ENGREIR O NO ENGREIR A NUESTRO NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL ???

HOLA a todos los visitantes y seguidores del Blog de mi hija DANIELA : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO
Este tema es MUY DIFICIL DE EXPLICAR PARA MI.
SOY 1000 % ENGREIDOR de mi hija , mucho más que mi esposa LUCIA, quien pone MAS DISCIPLINA. Hace unos días me escribieron a mi correo jcvelezf@yahoo.com haciendome esta pregunta. La verdad que no sabía que responder y le indiqué a quien me escribió que pronto haría un artículo al respecto.
Nuestro niños especiales tienen MUCHAS CARENCIAS en el tema FISICO. Y eso a nosotros sus padres NORMALMENTE nos inspiran MUCHO MAS TERNURA que con un niño que esté totalmente sano.
La verdad cuando veo la FRAGILIDAD de mi hija ME PROVOCA "COMERMELA A BESOS" y eso lo HAGO SIEMPRE !!!!
En la foto que muestro DANIELA está empezando a comer por la boquita ALGUNAS CUCHARADITAS de MAZAMORRA MORADA un tipico postre del PERU ( Recuerden que ELLA se alimenta por una sonda unida a su estómago)
Lo bueno de la mazamorra morada es que le GUSTA , pues otros alimentos los rechaza al intentar ingerirlos por la boca, aunque sean pequeñas dosis de dichos alimentos.

Volviendo al tema, al estar escribiendo estas lineas sobre ENGREIR O NO ENGREIR a nuestros niños especiales, muchos me dicen que HAY QUE PONERLES CIERTOS LIMITES pues de lo contrario NOS ESCLAVIZARAN 100%. Para mi es dificil NO ENGREIR A MI HIJA. En la noche cuando Ella despierta y quiere que la arrullen, generalmente mi esposa LUCIA es quien lo hace. Algunas otras veces lo hago yo, lo malo en mi caso es que yo tengo el sueño ligero y si la arrullo por ejemplo a las 3 de la madrugada , despues me cuesta dormir y por tanto al día siguiente estoy con un sueño tremendo y eso NO ES BUENO , dado que yo tengo la principal carga laboral de la familia !!!. Además generalmente en las madrugadas si lloran podría tratarse de dificultades respiratorias, flemas por ejemplo acumuladas por su paralisis cerebral y poco movimiento y generalmente la NEBULIZAMOS con SUERO FISIOLOGICO ( CLORURO DE SODIO al 9 o/oo es decir 9 por mil) TIBIO, nunca FRIO. Y casi siempre luego de ello, si ese es el problema por el cual llora, se duerme y a volver a dormir. Además demosle AGUA o algún liquido para FLUIDIFICAR su flema y asi sea más controlable su respiración y al respirar mejor DORMIRAN MEJOR !!!

Muchas veces nuestro niños PC se encuentran "EXCITADOS" por algun suceso que les ha ocurrido, por ejemplo alguna visita inesperada, algun ruido intenso, etc etc etc. Siempre hemos descubierto en DANIELA que cuando Ella está inquieta y llora o manifiesta "fastidio", la sentamos y ponemos nuestra CABEZA detrás de su CUELLO ( es decir hacemos que ELLA se ponga en L ) y sin presionar demasiado su cuellito o espaldita para no lastimarla , logramos una posicion de relajación y asi se CALMAN !!!


VER ESTA FOTO :




SI llora en el día o en la noche, lo primero que mi esposa LUCIA y yo hacemos es IR DESCARTANDO PROBLEMAS... Primero vemos si no está con el PAÑAL sucio, si no fuera ese el problema, le ponemos el termometro para ver si no es fiebre. Si no tiene fiebre, tratamos de cambiarle de posición para ver si no es cólico o gases y por PRECAUCION le damos algunas gotas ANTICOLICO o ANTIGASES o ANTIDOLOR de ESTOMAGO !!! . Si continúa llorando pese al cambio de posición y ANTICOLICOS O ANTIGASES , hacemos el ultimo intento de calmarla y es arrullarla. SI se calma, es sueño. SI NO SE CALMA ahi si nos preocupamos más, pues significa algun problema de salud de mayor envergadura. Y generalmente la llevamos al medico en el Hospital para que la vean, pues quizas tiene algun problema en garganta, oido, infección urinaria, etc etc etc. Además NO SIEMPRE presenta FIEBRE pese a tener algún problema de GARGANTA Y OIDO y por ello hay que OBSERVAR MUCHO a una niña como DANIELA.

El secreto para ENGREIR a nuestro niños PC sin que nos afecte demasiado es DISTRAERLOS para que sientan que hay ENTORNOS AGRADABLES a su alrededor. Mi hija DANIELA tiene por ejemplo SUBVISION, pero escucha bien y le ponemos musica alegre o television con cualquier tipo de programa. SI es para niños, mucho mejor !!!!

Por ello INSISTO , engreir a nuestros niños es DIFICIL NO HACERLO. pero en todo caso hay MOMENTOS en que hay que ponerles algún LIMITE. Algunas veces cuando percibimos que solamente es sueño y estamos ocupados, le ponemos MUSICA DE FONDO instrumental al piano ( canciones que yo las interpreto y las he grabado en un CD) y esa musica muchas veces la DUERME... Pero OJO hay que DIFERENCIAR llanto por engreimiento y llanto por alguna dolencia de salud !! MUCHO CUIDADO CON ELLO... ES DECIR DEBEMOS DESCARTAR Y LUEGO DECIDIR
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

EL BLOG DE DANIELA DESEA SER UNA LECTURA OBLIGADA PARA PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL ... Y deseamos serlo aún más en el Perú !!!

ESTE ARTICULO LO HA ESCRITO MI ESPOSA LUCIA Y LO HA HECHO CON MUCHA REFLEXION Y DESEA QUE LO LEAN Y COMENTEN y yo le he agregado también algunas reflexiones fundamentales :

Queridos visitantes y seguidores del BLOG de DANIELA:
http://danielavelezpacheco.blogspot.com/ ,

les comento que el Blog de nuestra hija DANIELA ya tiene tres meses y ustedes han contribuido con su amor y experiencias, mediante sus comentarios e incluso con muchos detalles, correos electrónicos privados,etc etc etc a hacerlo MEJOR DIA TRAS DIA. Mi esposo Juan Carlos y yo, al igual que cada uno de ustedes, TENEMOS muchas experiencias que compartir y lo más valioso es que todos estamos convencidos que apoyándonos emocionalmente y con información útil para nuestros niños especiales esta batalla de sacarlos adelante será más fácil.

Una de las preguntas que nos hacíamos Juan Carlos y yo era ¿ Por qué teníamos tan pocos seguidores de PERU ? , muchas respuestas se nos venían a la cabeza pero creo que hoy hemos encontrado una razón muy válida.

Hoy recibimos la visita en casa, de la Médico Fisiatra que ESSALUD nos envía para controlar a DANIELA. Ella con su entusiasmo nos contaba que estaba promocionando el Blog de Daniela entre sus pacientes y cree que acciones como éstas ayudan a los papás de niños especiales. Sin embargo nos contó una anécdota que le sucedió en otra visita a un niño P.C. :
“Invité a la mamá a que visitara el blog de DANIELA, me lo agradeció y dijo que lo iba a ver. En la siguiente visita le pregunté , nos dijo, por el Blog y la mamá le comentó: Doctora, ¿ para que me HACE VER QUE EXISTE UNA TERAPIA CASI MILAGROSA llamada TERAPIA ABR QUE YO NO PUEDO PAGAR? ACASO ME LA VA A PAGAR EL SEGURO SOCIAL DEL PERU es decir ESSALUD?”

(Por si acaso la TERAPIA ABR cuesta más de 3300 dolares americanos al año MAS los pasajes y alojamiento por 5 a 6 dias en paises como ARGENTINA, VENEZUELA, CHILE, CANADA y algunos de EUROPA y PAGADOS POR ADELANTADO ¡!!!, donde los padres DEBEN ir a esos PAISES cada seis meses para APRENDER los nuevos ejercicios que enseñan los especialistas y que VARIAN con cada niño según su problemática individual ) y son LOS PADRES quienes hacen dicha terapia EN SUS HOGARES TRES HORAS POR DIA DURANTE los 365 días del año !!!!! y CADA AÑO volver a PAGAR una suma similar y VIAJAR por 5 a 6 días y así año tras año!!!!

Respecto a este tema de la Terapia ABR, cuando colocamos el artículo en el Blog lo hicimos con la mejor de las intenciones pues considerábamos que pese a que nosotros ,que por esos designios de DIOS, al navegar y navegar en INTERNET, la DESCUBRIMOS en la red PARA INFORMAR A LOS PADRES DEL PERU CON NiÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL, y al parecer, con TODO EL DOLOR que esto significa, NOSOTROS NO LA PODEMOS FINANCIAR para nuestra querida hija Daniela. Sin embargo, consideramos que no era justo ocultar esta información a los papás de niños con P.C.. Además, pensábamos: “POR ALGO DIOS HA PUESTO ESTA INFORMACIÓN EN NUESTRO CAMINO” .
Estoy segura que parte de la respuesta a este ¿POR QUÉ? está en el comentario que Claudia Ellmark ,(una Linda Peruana seguidora del Blog que vive en Suecia), hizo el 16 de Noviembre del 2009 en el BLOG.de Daniela:

...“Se que las circunstancias en Perú son distintas pero sería maravilloso que la Internet los pueda unir y por ahí se siembre la semillita que busque el bienestar de los niños especiales en Perú. Tampoco es necesario empezar en grande, ...”

Los papás y /o familiares de personas o personitas (nuestros pequeños hijos especiales) tenemos que LOGRAR SER UN GRUPO SOCIAL CON DEMANDAS CLARAS AL ESTADO PARA QUE ATIENDA A ESTA POBLACIÓN.

NO podemos quedarnos impasibles viendo POR EJEMPLO que un Hospital Nacional como el Edgardo Rebagliatti Martins ( EX HOSPITAL DEL EMPLEADO del PERU), no tiene un baño para una mamá discapacitada en su Clínica Pediátrica.

“En una oportunidad me tocó ver que una mamá en silla de ruedas había pernoctado junto a su hija. Ella usaba silla de ruedas y realmente en la madrugada se vió en dificultades. ¿Qué, en el Perú acaso todos somos súper Hombres y súper Mujeres?”.

Recordemos que existe el CONADIS que debe atender muchas necesidades pero, esta Institución que existe para apoyar al discapacitado aun no es una FUERTE VOZ DEL DISCAPACITADO.

Ayudemos al Estado a actualizar sus estadísticas, el CONADIS Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad – CONADIS: Av. Arequipa # 375, Santa Beatriz, Lima - Perú Teléfono : (511) 332-0808 / Fax: (511) 332-4771
webmaster@conadisperu.gob.pe

UNA GOTA DE AGUA como NOSOTROS Y NUESTRO BLOG es PEQUEÑITA. PERO MUCHAS GOTAS DE AGUA forman un charquito, muchos charquitos en movimiento forman un riachuelo, muchos riachuelos forman un rio y los rios desembocan en el MAR.

Por ello si nosotros con nuestro BLOG ,hecho por PADRES con UNA NIÑA CON PARALISIS CEREBRAL, y que fue hecho con MUCHO AMOR PARA AYUDAR Y ACONSEJAR a PADRES que tienen que enfrentar la difícil tarea de CRIAR a niños P.C. lo DIFUNDIMOS por todos lados, en primer lugar EN EL PERU, nos volvemos seguidores, hacemos comentarios, lo INTERCAMBIAMOS con OTROS BLOGS, lo hacemos participar en CONCURSOS DE BLOGS de interés nacional e internacional, y llevamos ESPERANZA a los PADRES que SUFREN TANTO de ver a sus niños especiales en sillas de ruedas, en camas clínicas permanentemente, con sondas de alimentación en el estomago, con traqueotomia, con equipos de respiración artificial, con poco movimiento, con ceguera, con autismo,con sindrome de West y con muchas otras dolencias crónicas, etc ,,etc etc HABREMOS LOGRADO SER PARTE DE LA SOLUCION Y NO DEL PROBLEMA ¡!!!!

Un abrazo fuerte de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ
Los papás de DANIELA VELEZ PACHECO
http://danielavelezpacheco.blogspot.com/

SI YO FUERA RICO QUE HARIA CON MI HIJA con PARALISIS CEREBRAL ???

HOLA a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA
Ayer ví en la televisión una vieja película que muchos de Uds quizás la hayan visto : EL VIOLINISTA EN EL TEJADO, una hermosa y aleccionadora historia desarrollada en Europa, poco antes de la revolución rusa, donde el protagonista era un hombre que trabajaba como el LECHERO del pueblo con 25 años de casado , de nacionalidad judia y con muchas Hijas.. ERAN MUY POBRES . Vivían en una cabaña . Su hija mayor se casó por amor con un SASTRE muy muy POBRE pero UN BUEN HOMBRE, pudiendo haber elegido casarse con el CARNICERO del pueblo que era MUY MUY RICO . Luego la hija del lechero y el sastre se casaron y aunque erán también MUY POBRES eran MUY pero MUY MUY FELICES y el padre dijo en un comentario hacia el público: SON TAN FELICES QUE NO SABEN LO INFELICES QUE SON !!!! y es que los CAMINOS DE DIOS hacen cosas que NOSOTROS LOS MORTALES COMUNES Y CORRIENTES NO COMPRENDEMOS y algunas veces he escuchado a mi esposa LUCIA decir : "DIOS ESCRIBE DERECHO SOBRE TORCIDO". Uno planea ciertas metas y objetivos y si DIOS DESEA HACER SU VOLUNTAD ... LA HACE . Una vez escuche a una persona decir que DIOS hace con NOSOTROS LO QUE TARDE O TEMPRANO SERA MEJOR PARA NOSOTROS , AUNQUE AL PRINCIPIO NO NOS GUSTE O NO LO COMPRENDAMOS !!!!!!!

El padre cantó una linda y jocosa canción titulada "SI YO FUERA RICO" . Escuchenla al final de este articulo o entrada . Está cantada en español traducida por el gran cantante mexicano MARCO ANTONIO MUÑIZ ( el artista original que la cantaba era TOPOL) . El lechero aunque muchas veces RECRIMINABA a DIOS por que El era tan pobre ... LO AMABA como se AMA a un GRAN AMIGO y lo RESPETABA y ACEPTABA su voluntad pues era MUY TRADICIONALISTA y pensaba que LO MEJOR era lo QUE DIOS DECIDIA PARA EL Y SU FAMILIA !!!!


La lección de esa película es que LA POBREZA no DEBE ser RAZON para la INFELICIDAD. Los que tenemos niños con paralisis cerebral (P.C.), podemos tener diversas situaciones económicas, generalmente enfrentamos muchas dificultades económicas por los gastos elevados de cuidar a nuestros niños especiales con P.C. Sin embargo CADA SONRISA que nuestros niños o niñas especiales nos brindan COMO NOS LLENA EL CORAZON DE ALEGRIA verdad????

El dinero QUE IMPORTANTE sería si nos sobrará y pudieramos usarlo en tratar de darle mejor calidad de vida a nuestros "tesoritos" que tienen P.C. pero DEMOSLE AMOR que eso EN ABUNDANCIA lo podemos hacer y los hace sonreir muchas veces MAS EFICIENTEMENTE que si solamente usaramos mucho dinero para mejorar su calidad de vida !!!!

REFLEXION FINAL : " EL DINERO NO COMPRA LA FELICIDAD PUES EL AMOR Y ENTREGA DE PADRES COMO NOSOTROS CON NUESTROS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL PUEDE SER MIL VECES MAS VALIOSO QUE TODO EL DINERO DEL MUNDO "

Escuchen la letra de la canción y POR FAVOR ... SONRIAN y mejor aun RIANSE por la letra de la canción PUES SE DARAN CUENTA que EL AMOR POR NUESTROS HIJOS ESPECIALES ES MAYOR QUE TODO EL DINERO QUE PUDIERAMOS DESEAR !!! MEDITENLO !!! REFLEXIONENLO!!! Y que DIOS LOS BENDIGA A TODOS !!!!
Un fuerte abrazo
de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO


FRAGMENTO DE AL PELICULA : EL VIOLINISTA EN EL TEJADO

poner PLAY y escuchar BIEN la letra de la canción ...

UNA REFLEXION PARA LOS PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

HOLA A TODOS los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy día desearía hacerles una REFLEXION a todos los padres con niños con paralisis cerebral y a los parientes y amigos nuestros !!!!
Todos los que tenemos este tipo de niños SABEMOS por LA EXPERIENCIA desde el primer día que nos enteramos que TENDRAN PARALISIS CEREBRAL o que la HAN ADQUIRIDO por la razon que sea, que HAY ALGO que en nuestro CIRCULO y en nuestra FAMILIA .. CAMBIA..
Los primeros meses son CASI como un DUELO INTERNO, los siguientes meses cuando se logra una mejor ESTABILIZACION de nuestros niños especiales, tenemos una especie de PARANOIA y pensamos que cualquier persona adulto o niño les puede contagiar cualquier cosa que les haga daño debido a su fragilidad. Luego pasa el tiempo surgen mil y una complicaciones de la salud de nuestros niños especiales y estamos como en un PENDULO de arriba hacia abajo y de abajo hacia arriba, en cuanto a nuestro estado emocional. Mi esposa y Yo tenemos mas de 4 años y 8 meses BATALLANDO dia tras día contra los avatares de la paralisis cerebral de nuestra DANIELA.
Hay un momento en que nuestros niños se vuelven MAS ESTABLES y los queremos llevar a reuniones de amigos o parientes y nos damos cuenta de algo que NO NOS AGRADA ... si en la reunion hay diez niños y uno de ellos es el nuestro ... EL ESPECIAL ... los parientes y amigos disfrutan de los otros 9 y "muchas veces" se olvidan durante buen tiempo de nuestro niño especial. Al comienzo cuando llegamos lo halagan , nos dicen que lindo o linda está. Nos dicen que bien la tienen cuidado o cuidada, y nada mas !!!!. No se si a Uds les ha pasado eso con sus niños especiales.. A MI FAMILIA SI y muchas veces. A mi me ocurre, dado que soy un ser humano comun y corriente que veo otros niños que corren, juegan saltan, gritan , son FELICES y DISFRUTAN la vida dado que estan TOTALMENTE SANITOS.. Y muchas veces yo hablo con alguno de ellos , juego con alguno de ellos, cargo a alguno de ellos y durante SEGUNDOS y a veces MINUTOS , me ha pasado "me olvido" de que soy padre de un niña especial.. Mi esposa LUCIA siempre ME LO HACE RECORDAR para que trate de que DANIELA tambien PARTICIPE en ese momento del juego con los niños totalmente sanos y trato de hacerlo la mayor parte de veces. Siento una mezcla de nostalgia , angustia , pero tambien me alegra que mi hija disfrute de ese juego. Una vez recuerdo estaba en una reunion familiar y jugué con un sobrinito que quiero mucho y durante esos minutos. ME OLVIDE en verdad ME OLVIDE de hacer participar a DANIELA... Cuando llegue a casa con mi esposa y con Daniela, Mi hija estaba MUY TRISTE y pasó muchas horas así. Mi esposa me reprochó haciendome recordar que no la habia hecho participar a DANIELA pues nuestros niños especiales ENTIENDEN mas de lo que creemos. Muchos parientes o amigos NO ENTIENDEN que nuestro niños ENTIENDEN. Como los ven con sus capacidades de movimiento o habla o gesticulacion LIMITADOS creen que estan TOTALMENTE DESCONECTADOS !! Eso puede ser AL COMIENZO, pero despues de cierto tiempo YA NO ES ASI !!!! Lo digo por EXPERIENCIA PROPIA con nuestra HIJA . Nuestros niños con PARALISIS despues de cierto tiempo SE CONECTAN al medio ambiente INTERACTUAN a su manera y no solamente son "CUERPOS VIVOS" en el mismo ambiente que todos los demás !!! Mi esposa LUCIA ( la mejor esposa del mundo) y yo LO DECIMOS como TESTIMONIO. SE LLEGAN A CONECTAR ANTE EL MEDIO pero no encuentran el mecanismo de manifestacion tan facil como los demas niños. Cuando aprendemos a CONOCER sus gestos, sus miradas, sus gesticulaciones, sus sonidos, NOSOTROS los padres de niños con paralisis cerebral LOS LLEGAMOS A CONOCER TANTO que NOS DAMOS CUENTA DE ESA INTEGRACION. Por eso INSISTO.. HAGAN PARTICIPAR a sus niños con paralisis cerebral en las reuniones de familiares y amigos ... ELLOS SON MUY FELICES SIENDO PARTE DEL GRUPO y un mensaje para los parientes y amigos de padres con niños con PARALISIS CEREBRAL... SEAN MAS SOLIDARIOS Y SENSIBLES y traten de INTEGRAR a los niños de sus parientes o amigos al grupo de sus niños "sanitos". La unica diferencia entre sus niño y los nuestros es que los suyos ALGUN DIA se volveran ADOLESCENTES y comenzaran los problemas de comportamiento , en cambio los NUESTROS SIEMPRE NOS HARAN FELICES !!!!
Muchos cariño de JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

NUEVOS y UTILES CONSEJOS PARA NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL INFANTIL

HOLA A TODOS LOS VISITANTES Y SEGUIDORES del BLOG de mi hija DANIELA. Como saben este BLOG está hecho con mucho AMOR para TODOS LOS NIÑOS con PARALISIS CEREBRAL y con muchos consejos para padres que afrontan este problema para darles mejor calidad de vida a sus niños con PC

UNOS CONSEJOS NUEVOS para padres con niños con PARALISIS CEREBRAL :
1- A los niños PC les ENCANTA la musica sea instrumental o cantada. COMPRENLE CD o PONGANLES la radio según sea la estación que RESPONDA mas a sus espectativas. UN CONSEJO que lo digo por experiencia es PONGANLE MUSICA, si es CANTADA en ESPAÑOL , pues este BLOG es para NIÑOS y PADRES de HABLA HISPANA y asi EVITAR que se confundan los niños. Generalmente la musica instrumental mi esposa LUCIA y yo la usamos para que DUERMA DANIELA y la cantada para que este MAS ACTIVA Y DESPIERTA !!!

2- A los niños PC les gusta mucha que les hagan "CABALLITO". Yo siempre la cargo a DANIELA en mis piernas y las muevo de arriba hacia abajo y viceversa para MOVILIZARLE las flemas y asi ELLA estará mejor del tema respiratorio, que es el punto debil de los niños PC

3- Cuando le den comida , sea por la boca o sea por sonda ( como el caso de mi hija DANIELA), traten de no darles alimentos que produzcan FLEMAS que pueden originarles problemas respiratorios o en la garganta

4- Tengan mucho cuidado cuando le pongan ZAPATOS a los niños PC , pues vean bien si no les ajustan. Recuerden que muchos de ELLOS no se pueden quejar y si les ajustan les harán doler y originar ampoyitas en los deditos.

5- A los niños PC les "FASCINA" que los "peinen" pues se sienten MUY RELAJADOS. Haganlo una vez al día como MINIMO



Muchos cariños para los niños con PC y sus valientes padres
SALUDOS DE JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO