como el que pertenezcan a alguna asociación de grupos de padres de ayuda mutua y puedan disponer de momentos de respiro para ellos; por todo esto reiteramos la importancia de que esta situación sea atendida desde un equipo multiprofesional.
Esta sección ha sido elaborada por Joan Martí Fernández (pediatra)Instituto Catalán de la Salud © Webmaster AEPap

Muchos cariños a TODOS y hasta la próxima

JUAN CARLOS VELEZ

Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

http://www.danielavelezpacheco.es.tl/

LES PRESENTO una CANCION que LA DEDICO a TODOS los PAPAS que tienen niños ESPECIALES

2009-09-14T12:07:00.005-05:00

EN ESTE VIDEO presento a mis AMIGOS, los PADRES de niños especiales, en especial a los que tienen niños con PARALISIS CEREBRAL, una de mis canciones infantiles titulada "MI PAPITO ES MI REY"
Mi hija , por el problema de salud ( PARALISIS CEREBRAL) que tiene, NO HABLA y quizas quizas NO LLEGUE A HABLAR , pero un dia mirando a mi hija sonreir me pregunté que es lo que me diría mi hija si pudiera hablar. Al principio la angustia me hizo llorar al pensar que como Ella no habla y quizas nunca hable, JAMAS VOLVERIA a decirme "PAPI" expresión que ELLA me decía a los 10 meses de vida, antes de enfermarse . Sin embargo, un dia que estaba DANIELA sonriendome al hacerle una caricia en su cabello ( A DANIELA le encanta que le hagan "piojitos" en su cabeza, es decir que le rasquen la cabellera) tuve una inspiración de lo que ELLA me diría y compuse una cancion que es de mi autoría que la titulé : MI PAPITO ES MI REY

ESPERO que TODOS los PAPAS del mundo , al escucharla, sientan en el fondo de su corazón , lo mismo que sentí yo, al MIRAR la expresión de mi hija al sonreir !!!

Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

CONSEJOS MUY UTILES para los PADRES con niños con PARALISIS CEREBRAL

2009-09-14T09:43:00.003-05:00

Consejos MUY UTILES para PADRES con niños con PARALISIS CEREBRAL :

1- TRATEN de VIVIR en zonas con POCA HUMEDAD !!!

No hay cosa peor ( lo digo por experiencia) para un niño con paralisis cerebral que la HUMEDAD AMBIENTAL.

2- TENGAN en casa un NEBULIZADOR ( mejor si es electrico)

Los problemas RESPIRATORIOS abundan !!!! y para evitar ir CIENTOS de veces a EMERGENCIA de los HOSPITALES o CLINICAS, APRENDAMOS a usar los nebulizadores !!!

3- EVITEN llevar sus niños con PARALISIS CEREBRAL a sitios con POSIBLES CONTAGIOS de enfermedades respiratorias. Por ejemplo si tuviéramos que ir a un compromiso ( cumpleaños ) de un niño o adulto que se encuentra con gripe, resfrio, faringitis, amigdalitis, o cualquier enfermedad o transtorno en el sistema GARGANTA-BRONQUIOS-PULMON.. aunque nos de pena... NO LLEVEMOS al niño !!!

4- Los niños con paralisis cerebral DEBEN INTEGRARSE a la sociedad !!! Si el lugar donde deseamos ir NO TIENE NIÑOS O ADULTOS con ENFERMEDADES RESPIRATORIAS.. LLEVEMOSLOS !!! ELLOS son MUY FELICES compartiendo los momentos familiares o las reuniones con amigos !!!

5- JAMAS PERMITAN que alguna persona SEA QUIEN SEA diga una expresión tal como : POBRECITO o POBRECITA. Eso daña la AUTOESTIMA de los PADRES y "DESTRUYE" su esperanza !!!. Cuando alguien me ha dicho eso, yo lo he aclarado de inmediato diciendole : POBRECITOS los que NO TIENEN AMOR .. PERO CASI SIEMPRE ESTOS NIÑOS SON MUY RICOS EN AMOR !!!

6- A los niños con PARALISIS CEREBRAL les agrada MUCHO que los MASAJEEN en sus musculos de brazos, manos y piernas. HAGAMOSLO !!!!

7- Tratemos en lo posible que SIEMPRE ESTEN LO MEJOR QUE PODAMOS vestirlos APROPIADAMENTE !!! . Cuando vemos un niño con paralisis cerebral con la ropa sucia o descocida, el cabello desarreglado, las uñas sin cortar, la cara sin lavar, etc.. NUESTRA AUTOESTIMA nos dice que estamos en CAIDA LIBRE.. Cuando vemos TODO LO CONTRARIO.. Nuestra ESPERANZA de MEJORAR .. CRECE !!! Eso lo digo por EXPERIENCIA PROPIA !!!

8- EVITEN dejar a los niños con paralisis cerebral "OLVIDADOS en un RINCON" como si fueran muebles o adornos.. TRATEN de ESTIMULARLOS con acciones, sonidos, voces, movimientos, "HABLEN CON ELLOS" digan cada vez que puedan QUE LOS AMAN y HAGANLES caricias para que SIENTAN SU AMOR !!!!
Mas consejos en otro momento
SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

DANIELA mi mas grande TESORO !!!

2009-09-11T23:03:00.000-05:00

DANIELA tiene 5 años y dos meses de vida

Cada sonrisa de mi hija LLENA MI ALMA. En la vida TODOS TENEMOS PROBLEMAS. Y vaya que los nuestros SON TREMENDOS. Muchas veces despierto preguntandome POR QUE MI UNICA HIJA tiene PARALISIS CEREBRAL. Tengo la MEJOR ESPOSA del mundo, mi LUCIA., Ella solo duerme 4 horas diarias ININTERRUMPIDAS desde hace mas de 4 años y me pregunto POR QUE DIOS nos envio una CARGA TAN PESADA ??? Paso dias haciendome esa pregunta !!
Y cuando mi hija ME SONRIE.. CONOZCO LA RESPUESTA !!! " PARA CONOCER LA FELICIDAD EN LA CARA DE MI HIJA"

EN EL VIDEO DE ABAJO DANIELA MENCIONO QUE TIENE 5 años y UN MES y UN DIA
Pero en realidad tiene 5 años DOS meses y UN DIA. Pues Ella nacio el 7 de Julio del 2004

CARIÑOS a todos de
JUAN CARLOS VELEZ
El papá de DANIELA VELEZ PACHECO
http://www.danielavelezpacheco.es.tl/

UNA ORACION PARA TODOS LOS NIÑOS QUE NO ESTAN BIEN DE SALUD

2009-09-06T19:23:00.001-05:00

A TODAS LAS MAMAS Y PAPAS DE NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL O CON PROBLEMAS DE SALUD les ofrezco esta oración para que la mediten :
SEÑOR
Yo tengo un niño ( a) especial. El ( ella) no tiene una salud como los niños normales. PERO ESTA VIVO (A)
Su salud es fragil y el esfuerzo que yo hago es INMENSO. Duermo poco, como poco, vivo poco .. PERO mi hijo(a) sigue adelante.. Mi hijo(a) vive pese a todo y a todos los que de una u otra forma no tenían ni tienen fé en que El ( ELLA) sobreviva
Mi hijo(a) lucha dia tras dia contra el tiempo, contra su enfermedad, contra la muerte.. Y eso me hace sentir con mucha angustia pero tambien con MUCHA FUERZA. No me van a derrotar !!! Sigo adelante con mi hijo(a) a mi lado.. NO ME VOY A DERROTAR !!! Tengo tu apoyo.. y estoy seguro que lo tendré hasta cuando TU LO QUIERAS !!!
DIOS MIO , dame la fuerza , la energía y el valor que necesito para SEGUIR COMBATIENDO CONTRA LA MUERTE
Dame la fuerza para LUCHAR contra la INDIFERENCIA de parientes y amigos que NO LES IMPORTO ni mi hijo (a) les importa. pues NO ME VISITAN ni me llaman ni me escriben!!
Dame la fuerza para seguir VIVO (A) con mi hijo ( a) al lado y ayudarlo hasta el ultimo día de su vida ( o el mío)
AMEN
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ el papá de DANIELA VELEZ PACHECO "mi adoración" : www.danielavelezpacheco.es.tl

DANIELA CUMPLIO 5 años LUCHANDO DIA TRAS DIA CONTRA SU PARALISIS

2009-08-06T18:08:00.001-05:00

Mi hija DANIELA cumplió 5 años de LUCHA CONSTANTE. Ella, debido a su paralisis ha ingresado muchisimas veces al Hospital sobre todo por problemas respiratorios o por infecciones urinarias algunas veces. Sin embargo un consejo para todos los padres de niños con paralisis cerebral es : COMPREN EN CASA un NEBULIZADOR . MUCHO MEJOR USEN EL QUE ES ELECTRICO ( No mas de 100 a 150 dolares). No recomiendo el de TANQUE pues el aire sale con mucha presion y muy frio. Su madre y yo SIEMPRE VEMOS la diferencia, pues en los Hospitales casi siempre hay el de tanque. No digo que es malo usarlo. Es solamente que para nosotros es mejor el que es ELECTRICO, pues es mas SUAVE y CONTROLABLE y de menor riesgo ( por ejemplo NUNCA SE SALE la manguera como ocurre con los de tanque por una mala manipulacion o por que ceda la manguera a la presion del oxigeno o aire comprimido)

En este video esta mi hija y mi familia celebrando sus 5 añitos. La presencia de sus parientes como alegra a mi hija DANIELA

DANIELA en su sillita de ruedas y luego con sus papis en su cumpleaños numero 5 :

Muchos Saludos de JUAN CARLOS VELEZ, papá de DANIELA VELEZ PACHECO

CUANDO QUIERAN ESCUCHAR EL HIMNO AL NIÑO ESPECIAL !!!

2009-08-06T15:04:00.000-05:00

Escuchen la cancion MI NIÑO ESPECIAL del cantautor centroamericano MARTIN VALVERDE. Veanlo en YOUTUBE en :
http://www.youtube.com/watch?v=L3LuTZ1epNY

LES AGRADARA Y los ALENTARA
CAriños de JUAN CARLOS VELEZ - Papá de Daniela Velez PAcheco

Mi adorada NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO

2009-08-06T11:56:00.014-05:00

Ella nació el 7 de Julio del 2004 en LIMA PERU

Por una negligencia medica a los 10 meses de vida, quedó con PARALISIS CEREBRAL SEVERA. Ella se alimenta por sonda en el estomago, es casi ciega, es muda y es tetraplejica

Esta foto muestra a DANIELA con la mirada perdida y con una sonda en la nariz con la cual se alimentó los primeros meses despues de enfermar

Los primeros años de cuidados fueron TERRIBLES. Cada dos días ibamos mi esposa ( su madre) y yo al Hospital para que le vean algun problema sobre todo RESPIRATORIO, que es la principal causa de visitas de los niños que tienen este problema de salud de por vida

Mi niña es una niña hermosa. Incluso antes de que se enferme me la querian para hacer comerciales de comida para bebes. El destino y la voluntad de Dios sumado a la negligencia medica de medicos ineficientes del Hospital donde nació , no lo permitieron. OJO no digo que todos los medicos de este hospital y de esta area medica son ineficientes. PERO MUCHOS MEDICOS creen que son DIOS y PIENSAN que con sus conocimientos son suficientes para CONTROLAR EL CEREBRO HUMANO.. JAJAJA que gran falsedad pues el UNICO QUE VERDADERAMENTE CONTROLA el cerebro humano es DIOS !!!

Mi hija es HIJA UNICA. y despues de mucho tiempo VOLVIO A SONREIR. Gracias a la entrega de mi esposa , mi UNICA HIJA VIVE y ha vuelto a SONREIR. Incluso muchos parientes y amigos se alejaron de nosotros, pensando que cuando nuestra unica hija se enfermó, nosotros YA HABIAMOS MUERTO. Hemos sido testigos incluso de actitudes prepotentes de parientes directos que por soberbia o mala fe, tuvieron muy malos comportamientos con nuestra familia, pese al terrible padecimiento que es CRIAR y hacer SOBREVIVIR a un hijo con PARALISIS CEREBRAL , pero DIOS los juzgará y quizas algun dia REFLEXIONEN las malas actitudes y comportamientos que han hecho con nuestra FAMILIA y se acerquen a nosotros con HUMILDAD , SIN MALOS PENSAMIENTOS y con ARREPENTIMIENTO SINCERO de CORAZON !!!

Pese a todo, nuestro hogar SIGUIO ADELANTE. El amor entre una pareja que VERDADERAMENTE se ama es MUCHO MAS FUERTE que TODO el materialismo del mundo

Ahora puedo decir que mi esposa y yo SOMOS MUY AFORTUNADOS al tener una niña especial como nuestra DANIELA. Ella nos hizo comprender el verdadero significado de la palabra AMOR INCONDICIONAL Y DESINTERESADO. Somos PADRES AFORTUNADOS de tener una niña especial. HEMOS SIDO BENDECIDOS entre muchos padres !! AHORA POR FIN LO HEMOS COMPRENDIDO. Ya no valoramos como antes lo material, lo intrascendente, lo altanero, la vanidad, etc. Cuando tienes un NIÑO o NIÑA especial APRENDES lo que no está en los libros. Aprendes lo que no te enseñan en la Escuela ni en la Universidad o Instituto. Te vuelves MAS SABIO que el común de los mortales pues APRECIAS el VERDADERO SENTIDO de la vida: La importancia de lo PEQUEÑO, el valor de lo MINIMO, la trascendencia de lo cuasi inutil, que se vuelve MAJESTUOSO, GRANDIOSO, NOBLE. Valoras a los verdaderos AMIGOS y PARIENTES que te visitan. Al comienzo muchos te llamaban o visitaban y te daban aliento. Despues muchos ni te llaman, ni te visitan. Es como si estuvieras MUERTO. Ahi entiendes por que Dios te envió una niña especial . LO HIZO para DARTE una misión. Lo que parecía DESGRACIA se ha convertido en algo MARAVILLOSO. Tendrás a tu niña especial SIEMPRE A TU LADO. Hasta que Dios lo permita. ELLA siempre te sentirá como un SUPERPAPA. Nunca te juzgará cuando cometas errores, nunca se avergonzará de ti cuando sea adolescente, nunca te abandonará como lo hacen muchos seres humanos sanos CON SUS PADRES que dieron todo por ellos y en su vejez, son ignorados en muchos casos. SOMOS AFORTUNADOS. Nuestra niña especial SIEMPRE estará con nosotros !!! SOMOS AFORTUNADOS.. y ESTAS VIVENCIAS las pueden TRANSMITIR aprovechando el "don" de escribir, a los OTROS padres que sufran el mismo tipo de problemas y muchas veces VAGAN SIN RUMBO por la VIDA sin encontrar una explicación POR QUE A ELLOS????. Cuando lean este BLOG y conforme lo sigan ENTENDERAN POR QUE DIOS NOS MANDO UN NIÑO o NIÑA ESPECIAL !!!!

Una reflexion final: DIOS ENVIA NIÑOS ESPECIALES A PADRE ESPECIALES

FOTO DE DANIELA DE CINCO AÑOS

Muchos cariños a todos los padres de niños especiales

Su amigo

JUAN CARLOS VELEZ

Cualquier consulta puede escribirnos a jcvelezf@yahoo.com o a lucia_pacheco@yahoo.com
http://www.danielavelezpacheco.es.tl/