¿Por que es IMPORTANTE el cristianismo para los padres de niños especiales?

HOLA
Hace unos meses recibimos la visita de una vieja amistad que no veiamos en mucho tiempo. Al ver a Daniela, nos decia : Ustedes creo que ya trascendieron lo que es un ser humano comun y  corriente . . .
La verdad nosotros somos seres COMUNES y CORRIENTES pero que  hemos comprendido de una u otra forma que Jesus VIVE dentro de nuestra hija. Ella es como un angel que vino del cielo a vivir a nuestra vivienda. Y sabemos con 100% de CERTEZA que la bendita Madre de Jesus ( la santisima Virgen Maria, que en su advocacion de la Virgen del Carmen en nuestro caso) nos proteje con su intercesión dia tras dia problema tras problema y solucion tras solucion. Nosotros, mi esposa Lucia y Yo, sabemos y comprendemos el verdadero significado de la expresion : AMAR A TU PROJIMO COMO A  TI MISMO , y en particular lo que indica la Biblia : Ayudense unos a otros a llevar sus cargas y asi cumplirán la Ley de Cristo."  . Incluso en nuestro trabajo, tratamos de forjar emprendedores para que sean independientes laboralmente hablando y no entren en desesperacion por no tener  un empleo o por no recibir la recompensa justa por su trabajo.

Y tambien por ello, como FAMILIA CATOLICA y UNIDA,  bendecida en matrimonio catolico ademas obviamente de matrimonio civil, difundimos las noticias y experiencias de tenemos con nuestra hija Daniela, pues hemos vivido en CARNE PROPIA lo que es la SOLEDAD de no saber a quien acudir y la FRIALDAD de muchas instituciones publicas y privadas en ayudar casos como el de nuestra hija. De niño mis maestros me dijeron : SER CRISTIANO ES COMPARTIR LA ALEGRIA DE DAR . Y DAR testimonio y experiencias de vida es lo MAS INTIMO y de corazon que un ser puede dar.

Ver el grafico de abajo

Por esta y muchas razones, que Dios los bendiga a TODOS los que leen este BLOG y en particular que bendiga y PROTEJA a los niños especiales que sufren Paralisis Cerebral en cualquiera de sus formas.

Hasta la proxima

Juan Carlos Velez

papá de Daniela Velez Pacheco - Mi niña especial

Una pregunta que siempre me hago es ¿por qué muchos se alejan de nosotros ?

HOLA a los seguidores y lectores del blog de mi hija Daniela ( Mi niña especial  Daniela Velez Pacheco).
A Daniela la tenemos en su condición de niña tetrapléjica  desde el 18 de Mayo del 2005. Muchas veces me he preguntado por que nos tocó a nosotros esa situación y muchas veces he reflexionado tratando de encontrar el porque. Lo he escrito en anteriores entradas de este blog. Sugiero revisar las mismas desde Agosto del 2009, cuando empecé a escribir este blog de ayuda para padres con niños especiales. Al momento de escribir este articulo es el dia 28 de diciembre del 2013.

Pero una pregunta que me ha estado dando vueltas en la cabeza siempre es : ¿Por que las amistades o incluso parientes que antes nos frecuentaban o con los cuales teníamos mayores contactos, ya no nos visitan o se alejan de nosotros como si estuviéramos con alguna enfermedad contagiosa o como si ya estuviéramos muertos?

La verdad, nunca los voy a comprender. Y de hecho, todos los que conozco o tienen hijos TOTALMENTE SANOS, con muy buena salud o sencillamente no tienen hijos PERO piensan que nuestra presencia puede traerles quizás algo así como mala suerte o una maldición. 
EN EL FONDO creo que SOMOS UNA PAREJA BENDECIDA Y ESCOGIDA por el propio DIOS nuestro Creador.

Yo como padre soy consciente, que JAMAS veré a mi hija correr por los jardines, ingresar a la escuela,  hacer su primera comunión, graduarse, ingresar a estudiar algo con lo cual se gane la vida, enamorarse, casarse, tener hijos, etc etc etc. Daría lo que no tengo por que así fuera, y además teniendo en cuenta que es nuestra UNICA HIJA.

Sin embargo, tengo que reconocer, que la MISION de un padre de familia con un hijo con PARALISIS CEREBRAL es algo muy distinto a la de los  demás padres. Es como ser parte de un grupo escogido. El amor que siento por mi hija es ABSOLUTAMENTE INCONDICIONAL. Yo no espero que ella me gratifique con nada material. Es amor puro , es entrega pura. El amor de  un padre para con su hijo ( o hija) con paralisis cerebral es AMOR INFINITO, que trasciende tiempo y espacio. Cuando Daniela me sonríe, siento como si un "pedacito de cielo" llegara a mi alma y me gratifica. Es lo MAXIMO que espero de ELLA... su sonrisa.
Los padres con niños con paralisis cerebral tienen un tiempo de INMENSA TRIBULACION y DUELO, un tiempo de REFLEXION con CABEZA FRIA y un tiempo de MISION y RESPUESTAS del POR QUE NOS TOCO A NOSOTROS.

Mi hija tiene 9 años. Han pasado mas de 8 desde que empezamos esta dificultad que movió la economía, la salud, los planes, etc etc etc. Muchos decían que incluso abandonemos a Daniela, o que tengamos mas hijos, o que esto o que aquello, cientos de datos y datos que ingresaban a nuestro legajo de información y despues de haberlos leidos y procesada la información, podemos  decir que mi esposa Lucía y yo, SIN NINGUNA DUDA, que hicimos LO CORRECTO, pues nuestra hija, pese a todos los obstáculos ES FELIZ, pues nos tiene a ambos JUNTOS y UNIDOS como UN SOLO CUERPO.  Hay padres que reciben una misión DIFICIL y definitivamente la nuestra es SUPERDIFICIL. Pero hemos encontrado que hay una clave que antes no la comprendíamos tanto y hoy en día la comprendemos más y más cada día. Y ahora podemos decir que es MUY PROBABLE, que la misión encomendada a nosotros, sea una misión dispuesta por Dios nuestro padre celestial. Una misión que se inspira en las enseñanzas y doctrina de Jesús, nuestro Redentor, una  misión mezcla de DOLOR y ENTREGA como la de nuestra madre Santísima Virgen María, una misión que muchos han rechazado, incluso ANTES que nazca su hijo con  problemas, pero  que en nuestro caso, dado que Daniela fue una niña MUY DESEADA, creemos firmemente que hay una prueba inmensa de FE y que al final del CAMINO de nuestra vida, hay algo GRANDE que nos espera. No es sólo resignación. No es sólo justificación. Hay un componente que mi esposa y yo compartimos, y que nos da fuerza para sostenernos.Y ese componente se llama sencillamente . . . VERDADERO AMOR tanto entre nosotros como esposos como amor hacia nuestra hija.

Ojala que si algún día nuestros viejos amigos y parientes que se alejaron de nosotros lean estas palabras, nos comprendan mejor y se acerquen a nosotros, más que por nuestro bien, por SU PROPIO BIEN, ya que El CREADOR los mira desde arriba y espera de ellos MAS SOLIDARIDAD y MAS AMOR AL PROJIMO, y recordar las palabras de Jesús: "AMAR AL PROJIMO COMO TI MISMO".

Hay un pensamiento de mi autoría que incluso lo he propagado en las redes sociales y que dice : "Mi hogar de 3 ( mi esposa mi hija y yo) es una pluma al viento, cuyo soplido lo hace Dios y sólo EL nos SOSTIENE". Quizás ahi esté la respuestas a muchas dudas que tienen los que nos rodean . . .
Hasta la próxima
Juan Carlos Vélez
Papá de Daniela Velez Pacheco

 DANIELA Y SUS Papá JUAN CARLOS - DICIEMBRE 2013

Deseamos que pasen una FELIZ NAVIDAD 2013

HOLA.
La familia VELEZ PACHECO, les desea a todos los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija Daniela : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO, que pasen una FELIZ NAVIDAD 2013 y que el 2014 sea un gran año para todos.
Recuerden que NAVIDAD es recordar el nacimiento de JESUS, el hijo de DIOS, que vino al mundo para salvarnos. Es mucho mas importante pensar que NAVIDAD es ello, mas que regalos, papanoeles, fuegos artificiales, arboles, etc etc etc. NAVIDAD es un sentimiento de AMOR  y GRATITUD hacia nuestro CREADOR por haber enviado al mundo a SU UNICO HIJO para redimirnos.
MUCHOS SALUDOS Y FELIZ NAVIDAD desde LIMA PERU a todos los padres de niños especiales y un beso muy fuerte a sus niños especiales.
Son los deseos de  Juan Carlos, Lucia y Danielita

DANIELA cumple 9 años este 7 de Julio del 2013

HOLA a todos los seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela, mi niña especial Daniela Velez Pacheco.
Este Domingo 7 de Julio del 2013, mi hija DANIELA cumplirá 9  años de vida.

GRACIAS a DIOS PADRE por permitirme ser padre de un "angel" en la tierra desde el 7 de Julio del 2004
GRACIAS a JESUS, por darnos la voluntad , tanto a mi esposa Lucia como a mi, de amarla INCONDICIONALMENTE y vivir para ella, que es nuestra UNICA HIJA.
GRACIAS a la VIRGEN del CARMEN por haberla protegido y salida airosa de muchas enfermedades y dificultades. Pese a su paralisis cerebral severa, su tetraplejia, su mudez, su ceguera y su alimentacion por sonda gastrica desde hace mas de 8 años,ella ES FELIZ, pues nos tiene UNIDOS y AMANDONOS.

GRACIAS a los que han ayudado a que Daniela esté por cumplir 9 años en 7 días. Todos los que han hecho posible eso, tienen nuestra gratitud ETERNA. A los medicos, enfermeras, tecnicas, terapistas que trataron y tratan a Daniela y le permiten intentar salir de los problemas de salud severos, nuestro agradecimiento. Aun es POQUISIMO lo que ha avanzado Daniela, pero aun asi es MUCHISIMO respecto a lo que recibimos a los pocos meses del 18 de Mayo del 2005.
A nuestros parientes y amistades que quieren a Daniela y se preocupan por ella de una u otra forma MUCHAS GRACIAS

Una oracion y peticion final a DIOS:

Señor permiteme a mi esposa Lucia y yo, mantenernos fuertemente unidos y ayudanos a sacar adelante a Daniela por muchos años más. Curanos las dolencias propias de nuestra edad, que conforme pasan los años empiezan a aparecer y muchas situaciones de salud, son causadas por la entrega total hacia nuestra hija. Por ello Señor te pedimos MEJOR SALUD para seguir con el plan que nos has trazado de mantenernos como familia UNIDA y CATOLICA, y tratar de seguir tus enseñanzas cristianas.
Ayudanos a que nuestra economia mejore y asi sea mas facil sacar adelante a Daniela.

GRACIAS SEÑOR por permitirnos que nuestra Daniela esté por cumplir 9 años... TE LO AGRADECEMOS de CORAZON. AMEN

Hasta la proxima
Saludos de Lucia y Juan Carlos , papás de Daniela Velez Pacheco 
Lima PERU

Hola a los visitantes y seguidores del blog de mi hija : Mi niña especial Daniela Velez Pacheco
Muchas personas nos escriben preguntandonos como hacemos para soportar tanto esfuerzo con la complicada salud de nuestra hija Daniela que ya tiene 8 años con la paralisis cerebral severa, la tetraplejia, la ceguera y la mudez asi como la alimentacion por sonda que tiene desde los casi 10 meses de vida . Desde el 18 de Mayo del 2005 hemos tenido una vida familiar muy complicada y dificil por la salud de Daniela. Hemos sido testigos con otras personas, de muchos colapsos familiares, matrimoniales, abandonos de hijos con paralisis, etc etc etc. La verdad que yo siempre digo un pensamiento: "Yo pienso que este hogar de 3 ( mi esposa, mi hija y yo) es como una pluma al viento, cuyo soplido lo hace Dios y sólo EL nos sostiene". .

Creo que el "secreto" de tanta resistencia ante la adversidad tiene un solo nombre AMOR ENTRE NOSOTROS TRES.
AMOR  INMENSO entre mi esposa Lucia y yo. AMOR INMENSO entre mi esposa Lucia y mi hija Daniela y AMOR INMENSO entre mi hija Daniela y yo.

La vida ofrece muchas pruebas, dificultades, angustias, asi como  ofrece exitos, logros,alegrias,etc Pero el UNICO ELEMENTO para que en AMBAS circunstancias ( las MALAS y las BUENAS) sean compatibles . . . ES EL AMOR
Hasta la proxima. Saludos de Juan Carlos papa de Daniela Velez Pacheco Mi niña especial

Una linda foto de Daniela con su mamita Lucia

Hola a los seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela . Aqui les dejo una foto de Daniela con su mama Lucia que yo mismo les tomé hace unos dias. Con el favor de Dios, Danielita esta mejor de salud. Con sus altibajos de siempre. Pero despues de la ultima operacion de Junio 2012 de la cadera, recien en Noviembre 2012 le quitaron el yeso y ya lleva 2 meses sin el. Estamos modificando el respaldar de su silla de ruedas para que pueda sentarse mejor pues la escoliosis de la cadera es fuerte. Hasta la proxima y que les vaya mejor a todos UDs.

Daniela y Mamá Lucía ( enero 2013)

 

Los padres con niños con paralisis cerebral NUNCA pierdan la esperanza

HOLA a los seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA. Mi niña especial Daniela Velez Pacheco

Una de las grandes inquietudes que hemos recibido en las numerosas comunicaciones por correo electrónico, por parte de padres que están pasando por la dura prueba de tener hijos con paralisis cerebral es si deben tener esperanza con el problema de sus hijos... La respuesta CONTUNDENTEMENTE que les puedo indicar es.. Si

Tener un niño o niña con paralisis cerebral es una MISION que Dios nos da para dar AMOR ABSOLUTAMENTE DESINTERESADO a un ser vivo sobre este mundo.De este niño o niña, lo que mas debemos esperar es una sonrisa, un gesto o expresión.Este niño o niña es el REFLEJO de DIOS sobre nuestro hogar. Es como si una "particula de Dios" viniera a vivir a nuestra familia. Y dia tras dia, al darle amor, "sentimos el amor de Dios". Un hogar con un niño  con paralisis cerebral, es verdad que tiene muchisimo  trabajo por hacer para sacarlo adelante y dar una calidad de vida que prolongue lo más que se pueda la vida de este niño. Y mientras mas logremos prolongarle esta vida y darle esa calidad, estaremos mas cercanos al verdadero AMOR DE DIOS.

La esperanza de mejorar la calidad de vida de nuestro  niño especial SIEMPRE debe ser nuestra BANDERA de LUCHA y cada avance que logremos con él o ella SERA un OBSEQUIO para  nuestro hogar.

Muchas personas quizas no comprendan ésto, pero este mundo es de tiempo corto. El verdadero mundo está DESPUES. Este mundo tiene muchos altibajos. La condicion de ser humano viviente hace que tengamos sufrimientos asi como alegrias. Pero en el siguiente mundo, no tengo la menor duda que el camino que recorreremos será un mundo DIFERENTE. En ese mundo con nuestros hijos sean niños con plena salud o niños especiales, disfrutaremos del amor supremo de Jesus al lado de su bendita madre Maria y bajo la LUZ INFINITA de DIOS PADRE.

Hasta la proxima

Juan Carlos Velez - Papa de Daniela Velez Pacheco- mi niña especial

Verdaderamente EL MEJOR MEDICO es JESUS

Hola a los seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela. Hoy dia la esposa de un gran amigo y compañero del colegio donde estudié me envió  una hermosa composición fotografica por el Dia del niño. Pese a que no conoce personalmente a mi hijita Daniela, hizo una bella composición en base a fotografias subidas al facebook y el resultado fue este :

En estos dias post hospitalizada y post enyesada de Daniela por su ultimo operación y en PLENA HUELGA de los medicos de ESSALUD en Lima PERU, tiene 2 clavos que MUY PELIGROSAMENTE están asomandose por la piel y que pueden romperla y originar una hemorragia. DIOS quiera que no se rompa dicha piel y termine yendo de emergencia al Hospital y CASI sin medicos, pues los mas INEXPERTOS estan cuidando el servicio de emergencia mientras que los DEMAS ( que son los mejores pagados hacen está dichosa huelga). Lamentablemente ellos no han visto ni conocido la obra del GRAN MEDICO SANTO llamado JOSE MOSCATTI que fue un verdadero ejemplo de lo que ES SER UN MEDICO.
Los que deseen saber de su vida ingresen al link : http://es.wikipedia.org/wiki/Giuseppe_Moscati
y en el link : http://www.santoralysantos.com/Jose-Moscati-San.html
Estoy convencido que la esposa de mi amigo tiene MUCHISIMA RAZON cuando dice en esta composicion fotografica que DANIELA está bajo la proteccion del MEJOR MEDICO y ese MEDICO es JESUS quien junto a la Santisima Virgen María cuya devocion la tenemos en nuestro hogar hacia la Virgen del Carmen, de la cual somos devotos, estamos confiando en que muy pronto ella esté mejorcita de sus problemas postoperatorios.
Hasta la proxima
Saludos de JUAN CARLOS papa de DANIELA VELEZ PACHECO - mi niña especial

Mi hija Daniela estuvo feliz cuando la visitaron por sus 8 años

Hola a los visitantes y seguidores del blog de mi hija Daniela ,MI NIÑA ESPECIAL.

Mi hija estuvo FELIZ al ser visitada el dia de su cumpleaño el 7 de Julio del 2012. Varios familiares la visitaron y Ella asi como mi esposa y y o estuvimos MUY CONTENTOS con su presencia. GRACIAS a TODOS por sus muestras de cariño para con mi hija.

Aqui  un video y unas fotos de su cumpleaños numero 8.

Danielita la pasó enyesada del pecho hasta los tobillos por su reciente operación de enderezado de cadera y pierna y aun tendrá varias semanas del incomodo yeso.

Hasta la proxima

JUAN CARLOS papa de DANIELA VELEZ PACHECO - Mi niña especial

Mi hija DANIELA cumple 8 años de vida

Hola a todos los seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela.
Estamos a 4 horas de que mi hija cumpla 8 años ( OCHO AÑOS) de vida.
Me parece INCREIBLE que mi hija esté a punto de cumplir sus primeros 8 años. Cuando ella tenia 10 meses y medio, varios doctores del hospital donde nació y cuando estaba en su peor momento de la crisis de salud que tuvo que la dejó a los 10 meses con paralisis cerebral ( PC) severa, tetraplejia,mudez y ceguera ademas de alimentacion por sonda gastrica, varios medicos repito dijeron: Esta niña no vivirá muchos días. Han pasado 2600 ( DOS MIL SEISCIENTOS DIAS) despues de aquel "pronostico" de los medicos que casi siempre se creen DIOS. Pero lo que ellos no saben es que el UNICO que decide cuanto tiempo vive una persona es DIOS y no los medicos.

Me parece INCREIBLE todo lo que hemos pasado mi esposa Lucia y yo durante estos 2920 dias ( ocho años de 365 dias cada año). Daniela ha estado AL FILO de la NAVAJA varias veces. Ocho veces se ha operado. Tiene una valvula pudentz en su cerebro, se alimenta por sonda, ha tenido 5 neumonias, ha tenido una hemorragia pulmonar, una hernia inguinal, desvio de cadera y de pierna, ha ido cientos de veces a emergencia del hospital donde nació, por problemas respiratorios y estomacales, incluyendo sangrado estomacal por estres. Tuvimos que esperar casi dos años para que vuelva a sonreir ,casi cinco años para que  vuelva a reir y casi 7 años para que vuelva a carcajear.

La verdad pienso que este hogar de 3 ( mi esposa, mi hija y yo) es como  una pluma al viento, cuyo soplido lo  hace Dios y sólo EL nos sostiene. Hemos tenidos MIL dificultades de todo tipo y cuando parece que nos hundimos, siempre ocurre "algo" que nos ayuda y nos volvemos a levantar. Cada segundo de mi vida estoy más convencido de la presencia de Dios, de la influencia de nuestra amada Virgen del Carmen que proteje a nuestra hija desde que nació ( ella se llama Daniela Rosa DEL CARMEN) y cada vez estoy más convencido que nuestra hija está como está porque hay un propósito que Dios nos está pidiendo a nosotros sus padres, un propósito que AUN no lo tenemos claro, aunque cada día lo vemos más y más "cercano" de encontrar, pero que con el tiempo lo iremos descubriendo. Sabemos que nuestra Daniela es un ser enviado por nuestro señor Jesus para darnos un ejemplo de amor no solamente amor de Dios sino que Ella es un ser que NOS HA UNIDO MUCHISIMO a nosotros sus padres. Y cada dia sentimos más amor entre nosotros y estamos tan sólidos como UN SOLO SER de HIERRO. El matrimonio es siempre complejo.

Nosotros ya tenemos 11 años de casados desde el 9 de Febrero del 2001 y somos un matrimonio FUSIONADO por el AMOR...y en verdad NOSOTROS DOS SOMOS UNO...Nuestra hija en estos ocho años ha hecho que durmamos solamente 3 a 4 horas DIARIAS, solo con algunos descansos cuando se internaba en el Hospital. Pero en casa por los problemas respiratorios de los niños PC, casi nunca en 8 años hemos dormido 6 a 8 horas. Eso nos ha desgastado la salud a ambos. Nos ha mantenido muy PRISIONEROS de nuestro hogar, con muy pocas salidas o paseos, pero cada sonrisa, cada risa, cada carcajada de nuestra Daniela es como si UN PEDACITO DEL CIELO viniera a nosotros y nos invadiera como un MOMENTO MAGICO y eso COMPENSA el esfuerzo tremendo que hacemos por amor a Ella.
Agradecemos los saludos que le han hecho llegar a nuestra Daniela por sus ocho años. Tengan seguro que mientras vivamos  haremos el CIEN POR CIENTO de esfuerzo por sacar adelante a nuestra hija pese a las dificultades de todo tipo  que tenemos.

Un parrafo aparte de AGRADECIMIENTO a mi esposa LUCIA pues gracias a ELLA y a esa entrega absoluta e incondicional por nuestra hija ha hecho que Daniela este VIVA.

Un pensamiento final para la reflexion de todos : "Siempre que alivies el dolor de otro ser humano, tu vida no será en vano" era un pensamiento de una activista norteamericana.
Daniela  con su blog : http://danielavelezpacheco.blogspot.com/  ha  logrado aliviar la angustia de muchos padres con niños especiales que nos escriben desde todo el mundo y eso nos hace sentir utiles a mucha gente. Cuando hemos estado juntos en el Hospital por los controles de Daniela hemos sido testigos de muchos casos dramaticos sobre todo de padres que abandonan a sus niños especiales. Hemos sido testigos de padres y madres que han abandonado a sus niños con paralisis pues no soportan la tremenda presión que significa tener un niño con esta discapacidad. Sin embargo cada vez que hemos aconsejado a padres desesperados hemos recibido palabras de gratitud y creemos que QUIZAS ahi podria estar nuestra MISION de VIDA, es decir servir de APOYO y contar nuestras EXPERIENCIAS con una niña PC.

GRACIAS DANIELA por permitirnos ser seres humanos SENSIBLES con el PROJIMO y habernos enseñado TANTO en estos años . Te amamos hija mia y te amaremos POR TODA LA ETERNIDAD ...
Hasta la proxima
JUAN  CARLOS VELEZ papa de Daniela Velez Pacheco Mi niña especial -7 Julio 2012

¿Qué significa tener una hija con parálisis cerebral?

¿Qué significa tener una hija con parálisis cerebral?


Hace unos días me escribió un amigo preguntándome por mi familia y le comenté que mi única hija Daniela tiene parálisis cerebral ( PC) severa. Ella es tetrapléjica, es casi ciega, es muda y no se alimenta por su boca sino a través de una sonda gástrica que va directamente al estomago pues ella no puede deglutir normalmente. Mi amigo se conmovió con esta aseveración y me volvió a preguntar ¿qué significa tener una hija con parálisis cerebral? Lo pensé mucho y le escribí diciéndole lo siguiente :

- Tener una hija con parálisis cerebral y que además es muda y ciega es nunca escuchar decirle por su boca “Te quiero mucho papá” , pero mi hija PC me lo dice con su sonrisa día tras día y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Tener una hija con parálisis cerebral y que además es tetrapléjica es nunca verla correr por un parque jugando con las aves silvestres, pero una vez corrí empujando por un parque su silla de ruedas con mi hija rodeada de gorriones y palomas en el suelo y Ella sonreía feliz cuando el viento soplaba su rostro y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Tener una hija con parálisis cerebral y que además no puede comer normalmente por su boca es no poder verla comer una golosina , sin embargo cuando le hacia probar un poco de mazamorra morada peruana sonreía y la deglutía con dificultad pero la comía con gusto y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Tener una hija con parálisis cerebral es no poder verla que vaya a un colegio y juegue con sus compañeritos, sin embargo cuando su madre y yo nos acercamos y le cantamos al oído o le hacemos escuchar música melódica, Ella sonríe y sentimos que es muy feliz escuchándola y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE..

- Tener una hija con parálisis cerebral es no poder verla que destaque en su colegio como muchos padres lo desean, sin embargo Ella a su madre y a mi, nos enseña con la mayor sencillez, lo simple que debe ser la vida comportándose como una maestra llena de sabiduría y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Tener una hija con parálisis cerebral es no verla como se enamora de algún hombre que la ame, pero Ella todos los días me da besos en mi rostro con alegría y mucho amor y por tanto Ella ya sabe lo que significa que su padre la ame y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

- Finalmente tener una hija con parálisis cerebral origina gastos familiares INCREÍBLES y equivale a tener 7 a 8 hijos con todas sus facultades. Sin embargo NO CAMBIARIA a mi hija POR MIL NIÑOS SANOS porque Ella me ha enseñado que la mayor virtud de la vida es la SIMPLEZA. Que hay muchas personas que van por la vida tratando de conseguir DESESPERADAMENTE cosas materiales tanto para ellos como para sus hijos y una niñita como la mía enseña a que el GRAN SECRETO de esta vida es VIVIRLA A PLENITUD de la forma mas SIMPLE POSIBLE. Aspirar a respirar el aire, aspirar a tomar los rayos del sol, aspirar el aroma de las flores y campos, aspirar a sentirse rodeado de los que la aman. Esa es su MÁXIMA ASPIRACIÓN .. y ESO ME HACE FELIZ COMO PADRE...

Muchas cosas se han escrito sobre tener hijos con parálisis cerebral. Hay muchos libros que enseñan como criarlos y lo difícil que es hacerlo. Mi esposa y yo lo hemos comprobado cientos de veces en estos 8 años que nuestra hija cumplirá este 7 de Julio del 2012, sin embargo me dirijo a TODOS los que tienen hijos en condiciones NORMALES.. y les digo que tener una hija con parálisis cerebral es LO MAS MARAVILLOSO que a un ser humano le puede pasar puesto que ELLA es una fuente INAGOTABLE de enseñanza y sabiduría y cada vez que la miramos a sus ojos, vemos el AMOR de DIOS en ELLA y en realidad TENEMOS un “pedacito de cielo” pese a todas las dificultades. Y eso nos acerca y hace que mi esposa y yo nos amemos día tras día, pues pese a lo que mucha gente piensa, en el fondo SOMOS AFORTUNADOS de tener una niña con parálisis cerebral ... y ESO NOS HACE FELICES COMO PADRES...

Hasta la próxima

JUAN CARLOS VELEZ – Padre de Daniela Vélez Pacheco – “Mi niña especial”

Los desvios de cadera con rutina en niños PC

Hola a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija Daniela.
Daniela pronto será operada ( esta será su 8va operacion desde que nació) y la tercera por desviacion de cadera y pierna.
Lamentablemente los niños con Paralisis Cerebral ( PC) tienen un 99 % de probabilidades que por su postracion desvien su cadera y la escoliosis producto de ello, tengan que ser operados. Y ademas no es tanto un problema ESTETICO sino que la desviacion de cadera tiene ALTAS probabilidades de comprometer el PULMON que está cerca a la desviacion. Por ello es INEVITABLE tener que operarla.
Un consejo a todos los padres con niños PC, traten de sentarlos en silla de ruedas. Ademas en muchos casos estos niños deben usar CORSET y disminuir en algo la complicacion de desviacion de cadera.
En fin, esperemos que despues que la operen, quede bien y al menos durante un largo tiempo no tenga que regresar a la sala de operacion, pues este tipo de situaciones complica bastante el normal desenvolvimiento de una familia, no solamente por los gastos originados, sino porque el yeso en su cadera dura casi 2 meses y eso fastidia muchisimos tanto a la paciente como a sus padres.
Hasta la proxima
SALUDOS de JUAN CARLOS papa de DANIELA VELEZ PACHECO - Mi niña especial