VIDEO de DANIELA para PRE-EVALUACION para el posible ABR

Hola a todos mis amigos seguidores y lectores del BLOG "Mi niña especial DANIELA VELEZ PACHECO".

A raíz de las investigaciones interneticas que hice para averiguar lo del ABR que al parecer es una TECNICA INCREIBLE de TERAPIA FISICA que logra maravillas y donde incluso he colocado en este BLOG , en entradas o articulos anteriores, uno de los videos, hice la filmación de PRE-EVALUACION que solicitan los de ABR en CANADA. La verdad seguir las instrucciones que indicaban los terapistas del video ABR, fue muy DIFICIL para mi Esposa Lucía y Yo, pues DESGRACIADAMENTE hicimos "sufrir" mucho a DANIELA, debido a la gran ESPASTICIDAD ( RIGIDEZ ) de DANIELA, aunque SABEMOS que es MUY NECESARIO para que le hagan la PRE-EVALUACION GRATUITA del ABR en CANADA.

Me sigue preocupando mucho el costo de la TERAPIA, y espero ver si es que puedo lograr la meta de llevar a DANIELA quizás a Argentina, Chile o Venezuela. Se que es MUY DIFICIL lograrlo para mi , pero VERE QUE OCURRE, pues a veces las fuerzas del BIEN y de la SOLIDARIDAD son INESPERADAS !!!

Hay un evento de ABR en ENERO, uno en MARZO y otro en ABRIL del 2010 .

Aqui muestro el video que lo he subido para que conozcan el estado actual de DANIELITA asi como la rutina de movimientos que exigen los de ABR para la PRE-EVALUACION gratuita, ya que se debe enviar dicho video a CANADA. En entradas o artículos anteriores he colocado la página web de ABR THERAPY de CANADA (está en español)

Vean el video: apretar el PLAY sobre el VIDEO




Muchos saludos de JUAN CARLOS VELEZ , papá de DANIELA VELEZ PACHECO

HE RECIBIDO UN VIDEO DEL "ABR" Y ESTOY SORPRENDIDO CON LO QUE HE VISTO... PARECE QUE ES INCREIBLEMENTE BUENO

HOLA A TODOS
Me encuentro en una busqueda MUY INTENSA de investigacion sobre el ABR, terapia que encontré hace algún tiempo en un foro del internet. He recibido hace dos dias el VIDEO que me enviaron desde ARGENTINA y la verdad me ha parecido SORPRENDENTE. He visto con mi esposa LUCIA ,en el video enviado, LOGROS INCREIBLES y en menos de dos años !!!

Vi a muchos niños y jovenes con casos tan dificiles como los de mi hija DANIELA y aparecen en el mismo VIDEO despues de dos años y LOS HE VISTO CAMINAR, LEVANTAR LA CABEZA, SOSTENERSE , lo he visto CON MIS PROPIOS OJOS , EN ESE VIDEO .... COSAS QUE PARECEN SUEÑOS IMPOSIBLES , para muchos niños con parálisis cerebral severa ( como el caso de mi hija Daniela) y tal vez para muchos niños de Latinoamérica con paralisis cerebral !!!!!

He visto en el video que NO HAY EDAD.. He visto que CUALQUIERA QUE SEA LA DIFICULTAD O EL ORIGEN de la PARALISIS CEREBRAL, sea por ACCIDENTE, por NEGLIGENCIA o por NACIMIENTO ó MALFORMACION, PARECE que el ABR hace algo que NO HACE NINGUN METODO

Sigo investigando y algo en lo que estoy consultando y no tengo hasta el momento una respuesta CLARA es POR QUE ES TAN COSTOSA LA TERAPIA ???? Ojala se puedan encontrar los mecanismos para ABARATARLA en cada país de LATINOAMERICA, debido a las dificultades que cada padre con niños con paralisis cerebral afronta.

CREANME, despues de ver los videos de ABR que hace dos días HE VISTO , siento que HAY UNA LUZ en el tunel PERO me preocupa MUCHISIMO el COSTO que he visto en las comunicaciones que he recibido desde ARGENTINA e incluso desde el propio CANADA donde está residiendo uno de los PROPULSORES - INVENTORES de este METODO DE TERAPIA FISICA. Por ello SIGO investigando para ver DONDE encuentro una salida FACTIBLE a esta LUZ DE ESPERANZA !!!

Cuando uno tiene un hijo o hija con paralisis cerebral y ve que ningun tratamiento es TAN EFICIENTE como uno quisiera y de pronto APARECE un METODO DE TERAPIA casi MILAGROSO y recibe VIDEOS que muestran a un niño ó niña con PARALISIS CEREBRAL SEVERA ( como el de mi hija DANIELA) con casi CERO MOVIMIENTO y luego de filmarlos a los dos años, muestran al mismo niño o niña CON MOVIMIENTOS INCREIBLEMENTE cercanos a la NORMALIDAD se pregunta ¿¿¿POR QUE NO LO HAGO CON MI HIJO O HIJA???

Espero que las organizaciones, ministerios y organismos de salud en cada país sean conscientes de todo ello y ¡¡¡ SEAN MAS ACCION que IMAGEN !!!


Otro punto que me preocupa mucho es que si tuviera que ser transportado el niño ó niña con paralisis cerebral , no sufra ningún daño colateral debido a que si se sube a un avión el aire acondicionado le puede hacer daño al sistema respiratorio y si se traslada de país por omnibus, el largo trajinar asi como el polvo ambiental le pueda hacer daño también.

Por eso pienso que en CADA PAIS de LATINOAMERICA se debería hacer alguna gestión para que VENGAN hacia sus paises, los TERAPISTAS de ABR y asi los niños sean menos expuestos por su traslado !!!

Pero bueno, seguiré investigando y cuando tenga novedades seguiré contándoles a todos, las novedades que reciba y las pondré en este BLOG hecho con MUCHO AMOR y con ESPERANZA para que ALGUN DIA TODOS LOS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL puedan tener una MUY MUY MUY MEJOR CALIDAD DE VIDA !!!!

AQUI PUEDEN VER PARTE DEL VIDEO QUE HE RECIBIDO Y LO HE PUESTO PARA AYUDAR A LOS PADRES CON NIÑOS ESPECIALES y ver que caminos nos envia Dios para INTENTAR hacer esta terapia en cualquier pais de Latinoamérica ...

PONGA PLAY sobre este VIDEO




Un beso a todos
JUAN CARLOS VELEZ
El Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

ESPERAMOS QUE CON CAMBIO DE ESTACION MEJORE EL CLIMA

EL CAMBIO DE ESTACION de INVIERNO A PRIMAVERA nos va a ayudar mucho a los padres con niños con paralisis cerebral. Esto en AMERICA DEL SUR es muy importante, ya que los niños con paralisis cerebral tienen muchos episodios de problemas respiratorios debido al frio , la humedad, etc.

La gripe AH1N1 que a tanta gente asusta, tendrá MENORES EFECTOS en los "candidatos a enfermarse" pues como diría una persona que yo conocí desde niño y que ya no está entre nosotros : "DONDE ENTRA SOL NO ENTRA MEDICO" . Es decir SI MEJORA EL CLIMA MEJORA LA SALUD DE NUESTROS NIÑOS ESPECIALES
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

CONSEJOS PARA PADRES con NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

UNA VEZ MAS HOLA A TODOS. Aqui les dejo un articulo que me pareció instructivo para que empiecen a comprender la real META que todos los padres que tenemos niños con paralisis cerebral TENEMOS con nuestros niños "especiales"

Consejos para padres con hijos con parálisis cerebral

A nadie le resulta fácil enfrentarse al diagnóstico de una parálisis cerebral, sobre todo cuando el bebé fue afectado durante el nacimiento o poco después de este. Los sentimientos pueden pasar del dolor, el enojo y la frustración, pero afortunadamente somos lo suficientemente humanos para ver que este problema puede convertirse en una oportunidad de aprendizaje. Todo aprendizaje lleva su tiempo, y en el caso de una discapacidad, puede causar estrés. Lo más importante en este proceso es saber que no estás solo y que existen formas de lidiar con el agotamiento. ¿Cómo?

Aprende más sobre la parálisis cerebral. Mientras más sepas, más podrás ayudarte a ti mismo y a tu hijo. Puedes buscar información en tu delegación sobre centros de estimulación y centros de salud dedicados a este problema.

Demuéstrele cariño a tu hijo y juega con él. Trata a tu hijo o hija de la misma forma en la que lo tratarías si no tuviera ninguna discapacidad. No seas condescendiente. Llévalo a diferentes lugares, lean juntos, y diviértanse.

Aprende de los profesionales y otros padres sobre cómo cumplir con las necesidades especiales de tu hijo, pero procura no vivir de terapia en terapia.

Pide ayuda de tu familia y amigos. Cuidar a un niño con parálisis cerebral puede ser un trabajo duro. Enséñeles a otras personas lo que deben hacer y dales la oportunidad de practicarlo mientras tú descansas. El agotamiento puede llevarte a tolerar menos la frustración o el estrés.

Mantente informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están desarrollando nuevos enfoques y éstos podrían hacer una gran diferencia en la calidad de vida de tu hijo. Sin embargo, ten cuidado con técnicas nuevas y de moda que aún no han sido comprobadas.

Infórmate sobre tecnologías asistenciales que pueden ayudar a tu hijo, como por ejemplo un teclado de comunicación para ayudarle a expresar sus necesidades y deseos. Si ves que no avanza no lo presiones ni te enojes. Recuerda que tu hijo, igual que cualquier otro niño, tiene una vida entera para aprender y crecer.

Trabaja con profesionales en intervención temprana o en su escuela para desarrollar un programa que refleje las necesidades y habilidades de tu hijo. Asegúrate de incluir servicios relacionados de terapia de lenguaje, ocupación y terapia física.

Haz una red de otros padres como tú, con quienes encontrar apoyo emocional y compartir sus propios tips sobre cómo apoyar a sus hijos en este proceso.

Fuente :
http://www.bbmundo.com/kids/articulo.asp?title_A=Consejos+para+padres+con+hijos+con+par%C3%A1lisis+cerebral&idS=1&p=1&idCanal=4&idCat=8&filter=2725


HASTA LA PROXIMA
Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO
www.danielavelezpacheco.es.tl

HOLA A TODOS - QUE ES LA PARALISIS CEREBRAL INFANTIL ???

HOLA A TODOS

GRACIAS a los MUY QUERIDOS seguidores de este blog.

Tengo a mi hija DANIELA cargada en este momento, pues su mamita ha salido. DANIELA esta FELIZ pues le estoy contando que estoy escribiendo "SU BLOG" para sus AMIGUITOS seguidores

ELLA con su sonrisa LES MANDA UN BESO !!!!

Los niños especiales como DANIELA, que pese a su paralisis cerebral severa SIENTEN cuando PARTICIPAN en las cosas comunes.

Hoy dia les recomiendo un articulo que me pareció muy interesante :

SE LOS RECOMIENDO

Parálisis cerebral infantil

http://www.aepap.org/familia/paralisisci.htm

¿Qué es?
La parálisis cerebral es una alteración que afecta al músculo, la postura y el movimiento, provocada por alguna lesión en un cerebro en desarrollo, desde el embarazo, parto, hasta los 5 años (momento en que el cerebro alcanza el 90% de su peso). No se trata pues de una única enfermedad, sino de un grupo de condiciones que provocan un mal funcionamiento de las vías motoras (áreas del cerebro encargadas del movimiento) en un cerebro en desarrollo y que son permanentes y no progresivas. También la severidad de la afectación es variable: encontramos desde formas ligeras a formas graves con importantes alteraciones físicas, con o sin retraso mental o convulsiones.

¿Cuáles son las causas?
En un 40% de casos se desconoce la causa (idiopáticos) y en el 85% está presente al nacer (congénitos). Las causas son múltiples, pudiendo ser malformaciones, lesiones cerebrales que ocurren durante la vida fetal por infección o falta de oxigeno y riego sanguíneo, problemas del parto y lesiones o accidentes postnatales secundarios a meningitis, encefalitis, accidentes de tráfico, ahogamiento, etc. También pueden presentarla los prematuros muy pequeños que han tenido complicaciones en los primeros meses de vida.

¿Cómo se clasifica?
La parálisis cerebral se clasifica según las extremidades a las que afecta y el tipo de problema del movimiento que origina. Cuando se afecta un brazo o una pierna se le llama monoplejia, si se afecta el brazo y la pierna del mismo lado se llama hemiplejia, si se afectan las dos piernas paraplejia y diplejia si existe mayor afectación de las piernas y poca de los brazos. Triplejia, si se afecta un brazo y las dos piernas. Quadriplejia si la afectación es de brazos y piernas.
Los tipos de trastorno muscular y del movimiento son la espasticidad, es la forma más frecuente (70%), implica una lesión de la corteza cerebral y produce un aumento del tono muscular, por lo que los músculos se encontrarán rígidos y duros. Atetosis, que se caracteriza por unos movimientos musculares irregulares e incontrolados que dificultan el control de la postura y del movimiento de las extremidades. Reacciones musculares mixtas, en las cuales se pueden dar situaciones de los dos casos anteriores: espasticidad y atetosis.
La combinación de la localización y el tipo de desorden muscular nos dará la clase de parálisis, así si afecta a medio cuerpo y presenta espasticidad tendremos una hemiplejia espástica, o si afecta un brazo y atetosis será una monoplejia atetósica. Los niños que presentan espasticidad muscular tienen los músculos como "el cierre de una navaja" duros, con mucha resistencia al movimiento, si consiguen caminar lo hacen con una marcha,"en tijera" y apoyándose sobre las puntas de los dedos de los pies. En cambio, los niños con atetosis son todo lo contrario, tienen movimientos continuos sin propósito, presentando muecas faciales y giros continuos de las manos y de los músculos de la lengua y de la boca.
Los niños con parálisis cerebral pueden tener también problemas asociados como el retraso mental, que aparece en las dos terceras partes de los niños con cuadriplejia espástica. Este retraso puede ser más o menos importante según la localización y el grado de la afectación cerebral. A veces pueden también tener convulsiones y problemas de lenguaje y del habla, oculares y de la audición.

¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico puede sospecharse por el cuadro clínico, los antecedentes médicos y la exploración física, especialmente del sistema nervioso. En ocasiones el diagnóstico no será evidente al nacer, pero la exploración por parte del pediatra y los controles repetidos podrán ayudar. Así, estos controles, especialmente los que vigilan el desarrollo psicomotor del niño, nos indicarán cuándo será necesario recurrir a consultar al neuropediatra para descartar o no esta patología. Si el niño presenta alteraciones para sonreir, mantenerse sentado, gatear y caminar, aunque no se presenten alteraciones en el habla o en la comprensión del lenguaje, habrá que evaluarlo.

¿Cómo se trata?
La parálisis cerebral no tiene tratamiento curativo, aunque sí podemos tratar y mejorar los efectos de esta lesión cerebral irreversible. Debemos conseguir, según el grado de afectación (debemos recordar que niños con parálisis grave pueden tener una inteligencia normal), que el niño alcance su mayor nivel de independencia y la capacidad para desenvolverse y disminuir sus limitaciones.
Se necesitará la colaboración de un equipo multidisciplinar (social, psicológico, sanitario y educativo) para desarrollar un programa estructurado de tratamiento, que orientará y colaborará con la familia sobre los variados aspectos que será necesario tratar (desde ayudas ortopédicas a centro educativo, adaptaciones personalizadas, logopedia, etc.), pues estos niños ya sabemos que además del trastorno motor suelen tener problemas visuales y auditivos, pueden también tener dificultades en la comunicación y en ocasiones, convulsiones. Necesitaran la ayuda de un fisioterapeuta para mejorar el estado muscular, especialmente en las formas espásticas, y evitar deformidades que requieran tratamiento ortopédico. Los fármacos tienen poca utilidad en la parálisis cerebral, a excepción de los casos que tengan epilepsia o convulsiones.
Por último, cabe destacar el hecho de que muy pobres quedarán estos cuidados si sólo van destinados a tratar la alteración en el niño; ésta, como cualquier otra alteración crónica en la infancia, afecta al niño y a su entorno cercano, generalmente su familia, por lo que se hace necesaria, desde una visión global y siempre buscando el mayor progreso y beneficio para el niño, el que los padres participen activamente en todo, posean suficiente información y formación, así como el que pertenezcan a alguna asociación de grupos de padres de ayuda mutua y puedan disponer de momentos de respiro para ellos; por todo esto reiteramos la importancia de que esta situación sea atendida desde un equipo multiprofesional.
Esta sección ha sido elaborada por Joan Martí Fernández (pediatra)Instituto Catalán de la Salud © Webmaster AEPap

Muchos cariños a TODOS y hasta la próxima

JUAN CARLOS VELEZ

Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

http://www.danielavelezpacheco.es.tl/

CONSEJOS MUY UTILES para los PADRES con niños con PARALISIS CEREBRAL

Consejos MUY UTILES para PADRES con niños con PARALISIS CEREBRAL :


1- TRATEN de VIVIR en zonas con POCA HUMEDAD !!!


No hay cosa peor ( lo digo por experiencia) para un niño con paralisis cerebral que la HUMEDAD AMBIENTAL.



2- TENGAN en casa un NEBULIZADOR ( mejor si es electrico)

Los problemas RESPIRATORIOS abundan !!!! y para evitar ir CIENTOS de veces a EMERGENCIA de los HOSPITALES o CLINICAS, APRENDAMOS a usar los nebulizadores !!!

3- EVITEN llevar sus niños con PARALISIS CEREBRAL a sitios con POSIBLES CONTAGIOS de enfermedades respiratorias. Por ejemplo si tuviéramos que ir a un compromiso ( cumpleaños ) de un niño o adulto que se encuentra con gripe, resfrio, faringitis, amigdalitis, o cualquier enfermedad o transtorno en el sistema GARGANTA-BRONQUIOS-PULMON.. aunque nos de pena... NO LLEVEMOS al niño !!!


4- Los niños con paralisis cerebral DEBEN INTEGRARSE a la sociedad !!! Si el lugar donde deseamos ir NO TIENE NIÑOS O ADULTOS con ENFERMEDADES RESPIRATORIAS.. LLEVEMOSLOS !!! ELLOS son MUY FELICES compartiendo los momentos familiares o las reuniones con amigos !!!






5- JAMAS PERMITAN que alguna persona SEA QUIEN SEA diga una expresión tal como : POBRECITO o POBRECITA. Eso daña la AUTOESTIMA de los PADRES y "DESTRUYE" su esperanza !!!. Cuando alguien me ha dicho eso, yo lo he aclarado de inmediato diciendole : POBRECITOS los que NO TIENEN AMOR .. PERO CASI SIEMPRE ESTOS NIÑOS SON MUY RICOS EN AMOR !!!


6- A los niños con PARALISIS CEREBRAL les agrada MUCHO que los MASAJEEN en sus musculos de brazos, manos y piernas. HAGAMOSLO !!!!














7- Tratemos en lo posible que SIEMPRE ESTEN LO MEJOR QUE PODAMOS vestirlos APROPIADAMENTE !!! . Cuando vemos un niño con paralisis cerebral con la ropa sucia o descocida, el cabello desarreglado, las uñas sin cortar, la cara sin lavar, etc.. NUESTRA AUTOESTIMA nos dice que estamos en CAIDA LIBRE.. Cuando vemos TODO LO CONTRARIO.. Nuestra ESPERANZA de MEJORAR .. CRECE !!! Eso lo digo por EXPERIENCIA PROPIA !!!

8- EVITEN dejar a los niños con paralisis cerebral "OLVIDADOS en un RINCON" como si fueran muebles o adornos.. TRATEN de ESTIMULARLOS con acciones, sonidos, voces, movimientos, "HABLEN CON ELLOS" digan cada vez que puedan QUE LOS AMAN y HAGANLES caricias para que SIENTAN SU AMOR !!!!
Mas consejos en otro momento
SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO