UNA REFLEXION PARA LOS PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

HOLA A TODOS los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy día desearía hacerles una REFLEXION a todos los padres con niños con paralisis cerebral y a los parientes y amigos nuestros !!!!
Todos los que tenemos este tipo de niños SABEMOS por LA EXPERIENCIA desde el primer día que nos enteramos que TENDRAN PARALISIS CEREBRAL o que la HAN ADQUIRIDO por la razon que sea, que HAY ALGO que en nuestro CIRCULO y en nuestra FAMILIA .. CAMBIA..
Los primeros meses son CASI como un DUELO INTERNO, los siguientes meses cuando se logra una mejor ESTABILIZACION de nuestros niños especiales, tenemos una especie de PARANOIA y pensamos que cualquier persona adulto o niño les puede contagiar cualquier cosa que les haga daño debido a su fragilidad. Luego pasa el tiempo surgen mil y una complicaciones de la salud de nuestros niños especiales y estamos como en un PENDULO de arriba hacia abajo y de abajo hacia arriba, en cuanto a nuestro estado emocional. Mi esposa y Yo tenemos mas de 4 años y 8 meses BATALLANDO dia tras día contra los avatares de la paralisis cerebral de nuestra DANIELA.
Hay un momento en que nuestros niños se vuelven MAS ESTABLES y los queremos llevar a reuniones de amigos o parientes y nos damos cuenta de algo que NO NOS AGRADA ... si en la reunion hay diez niños y uno de ellos es el nuestro ... EL ESPECIAL ... los parientes y amigos disfrutan de los otros 9 y "muchas veces" se olvidan durante buen tiempo de nuestro niño especial. Al comienzo cuando llegamos lo halagan , nos dicen que lindo o linda está. Nos dicen que bien la tienen cuidado o cuidada, y nada mas !!!!. No se si a Uds les ha pasado eso con sus niños especiales.. A MI FAMILIA SI y muchas veces. A mi me ocurre, dado que soy un ser humano comun y corriente que veo otros niños que corren, juegan saltan, gritan , son FELICES y DISFRUTAN la vida dado que estan TOTALMENTE SANITOS.. Y muchas veces yo hablo con alguno de ellos , juego con alguno de ellos, cargo a alguno de ellos y durante SEGUNDOS y a veces MINUTOS , me ha pasado "me olvido" de que soy padre de un niña especial.. Mi esposa LUCIA siempre ME LO HACE RECORDAR para que trate de que DANIELA tambien PARTICIPE en ese momento del juego con los niños totalmente sanos y trato de hacerlo la mayor parte de veces. Siento una mezcla de nostalgia , angustia , pero tambien me alegra que mi hija disfrute de ese juego. Una vez recuerdo estaba en una reunion familiar y jugué con un sobrinito que quiero mucho y durante esos minutos. ME OLVIDE en verdad ME OLVIDE de hacer participar a DANIELA... Cuando llegue a casa con mi esposa y con Daniela, Mi hija estaba MUY TRISTE y pasó muchas horas así. Mi esposa me reprochó haciendome recordar que no la habia hecho participar a DANIELA pues nuestros niños especiales ENTIENDEN mas de lo que creemos. Muchos parientes o amigos NO ENTIENDEN que nuestro niños ENTIENDEN. Como los ven con sus capacidades de movimiento o habla o gesticulacion LIMITADOS creen que estan TOTALMENTE DESCONECTADOS !! Eso puede ser AL COMIENZO, pero despues de cierto tiempo YA NO ES ASI !!!! Lo digo por EXPERIENCIA PROPIA con nuestra HIJA . Nuestros niños con PARALISIS despues de cierto tiempo SE CONECTAN al medio ambiente INTERACTUAN a su manera y no solamente son "CUERPOS VIVOS" en el mismo ambiente que todos los demás !!! Mi esposa LUCIA ( la mejor esposa del mundo) y yo LO DECIMOS como TESTIMONIO. SE LLEGAN A CONECTAR ANTE EL MEDIO pero no encuentran el mecanismo de manifestacion tan facil como los demas niños. Cuando aprendemos a CONOCER sus gestos, sus miradas, sus gesticulaciones, sus sonidos, NOSOTROS los padres de niños con paralisis cerebral LOS LLEGAMOS A CONOCER TANTO que NOS DAMOS CUENTA DE ESA INTEGRACION. Por eso INSISTO.. HAGAN PARTICIPAR a sus niños con paralisis cerebral en las reuniones de familiares y amigos ... ELLOS SON MUY FELICES SIENDO PARTE DEL GRUPO y un mensaje para los parientes y amigos de padres con niños con PARALISIS CEREBRAL... SEAN MAS SOLIDARIOS Y SENSIBLES y traten de INTEGRAR a los niños de sus parientes o amigos al grupo de sus niños "sanitos". La unica diferencia entre sus niño y los nuestros es que los suyos ALGUN DIA se volveran ADOLESCENTES y comenzaran los problemas de comportamiento , en cambio los NUESTROS SIEMPRE NOS HARAN FELICES !!!!
Muchos cariño de JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO