Tener un niño o niña especial en casa es . . .

 HOLA 

A sólo 5 días que mi hija Daniela cumpla sus 18 años de vida este Jueves 7 de Julio del 2022, les recomiendo vean este video que al ver las fotos de niños especiales con diferentes discapacidades y dolencias, y al REFLEXIONAR en su YO INTERIOR, podrán quizás comprender UN POQUITO MAS,, que significa para un hogar,y  que significa para un padre y una madre, tener un niño o niña especial en casa... Una mezcla de las LLAGAS ABIERTAS DE CRISTO mezcladas con un PEDACITO DE CIELO en el hogar...

Hasta la próxima vez

Saludos de JUAN CARLOS papá de Daniela Velez Pacheco y de LUCIA mamá de Daniela Velez Pacheco - Nuestra Niña especial.

La SONRISA de DANIELA a sus 17 años

 La SONRISA de DANIELA a sus 17 años:

HOY 7 de JULIO del 2021 Daniela cumple 17 años de vida.... WOWWWWW Cuantas cosas han pasado en estos últimos 17 años...

7 de Julio del 2004 Nace Daniela

18 de Mayo del 2005 se enferma de Paralisis cerebral y queda con las secuelas por muchos conocidas: Tetraplejia, Ceguera, Mudez y Alimentacion por sonda gastrica y 8 operaciones de diversa indole, desde los 10 meses de vida.

Largos amaneceres de preocupación por parte de nosotros sus padres

Avatares diversos alrededor de nuestro pais.

Incluso el inicio de una pandemia como el Covid19 que ya se ha llevado de este mundo a millones de personas y en particular a más de 195 mil peruanos y que aun no termina.

Y sin embargo DANIELA sigue SONRIENDO - Casi CARCAJEANDO... Asi le capté su sonrisa el dia de ayer.

Como mi esposa Lucía siempre me lo dice... "DANIELA ES FELIZ"...

Vemos en la Televisión, leemos en los periodicos, escuchamos en la radio, y leemos y vemos las noticias en internet, de los muchos problemas que atraviesan los jóvenes adolescentes en estos tiempos llenos de maldad y desolacion. Escuchamos las historias de amistades que nos comentan los mil y un problemas que tienen con sus hijos adolescentes. Nosotros dos, los escuchamos y suspiramos diciendo ¿ Por qué a nuestra Daniela no le permitieron vivir esas experiencias de los adolescentes del siglo 21 ?

Y cuando reflexionamos más y más al respecto nos convencemos que a DANIELA “la han PROTEGIDO de TANTA MALDAD que hay en las calles”.

Es un ser DESIGNADO por Dios para darnos a todos una lección de RESISTENCIA HUMANA y a la vez de HUMILDAD de parte de nosotros sus padres, que en estos 17 años no valoramos muchas cosas que la mayoria de gente valora, pero a cambio valoramos muchas cosas que la gente pasa por alto... Es una PRUEBA de FE para nosotros sus padres...

Gracias a Dios y a nuestra amada Virgen del Carmen, por permitirnos vivir y criar a nuestra Daniela estos últimos 17 años y le pedimos a nuestro Creador, de todo corazón, que sean muchos más, no importa cuanto esfuerzo en todos los planos, nos cueste... Pero el AMOR hacia DANIELA nos da la fuerza que necesitamos para SEGUIR LA LUCHA DIARIA por la sobrevivencia humana...

DANIELA - Te amamos y te prometemos que hasta el ultimo día que nuestras fuerzas lo permitan, darte la mejor calidad de vida que nuestra fragil humanidad lo permita...

Un beso de tus padres: LUCIA y JUAN CARLOS

Daniela cumple 16 años de vida

HOLA...

Hoy 7 de JULIO del 2020… mi hija DANIELA cumple 16 años (DIECISEIS AÑOS).

Los que han seguido este blog desde AGOSTO del 2009, conocen su historia desde los 10 meses de vida (Parálisis cerebral severa-Tetraplejia- ceguera-mudez – y alimentación por sonda gástrica desde  el 18 de Mayo del 2005…

Este 2020 ha sido DIFICILISIMO para TODA LA RAZA HUMANA por el coronavirus o covid19, sobre todo en el PERU...

CUARENTENA – muerte – Desolación-Pobreza-desempleo-Bonos que muchos no han recibido- AFP retiradas por muchos- Suspensión perfecta-Despidos- Desgobierno-Caos-Aglomeramiento de gente-Peruanos regresando  caminando a sus tierras para morir en sus lugares de origen- Tristeza por muertos en el piso-Ataúdes-Cremaciones y Urnas-gente desesperada-etcétera etcétera etcétera…

Con mi esposa Lucia, desde que empezó la CUARENTENA en Marzo 2020 nos mirábamos y nos decíamos: “WOWWWW la gente se va a introducir a NUESTRO MUNDO  de CONFINAMIENTO” que ya tiene casi  16 años SIN PARAR… Por tanto YA VAN A EMPEZAR A COMPRENDER MUCHAS COSAS que NOSOTROS HEMOS TENIDO QUE PASAR… pues la RAZA HUMANA y los DESIGNIOS de DIOS son INEXPLICABLES…

Si nosotros … con AMOR … entre nosotros… y hacia DANIELA… hemos resistido.. LOS DEMAS TAMBIEN PODRIAN HACERLO. Depende nada más que se CUIDE cada uno.. Sálvese quien pueda dicen muchos, yo diría  “CUIDENSE TODOS” y en algún momento nos volveremos a abrazar… Depende mucho que TENGAMOS GANAS DE VIVIR…

Daniela a sus 16 añitos cumplidos HOY… 7 de Julio del 2020, ha demostrado tener unas GANAS DE VIVIR increíbles y por UNA SOLA RAZON… Porque está RODEADA DE AMOR“  químicamente puro”. . .

Gracias a Dios todopoderoso.

Gracias a nuestra bendita madre LA VIRGEN DEL CARMEN
Gracias a todos Uds por mirar esta foto de Daniela a sus 16 cumplidos... CUIDENSE TODOS…

ARRIBA LAS GANAS DE VIVIR

ARRIBA LA PRECAUCION

ARRIBA  DANIELA
Y abajo EL CORONAVIRUS.. LO VAMOS A DERROTAR
Tu papi JUAN CARLOS

Daniela cumple 15 años este 7 de Julio del 2019

HOLA
Mi hija DANIELA cumplirá el 7 de Julio del 2019 nada menos que QUINCE AÑOS de vida.
Como dice el viejo dicho: MUCHA AGUA HA CORRIDO BAJO EL PUENTE.
Muchas dificultades se presentan al CRIAR a una niña con PARALISIS CEREBRAL SEVERA, TETRAPLEJIA, CEGUERA y MUDEZ ademas de ALIMENTACION con SONDA GASTRICA desde los 10 meses de vida.Para abreviar este post, solo quiero decir:
GRACIAS DIOS
GRACIAS JESUS
GRACIAS SANTISIMA VIRGEN DEL CARMEN
por PERMITIRNOS ser parte de este sufrimiento y dificultad y ver en dichos sufrimientos y dificultades, las LLAGAS ABIERTAS de CRISTO y comprender y difundir POR QUE EXISTEN y PARA QUE EXISTEN personitas como DANIELA en el mundo terrenal....
Despues de 15 años de sufrimientos y dificultades extremas CREO concluir que la existencia de niñas como Daniela tienen MUCHO MAS PROFUNDIDAD que niños comunes. La razón es que, como lo oi en una vieja pelicula de aventuras, "NADIE PUEDE PROBAR la FUERZA de la FE de un ser humano hasta que dicha FE no es probada AL LIMITE".

VER el video en YOUTUBE:

Los15añosdeDaniela(2019)

Los 15 años de Daniela
La historia gráfica de DANIELA ROSA DEL CARMEN VELEZ PACHECO (nacida el 7 de Julio del 2019). Duración del video 8 minutos aproximadamente. Creado y Editado el 2 de Julio del 2019. La niña peruana que a los 10 meses de vida por un problema medico quedó con PARALISIS CEREBRAL, TETRAPLEJIA, CEGUERA, MUDEZ y alimentación por SONDA GASTRICA desde los 10 meses de vida. Muchos médicos pronosticaban que no viviría ni un año, pero la DECISION de sus padres y la ayuda de Dios, de nuestro Señor Jesús y de la Santísima Virgen de Carmen CAMBIO ese pronostico.... ¡¡¡Cuando se ama de verdad NO HAY LIMITE en el esfuerzo !!!

VER BLOG "Mi niña especial DANIELA VELEZ PACHECO": http://danielavelezpacheco.blogspot.com/

VER el VIDEO:

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Hasta la proxima vez

Saludos de JUAN CARLOS papá de Daniela Velez Pacheco y de LUCIA mamá de Daniela Velez Pacheco - Nuestra Niña especial.

Daniela cumple 14 años este 7 de Julio del 2018

HOLA
Mi hija DANIELA ROSA DEL CARMEN VELEZ PACHECO cumple este SABADO 7 de JULIO del 2018, sus primeros 14 años de vida. Aqui un a foto de este aniversario de vida de ella:

AQUI LA EVOLUCION DE DANIELA desde que nació el 7 de Julio del 2004:

Seré breve en este post.  El primer pensamiento y deseo es que mi hija Daniela cumpla muchos años más. Y el segundo pensamiento y deseo es que a su madre Lucia ( mi esposa) y a mi, nos brinde DIOS los elementos necesarios de salud y economía para sacarla adelante y darle la mayor calidad de vida posible.
DANIELA cumple 14 años y cada día la queremos MAS.
GRACIAS A DIOS y al VIRGEN DEL CARMEN ( de la cual soy devoto)  por tener a mi hija con nosotros. No importa cuan dificil es hacer que tenga la mejor calidad de vida posible...
Despues de todo ELLA ES NUESTRA HIJA y aunque tenga Paralisis cerebral severa, mudez, ceguera y alimentacion por sonda gastrica  FUE ES Y SERA SIEMPRE nuestra hija.

Saludos de JUAN CARLOS
Papá de Daniela Vélez Pacheco - Mi niña especial

Los TRECE años de Daniela . . .

HOLA.

Hace 13 años, el 7 de Julio del 2004, Daniela vino al mundo. Ella vino como la NIÑA MAS DESEADA del mundo. Vino a un hogar lleno de amor. Vino a un hogar dispuesto a darlo todo para que tenga un mundo feliz.

El destino hizo que Daniela a los 10 meses de vida, por una negligencia médica, quede con parálisis cerebral severa, quede tetrapléjica, ciega, muda, y alimentada por sonda gástrica.

La mayoría de los doctores decían que no viviría ni un año.

La mayoría de personas que nos conocían, pensaban que no seríamos capaces de soportar lo que se viniera. La mayoría de personas que la atendían en el hospital donde nació la fueron viendo mes a mes, año tras año. Muchas operaciones diversas y muchas madrugadas de angustia cuando sus dolencias complicaban nuestra vida. Y muchos inconvenientes por su condición física han complicado nuestra existencia... Pero DANIELA sigue "avanzando" . . .

NADIE pensaba que Daniela seguiría “avanzando” en su vida. Los primeros años no sonreía. Los siguientes años sonreía pero no reía. Los posteriores años reía pero no carcajeaba. Los últimos años ya carcajeaba.

Siempre me he preguntado ¿porque Daniela CARCAJEA? Y después de 13 años creo haber comprendido el por qué. . . Y la respuesta es simple:

“DANIELA CARCAJEA . POR QUE ES FELIZ”.

Daniela sabe que nosotros sus padres la amamos incondicionalmente.

Daniela carcajea porque sabe que nosotros sus padres le daremos amor y cuidados POR SIEMPRE.

Daniela sabe que dejaremos si es posible NUESTRA PROPIA VIDA para tratar de darle la mejor calidad de vida posible. Ella lo sabe y nosotros se lo hemos jurado POR AMOR INCONDICIONAL hacia Ella.

Nosotros sus padres, jamás la veremos hacer lo que hacen las niñas de su edad. Pero como está el mundo actual, mi esposa Lucía y yo, muchas veces nos preguntamos, si tal vez nuestro Creador la ha querido proteger de la violencia, maldad y horrores que vemos día tras día en los diarios y noticieros.

Daniela carcajea y es feliz porque con cada dolencia o con cada problema de salud que tiene, Ella siente que sus padres hacen todo lo posible y muchas veces lo imposible para aliviarla.

TRECE años de vida. Una adolescente tierna. 

"Una flor  brotando de su botón".

Hasta la próxima

Saludos de JUAN CARLOS papá de Daniela Vélez Pacheco - Mi niña especial
Oir la canción :
"Somewhere over the rainbow" 
Hermosa canción

Mirando a los niños especiales con los OJOS del corazón. HERMOSO VIDEO

HOLA
Quiero compartir con los amigos visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA , este hermoso video. La historia es MUY TIERNA y la protagonizan dos niños. el varón llamado NICOLAS que tiene parálisis cerebral severa y la niña llamada MARIA que tiene una TERNURA infinita con el discapacitado.
MIREN EL VIDEO .. SE LOS RECOMIENDO.
Ojala todo los seres humanos MIRARAN a los niños discapacitados, en especial a los que tienen PARALISIS CEREBRAL SEVERA, con los OJOS DEL CORAZON.
Saludos de JUAN CARLOS  papá de DANIELA VELEZ PACHECO - mi niña especial
AQUI EL VIDEO:

Daniela... 12 años de vida

HOLA a los visitantes y seguidores del blog de mi hija Daniela.

DANIELA CUMPLE 12 años de vida este 7 de Julio del 2016.

En vísperas de esta fecha TAN IMPORTANTE en nuestra familia, no sabía exactamente que tipo de POST escribir. Asi que me dije, voy a poner el contenido de una CARTA que me llegó a mi  correo electrónico hace unos pocos días...y lo quisiera compartir con Uds:

CARTA DE SRA O.T. :

On Monday, July 4, 2016 8:50 AM,  wrote:

Buenos días señor Vélez.
Recién me encuentro con su pagina "MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO". Me conmovió hasta las lagrimas la historia de Danielita (lo leí desde Agosto 2009 hasta el  último de sus posts de dicho blog),  porque mi primera nieta también se encuentra asi como la suya y la verdad que delante de todos soy fuerte pero por momentos vuelvo a caer en el dolor y la depresión por el futuro de mi hija y de mi nieta.  Quisiera saber más de su familia y como sacan fuerza para seguir adelante y asi poder  aprender un poco más y mejor a cuidar a  mi  niña. Sería una gran ayuda para transmitir sus vivencias a mi hija, la madre de mi querida nieta.

Atentamente

O.T.

RESPUESTA:

Buen dia Sra O.T.

Gracias por sus bellas palabras. El gran secreto para criar niños como mi hija Daniela es AMARLAS INCONDICIONALMENTE sin ESPERAR NADA A CAMBIO. Si se tiene eso claro TODAS las dificultades serán SOBRELLEVADAS. 

Es muy dificil criar niños como mi hijita Daniela,  pues los niños como Ella "complican muchos aspectos de la vida" y peor aún cuando es hija UNICA. Por ello es que hay que comprender algo: "esos niños son como ANGELES en la tierra". Son PEDACITOS de CIELO que nuestro Creador nos ha puesto en la tierra para que aprendamos a VALORAR lo que REALMENTE es importante, dejar la vanidad, dejar el materialismo, dejar las cosas mundanas que mucha gente JAMAS ENTENDERA, pues no tienen ese tipo de dificultades y dan importancia  a cosas QUE REALMENTE NO VALEN LA PENA. Si pudieran experimentar UN SOLO DIA lo que es tener una niña con PARALISIS CEREBRAL SEVERA, con TETRAPLEJIA, CIEGA. MUDA y ALIMENTADA POR UNA SONDA GASTRICA  y que cada día vieran como SE JUEGA  LA VIDA en cada expulsión de flema y cada día que despierta CON VIDA, nosotros sus padres  damos gracias al CREADOR por tenerla UN DIA MAS, es ahi donde verían y conocerían AMBOS MUNDOS : "el infierno y el cielo", como una especie de CONJUNCION es decir un MUNDO DOBLE. Tener una niña como Daniela es la MAS DIFICIL MISION HUMANA que alguien se pueda imaginar. Pero verla SONREIR con VIDA cada día es lo MAS CERCANO a la GLORIA CELESTIAL.

Mi hija cumplirá 12 años este 7 de Julio. Estuvo 10 días hospitalizada por NEUMONIA a fines de Junio 2016, por el frio tremendo que hay en LIMA actualmente en este  invierno  y gracias a Dios YA ESTA EN CASA otra vez.  Rezaré por su nieta y siempre lea TODOS los artículos de nuestro BLOG "Mi niña especial Daniela Velez Pacheco" pues todas las vivencias mas importantes para criar a estos niños las hemos puesto en dicho blog con el UNICO PROPOSITO de TRANSMITIR a los que NECESITAN nuestros consejos, y aliviar "un poquito" lo que es el sufrimiento humano, pero a la vez hacer comprender que QUIEN TIENE UN NIÑO o NIÑA ESPECIAL, como lo es mi hija Daniela, habrá conocido ANTES DE TIEMPO lo que es tener UN ANGEL sobre el planeta tierra...

Recuerde Sra Olga este mensaje y transmítalo a su hija , la madre de su nieta: "DIOS ENVIA NIÑOS ESPECIALES A PADRES ESPECIALES"

Le recomiendo mucho que vea este video:

https://www.youtube.com/watch?v=ki1huTMw5lQ

En ella se explica una canción llamada "MI NIÑO ESPECIAL" cantada por MARTIN VALVERDE un centroamericano que explica CLARAMENTE que es tener un niño especial. En esa canción están las RESPUESTAS a las preguntas que UD me esta haciendo en esta carta

MUCHOS SALUDOS de Juan Carlos Vélez padre de Daniela Velez Pacheco "Mi niña especial" :) 

Post Data. Dígale a su hija que lea este pensamiento de mi autoria: "Mi  hogar es una pluma al viento cuyo soplido lo hace Dios y solamente EL nos sostiene" . . . Quizás cuando comprenda este pensamiento ENTENDERA muchas cosas que AUN no entiende :) 

Aqui una sucesión de FOTOS de DANIELA desde que NACIO hasta ahora que cumple 12 años de vida TERRENAL.

FOTO DE DANIELA EL MISMO DIA QUE NACIO 
(7 de JULIO del 2004)

FOTOS DE LA EVOLUCION DE DANIELA 

DURANTE LOS 12 años de vida

Daniela cumple 11 años de vida

HOLA a los seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela.
Este 7 de Julio del 2015, Daniela cumple 11 años de vida. Una verdadera lucha titánica para sacar a flote la vida de mi hija desde su nacimiento el 7 de Julio del 2004 hasta este 7 de Julio del 2015. El inmenso esfuerzo y sacrificio de su mamá, mi esposa Lucía, con mi total apoyo, ha hecho posible este logro. Nada ha impedido que le demos calidad de vida, pese a su estado de tetraplejia, mudez, ceguera y alimentación por sonda gastrica desde los 10 meses de vida, provocada por su parálisis cerebral severa,
Definitivamente Daniela es fruto del amor entre sus padres, pues fue una niña MUY DESEADA. Y fue bendecida, pese a todos sus problemas de salud, por nuestra Virgen del Carmen (Daniela se llama DANIELA ROSA DEL CARMEN) pues encomendamos su vida desde antes que nazca a nuestra amada y venerada Virgen María en su advocación carmelita. Aqui  unas fotos de este acontecimiento.. EL MAS IMPORTANTE DEL AÑO PARA LA FAMILIA VELEZ PACHECO :

Aqui TRES  FOTOS UNA SEMANA ANTES que entrará en crisis que la dejó con la parálisis cerebral, a los 10 meses de vida :

Aqui una foto de cuando cumplió un año de vida . Nótese su triste mirada y su desconexion del mundo exterior:

A los CINCO AÑOS recien la volvimos a ver sonriendo.

Aqui un  ACROSTICO que le compuse a mi hija por sus once años:

D.... esde que naciste, llegaste a un hogar donde se te amó

A.... pesar de los problemas y circunstancias que dañaron tu salud

N.... unca "tiramos la toalla" para sacar adelante tu vida

I..... gnoramos pronósticos que decían: "no vivirías ni un año"

E ....legimos una vida de sacrificio para que tu seas feliz

L.....os pocos que nos visitan lo saben

A....mor abunda en este hogar

C....uando cumpliste un año estabas desconectada del mundo

U....n dolor muy agudo y profundo sentimos cuando ello ocurrió

M...uchos se alejaron de nosotros como si hubieramos muerto

P....ensamos que habíamos sido maldecidos por nuestro Creador

L....a verdad que los primeros años fueron muy difíciles

E...l mundo se nos vino abajo casi sin esperanza

O...lvidamos lo común y los dos nos dedicamos a amarte

N...unca esperamos nada de ti excepto tu sonrisa infinita

C...ariños asi son poco comprendidos por el común de la gente

E...s que para AMAR ASI hay que entender a Dios

A...eso algunos le llamaron PRUEBA otros  DESDICHA

Ñ...años sanos te miraban con sorpresa y curiosidad

O...lvidaron sus prejuicios y por ello te aceptaron

S...in saberlo habían comprendido que TU ERES ANGEL DE DIOS.

Gracias a los que piensan en Daniela. No tengan ninguna duda, que en nuestra familia "alguien PURO" que cuando ya no esté en este mundo,  tiene un sitio reservado en lo que muchos llaman PARAÍSO. 

Su pureza y castidad eterna serán una ofrenda a Jesús y a su bendita Madre. Y nuestra esperanza, que siempre la tenemos presente, es que ALGÚN DÍA nosotros TRES nos reuniremos en ese bendito paraíso y correremos por los campos, saltaremos de felicidad, disfrutaremos del amor y no tendremos ninguna limitación física. Nosotros tus padres hija mía nos hemos entregado a ti sin esperar nada material a cambio. Tan solo tu sonrisa es nuestra única recompensa. TE AMAREMOS POR SIEMPRE DANIELA

Te quiero mucho hija mia. 

Un beso de tu papá  JUAN CARLOS

 7 de Julio del 2015

DANIELA Y SUS PAPIS

Bienaventuranzas para personas que cuidan y comprenden a personas con discapacidad

Las Bienaventuranzas para las personas que cuidan y comprenden a las personas con discapacidad
(El que tenga ojos que vea, el que tenga corazón que sienta y el que tenga cerebro que REFLEXIONE, sobre todo en estas navidades.

Saludos de JUAN CARLOS  y LUCIA papás de "Daniela Velez Pacheco - Nuestra niña especial"

¿Que significa que Daniela cumpla 10 años este 7 de Julio 2014?

HOLA
Daniela cumple este 7 de Julio del 2014, nada menos que 10 años de vida.
¿Que significa para nosotros que Daniela cumpla 10 años este 7 de Julio 2014?
Para los que no lo saben o no lo recuerdan, Daniela tiene PARALISIS CEREBRAL SEVERA, es una niña tetrapléjica, es casi ciega, es muda, y se alimenta por sonda gastrica, todo ello desde los 10 meses de vida.
Asi se veía a los 10 meses, cuando estaba bastante normal:

Sin embargo, por una negligencia médica, quedó como está actualmente. Estos 10 años han sido MUY MUY DIFICILES para mi esposa Lucía y para mi, en todos los planos imaginables e inimaginables, pues darle calidad de vida a  una niña con un problema de salud como el de ella, es cosa de TITANES, mas que de SERES HUMANOS. Pero el esfuerzo desplegado por mi esposa asi como la INMENSA UNION y AMOR que existe entre nosotros, ha hecho POSIBLE lo que PARECIA IMPOSIBLE, que Daniela cumpla 10 años de vida.

Además, Daniela es una GRAN MAESTRA para con sus padres. Nos ha enseñado GRANDES COSAS. Ella, en el fondo es una cascada de sabiduría natural. Nos ha enseñado a PISAR TIERRA, a DEJAR LA VANIDAD HUMANA, a darnos cuenta que lo importante NO ES LO MATERIAL sino lo ESPIRITUAL. A darnos cuenta, que NADA en la vida es más importante que la SALUD. Solamente el amor en una pareja ESTABLE, fundida en un compromiso ante la sociedad (como es un MATRIMONIO) es capaz de sobrellevar este tipo de dificultades tan graves y sacarlas adelante.

Por ello, quiero decirle a mi hija Daniela, GRACIAS MI TESORO, por ser la ÑIÑA MAS SABIA Y HERMOSA del mundo. Tu sencillez y simpleza, es el acto más puro de amor y es la fuente más pura de sabiduría popular. Fuiste, Eres y Siempre serás MI ADORADA PRINCESA y te amaré POR TODA LA VIDA, sea en esta tierra o en la que venga después  y ante el mundo te digo mi bebé, que tu PAPITO TE PROTEGERA siempre.

TE QUIERO MUCHO.

Tu papito Juan Carlos

DANIELA DE 10 años de vida 

LA ESCOLIOSIS NEUROMUSCULAR

HOLA.

Gracias a los seguidores y visitantes del Blog de mi hija DANIELA ; Mi niña especial DANIELA VELEZ PACHECO - El blog de lectura OBLIGATORIA para padres con niños con paralisis cerebral.

Mi esposa LUCIA ha querido escribir este POST, en base a su propia experiencia. Aqui su post sobre la ESCOLIOSIS NEUROMUSCULAR

ESCOLIOSIS NEUROMUSCULAR.-

Yo nunca escribo en el Blog de mi hija Daniela,  pues siento que no tengo la habilidad de escribir. En este caso me animé a escribir pues la idea de este Blog es tratar de comunicar nuestras experiencias en la crianza de un niño con parálisis cerebral severa.

Daniela esta entrando a la adolescencia ( tiene actualmente 9 años y 9 meses de vida)   y la escoliosis neuromuscular por su talla y edad de crecimiento irá en aumento. Las ayudas como el corsé para ayudar a la columna que no se deforme solo DESACELERA pero "NO SE CURA".

(NOTESE LA CADERA DE DANIELA  COMO ESTA ARQUEADA HACIA LA DERECHA) 

(NOTESE QUE EL CORSE LOGRA HACER UNA PERPENDICULAR DE LA COLUMNA Y DISMINUYE  LA CURVATURA DEL ARQUEO al menos PARCIALMENTE) 

Como muchos de ustedes saben, la parálisis cerebral implica una falta de control de los movimientos del cuerpo y según el mayor o menor grado de su complejidad, más tarde o más temprano, va a causar la deformidad del niño. De alli que lo primero que nos dicen al diagnosticar a nuestros niños con Parálisis Cerebral es que deben recibir Terapia. Es la condición de un niño con parálisis, donde la terapia física y el control postural cobra mucha importancia.

Nosotros sabemos que nuestros niños con parálisis no controlan su postura, su columna debe ser apoyada, no hay movimiento muscular que corrija de por sí malas posiciones y aunque nos parezca horroroso tenemos que colocarles Ortesis para corregir o evitar que se deformen sus pies, su manos, corsé para su columna, etc.

Lo que quiero recordarles aquí, es que la falta de Terapia Física o el no uso de ortesis al final adelantará la deformidad de nuestros niños y problemas a su salud como:

• Si se le deforma la columna, la escoliosis provocará que uno de los pulmones quede más afectado y la secreciones que con dificultad ellos movilizan pueden llegar a infectarse y causar sucesivas neumonías, Y en el caso del corsé, es lamentable que muchos médicos  y Terapistas profesionales indiquen su uso pero no las condiciones apropiadas de uso y uno tenga que descubrirlas.

Por ejemplo:  Daniela tiene una sonda gástrica y la hicieron con un “agujero” para que yo la pueda alimentar con el corsé puesto. Lo que yo aprendí es nadie puede alimentarse con un CORSE AJUSTADO que va a provocar Cólico de gases y si hay que utilizarlo, éste debe colocarse luego que el niño halla hecho la digestión.

• Si sus brazos, piernas, manitos o pies se deforman, habrá acortamiento de tendones, de músculos y ellos causaran dolores musculares y más tarde dolores en las articulaciones. 

Tratemos de darles una mejor calidad de vida. Por mi misma se que no es fácil ver a nuestro hijo con las ortesis feas. Son feas y horrorosas pues nos hace ver a nuestros hijos prisioneros de esos objetos duros pero tratemos que los usen el mayor tiempo posible y poco a poco veremos que estas ”cosas” los ayudan a mantenerse relajados pero, también cuidemos que estos cuerpos extraños no causen daños en la piel de ellos.

Recordemos que la salud de nuestros hijos es también nuestra salud.
GRACIAS POR TU TIEMPO AL LEER . 
Saludos de LUCIA Mamá de Daniela


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Saludos de JUAN CARLOS papa de DANIELA VELEZ PACHECO - MI NIÑA ESPECIAL