NUESTRA PROFUNDA Y SINCERA SOLIDARIDAD a los hermanos de CHILE por el terremoto ocurrido

Hola a TODOS los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA (mi NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO)
Quiero expresar en nombre de mi esposa Lucia y en mi nombre,nuestra mas PROFUNDA y SINCERA SOLIDARIDAD a los niños y niñas que viven en CHILE, a sus padres y demas familiares. Sabemos que lo ocurrido por el terremoto en ese pais hermano el dia 27 deFebrero del 2010 ha sido terrible y angustiante. Hemos pensado mucho aqui en LIMA PERU en los niños con paralisis cerebral y niños con otras dolencias, que viven en CHILE. La dificultad que sus padres u otros parientes habrán tenido que pasar para poder auxiliar a sus niños y huir hacia zonas seguras. Dicho terremoto ha sido realmente muy devastador como lo hemos visto en la Television.

Pero como HERMANOS TODOS, en especial debido a la HERMANDAD de los padres con niños especiales como los nuestros, pensamos que CHILE se va recuperar MUY PRONTO y PRONTO van a reconstruir sus ciudades. Es cuestión de deseo, fé, esperanza y sobre todo SOLIDARIDAD de los que deseamos de todo corazón , unidos por el amor hacia JESUCRISTO y a su padre nuestro CREADOR, y con la intercepción de nuestra madre la Santísima Virgen María, estamos SUPERSEGUROS que PRONTO Chile y sus ciudades se van a levantar y será con la ayuda de Dios y saldrán MAS SOLIDAS que lo que eran antes.
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
LUCIA DE VELEZ
Padres de Daniela Velez Pacheco
Nuestra NIÑA ESPECIAL
LIMA - PERU

La importancia de un PASEO con un niño con paralisis cerebral !!!

HOLA a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA ( MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO)

Hoy quiero escribirles sobre un tema que es FUNDAMENTAL para los niños con algún tipo de dolencia como el caso de mi hija Daniela, que tiene PARALISIS CEREBRAL severa. Este tema es ¿¿¿¿ DEBO O NO DEBO PASEAR A MI HIJA o HIJO con PARALISIS CEREBRAL ????

Después de casi 5 años de batallar dia tras dia, cuando Daniela se enfermó a los 10 meses de vida de la paralisis,( hoy Daniela tiene 5 años y medio) , Ella quedó MUY DELICADA y la sentiamos TAN FRAGIL que pensabamos que el más mínimo aire de la calle sería LETAL para ELLA. Nuestro primeros cuatro años con Daniela fueron MUY DIFICILES pues mi esposa y yo no saliamos casi a ningun lado y cuando lo hacíamos solamente nos desplazabamos en automovil y de nuestra vivienda hacia otra vivienda. El temor de AMBOS hacía que la palabra PASEO A LA CALLE ( entiendase parques, de compras, al mercado, con Daniela al AIRE LIBRE ) era para nosotros SINONIMO de "FIN DEL MUNDO" y cosas peores...

Han pasado casi 5 años del día que DANIELA enfermó y después de ese tiempo HACE RELATIVAMENTE poco tiempo HEMOS EMPEZADO a salir a PASEAR a la calle y CREANME cuando veo el rostro de mi hija Daniela la VEO SUPER SUPER SUPER FELIZ !!! Cuando con mi esposa Lucia la llevamos a pasear en su nueva silla de ruedas, yo la agarro de una manito y su mami la empuja desde la silla de ruedas y Daniela pone una expresion facial de SUPER FELICIDAD !!!! Por ello me animé a escribir este artículo y como consejo en base a nuestra propia experiencia les cuento que SI SE DEBE SALIR a pasear con nuestro niño con paralisis cerebral al aire libre , claro está TOMANDO TODAS LAS PRECAUCIONES del caso, por ejemplo llevarle algun abrigo adicional , si hay mucho calor echarle previamente algun bloqueador, llevar alguna manta de tela por si cambia intespestivamente el clima, y por si acaso tambien un gorrito, acondicionar su silla de ruedas o coche con algun tipo de maletin de emergencia con los articulos de emergencia, incluyendo por supuesto LIQUIDO para que no se deshidrate si hace calor o algo caliente por si hace frio....

Además muchos padres con niños con paralisis cerebral, que he conocido, sentían una especie de VERGUENZA de que las demás personas vieran a sus hijos con esa dolencia. !!!! GRAN ERROR. Es que acaso no se dan cuenta que estos niños son ANGELES enviados por DIOS para que vivan entre nosotros !! Por eso inspiran tanto amor, tanta ternura, etc. Por eso en casi todo el mundo las teletones ( colectas para niños especiales) tienen EXITO ...

JAMAS sientan verguenza de salir a pasear con sus niños especiales e incluso EDUQUEN a los demás a que vean a nuestro niños como otros niños más. Asi como hay niños con ojos verdes, celestes, pardos, etc tambien hay niños que caminan, niños que no pueden caminar, niños ciegos, sordos, mudos, con sindrome de down, con paralisis cerebral, con autismo, con sindrome de West, etc etc etc TODOS SOMOS CRIATURAS DE DIOS y cuando un niño ESPECIAL sale a pasear y sonrie ... TODOS SOMOS TESTIGOS de una pequeña SONRISA DE NUESTRO CREADOR !!!

Hasta la próxima

Cariños de JUAN CARLOS VELEZ

Papá de Daniela Velez Pacheco

Las fotos que muestro son una PRUEBA de lo FELIZ que son los niños con paralisis cuando sus padres las llevan de paseo al aire libre !!!!

MUCHOS SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA PACHECO DE VELEZ

PAPAS DE DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy 9 de Febrero del 2010 nuestro hogar cumple 9 años de matrimonio

Hola a todos los amigos seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela.


Hoy quisiera hacer un comentario para reflexionar a todos los padres de niños especiales, en particular a los que tienen niños con paralisis cerebral... y lo importante y agradecido que estoy, por tener a mi esposa en esta lucha de criar una niña especial como Daniela en estos años !!!


Es dificil criar un niño con parálisis cerebral. Hay muchas cosas que ocurren duante la crianza de este tipo de niños. Mi esposa Lucia y YO hemos conocido en todos estos años muchos hogares con niños especiales que se rompen precisamente por que no soportan la presión psicológica de tener un niño o niña así. Hace unos días me enteré de otra caso más de hogar ROTO por que les llegó al hogar un niñito especial y el varón abandonó el nido y voló a formar "otro nido". La verdad que cuando veo ese tipo de casos , siento un nudo en la garganta e imagino como sufrirá esa madre sola con su niño especial !!!!


Pienso algo, cuando en un hogar falta uno de los padres por abandono, ese lugar VACIO lo ocupa DIOS .... Por tanto si Ud es visitante o seguidor de este blog , y tiene un niño especial ( particularmente con Paralisis Cerebral) y lo CRIA SOLO ó SOLA... en realidad USTED no está tan sólo o sóla como lo piensa. Tiene en primer lugar a DIOS que lo ayudará SIEMPRE. Despues tendrá a sus buenos parientes y amigos que SIEMPRE le echarán una manito con su niño especial en determinados momentos en que Ud los necesita. Y finalmente, nos tiene a NOSOTROS como PADRES con EXPERIENCIA en crianza con niños especiales, pues asi entre TODOS nos acompañaremos y somos como una gran familia o un gran clan de padres con niños especiales, donde el ENGRANAJE de este CLAN es el AMOR hacia nuestros hijos !!!



En esta fecha AGRADEZCO a DIOS que tengo una esposa a mi lado que es una MADRE EJEMPLAR y que el día de HOY ( 9 de Febrero del 2010) que cumplimos 9 ( NUEVE) años de casados,hemos batallado casi 5 años con la enfermedad de nuestra hija, compartiendo dia tras dia los sufrimientos y las pequeñas victorias que nos trae la vida con este tipo de niños especiales.

Por todo ello le digo a mi esposa GRACIAS LUCIA por ser la MEJOR COMPAÑERA del mundo,. Por ser para DANIELA, la MEJOR MADRE del MUNDO y por sobre todas las cosas por AMARME con todos los defectos que todos como seres humanos tenemos y tener el AMOR hacia nuestra familia que hace que estos 9 años, pese a lo dificil de la enfermedad de DANIELA, hayamos sido un matrimonio SOLIDO y dispuesto a AYUDARSE mutuamente para sacar adelante a nuestra niña especial. MUCHAS GRACIAS LUCIA por ser un EJEMPLO como MAMA y ESPOSA.. TE AMO


Muchos cariños de JUAN CARLOS VELEZ
PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO
MI NIÑA ESPECIAL

DANIELA tiene una nueva silla de ruedas

HOLA a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA


Quiero empezar este articulo AGRADECIENDO a todos los muy queridos PARIENTES Y AMIGOS que hicieron una colecta para regalarle a nuestra hija DANIELA una nueva silla de ruedas neurológica, debido a que la anterior   ya no le servía debido al crecimiento de la niña .
















Lo interesante de esta nueva SILLA DE RUEDAS que ahora tiene DANIELA es que ha sido FABRICADA en el PERU y es RECLINABLE en varios ángulos algo muy útil para poder hacer siesta, e incluso llega CASI a 180º lo cual permitirá incluso poder cambiarle los pañales !!!! y viene con TOLDO de paseo y mesita para que puedan colocarse los aditamentos de su alimentación...

Voy a mostrar la silla con todos sus aditamentos , pues podría servir dicho modelo a otros padres de familia en cualquier parte del mundo para un mejor traslado de sus niños especiales:




















La silla neurologica ha sido fabricada para soportar sus pies, sujetar su cuello. En la foto la pechera color rojo sirve para que pueda quedar el tronco de la niña sujeto al respaldar
Las ruedas son pequeñas lo que la hace más comoda de trasladar pues tiene un peso menor siendo ésto un detalle importante a tomar en cuenta al fabricarla


















La silla se muestra con una reclinación aproximada de 60 º para cuando haga una siesta


















La silla de ruedas se encuentra inclinada con ángulo aproximado de 170º para que pueda cambiarsele pañales a la niña
















El toldo que es desmontable facilmente permite que se le pueda pasear en dias de sol ó lluvia . El material del toldo es lona gruesa . Y Finalmente en la foto de abajo se muestra una mesita con base de fórmica para que puedan colocarse los alimentos de Daniela.

















Hay un pensamiento que quisiera trasmitirlo y es :
" CUANDO LA HUMANIDAD DEJA DE AYUDAR A LA HUMANIDAD... DEJA DE SER HUMANIDAD "..
Por ello MUCHAS GRACIAS a los que colaboraron con esta causa !!!

MUCHOS SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ

PAPAS DE DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy les cuento que ocurrió con Daniela en el 2005 y es MUY ALECCIONADOR

Hola a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy quiero tocar un tema muy importante, dirigido a los niños que tienen PARALISIS CEREBRAL y llevan una VALVULA PUDENTZ ( por hidrocefalia). Ese es el caso de mi hija Daniela. Cuando Ella nació requería de una valvula PUDENTZ para evitar que tuviera hidrocefalia. La operaron de un mes de nacida y fue desarrollando normalmente hasta los 10 meses de vida. Pero al final de ese tiempo ocurrió un hecho que le cambio su vida y la nuestra PARA SIEMPRE.. El cateter de la VALVULA PUDENTZ se DESPRENDIO de la parte principal y el liquido cefalorraquideo no tuvo donde drenar y fue a una zona errada del cerebro y NO AL ABDOMEN que es donde debió drenar, razon por la cual tuvo un sufrimiento cerebral que originó la parálisis cerebral. La negligencia medica estuvo que durante 3 dias consecutivos fuimos a EMERGENCIA y pese a que segun su historia clinica Ella tenia VALVULA PUDENTZ no le detectaron el desprendimiento del cateter. Si hubieran tomado una simple radiografia ( valorizada en no mas de 10 dolares) en el pecho .. Se hubiera visto el desprendimiento y la hubieran operado de emergencia y si eso hubiera ocurrido , Daniela estaría corriendo por los jardines. Pero el destino y la negligencia y descuido de los CONOCEDORES de los problemas de medicina FALLARON y la condenaron a la paralisis cerebral y a nuestra INTENSA LUCHA DIA TRAS DIA por darle mejor calidad de vida !!!

Muchos niños con paralisis han nacido prematuros con hidrocefalia y algunos de ellos tienen valvula pudentz. Este articulo esta dirigido a ELLOS.

Los sintomas de PROBLEMAS en la VALVULA son :

- Engrandecimiento de la cabeza
- Fontanela llena y tensa si el niño esta tranquilo y derecho
( cuando son infantes)
- Las venas en el cuero cabelludo se muestran levantadas
- Hinchazón y piel rojiza a lo largo de trayecto del desviado
( el cateter unido a la valvula)
- Fiebre
- Vomito
- Irritabilidad
- Somnolencia
- Desvio de ojos hacia abajo
- Ataques

En el caso de DANIELA aquella noche hubieron VOMITOS e IRRITABILIDAD, que nos confundian. A la LISTA anterior ( que nos proporcionaron los medicos antes de operarla al mes de vida) le faltó ALGO que pudo cambiar la historia de DANIELA.. Y es TOMAR UNA RADIOGRAFIA de sólo 10 dolares y observar si está bien el cateter !!!

Toda esta lista de observaciones la muestro para que le pueda sevir a algún padre de familia cuyo niño o niña tiene VALVULA PUDENTZ y PARALISIS y si le ocurre algo similar a lo que le ocurrió a mi hija Daniela TOME SUS PRECAUCIONES !!! y le sirva nuestro TESTIMONIO
Muchos saludos para todos
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO
MI NIÑA ESPECIAL !!!

¿Cómo afrontar el cambio climático con nuestros niños con paralisis cerebral ?

HOLA A TODOS los amigos seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela

Hoy quisiera tocar un tema que es preocupante para la salud de nuestros niños especiales, en especial los que tienen parálisis cerebral !!! ¿¿¿ COMO AFRONTAR EL CAMBIO CLIMATICO con nuestros niños especiales ???



La contaminación que han provocado las grandes y pequeñas fábricas en todo el mundo, además de la producida por vehículos de transporte público y privado y la deforestación de los bosques , efecto invernadero, etc han originado UN CAMBIO CLIMATICO MUY SERIO en TODO EL MUNDO. Aquí por ejemplo en PERU, estamos en el mes de ENERO ( supuestamente en VERANO) y durante estos primeros dias, pese a que el Verano empezó la penúltima semana de Diciembre, hay un FRIO en las madrugadas y unas lluvias INESPERADAS y BASTANTE COMPLEJAS.. Hoy en la madrugada por ejemplo, mi hija DANIELA tuvo momentos de intenso calor ,que hacia que su mamita Lucia la tratará de calmarla con pañitos humedos en su frente y a los pocos minutos BAJABA fuertemente la temperatura y tenia que abrigarla mas de lo normal en esta época del año ... ES DECIR sentiamos que EL CLIMA estaba LOCO y tan cambiante como si fuera un juego de PING PONG o TENIS DE MESA, en otras palabras una OSCILACION de un lado al otro que francamente nos volvió locos esta noche !!! Si uno se descuida con nuestros niños especiales que son tan frágiles con los cambios de temperatura, las consecuencias serán que terminarán en el Hospital con algún BRONCOESPASMO o incluso NEUMONIA.. Supongo que regiones NO TROPICALES como en el SUR mas lejano de nuestro continente como ARGENTINA, CHILE, etc el frio y la nieve deben ser espantosas. Por ello HAY QUE tomar TODAS LAS PRECAUCIONES posibles para CONTROLAR a nuestros niños especiales si no se puede EVITAR este OSCILANTE cambio de temperatura... Algunos consejos son :

1- Tener siempre abrigo EXTRA a la mano, pues aunque nos tengamos que despertar CIEN VECES en la noche hay que CHEQUEAR como está la temperatura y decidir si se abriga o se desabriga a nuestro niño ó niña especial !!!!

2- Si vivimos en zonas MAS FRIAS, siempre tener DE EMERGENCIA alguna ESTUFA ELECTRICA !!! Las estufas a GAS son muy utiles pero es CONVENIENTE tener una pequeña ESTUFA eléctrica DE EMERGENCIA !!!!

3- Cuando salgamos a la calle, dado el cambio climatico oscilante llevemos la ropa necesaria, tanto para frio como para calor , ambos MODERADOS. De esta forma no seremos sorprendidos por el cambio de temperaturas y abrigaremos CORRECTAMENTE a nuestros niños especiales !!!

4- El cambio climático está produciendo lluvias inesperadas. Por ello llevemos los plasticos necesarios para proteger los coches o sillas de ruedas, cuando salgamos con nuestros niños o niñas especiales a pasear y asi no seremos sorprendidos y pasar un mal momento con consecuencias desagradables !!!

5- Tengamos MUCHO CUIDADO con los dormitorios donde duermen nuestro niños especiales, la ventilación es importante pero el control de DIRECCION del aire que ingresa por las mismas DEBE SER REDIRECCIONADO si es necesario para que no lo haga DIRECTAMENTE sobre los cuerpos de nuestros niños especiales sobre todo que los que tienen parálisis cerebral sufren mucho por aires intensos !!

MUCHOS CARIÑOS de

JUAN CARLOS VELEZ

PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO- MI NIÑA ESPECIAL

Hoy es el ultimo articulo del 2009 y quiero contarles algo !!!

HOLA a todos los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy dia me escribio una linda persona desde HONDURAS que la verdad ME CONMOVIO MUCHISIMO !!!! Mi esposa LUCIA y yo , LLORAMOS cuando leimos su email que nos escribió a jcvelezf@yahoo.com . Un verdadero ANGEL DE DIOS nos contó que teniendo 5 hijos !!! tanto su familia como ELLA decidieron visitar un HOGAR REFUGIO de NIÑOS DISCAPACITADOS y conocieron una niña con HIDROCEFALIA y se encariñaron con ELLA. Luego de cierto tiempo la niña enfermó de gravedad y como los miembros de dicha familia se hicieron VOLUNTARIOS de dicho lugar, la llevaron a curarla a un Hospital, La niña tiene 3 años, convulsiona, tiene hidrocefalia, y despues de un año se han encariñado tanto con dicho angelito, que decidieron ver los mecanismos necesarios para dedicar su vida a CUIDARLA !!! Nosotros los padres biologicos que tenemos niños con paralisis cerebral, sindrome de west, sindrome de down, etc etc etc SUFRIMOS mucho y lo hacemos CON VALOR por los HIJOS que son de NUESTRA SANGRE !!! Pero hacerlo por NIÑOS que NO LLEVAN NUESTRA SANGRE, realmente ES DIGNO DE ALABAR Y DESTACAR. Como le indiqué a la linda hondureña que me escribió SU FAMILIA Y ELLA ya tienen RESERVADO su sitio en el PARAISO, pues ese tipo de acciones SOLAMENTE puede tener un PREMIO de DIOS y es lo que nos dijo JESUS cuando habitaba nuestro planeta : BIENAVENTURADOS LOS QUE LLORAN, PORQUE ELLOS SERÁN CONSOLADOS.
BIENAVENTURADOS LOS MISERICORDIOSOS, PORQUE ELLOS ALCANZARAN MISERICORDIA.
BIENAVENTURADOS LOS LIMPIOS DE CORAZÓN PORQUE ELLOS VERÁN A DIOS.
Esa bienaventuranza PARECE HABERSE ESCRITO para la familia hondureña que de hecho YA SE GANO su lugar en el CIELO al lado de DIOS
Que todos los seguidores y visitantes RECIBAN un FELIZ AÑO 2010 y que sea un año de mejor salud para todos nuestros niños especiales y mucha fortaleza a los padres biologicos y no biologicos de nuestros niños especiales
MUCHOS SALUDOS DE
JUAN CARLOS VELEZ
LUCIA DE VELEZ
DANIELA VELEZ PACHECO ( nuestra niña especial)

UN SALUDO DE NAVIDAD A TODOS LOS PADRES DE NIÑOS ESPECIALES

HOLA a todos los VISITANTES y SEGUIDORES del BLOG de mi hija DANIELA

Esta foto es de mi hija DANIELA , en la navidad del 2004, antes de que se vuelva discapacitada con  paralisis cerebral severa, cuando apenas tenía 5 meses de vida y estaba FELIZ con su gorro de PAPA NOEL o SANTA CLAUSS cargada por mi esposa Lucia

Y la otra foto tomada ese mismo día estaba con mi PADRE es decir su abuelito WALTER

( fallecido a los 6 meses de tomada esta foto) y quien la carga es mi hermano Alberto , al cual mi esposa y yo LO QUEREMOS MUCHO pues ha demostrado MUCHISIMAS VECES ser un GRAN HERMANO y un GRAN TIO de su sobrina menor Daniela !! Mi madre falleció en 1997 por tanto no la pudo conocer !!!!

Ni en sueños o mejor dicho pesadillas, pensabamos que apenas a los 5 meses de tomada esta foto ocurriría el suceso que cambio la historia de la vida de DANIELA y la nuestra como padres, al enfermarse con la PARALISIS CEREBRAL

En la siguiente foto DANIELA aquella navidad estaba cargada por su adorada prima LUPITA al lado de su abuelito al cual le decimos NONO ( el padre de mi esposa LUCIA) y al fondo detras de la mampara está su NONA ( madre de Lucia) quien falleció apenas 4 meses despues de tomada esta foto

En la siguiente foto de aquella navidad estaba con sus primas PAOLA Y PAMELA. Observen la sonrisa PICARA de mi hija DANIELA... ELLA ERA UNA NIÑA MUY FELIZ Y DICHOSA !!!

En las siguientes dos fotos de aquella navidad, Daniela estaba cargada por sus tias ( MIS HERMANAS) Norma y Betty.

Esta foto muestra la primera navidad despues de quedar con paralisis cerebral y en la foto estamos en casa de unos tios y primos muy queridos por Lucia y por mi, y la que está portando con la blusa verde es mi cuñada AURORA ( madre de la adorada prima Lupita) , hermana de LUCIA , a quien AMBOS la queremos mucho por lo BUENA HERMANA QUE SIEMPRE HA DEMOSTRADO QUE ES . . .

Han pasado mas de 4 años de esa ultima foto. Ahora Daniela tiene 5 años y 5 meses de vida y pese a todos sus problemas por la PARALISIS CEREBRAL es una niña FELIZ pues tiene a su lado a sus padres que AMA y cuyos PADRES la AMAN. Pensar que dos navidades la pasamos con mi esposa en el HOSPITAL con Daniela en momentos de gravedad de su salud !!! Recuerdos que muchos de los padres con niños especiales quizas hayan tenido que pasar ésto. Y sabemos lo DIFICIL que es pasar navidad en un HOSPITAL. Nosotros lo hicimos DOS VECES en 5 años.

Navidad es recordar el nacimiento del niño Jesús y el SIGNIFICADO que eso conlleva para los que somos cristianos. Para nosotros NAVIDAD es FAMILIA, es decirle al mundo entero que SOMOS SERES HUMANOS con VIDA y demostrar que nuestra DANIELA esta VIVA y nosotros IGUALMENTE. Por tanto NAVIDAD es AMOR...

A todos las madres y padres de niños especiales les deseamos mi esposa Lucia y yo una MUY FELIZ NAVIDAD y nuestra DANIELA les manda un BESO fuerte a todos los niños especiales, que pese a todos los problemas que enfrentan SON NIÑOS que nos DAN MUCHAS LECCIONES.

Ellos se conforman con muy poquito . SE CONFORMAN con SER AMADOS.. No necesitan pedir juguetes costosos, ni paseos a lugares caros. Estos niños SABEN PERFECTAMENTE que tener a los seres que los AMAN a su lado ES SUFICIENTE ALEGRIA esta navidad y cualquier navidad !!!. Particularmente mi esposa y yo hemos preparado un regalo que lo colocamos AL FINAL de este articulo o entrada . Quisieramos de todo corazón que lo copien en sus BLOGS , o WEBS y queremos además que sepan que LES DESEAMOS lo MEJOR de lo MEJOR para sus niños especiales, especialmente a los que tienen PARALISIS CEREBRAL.. FELIZ NAVIDAD y un FELIZ AÑO 2010 a todos

UNA FUERTE ABRAZO de:

JUAN CARLOS VELEZ
LUCIA PACHECO DE VELEZ y

DANIELA VELEZ PACHECO - Nuestra NIÑA ESPECIAL

POST DATA : MUCHAS GRACIAS a todos los parientes y amigos que han colaborado con nosotros para poder comprarle su nueva silla de ruedas para DANIELA...

HOY DANIELA me dio una emoción MUY HERMOSA

HOLA a todos los seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy día tuve una emoción MUY HERMOSA respecto a algo tan simple como ADORABLE . Para muchos esto que voy a contar es quizas cursi... PARA MI y para mi ESPOSA LUCIA NO LO ES ...

HOY DIA a nuestra DANIELA con 5 años 4 meses SE LE CAYO SU PRIMER DIENTE . . . YA es más NIÑA que BEBE.. Aunque para nosotros SIEMPRE será nuestra BEBE, el suceso de hoy nos hizo LLORAR a mi esposa y a mi. Cuando tuve en mis manos su dientecito incisivo inferior, PENSE QUE ME HABIA SACADO la LOTERIA, el PREMIO MAYOR o algo asi. Hay cosas tan sencillas que pese a la cantidad INCREIBLE de problemas y angustias que tenemos los padres con niños con paralisis cerebral, sucesos como los que ocurrieron hoy a mi DANIELA, nos hacen pensar que LA FELICIDAD está hecha de PEQUEÑAS COSITAS que nos ocurren en la vida !!!

Una vez un Doctor nos dijo, que aunque DANIELA, producto del paro cardiorespiratorio, quedaría con un serio daño cerebral, pese a ELLO, DANIELA seguiría CRECIENDO y dándonos pequeñas sorpresitas que nos harían sentir pequeñas gotitas de felicidad, pese a toda la adversidad y sufrimiento natural producto de las secuelas de la paralisis. HOY LO HE COMPROBADO una vez más !!!!!

DANIELA nos "obsequió" su primer dientecito y el RATON ya le puso en su alcancía UN SOL ( la moneda de PERU) pues la tradición dice que por cada diente, la alcancía debía llenarse con UN SOL y por cada MUELA con CINCO SOLES.....

HOY MI HIJA ME HIZO MUY FELIZ. Aqui les enseño algunas fotos que le tomé tanto de su nuevo rostro ( SIN SU DIENTE INFERIOR) como del propio dientecito y como lo engasté en una trocito de plata peruana para colgarmelo al cuello PARA TODA MI VIDA !!!!

Un fuerte y emocionado abrazo a todos UDS y GRACIAS por compartir este pequeño momentito de alegría conmigo

Muchos cariños de
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

ENGREIR O NO ENGREIR A NUESTRO NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL ???

HOLA a todos los visitantes y seguidores del Blog de mi hija DANIELA : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO
Este tema es MUY DIFICIL DE EXPLICAR PARA MI.
SOY 1000 % ENGREIDOR de mi hija , mucho más que mi esposa LUCIA, quien pone MAS DISCIPLINA. Hace unos días me escribieron a mi correo jcvelezf@yahoo.com haciendome esta pregunta. La verdad que no sabía que responder y le indiqué a quien me escribió que pronto haría un artículo al respecto.
Nuestro niños especiales tienen MUCHAS CARENCIAS en el tema FISICO. Y eso a nosotros sus padres NORMALMENTE nos inspiran MUCHO MAS TERNURA que con un niño que esté totalmente sano.
La verdad cuando veo la FRAGILIDAD de mi hija ME PROVOCA "COMERMELA A BESOS" y eso lo HAGO SIEMPRE !!!!
En la foto que muestro DANIELA está empezando a comer por la boquita ALGUNAS CUCHARADITAS de MAZAMORRA MORADA un tipico postre del PERU ( Recuerden que ELLA se alimenta por una sonda unida a su estómago)
Lo bueno de la mazamorra morada es que le GUSTA , pues otros alimentos los rechaza al intentar ingerirlos por la boca, aunque sean pequeñas dosis de dichos alimentos.

Volviendo al tema, al estar escribiendo estas lineas sobre ENGREIR O NO ENGREIR a nuestros niños especiales, muchos me dicen que HAY QUE PONERLES CIERTOS LIMITES pues de lo contrario NOS ESCLAVIZARAN 100%. Para mi es dificil NO ENGREIR A MI HIJA. En la noche cuando Ella despierta y quiere que la arrullen, generalmente mi esposa LUCIA es quien lo hace. Algunas otras veces lo hago yo, lo malo en mi caso es que yo tengo el sueño ligero y si la arrullo por ejemplo a las 3 de la madrugada , despues me cuesta dormir y por tanto al día siguiente estoy con un sueño tremendo y eso NO ES BUENO , dado que yo tengo la principal carga laboral de la familia !!!. Además generalmente en las madrugadas si lloran podría tratarse de dificultades respiratorias, flemas por ejemplo acumuladas por su paralisis cerebral y poco movimiento y generalmente la NEBULIZAMOS con SUERO FISIOLOGICO ( CLORURO DE SODIO al 9 o/oo es decir 9 por mil) TIBIO, nunca FRIO. Y casi siempre luego de ello, si ese es el problema por el cual llora, se duerme y a volver a dormir. Además demosle AGUA o algún liquido para FLUIDIFICAR su flema y asi sea más controlable su respiración y al respirar mejor DORMIRAN MEJOR !!!

Muchas veces nuestro niños PC se encuentran "EXCITADOS" por algun suceso que les ha ocurrido, por ejemplo alguna visita inesperada, algun ruido intenso, etc etc etc. Siempre hemos descubierto en DANIELA que cuando Ella está inquieta y llora o manifiesta "fastidio", la sentamos y ponemos nuestra CABEZA detrás de su CUELLO ( es decir hacemos que ELLA se ponga en L ) y sin presionar demasiado su cuellito o espaldita para no lastimarla , logramos una posicion de relajación y asi se CALMAN !!!


VER ESTA FOTO :




SI llora en el día o en la noche, lo primero que mi esposa LUCIA y yo hacemos es IR DESCARTANDO PROBLEMAS... Primero vemos si no está con el PAÑAL sucio, si no fuera ese el problema, le ponemos el termometro para ver si no es fiebre. Si no tiene fiebre, tratamos de cambiarle de posición para ver si no es cólico o gases y por PRECAUCION le damos algunas gotas ANTICOLICO o ANTIGASES o ANTIDOLOR de ESTOMAGO !!! . Si continúa llorando pese al cambio de posición y ANTICOLICOS O ANTIGASES , hacemos el ultimo intento de calmarla y es arrullarla. SI se calma, es sueño. SI NO SE CALMA ahi si nos preocupamos más, pues significa algun problema de salud de mayor envergadura. Y generalmente la llevamos al medico en el Hospital para que la vean, pues quizas tiene algun problema en garganta, oido, infección urinaria, etc etc etc. Además NO SIEMPRE presenta FIEBRE pese a tener algún problema de GARGANTA Y OIDO y por ello hay que OBSERVAR MUCHO a una niña como DANIELA.

El secreto para ENGREIR a nuestro niños PC sin que nos afecte demasiado es DISTRAERLOS para que sientan que hay ENTORNOS AGRADABLES a su alrededor. Mi hija DANIELA tiene por ejemplo SUBVISION, pero escucha bien y le ponemos musica alegre o television con cualquier tipo de programa. SI es para niños, mucho mejor !!!!

Por ello INSISTO , engreir a nuestros niños es DIFICIL NO HACERLO. pero en todo caso hay MOMENTOS en que hay que ponerles algún LIMITE. Algunas veces cuando percibimos que solamente es sueño y estamos ocupados, le ponemos MUSICA DE FONDO instrumental al piano ( canciones que yo las interpreto y las he grabado en un CD) y esa musica muchas veces la DUERME... Pero OJO hay que DIFERENCIAR llanto por engreimiento y llanto por alguna dolencia de salud !! MUCHO CUIDADO CON ELLO... ES DECIR DEBEMOS DESCARTAR Y LUEGO DECIDIR
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

EL BLOG DE DANIELA DESEA SER UNA LECTURA OBLIGADA PARA PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL ... Y deseamos serlo aún más en el Perú !!!

ESTE ARTICULO LO HA ESCRITO MI ESPOSA LUCIA Y LO HA HECHO CON MUCHA REFLEXION Y DESEA QUE LO LEAN Y COMENTEN y yo le he agregado también algunas reflexiones fundamentales :

Queridos visitantes y seguidores del BLOG de DANIELA:
http://danielavelezpacheco.blogspot.com/ ,

les comento que el Blog de nuestra hija DANIELA ya tiene tres meses y ustedes han contribuido con su amor y experiencias, mediante sus comentarios e incluso con muchos detalles, correos electrónicos privados,etc etc etc a hacerlo MEJOR DIA TRAS DIA. Mi esposo Juan Carlos y yo, al igual que cada uno de ustedes, TENEMOS muchas experiencias que compartir y lo más valioso es que todos estamos convencidos que apoyándonos emocionalmente y con información útil para nuestros niños especiales esta batalla de sacarlos adelante será más fácil.

Una de las preguntas que nos hacíamos Juan Carlos y yo era ¿ Por qué teníamos tan pocos seguidores de PERU ? , muchas respuestas se nos venían a la cabeza pero creo que hoy hemos encontrado una razón muy válida.

Hoy recibimos la visita en casa, de la Médico Fisiatra que ESSALUD nos envía para controlar a DANIELA. Ella con su entusiasmo nos contaba que estaba promocionando el Blog de Daniela entre sus pacientes y cree que acciones como éstas ayudan a los papás de niños especiales. Sin embargo nos contó una anécdota que le sucedió en otra visita a un niño P.C. :
“Invité a la mamá a que visitara el blog de DANIELA, me lo agradeció y dijo que lo iba a ver. En la siguiente visita le pregunté , nos dijo, por el Blog y la mamá le comentó: Doctora, ¿ para que me HACE VER QUE EXISTE UNA TERAPIA CASI MILAGROSA llamada TERAPIA ABR QUE YO NO PUEDO PAGAR? ACASO ME LA VA A PAGAR EL SEGURO SOCIAL DEL PERU es decir ESSALUD?”

(Por si acaso la TERAPIA ABR cuesta más de 3300 dolares americanos al año MAS los pasajes y alojamiento por 5 a 6 dias en paises como ARGENTINA, VENEZUELA, CHILE, CANADA y algunos de EUROPA y PAGADOS POR ADELANTADO ¡!!!, donde los padres DEBEN ir a esos PAISES cada seis meses para APRENDER los nuevos ejercicios que enseñan los especialistas y que VARIAN con cada niño según su problemática individual ) y son LOS PADRES quienes hacen dicha terapia EN SUS HOGARES TRES HORAS POR DIA DURANTE los 365 días del año !!!!! y CADA AÑO volver a PAGAR una suma similar y VIAJAR por 5 a 6 días y así año tras año!!!!

Respecto a este tema de la Terapia ABR, cuando colocamos el artículo en el Blog lo hicimos con la mejor de las intenciones pues considerábamos que pese a que nosotros ,que por esos designios de DIOS, al navegar y navegar en INTERNET, la DESCUBRIMOS en la red PARA INFORMAR A LOS PADRES DEL PERU CON NiÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL, y al parecer, con TODO EL DOLOR que esto significa, NOSOTROS NO LA PODEMOS FINANCIAR para nuestra querida hija Daniela. Sin embargo, consideramos que no era justo ocultar esta información a los papás de niños con P.C.. Además, pensábamos: “POR ALGO DIOS HA PUESTO ESTA INFORMACIÓN EN NUESTRO CAMINO” .
Estoy segura que parte de la respuesta a este ¿POR QUÉ? está en el comentario que Claudia Ellmark ,(una Linda Peruana seguidora del Blog que vive en Suecia), hizo el 16 de Noviembre del 2009 en el BLOG.de Daniela:

...“Se que las circunstancias en Perú son distintas pero sería maravilloso que la Internet los pueda unir y por ahí se siembre la semillita que busque el bienestar de los niños especiales en Perú. Tampoco es necesario empezar en grande, ...”

Los papás y /o familiares de personas o personitas (nuestros pequeños hijos especiales) tenemos que LOGRAR SER UN GRUPO SOCIAL CON DEMANDAS CLARAS AL ESTADO PARA QUE ATIENDA A ESTA POBLACIÓN.

NO podemos quedarnos impasibles viendo POR EJEMPLO que un Hospital Nacional como el Edgardo Rebagliatti Martins ( EX HOSPITAL DEL EMPLEADO del PERU), no tiene un baño para una mamá discapacitada en su Clínica Pediátrica.

“En una oportunidad me tocó ver que una mamá en silla de ruedas había pernoctado junto a su hija. Ella usaba silla de ruedas y realmente en la madrugada se vió en dificultades. ¿Qué, en el Perú acaso todos somos súper Hombres y súper Mujeres?”.

Recordemos que existe el CONADIS que debe atender muchas necesidades pero, esta Institución que existe para apoyar al discapacitado aun no es una FUERTE VOZ DEL DISCAPACITADO.

Ayudemos al Estado a actualizar sus estadísticas, el CONADIS Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad – CONADIS: Av. Arequipa # 375, Santa Beatriz, Lima - Perú Teléfono : (511) 332-0808 / Fax: (511) 332-4771
webmaster@conadisperu.gob.pe

UNA GOTA DE AGUA como NOSOTROS Y NUESTRO BLOG es PEQUEÑITA. PERO MUCHAS GOTAS DE AGUA forman un charquito, muchos charquitos en movimiento forman un riachuelo, muchos riachuelos forman un rio y los rios desembocan en el MAR.

Por ello si nosotros con nuestro BLOG ,hecho por PADRES con UNA NIÑA CON PARALISIS CEREBRAL, y que fue hecho con MUCHO AMOR PARA AYUDAR Y ACONSEJAR a PADRES que tienen que enfrentar la difícil tarea de CRIAR a niños P.C. lo DIFUNDIMOS por todos lados, en primer lugar EN EL PERU, nos volvemos seguidores, hacemos comentarios, lo INTERCAMBIAMOS con OTROS BLOGS, lo hacemos participar en CONCURSOS DE BLOGS de interés nacional e internacional, y llevamos ESPERANZA a los PADRES que SUFREN TANTO de ver a sus niños especiales en sillas de ruedas, en camas clínicas permanentemente, con sondas de alimentación en el estomago, con traqueotomia, con equipos de respiración artificial, con poco movimiento, con ceguera, con autismo,con sindrome de West y con muchas otras dolencias crónicas, etc ,,etc etc HABREMOS LOGRADO SER PARTE DE LA SOLUCION Y NO DEL PROBLEMA ¡!!!!

Un abrazo fuerte de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ
Los papás de DANIELA VELEZ PACHECO
http://danielavelezpacheco.blogspot.com/

SI YO FUERA RICO QUE HARIA CON MI HIJA con PARALISIS CEREBRAL ???

HOLA a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA
Ayer ví en la televisión una vieja película que muchos de Uds quizás la hayan visto : EL VIOLINISTA EN EL TEJADO, una hermosa y aleccionadora historia desarrollada en Europa, poco antes de la revolución rusa, donde el protagonista era un hombre que trabajaba como el LECHERO del pueblo con 25 años de casado , de nacionalidad judia y con muchas Hijas.. ERAN MUY POBRES . Vivían en una cabaña . Su hija mayor se casó por amor con un SASTRE muy muy POBRE pero UN BUEN HOMBRE, pudiendo haber elegido casarse con el CARNICERO del pueblo que era MUY MUY RICO . Luego la hija del lechero y el sastre se casaron y aunque erán también MUY POBRES eran MUY pero MUY MUY FELICES y el padre dijo en un comentario hacia el público: SON TAN FELICES QUE NO SABEN LO INFELICES QUE SON !!!! y es que los CAMINOS DE DIOS hacen cosas que NOSOTROS LOS MORTALES COMUNES Y CORRIENTES NO COMPRENDEMOS y algunas veces he escuchado a mi esposa LUCIA decir : "DIOS ESCRIBE DERECHO SOBRE TORCIDO". Uno planea ciertas metas y objetivos y si DIOS DESEA HACER SU VOLUNTAD ... LA HACE . Una vez escuche a una persona decir que DIOS hace con NOSOTROS LO QUE TARDE O TEMPRANO SERA MEJOR PARA NOSOTROS , AUNQUE AL PRINCIPIO NO NOS GUSTE O NO LO COMPRENDAMOS !!!!!!!

El padre cantó una linda y jocosa canción titulada "SI YO FUERA RICO" . Escuchenla al final de este articulo o entrada . Está cantada en español traducida por el gran cantante mexicano MARCO ANTONIO MUÑIZ ( el artista original que la cantaba era TOPOL) . El lechero aunque muchas veces RECRIMINABA a DIOS por que El era tan pobre ... LO AMABA como se AMA a un GRAN AMIGO y lo RESPETABA y ACEPTABA su voluntad pues era MUY TRADICIONALISTA y pensaba que LO MEJOR era lo QUE DIOS DECIDIA PARA EL Y SU FAMILIA !!!!


La lección de esa película es que LA POBREZA no DEBE ser RAZON para la INFELICIDAD. Los que tenemos niños con paralisis cerebral (P.C.), podemos tener diversas situaciones económicas, generalmente enfrentamos muchas dificultades económicas por los gastos elevados de cuidar a nuestros niños especiales con P.C. Sin embargo CADA SONRISA que nuestros niños o niñas especiales nos brindan COMO NOS LLENA EL CORAZON DE ALEGRIA verdad????

El dinero QUE IMPORTANTE sería si nos sobrará y pudieramos usarlo en tratar de darle mejor calidad de vida a nuestros "tesoritos" que tienen P.C. pero DEMOSLE AMOR que eso EN ABUNDANCIA lo podemos hacer y los hace sonreir muchas veces MAS EFICIENTEMENTE que si solamente usaramos mucho dinero para mejorar su calidad de vida !!!!

REFLEXION FINAL : " EL DINERO NO COMPRA LA FELICIDAD PUES EL AMOR Y ENTREGA DE PADRES COMO NOSOTROS CON NUESTROS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL PUEDE SER MIL VECES MAS VALIOSO QUE TODO EL DINERO DEL MUNDO "

Escuchen la letra de la canción y POR FAVOR ... SONRIAN y mejor aun RIANSE por la letra de la canción PUES SE DARAN CUENTA que EL AMOR POR NUESTROS HIJOS ESPECIALES ES MAYOR QUE TODO EL DINERO QUE PUDIERAMOS DESEAR !!! MEDITENLO !!! REFLEXIONENLO!!! Y que DIOS LOS BENDIGA A TODOS !!!!
Un fuerte abrazo
de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO


FRAGMENTO DE AL PELICULA : EL VIOLINISTA EN EL TEJADO

poner PLAY y escuchar BIEN la letra de la canción ...