FELIZ DIA DEL PADRE a los padres de niños especiales

Hola a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy 20 de JUNIO se celebra en muchos paises del mundo EL DIA DEL PADRE

Quisiera hacer una reflexion respecto a este dia.

Los padres ( VARONES) de niños especiales DEBEMOS CUMPLIR una misión UNICA de ENTREGA al lado de nuestros niños especiales.


He conocido muchos casos de VARONES padres de niños especiales, que ABANDONAN el barco, pues no soportan la presión de tener hijos con paralisis cerebral, niños down ,niños con West, niños con autismo, etc etc etc.

Particularmente yo pienso que tener un NIÑO ESPECIAL nos obliga a ENTREGARNOS con TODA EL ALMA a nuestros hijos. Yo tengo solamente UN HIJA y es especial por la paralisis cerebral severa que tiene. Las madres de nuestros niños especiales SE MERECEN por la entrega que tienen, a TENER un COMPAÑERO que les ayuden en sus labores de crianza de estos niños que tienen tantos problemas de salud.



Por ello FELIZ DIA del PADRE para los PADRES que AYUDAN a sus compañeras a criar con ENTREGA TOTAL a nuestros niños especiales !!!! Y por supuesto Feliz Dia del padre tambien a los que tienen hijos sin problemas de salud!!!

Mucho cuidado con elegir TERAPIAS en HOSPITALES PUBLICOS

Hola a todos los seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA. Les cuento que hace unos días se dió la oportunidad de llevar a mi hija DANIELA, para que empiece una TERAPIA fisica, de lenguaje y ocupacional en el Hospital del Niño. Dicho Hospital esta muy cerca donde vivimos y estuvimos esperando algun tiempo antes de animarnos a llevarla. Lo hicimos y el resultado : DANIELA tuvo 39.5ºC de fiebre, durante dos dias y tuvimos que además de darle las medicinas del caso, baños de cuerpo consecutivos y mucha preocupación pues tuvimos que llevarla al Hospital donde ella se controla ( que NO es el Hospital del niño)....La nebulizaron con ADRENALINA varias veces y le diagnosticaron TRAQUEO-BRONQUITIS. Felizmente no tenía nada en los pulmones.

Hay una conclusión ante esto.. Si uno lleva a su HIJA o HIJO a una lugar de TERAPIA, debe ser SOLO DE TERAPIA. !!!! A los Hospitales va gente con niños ENFERMOS de DOLENCIAS MUCHAS VECES CONTAGIOSAS, En cambio a lugares de TERAPIA o REHABILITACION generalmente tanto los niños, los padres y los terapistas estan SANOS y es muy raro que vayan enfermos !! Esta conclusión LOGICA muchas veces se nos olvida!!!

A un HOSPITAL van pacientes con muchas veces ENFERMEDADES CONTAGIOSAS y un NIÑO que está con este tipo de problemas NO HACE TERAPIA hasta que esté SIN SINTOMAS

Al HOSPITAL debe llevarse al niño o niña por alguna DOLENCIA que requiera MEDICACION!!!!

Muchas cariños de JUAN CARLOS VELEZ

PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO - LIMA PERU



Daniela Velez Pacheco - 5 años 10 meses de vida

UN POEMA POR EL DIA DE LAS MADRES EN EL PERU Y EL MUNDO ....

Hola a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA
En esta oportunidad desearía que lean este poema que algun amigo o amiga me envio hace algun tiempo y me pareció muy bonito y alusivo al Dia de las Madres que se celebra en el PERU este DOMINGO 9 de MAYO del 2010

AQUI VA ESTE POEMA:

A LAS MADRES DE NIÑOS ESPECIALES ...

Se convierten en madres por accidente...
Otras porque lo eligieron así ...
Unas pocas por presión social...
Y una que otra por costumbre...

¿Se han preguntado alguna vez, como son elegidas
las madres de los niños especiales?

Yo, imagino a Dios... en las alturas seleccionando
con gran cuidado y deliberación.
Después de una larga enumeración, el señor se
detiene, le pasa el nombre a un ángel , sonríe ... y le dice...
"Dale a ella un hijo especial".

El ángel sorprendido pregunta...
"¿Por qué a ella Señor? si es tan feliz".
"Precisamente por eso" contesta el Señor
sonriendo.

"¿Podría yo acaso dar un hijo especial a una madre
que no sabe sonreír? ¡Eso sería cruel!"
"¿Pero tendrá ella paciencia señor?" Pregunta el
ángel...

"Yo no quiero que ella sea demasiado paciente,
porque se podría ahogar en un mar de quietud y de
autocompasión, una vez que el impacto y el resentimiento hayan
pasado, ella hará llevadera su labor.

Hoy la miré, ella goza ya de independencia y
autosuficiencia, el niño que
estoy dándole tiene su propio mundo y ella deberá vivir en el suyo...
y eso no es fácil."

"Señor, yo no sé siquiera si ella cree en tí..."
"No importa, lo puedo arreglar...
Sigo pensando que esta mujer es perfecta, además
tiene algo de egoísmo".

El ángel, estupefacto pregunta:
"¿Egoísmo? ¿Es eso acaso una virtud?"
El señor vuelve a sonreír...
"Si ella no pudiera separarse ocasionalmente de su
hijo, ella nunca sobrevivirá.

Sí, aquí está la mujer que bendeciré con un hijo
menos que perfecto, ella no se
dá cuenta todavía, pero será envidiada.

Ella nunca tendrá límites,
hasta el mundo verbal lo verá insuficiente,
porque un gesto, una mirada o una señal
serán para ella los mensajes más completos de amor.

Permitiré que ella vea claramente las cosas que
sólo las puedo mirar yo:
la ignorancia, la crueldad y los prejuicios,
permitiré que ella supere todo aquello...

Ella nunca estará sola, yo estaré a su lado cada
minuto de sus días,porque
ella estará haciendo mi trabajo y tan acertadamente
como si lo hiciera yo...
HASTA LA PROXIMA y UN GRAN ABRAZO A TODAS LAS MADRES DE NIÑOS ESPECIALES del mundo entero !!!
Saludos de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ papás de DANIELA VELEZ PACHECO

La importancia de un PASEO con un niño con paralisis cerebral !!!

HOLA a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA ( MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO)

Hoy quiero escribirles sobre un tema que es FUNDAMENTAL para los niños con algún tipo de dolencia como el caso de mi hija Daniela, que tiene PARALISIS CEREBRAL severa. Este tema es ¿¿¿¿ DEBO O NO DEBO PASEAR A MI HIJA o HIJO con PARALISIS CEREBRAL ????

Después de casi 5 años de batallar dia tras dia, cuando Daniela se enfermó a los 10 meses de vida de la paralisis,( hoy Daniela tiene 5 años y medio) , Ella quedó MUY DELICADA y la sentiamos TAN FRAGIL que pensabamos que el más mínimo aire de la calle sería LETAL para ELLA. Nuestro primeros cuatro años con Daniela fueron MUY DIFICILES pues mi esposa y yo no saliamos casi a ningun lado y cuando lo hacíamos solamente nos desplazabamos en automovil y de nuestra vivienda hacia otra vivienda. El temor de AMBOS hacía que la palabra PASEO A LA CALLE ( entiendase parques, de compras, al mercado, con Daniela al AIRE LIBRE ) era para nosotros SINONIMO de "FIN DEL MUNDO" y cosas peores...

Han pasado casi 5 años del día que DANIELA enfermó y después de ese tiempo HACE RELATIVAMENTE poco tiempo HEMOS EMPEZADO a salir a PASEAR a la calle y CREANME cuando veo el rostro de mi hija Daniela la VEO SUPER SUPER SUPER FELIZ !!! Cuando con mi esposa Lucia la llevamos a pasear en su nueva silla de ruedas, yo la agarro de una manito y su mami la empuja desde la silla de ruedas y Daniela pone una expresion facial de SUPER FELICIDAD !!!! Por ello me animé a escribir este artículo y como consejo en base a nuestra propia experiencia les cuento que SI SE DEBE SALIR a pasear con nuestro niño con paralisis cerebral al aire libre , claro está TOMANDO TODAS LAS PRECAUCIONES del caso, por ejemplo llevarle algun abrigo adicional , si hay mucho calor echarle previamente algun bloqueador, llevar alguna manta de tela por si cambia intespestivamente el clima, y por si acaso tambien un gorrito, acondicionar su silla de ruedas o coche con algun tipo de maletin de emergencia con los articulos de emergencia, incluyendo por supuesto LIQUIDO para que no se deshidrate si hace calor o algo caliente por si hace frio....

Además muchos padres con niños con paralisis cerebral, que he conocido, sentían una especie de VERGUENZA de que las demás personas vieran a sus hijos con esa dolencia. !!!! GRAN ERROR. Es que acaso no se dan cuenta que estos niños son ANGELES enviados por DIOS para que vivan entre nosotros !! Por eso inspiran tanto amor, tanta ternura, etc. Por eso en casi todo el mundo las teletones ( colectas para niños especiales) tienen EXITO ...

JAMAS sientan verguenza de salir a pasear con sus niños especiales e incluso EDUQUEN a los demás a que vean a nuestro niños como otros niños más. Asi como hay niños con ojos verdes, celestes, pardos, etc tambien hay niños que caminan, niños que no pueden caminar, niños ciegos, sordos, mudos, con sindrome de down, con paralisis cerebral, con autismo, con sindrome de West, etc etc etc TODOS SOMOS CRIATURAS DE DIOS y cuando un niño ESPECIAL sale a pasear y sonrie ... TODOS SOMOS TESTIGOS de una pequeña SONRISA DE NUESTRO CREADOR !!!

Hasta la próxima

Cariños de JUAN CARLOS VELEZ

Papá de Daniela Velez Pacheco

Las fotos que muestro son una PRUEBA de lo FELIZ que son los niños con paralisis cuando sus padres las llevan de paseo al aire libre !!!!

MUCHOS SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA PACHECO DE VELEZ

PAPAS DE DANIELA VELEZ PACHECO

¿Cómo afrontar el cambio climático con nuestros niños con paralisis cerebral ?

HOLA A TODOS los amigos seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela

Hoy quisiera tocar un tema que es preocupante para la salud de nuestros niños especiales, en especial los que tienen parálisis cerebral !!! ¿¿¿ COMO AFRONTAR EL CAMBIO CLIMATICO con nuestros niños especiales ???



La contaminación que han provocado las grandes y pequeñas fábricas en todo el mundo, además de la producida por vehículos de transporte público y privado y la deforestación de los bosques , efecto invernadero, etc han originado UN CAMBIO CLIMATICO MUY SERIO en TODO EL MUNDO. Aquí por ejemplo en PERU, estamos en el mes de ENERO ( supuestamente en VERANO) y durante estos primeros dias, pese a que el Verano empezó la penúltima semana de Diciembre, hay un FRIO en las madrugadas y unas lluvias INESPERADAS y BASTANTE COMPLEJAS.. Hoy en la madrugada por ejemplo, mi hija DANIELA tuvo momentos de intenso calor ,que hacia que su mamita Lucia la tratará de calmarla con pañitos humedos en su frente y a los pocos minutos BAJABA fuertemente la temperatura y tenia que abrigarla mas de lo normal en esta época del año ... ES DECIR sentiamos que EL CLIMA estaba LOCO y tan cambiante como si fuera un juego de PING PONG o TENIS DE MESA, en otras palabras una OSCILACION de un lado al otro que francamente nos volvió locos esta noche !!! Si uno se descuida con nuestros niños especiales que son tan frágiles con los cambios de temperatura, las consecuencias serán que terminarán en el Hospital con algún BRONCOESPASMO o incluso NEUMONIA.. Supongo que regiones NO TROPICALES como en el SUR mas lejano de nuestro continente como ARGENTINA, CHILE, etc el frio y la nieve deben ser espantosas. Por ello HAY QUE tomar TODAS LAS PRECAUCIONES posibles para CONTROLAR a nuestros niños especiales si no se puede EVITAR este OSCILANTE cambio de temperatura... Algunos consejos son :

1- Tener siempre abrigo EXTRA a la mano, pues aunque nos tengamos que despertar CIEN VECES en la noche hay que CHEQUEAR como está la temperatura y decidir si se abriga o se desabriga a nuestro niño ó niña especial !!!!

2- Si vivimos en zonas MAS FRIAS, siempre tener DE EMERGENCIA alguna ESTUFA ELECTRICA !!! Las estufas a GAS son muy utiles pero es CONVENIENTE tener una pequeña ESTUFA eléctrica DE EMERGENCIA !!!!

3- Cuando salgamos a la calle, dado el cambio climatico oscilante llevemos la ropa necesaria, tanto para frio como para calor , ambos MODERADOS. De esta forma no seremos sorprendidos por el cambio de temperaturas y abrigaremos CORRECTAMENTE a nuestros niños especiales !!!

4- El cambio climático está produciendo lluvias inesperadas. Por ello llevemos los plasticos necesarios para proteger los coches o sillas de ruedas, cuando salgamos con nuestros niños o niñas especiales a pasear y asi no seremos sorprendidos y pasar un mal momento con consecuencias desagradables !!!

5- Tengamos MUCHO CUIDADO con los dormitorios donde duermen nuestro niños especiales, la ventilación es importante pero el control de DIRECCION del aire que ingresa por las mismas DEBE SER REDIRECCIONADO si es necesario para que no lo haga DIRECTAMENTE sobre los cuerpos de nuestros niños especiales sobre todo que los que tienen parálisis cerebral sufren mucho por aires intensos !!

MUCHOS CARIÑOS de

JUAN CARLOS VELEZ

PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO- MI NIÑA ESPECIAL

ENGREIR O NO ENGREIR A NUESTRO NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL ???

HOLA a todos los visitantes y seguidores del Blog de mi hija DANIELA : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO
Este tema es MUY DIFICIL DE EXPLICAR PARA MI.
SOY 1000 % ENGREIDOR de mi hija , mucho más que mi esposa LUCIA, quien pone MAS DISCIPLINA. Hace unos días me escribieron a mi correo jcvelezf@yahoo.com haciendome esta pregunta. La verdad que no sabía que responder y le indiqué a quien me escribió que pronto haría un artículo al respecto.
Nuestro niños especiales tienen MUCHAS CARENCIAS en el tema FISICO. Y eso a nosotros sus padres NORMALMENTE nos inspiran MUCHO MAS TERNURA que con un niño que esté totalmente sano.
La verdad cuando veo la FRAGILIDAD de mi hija ME PROVOCA "COMERMELA A BESOS" y eso lo HAGO SIEMPRE !!!!
En la foto que muestro DANIELA está empezando a comer por la boquita ALGUNAS CUCHARADITAS de MAZAMORRA MORADA un tipico postre del PERU ( Recuerden que ELLA se alimenta por una sonda unida a su estómago)
Lo bueno de la mazamorra morada es que le GUSTA , pues otros alimentos los rechaza al intentar ingerirlos por la boca, aunque sean pequeñas dosis de dichos alimentos.

Volviendo al tema, al estar escribiendo estas lineas sobre ENGREIR O NO ENGREIR a nuestros niños especiales, muchos me dicen que HAY QUE PONERLES CIERTOS LIMITES pues de lo contrario NOS ESCLAVIZARAN 100%. Para mi es dificil NO ENGREIR A MI HIJA. En la noche cuando Ella despierta y quiere que la arrullen, generalmente mi esposa LUCIA es quien lo hace. Algunas otras veces lo hago yo, lo malo en mi caso es que yo tengo el sueño ligero y si la arrullo por ejemplo a las 3 de la madrugada , despues me cuesta dormir y por tanto al día siguiente estoy con un sueño tremendo y eso NO ES BUENO , dado que yo tengo la principal carga laboral de la familia !!!. Además generalmente en las madrugadas si lloran podría tratarse de dificultades respiratorias, flemas por ejemplo acumuladas por su paralisis cerebral y poco movimiento y generalmente la NEBULIZAMOS con SUERO FISIOLOGICO ( CLORURO DE SODIO al 9 o/oo es decir 9 por mil) TIBIO, nunca FRIO. Y casi siempre luego de ello, si ese es el problema por el cual llora, se duerme y a volver a dormir. Además demosle AGUA o algún liquido para FLUIDIFICAR su flema y asi sea más controlable su respiración y al respirar mejor DORMIRAN MEJOR !!!

Muchas veces nuestro niños PC se encuentran "EXCITADOS" por algun suceso que les ha ocurrido, por ejemplo alguna visita inesperada, algun ruido intenso, etc etc etc. Siempre hemos descubierto en DANIELA que cuando Ella está inquieta y llora o manifiesta "fastidio", la sentamos y ponemos nuestra CABEZA detrás de su CUELLO ( es decir hacemos que ELLA se ponga en L ) y sin presionar demasiado su cuellito o espaldita para no lastimarla , logramos una posicion de relajación y asi se CALMAN !!!


VER ESTA FOTO :




SI llora en el día o en la noche, lo primero que mi esposa LUCIA y yo hacemos es IR DESCARTANDO PROBLEMAS... Primero vemos si no está con el PAÑAL sucio, si no fuera ese el problema, le ponemos el termometro para ver si no es fiebre. Si no tiene fiebre, tratamos de cambiarle de posición para ver si no es cólico o gases y por PRECAUCION le damos algunas gotas ANTICOLICO o ANTIGASES o ANTIDOLOR de ESTOMAGO !!! . Si continúa llorando pese al cambio de posición y ANTICOLICOS O ANTIGASES , hacemos el ultimo intento de calmarla y es arrullarla. SI se calma, es sueño. SI NO SE CALMA ahi si nos preocupamos más, pues significa algun problema de salud de mayor envergadura. Y generalmente la llevamos al medico en el Hospital para que la vean, pues quizas tiene algun problema en garganta, oido, infección urinaria, etc etc etc. Además NO SIEMPRE presenta FIEBRE pese a tener algún problema de GARGANTA Y OIDO y por ello hay que OBSERVAR MUCHO a una niña como DANIELA.

El secreto para ENGREIR a nuestro niños PC sin que nos afecte demasiado es DISTRAERLOS para que sientan que hay ENTORNOS AGRADABLES a su alrededor. Mi hija DANIELA tiene por ejemplo SUBVISION, pero escucha bien y le ponemos musica alegre o television con cualquier tipo de programa. SI es para niños, mucho mejor !!!!

Por ello INSISTO , engreir a nuestros niños es DIFICIL NO HACERLO. pero en todo caso hay MOMENTOS en que hay que ponerles algún LIMITE. Algunas veces cuando percibimos que solamente es sueño y estamos ocupados, le ponemos MUSICA DE FONDO instrumental al piano ( canciones que yo las interpreto y las he grabado en un CD) y esa musica muchas veces la DUERME... Pero OJO hay que DIFERENCIAR llanto por engreimiento y llanto por alguna dolencia de salud !! MUCHO CUIDADO CON ELLO... ES DECIR DEBEMOS DESCARTAR Y LUEGO DECIDIR
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

EL BLOG DE DANIELA DESEA SER UNA LECTURA OBLIGADA PARA PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL ... Y deseamos serlo aún más en el Perú !!!

ESTE ARTICULO LO HA ESCRITO MI ESPOSA LUCIA Y LO HA HECHO CON MUCHA REFLEXION Y DESEA QUE LO LEAN Y COMENTEN y yo le he agregado también algunas reflexiones fundamentales :

Queridos visitantes y seguidores del BLOG de DANIELA:
http://danielavelezpacheco.blogspot.com/ ,

les comento que el Blog de nuestra hija DANIELA ya tiene tres meses y ustedes han contribuido con su amor y experiencias, mediante sus comentarios e incluso con muchos detalles, correos electrónicos privados,etc etc etc a hacerlo MEJOR DIA TRAS DIA. Mi esposo Juan Carlos y yo, al igual que cada uno de ustedes, TENEMOS muchas experiencias que compartir y lo más valioso es que todos estamos convencidos que apoyándonos emocionalmente y con información útil para nuestros niños especiales esta batalla de sacarlos adelante será más fácil.

Una de las preguntas que nos hacíamos Juan Carlos y yo era ¿ Por qué teníamos tan pocos seguidores de PERU ? , muchas respuestas se nos venían a la cabeza pero creo que hoy hemos encontrado una razón muy válida.

Hoy recibimos la visita en casa, de la Médico Fisiatra que ESSALUD nos envía para controlar a DANIELA. Ella con su entusiasmo nos contaba que estaba promocionando el Blog de Daniela entre sus pacientes y cree que acciones como éstas ayudan a los papás de niños especiales. Sin embargo nos contó una anécdota que le sucedió en otra visita a un niño P.C. :
“Invité a la mamá a que visitara el blog de DANIELA, me lo agradeció y dijo que lo iba a ver. En la siguiente visita le pregunté , nos dijo, por el Blog y la mamá le comentó: Doctora, ¿ para que me HACE VER QUE EXISTE UNA TERAPIA CASI MILAGROSA llamada TERAPIA ABR QUE YO NO PUEDO PAGAR? ACASO ME LA VA A PAGAR EL SEGURO SOCIAL DEL PERU es decir ESSALUD?”

(Por si acaso la TERAPIA ABR cuesta más de 3300 dolares americanos al año MAS los pasajes y alojamiento por 5 a 6 dias en paises como ARGENTINA, VENEZUELA, CHILE, CANADA y algunos de EUROPA y PAGADOS POR ADELANTADO ¡!!!, donde los padres DEBEN ir a esos PAISES cada seis meses para APRENDER los nuevos ejercicios que enseñan los especialistas y que VARIAN con cada niño según su problemática individual ) y son LOS PADRES quienes hacen dicha terapia EN SUS HOGARES TRES HORAS POR DIA DURANTE los 365 días del año !!!!! y CADA AÑO volver a PAGAR una suma similar y VIAJAR por 5 a 6 días y así año tras año!!!!

Respecto a este tema de la Terapia ABR, cuando colocamos el artículo en el Blog lo hicimos con la mejor de las intenciones pues considerábamos que pese a que nosotros ,que por esos designios de DIOS, al navegar y navegar en INTERNET, la DESCUBRIMOS en la red PARA INFORMAR A LOS PADRES DEL PERU CON NiÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL, y al parecer, con TODO EL DOLOR que esto significa, NOSOTROS NO LA PODEMOS FINANCIAR para nuestra querida hija Daniela. Sin embargo, consideramos que no era justo ocultar esta información a los papás de niños con P.C.. Además, pensábamos: “POR ALGO DIOS HA PUESTO ESTA INFORMACIÓN EN NUESTRO CAMINO” .
Estoy segura que parte de la respuesta a este ¿POR QUÉ? está en el comentario que Claudia Ellmark ,(una Linda Peruana seguidora del Blog que vive en Suecia), hizo el 16 de Noviembre del 2009 en el BLOG.de Daniela:

...“Se que las circunstancias en Perú son distintas pero sería maravilloso que la Internet los pueda unir y por ahí se siembre la semillita que busque el bienestar de los niños especiales en Perú. Tampoco es necesario empezar en grande, ...”

Los papás y /o familiares de personas o personitas (nuestros pequeños hijos especiales) tenemos que LOGRAR SER UN GRUPO SOCIAL CON DEMANDAS CLARAS AL ESTADO PARA QUE ATIENDA A ESTA POBLACIÓN.

NO podemos quedarnos impasibles viendo POR EJEMPLO que un Hospital Nacional como el Edgardo Rebagliatti Martins ( EX HOSPITAL DEL EMPLEADO del PERU), no tiene un baño para una mamá discapacitada en su Clínica Pediátrica.

“En una oportunidad me tocó ver que una mamá en silla de ruedas había pernoctado junto a su hija. Ella usaba silla de ruedas y realmente en la madrugada se vió en dificultades. ¿Qué, en el Perú acaso todos somos súper Hombres y súper Mujeres?”.

Recordemos que existe el CONADIS que debe atender muchas necesidades pero, esta Institución que existe para apoyar al discapacitado aun no es una FUERTE VOZ DEL DISCAPACITADO.

Ayudemos al Estado a actualizar sus estadísticas, el CONADIS Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad – CONADIS: Av. Arequipa # 375, Santa Beatriz, Lima - Perú Teléfono : (511) 332-0808 / Fax: (511) 332-4771
webmaster@conadisperu.gob.pe

UNA GOTA DE AGUA como NOSOTROS Y NUESTRO BLOG es PEQUEÑITA. PERO MUCHAS GOTAS DE AGUA forman un charquito, muchos charquitos en movimiento forman un riachuelo, muchos riachuelos forman un rio y los rios desembocan en el MAR.

Por ello si nosotros con nuestro BLOG ,hecho por PADRES con UNA NIÑA CON PARALISIS CEREBRAL, y que fue hecho con MUCHO AMOR PARA AYUDAR Y ACONSEJAR a PADRES que tienen que enfrentar la difícil tarea de CRIAR a niños P.C. lo DIFUNDIMOS por todos lados, en primer lugar EN EL PERU, nos volvemos seguidores, hacemos comentarios, lo INTERCAMBIAMOS con OTROS BLOGS, lo hacemos participar en CONCURSOS DE BLOGS de interés nacional e internacional, y llevamos ESPERANZA a los PADRES que SUFREN TANTO de ver a sus niños especiales en sillas de ruedas, en camas clínicas permanentemente, con sondas de alimentación en el estomago, con traqueotomia, con equipos de respiración artificial, con poco movimiento, con ceguera, con autismo,con sindrome de West y con muchas otras dolencias crónicas, etc ,,etc etc HABREMOS LOGRADO SER PARTE DE LA SOLUCION Y NO DEL PROBLEMA ¡!!!!

Un abrazo fuerte de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ
Los papás de DANIELA VELEZ PACHECO
http://danielavelezpacheco.blogspot.com/

SI YO FUERA RICO QUE HARIA CON MI HIJA con PARALISIS CEREBRAL ???

HOLA a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA
Ayer ví en la televisión una vieja película que muchos de Uds quizás la hayan visto : EL VIOLINISTA EN EL TEJADO, una hermosa y aleccionadora historia desarrollada en Europa, poco antes de la revolución rusa, donde el protagonista era un hombre que trabajaba como el LECHERO del pueblo con 25 años de casado , de nacionalidad judia y con muchas Hijas.. ERAN MUY POBRES . Vivían en una cabaña . Su hija mayor se casó por amor con un SASTRE muy muy POBRE pero UN BUEN HOMBRE, pudiendo haber elegido casarse con el CARNICERO del pueblo que era MUY MUY RICO . Luego la hija del lechero y el sastre se casaron y aunque erán también MUY POBRES eran MUY pero MUY MUY FELICES y el padre dijo en un comentario hacia el público: SON TAN FELICES QUE NO SABEN LO INFELICES QUE SON !!!! y es que los CAMINOS DE DIOS hacen cosas que NOSOTROS LOS MORTALES COMUNES Y CORRIENTES NO COMPRENDEMOS y algunas veces he escuchado a mi esposa LUCIA decir : "DIOS ESCRIBE DERECHO SOBRE TORCIDO". Uno planea ciertas metas y objetivos y si DIOS DESEA HACER SU VOLUNTAD ... LA HACE . Una vez escuche a una persona decir que DIOS hace con NOSOTROS LO QUE TARDE O TEMPRANO SERA MEJOR PARA NOSOTROS , AUNQUE AL PRINCIPIO NO NOS GUSTE O NO LO COMPRENDAMOS !!!!!!!

El padre cantó una linda y jocosa canción titulada "SI YO FUERA RICO" . Escuchenla al final de este articulo o entrada . Está cantada en español traducida por el gran cantante mexicano MARCO ANTONIO MUÑIZ ( el artista original que la cantaba era TOPOL) . El lechero aunque muchas veces RECRIMINABA a DIOS por que El era tan pobre ... LO AMABA como se AMA a un GRAN AMIGO y lo RESPETABA y ACEPTABA su voluntad pues era MUY TRADICIONALISTA y pensaba que LO MEJOR era lo QUE DIOS DECIDIA PARA EL Y SU FAMILIA !!!!


La lección de esa película es que LA POBREZA no DEBE ser RAZON para la INFELICIDAD. Los que tenemos niños con paralisis cerebral (P.C.), podemos tener diversas situaciones económicas, generalmente enfrentamos muchas dificultades económicas por los gastos elevados de cuidar a nuestros niños especiales con P.C. Sin embargo CADA SONRISA que nuestros niños o niñas especiales nos brindan COMO NOS LLENA EL CORAZON DE ALEGRIA verdad????

El dinero QUE IMPORTANTE sería si nos sobrará y pudieramos usarlo en tratar de darle mejor calidad de vida a nuestros "tesoritos" que tienen P.C. pero DEMOSLE AMOR que eso EN ABUNDANCIA lo podemos hacer y los hace sonreir muchas veces MAS EFICIENTEMENTE que si solamente usaramos mucho dinero para mejorar su calidad de vida !!!!

REFLEXION FINAL : " EL DINERO NO COMPRA LA FELICIDAD PUES EL AMOR Y ENTREGA DE PADRES COMO NOSOTROS CON NUESTROS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL PUEDE SER MIL VECES MAS VALIOSO QUE TODO EL DINERO DEL MUNDO "

Escuchen la letra de la canción y POR FAVOR ... SONRIAN y mejor aun RIANSE por la letra de la canción PUES SE DARAN CUENTA que EL AMOR POR NUESTROS HIJOS ESPECIALES ES MAYOR QUE TODO EL DINERO QUE PUDIERAMOS DESEAR !!! MEDITENLO !!! REFLEXIONENLO!!! Y que DIOS LOS BENDIGA A TODOS !!!!
Un fuerte abrazo
de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO


FRAGMENTO DE AL PELICULA : EL VIOLINISTA EN EL TEJADO

poner PLAY y escuchar BIEN la letra de la canción ...

UNA REFLEXION PARA LOS PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

HOLA A TODOS los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy día desearía hacerles una REFLEXION a todos los padres con niños con paralisis cerebral y a los parientes y amigos nuestros !!!!
Todos los que tenemos este tipo de niños SABEMOS por LA EXPERIENCIA desde el primer día que nos enteramos que TENDRAN PARALISIS CEREBRAL o que la HAN ADQUIRIDO por la razon que sea, que HAY ALGO que en nuestro CIRCULO y en nuestra FAMILIA .. CAMBIA..
Los primeros meses son CASI como un DUELO INTERNO, los siguientes meses cuando se logra una mejor ESTABILIZACION de nuestros niños especiales, tenemos una especie de PARANOIA y pensamos que cualquier persona adulto o niño les puede contagiar cualquier cosa que les haga daño debido a su fragilidad. Luego pasa el tiempo surgen mil y una complicaciones de la salud de nuestros niños especiales y estamos como en un PENDULO de arriba hacia abajo y de abajo hacia arriba, en cuanto a nuestro estado emocional. Mi esposa y Yo tenemos mas de 4 años y 8 meses BATALLANDO dia tras día contra los avatares de la paralisis cerebral de nuestra DANIELA.
Hay un momento en que nuestros niños se vuelven MAS ESTABLES y los queremos llevar a reuniones de amigos o parientes y nos damos cuenta de algo que NO NOS AGRADA ... si en la reunion hay diez niños y uno de ellos es el nuestro ... EL ESPECIAL ... los parientes y amigos disfrutan de los otros 9 y "muchas veces" se olvidan durante buen tiempo de nuestro niño especial. Al comienzo cuando llegamos lo halagan , nos dicen que lindo o linda está. Nos dicen que bien la tienen cuidado o cuidada, y nada mas !!!!. No se si a Uds les ha pasado eso con sus niños especiales.. A MI FAMILIA SI y muchas veces. A mi me ocurre, dado que soy un ser humano comun y corriente que veo otros niños que corren, juegan saltan, gritan , son FELICES y DISFRUTAN la vida dado que estan TOTALMENTE SANITOS.. Y muchas veces yo hablo con alguno de ellos , juego con alguno de ellos, cargo a alguno de ellos y durante SEGUNDOS y a veces MINUTOS , me ha pasado "me olvido" de que soy padre de un niña especial.. Mi esposa LUCIA siempre ME LO HACE RECORDAR para que trate de que DANIELA tambien PARTICIPE en ese momento del juego con los niños totalmente sanos y trato de hacerlo la mayor parte de veces. Siento una mezcla de nostalgia , angustia , pero tambien me alegra que mi hija disfrute de ese juego. Una vez recuerdo estaba en una reunion familiar y jugué con un sobrinito que quiero mucho y durante esos minutos. ME OLVIDE en verdad ME OLVIDE de hacer participar a DANIELA... Cuando llegue a casa con mi esposa y con Daniela, Mi hija estaba MUY TRISTE y pasó muchas horas así. Mi esposa me reprochó haciendome recordar que no la habia hecho participar a DANIELA pues nuestros niños especiales ENTIENDEN mas de lo que creemos. Muchos parientes o amigos NO ENTIENDEN que nuestro niños ENTIENDEN. Como los ven con sus capacidades de movimiento o habla o gesticulacion LIMITADOS creen que estan TOTALMENTE DESCONECTADOS !! Eso puede ser AL COMIENZO, pero despues de cierto tiempo YA NO ES ASI !!!! Lo digo por EXPERIENCIA PROPIA con nuestra HIJA . Nuestros niños con PARALISIS despues de cierto tiempo SE CONECTAN al medio ambiente INTERACTUAN a su manera y no solamente son "CUERPOS VIVOS" en el mismo ambiente que todos los demás !!! Mi esposa LUCIA ( la mejor esposa del mundo) y yo LO DECIMOS como TESTIMONIO. SE LLEGAN A CONECTAR ANTE EL MEDIO pero no encuentran el mecanismo de manifestacion tan facil como los demas niños. Cuando aprendemos a CONOCER sus gestos, sus miradas, sus gesticulaciones, sus sonidos, NOSOTROS los padres de niños con paralisis cerebral LOS LLEGAMOS A CONOCER TANTO que NOS DAMOS CUENTA DE ESA INTEGRACION. Por eso INSISTO.. HAGAN PARTICIPAR a sus niños con paralisis cerebral en las reuniones de familiares y amigos ... ELLOS SON MUY FELICES SIENDO PARTE DEL GRUPO y un mensaje para los parientes y amigos de padres con niños con PARALISIS CEREBRAL... SEAN MAS SOLIDARIOS Y SENSIBLES y traten de INTEGRAR a los niños de sus parientes o amigos al grupo de sus niños "sanitos". La unica diferencia entre sus niño y los nuestros es que los suyos ALGUN DIA se volveran ADOLESCENTES y comenzaran los problemas de comportamiento , en cambio los NUESTROS SIEMPRE NOS HARAN FELICES !!!!
Muchos cariño de JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

MI HIJA DANIELA PESE A SU PARALISIS ES FELIZ !!!!

HOLA A TODOS los AMIGOS , seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA

Hoy dia 24 de Octubre del 2009 mi hija esta muy risueña. Creo que Ella es muy feliz de saber que sus papis la aman con toda su alma y una niña aunque tenga PARALISIS CEREBRAL cuando se siente AMADA por sus padres ... ES MUY FELIZ

Tome esta foto hace un par de minutos mientras la cargaba y la expresión de ella con sus ojitos y gestos es : ... ¡¡¡ TE AMO PAPITO LINDO !!!!

Muchas gracias por leernos

Hasta muy pronto

Saludos de JUAN CARLOS VELEZ

Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

VIDEO de DANIELA para PRE-EVALUACION para el posible ABR

Hola a todos mis amigos seguidores y lectores del BLOG "Mi niña especial DANIELA VELEZ PACHECO".

A raíz de las investigaciones interneticas que hice para averiguar lo del ABR que al parecer es una TECNICA INCREIBLE de TERAPIA FISICA que logra maravillas y donde incluso he colocado en este BLOG , en entradas o articulos anteriores, uno de los videos, hice la filmación de PRE-EVALUACION que solicitan los de ABR en CANADA. La verdad seguir las instrucciones que indicaban los terapistas del video ABR, fue muy DIFICIL para mi Esposa Lucía y Yo, pues DESGRACIADAMENTE hicimos "sufrir" mucho a DANIELA, debido a la gran ESPASTICIDAD ( RIGIDEZ ) de DANIELA, aunque SABEMOS que es MUY NECESARIO para que le hagan la PRE-EVALUACION GRATUITA del ABR en CANADA.

Me sigue preocupando mucho el costo de la TERAPIA, y espero ver si es que puedo lograr la meta de llevar a DANIELA quizás a Argentina, Chile o Venezuela. Se que es MUY DIFICIL lograrlo para mi , pero VERE QUE OCURRE, pues a veces las fuerzas del BIEN y de la SOLIDARIDAD son INESPERADAS !!!

Hay un evento de ABR en ENERO, uno en MARZO y otro en ABRIL del 2010 .

Aqui muestro el video que lo he subido para que conozcan el estado actual de DANIELITA asi como la rutina de movimientos que exigen los de ABR para la PRE-EVALUACION gratuita, ya que se debe enviar dicho video a CANADA. En entradas o artículos anteriores he colocado la página web de ABR THERAPY de CANADA (está en español)

Vean el video: apretar el PLAY sobre el VIDEO




Muchos saludos de JUAN CARLOS VELEZ , papá de DANIELA VELEZ PACHECO

UNA HISTORIETA QUE DEDICO A LOS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

ESTA HISTORIETA la he elaborado con mucho cariño para TODOS LOS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL, espero les guste !!!!

MUCHOS SALUDOS DE

JUAN CARLOS VELEZ

Papá de DANIELA VELEZ PACHECO
Un regalo para TODAS LAS MAMAS y PAPAS de NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL . SI PUEDEN COPIENLA EN SUS RESPECTIVOS BLOGS

ENCONTRE UN LINDO LIBRO DIGITAL O E-BOOK para CUIDADOS DE NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

En mis navegaciones internéticas y como siempre tratando de COMPARTIR lo que encuentro , que le puede servir a mi HIJA, y por tanto a TODOS LOS NIÑOS con PARALISIS CEREBRAL, de los visitantes y seguidores de este BLOG, les muestro el LIBRO DIGITAL o E-BOOK :

MI BEBE TIENE PARALISIS CEREBRAL - ¿QUE HACER? - GUIA PARA PADRES PRIMERIZOS

Lo pueden BAJAR o DESCARGAR facilmente el LIBRO en estos dos LINKS :

EL BLOG donde lo encontré es :

http://blogmanueldorado.blogspot.com/2009/02/guia-para-padres-primerizos-aspace.html

o TAMBIEN EN LA WEB :

http://www.guiainfantil.com/blog/150/tengo-un-bebe-con-paralisis-cerebral-que-hago.html

Lo he leido y su contenido es SENSACIONAL con muchas fotos y explicaciones que nos enrriquecerán en conocimientos sobre la PARALISIS CEREBRAL y las implicancias, acciones a tomar, tratamientos, etc etc etc

CON MUCHO AMOR para todos los niños con PARALISIS CEREBRAL

DE parte de

JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

HE RECIBIDO UN VIDEO DEL "ABR" Y ESTOY SORPRENDIDO CON LO QUE HE VISTO... PARECE QUE ES INCREIBLEMENTE BUENO

HOLA A TODOS
Me encuentro en una busqueda MUY INTENSA de investigacion sobre el ABR, terapia que encontré hace algún tiempo en un foro del internet. He recibido hace dos dias el VIDEO que me enviaron desde ARGENTINA y la verdad me ha parecido SORPRENDENTE. He visto con mi esposa LUCIA ,en el video enviado, LOGROS INCREIBLES y en menos de dos años !!!

Vi a muchos niños y jovenes con casos tan dificiles como los de mi hija DANIELA y aparecen en el mismo VIDEO despues de dos años y LOS HE VISTO CAMINAR, LEVANTAR LA CABEZA, SOSTENERSE , lo he visto CON MIS PROPIOS OJOS , EN ESE VIDEO .... COSAS QUE PARECEN SUEÑOS IMPOSIBLES , para muchos niños con parálisis cerebral severa ( como el caso de mi hija Daniela) y tal vez para muchos niños de Latinoamérica con paralisis cerebral !!!!!

He visto en el video que NO HAY EDAD.. He visto que CUALQUIERA QUE SEA LA DIFICULTAD O EL ORIGEN de la PARALISIS CEREBRAL, sea por ACCIDENTE, por NEGLIGENCIA o por NACIMIENTO ó MALFORMACION, PARECE que el ABR hace algo que NO HACE NINGUN METODO

Sigo investigando y algo en lo que estoy consultando y no tengo hasta el momento una respuesta CLARA es POR QUE ES TAN COSTOSA LA TERAPIA ???? Ojala se puedan encontrar los mecanismos para ABARATARLA en cada país de LATINOAMERICA, debido a las dificultades que cada padre con niños con paralisis cerebral afronta.

CREANME, despues de ver los videos de ABR que hace dos días HE VISTO , siento que HAY UNA LUZ en el tunel PERO me preocupa MUCHISIMO el COSTO que he visto en las comunicaciones que he recibido desde ARGENTINA e incluso desde el propio CANADA donde está residiendo uno de los PROPULSORES - INVENTORES de este METODO DE TERAPIA FISICA. Por ello SIGO investigando para ver DONDE encuentro una salida FACTIBLE a esta LUZ DE ESPERANZA !!!

Cuando uno tiene un hijo o hija con paralisis cerebral y ve que ningun tratamiento es TAN EFICIENTE como uno quisiera y de pronto APARECE un METODO DE TERAPIA casi MILAGROSO y recibe VIDEOS que muestran a un niño ó niña con PARALISIS CEREBRAL SEVERA ( como el de mi hija DANIELA) con casi CERO MOVIMIENTO y luego de filmarlos a los dos años, muestran al mismo niño o niña CON MOVIMIENTOS INCREIBLEMENTE cercanos a la NORMALIDAD se pregunta ¿¿¿POR QUE NO LO HAGO CON MI HIJO O HIJA???

Espero que las organizaciones, ministerios y organismos de salud en cada país sean conscientes de todo ello y ¡¡¡ SEAN MAS ACCION que IMAGEN !!!


Otro punto que me preocupa mucho es que si tuviera que ser transportado el niño ó niña con paralisis cerebral , no sufra ningún daño colateral debido a que si se sube a un avión el aire acondicionado le puede hacer daño al sistema respiratorio y si se traslada de país por omnibus, el largo trajinar asi como el polvo ambiental le pueda hacer daño también.

Por eso pienso que en CADA PAIS de LATINOAMERICA se debería hacer alguna gestión para que VENGAN hacia sus paises, los TERAPISTAS de ABR y asi los niños sean menos expuestos por su traslado !!!

Pero bueno, seguiré investigando y cuando tenga novedades seguiré contándoles a todos, las novedades que reciba y las pondré en este BLOG hecho con MUCHO AMOR y con ESPERANZA para que ALGUN DIA TODOS LOS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL puedan tener una MUY MUY MUY MEJOR CALIDAD DE VIDA !!!!

AQUI PUEDEN VER PARTE DEL VIDEO QUE HE RECIBIDO Y LO HE PUESTO PARA AYUDAR A LOS PADRES CON NIÑOS ESPECIALES y ver que caminos nos envia Dios para INTENTAR hacer esta terapia en cualquier pais de Latinoamérica ...

PONGA PLAY sobre este VIDEO




Un beso a todos
JUAN CARLOS VELEZ
El Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

ESPERAMOS QUE CON CAMBIO DE ESTACION MEJORE EL CLIMA

EL CAMBIO DE ESTACION de INVIERNO A PRIMAVERA nos va a ayudar mucho a los padres con niños con paralisis cerebral. Esto en AMERICA DEL SUR es muy importante, ya que los niños con paralisis cerebral tienen muchos episodios de problemas respiratorios debido al frio , la humedad, etc.

La gripe AH1N1 que a tanta gente asusta, tendrá MENORES EFECTOS en los "candidatos a enfermarse" pues como diría una persona que yo conocí desde niño y que ya no está entre nosotros : "DONDE ENTRA SOL NO ENTRA MEDICO" . Es decir SI MEJORA EL CLIMA MEJORA LA SALUD DE NUESTROS NIÑOS ESPECIALES
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

UNA WEB con CONSEJOS VALIOSOS para cuidado de NIÑOS con PARALISIS CEREBRAL

HE ENCONTRADO una WEB muy interesante donde hay muchos comentarios y consejos MUY UTILES para padres con personas DISPACITADAS, en especial para los que tenemos HIJOS con PARALISIS CEREBRAL !!!! . Dicha web es :


http://www.discapacitadosenelhogar.com/

Aqui algunos articulos de dicha web del terapeuta CARLOS ROSS de CHILE



NIÑO DISCAPACITADO


Toda lesión que dificulte realizar una actividad dentro de lo que llamamos “normalidad” produce una discapacidad. Tener un niño que no puede realizar una actividad producto de una lesión que puede ser permanente o temporaria, nos da como resultado un niño discapacitado.

La ocupación de un niño es jugar, si la lesión provoca que no sea capaz de hacerlo nos lleva a una discapacidad.

En este grupo se encuentran las Parálisis Cerebral, Síndromes de Down, Retrasos en el Desarrollo Psicomotor, Autismo, Hidrocefalias, Mielomeningocele, Amputaciones, Patologías Congénitas y Metabólicas, etc. etc.


El mayor porcentaje de la discapacidad infantil es la parálisis cerebral.

Es muy importante que el familiar tenga claro cual es el tipo de discapacidad que tiene su hijo para determinar el tipo de tratamiento más adecuado, ya que son diferentes, así desde este enfoque podemos observar que un gran numero de discapacitados tienen un tratamiento precoz pero sin la dirección adecuada por enfoques no actualizados.

Un método de tratamiento se puede aplicar en diferentes tipos de discapacidad, pero cada niño es diferente incluso dentro de la misma patología por lo tanto hay que hacer valer la individualidad en el tratamiento.

La teoría multisitemica tiene el componente de analizar las destrezas funcionales que se necesitan para interactuar de la mejor manera con el medio, analizando las potencialidades de cada persona, mejorándolas, aplicando todos los recursos que tengamos a mano ( por eso la importancia de la capacitación) disminuyendo así sus limitaciones.


Por eso insisto en tener claro el tipo de discapacidad en edad precoz, para diferenciar a futuro la intervención, se observa comúnmente que en pacientes que pueden desarrollar más la parte cognitiva no se le dan los medios para ello y no se escatiman recursos para aparataje o movilización. Hay que tener una visión amplia y multisistemica que nos permita estimular todas las áreas del desarrollo.


En los links de esta pagina encontraras apoyos para el niño discapacitado aplicables en la casa, por el momento los artículos que se van a publicar son más relacionados a la parálisis cerebral, pero espero conocer tu caso y así hacer extensivo a otras discapacidades.

ACCESIBILIDAD

Cuando tenemos un hijo con discapacidad estamos más pendiente de su recuperación física que de él ambiente que lo rodea.

Pensamos que será un tiempo corto el que necesitará para ello.

Nunca dimensionamos el tiempo que esto lleva y generalmente lo hacemos cuando afecta nuestro entorno, las relaciones, los costos, el manejo dentro y fuera de la casa, etc.

Empezamos a notar que pesa y nuestra espalda nos pasa la cuenta.

Empezamos a mirar que el espacio no esta adecuado para él o ella, cuando tenemos que bañarlos, vestirlos, jugar, darles de comer, dormir.

Ya no pasa por llevarlos a la rehabilitación y traerlos hasta el otro día donde se repite la rutina, ahora esta en casa por más tiempo y su recuperación es más lenta de lo que imaginamos.

Tenemos que hacer modificaciones y empezamos a buscar alternativas

¿Cuál es la primera modificación?

1.-Los anchos de todas las puertas-¿porque?

Para que no estés girando con el menor en brazos o sacándolo del coche o la silla porque no entra o alzándola porque hay un muro.

Observa el interior, especialmente el dormitorio y baño y si maneja bien la silla de ruedas: la cocina.

BAÑO

La higiene es la actividad diaria que no falta en el discapacitado por lo tanto el baño tiene que ser cómodo, amplio y confortable para ambos.

El baño tiene que tener un espacio interior donde entre y se pueda movilizar en 360° mínimo una silla de ruedas o coche.

Un mudador donde acostarlo para su aseo son los requisitos mínimos, más lógicamente la taza, el lavadero y la ducha o tina.

Si tienes niños pequeños con discapacidad leve a severa es posible que entren en las tinas normales para bañarlos, pero tienes que hacerte la proyección a futuro.

Los niños grandes y severos necesitan adecuar su baño para la muda de ropa previo el baño o cambio de pañal, recuerda que los cambios de temperatura son enemigos de ellos, por lo que el cambio de ropa tiene que estar cerca del lugar donde lo bañas.

La apertura de la puerta de ingreso debe ser girar hacia fuera o en ambas direcciones para ganar espacio o empujar con facilidad.

Para los niños más grandes o semidependientes los accesorios como barras de sujeción en baño, tina o ducha que le permita sostenerse, elementos antideslizantes y silla plástica en ducha.

DORMITORIO

El dormitorio del niño discapacitado es el lugar donde pasa la mayor parte del día, este debe tener un ambiente que sea adecuado para seguir estimulándose ¡verdad!

Independiente del tiempo de la discapacidad es necesario empezar e insistir con la estimulación en la casa, ya que es una carrera contra el tiempo, al tener un retraso en su desarrollo tenemos que aumentar la calidad y cantidad de estímulos, por lo que el concepto de descanso y solo cuando vaya a la terapia va a “trabajar”¡ no funciona!

¿Qué características necesita el dormitorio del niño discapacitado, cuando estamos siguiendo un plan de rehabilitación?

Estimulo, confort, espacio, aire y luz natural.

La ubicación de la cama es lo más importante, ya que la luz es un fuerte estimulo por el contacto con el medio, el ruido que se escucha a través de la ventana.

Así, si lo coloco de frente a ella mientras esta descansando, está estimulando sus vías sensoriales y como ya sabemos es el alimento para su cerebro.

Temperatura adecuada para evitar resfrios o mucho calor.

Espacio amplio para aprovechar en colocar sus elementos de terapia (si no hubiera espacio se buscará otra sala para esto) y silla de ruedas, coche o silla común para cambiarlo de postura.

Cama adecuada: ver la resistencia del colchón para evitar deformaciones a su columna y el ancho adecuado para girarlo y asearlo, observar la posibilidad de caerse para colocar algún soporte lateral, como seguridad.

Si tiene TV. Lo puedes usar como estimulo cuando no hay espacio al aire libre, puede usarse con el mismo efecto que la ventana.

Muchas veces se evitan ruidos para que el discapacitado no se despierte o no le moleste, es importante darle el estimulo sensorial auditivo para acostumbrarlos a este ya que es imposible quitarlo del todo, sin sonido estaríamos limitando la acción de este sentido.

Que salta cuando hacen bulla, bueno al final es habituación lo que buscaremos repitiendo el sonido para disminuir su efecto. Excepto en algunos momentos, las leyes tienen su excepción.

Hay que considerar si recién tiene la discapacidad y si esta será permanente ya que el dormitorio se podrá transformar en una sala de terapia.

Si la discapacidad es severa, el dormitorio del niño discapacitado tiene que tener una buena vía de escape o accesibilidad hacia la calle ante eventos no deseados o catastróficos.

COCINA

La cocina te puede servir como terapia ¡claro que sirve! una buena silla con mesa y escotadura, para niños que pueden mantenerse sentados, un coche para los severos y sillas con apoya brazos para adultos o ancianos, es decir primero buscando la buena postura y comodidad.

Si eres de las personas que pasas una buena cantidad de tiempo ahí que mejor que tenerlos cerca para conversar, ¡hablarles! ya que de esta manera estimulas la audición y el área mental.

No es necesario que te responda, basta que le hables y le estas entregando un estimulo auditivo, para que pueda registrarlo, procesarlo ( así se hace mental o cognitivo) y dar su respuesta ¡ ves es estimulación!

Para los niños leves el marco de la puerta sirve de sujeción a columpios, las tablas supinas o pronas permiten estar a tu altura y si manipula y su nivel cognitivo es alto le puedes poner pequeñas tareas para que te ayude y además sirve de terapia.

¿Cómo?
Dale 1 pedazo de masa de harina para que juegue cuando estés usándola se sentirá contento de ayudarte, recoja lentejas, arroz o granos ya que a veces estos traen residuos, preparar el jugo etc.

Si se lleva las cosas a la boca evita darles cosas peligrosas porque sino estarás más pendiente de él que de lo que haces.

El solo hecho de estar sentados escuchándote es mejor que estar acostado viendo TV.
Si la persona es independiente, semidependiente o que use silla de ruedas, tienes que considerar el espacio para esto o sujeciones para que tenga más seguridad.

Existen muchos implementos o accesorios para las actividades de la vida diaria, yo siempre recomiendo ver cual es la limitación primero en relación a su independencia dentro de la cocina, probar haciendo algún esfuerzo extra que lo motive a hacerlo con el elemento de uso normal, sino puede adaptarlo y por ultimo adquirir uno en el mercado.

Pero tiene que llegar a la acción y no esperar que esté bien para hacerlo, así no funcionan las cosas en rehabilitación.

JUEGO Y JUGUETE

La mejor forma que los niños tienen para aprender es el juego y esto es aplicable a niños con y sin discapacidad.

Lo que transforma algo en un juego no es lo que hace, sino la manera en que se hace.

Mientras algo sea entretenido, y el niño quiera hacerlo, es un juego. Pero si lo hace, porque le obligan o deja de ser divertido, deja de ser un juego, así de simple.

Se han fijado que nuestros chicos con discapacidad se interesan en las cosas por poco tiempo y se aburren muy rápido. ¿Por qué será?

El juego en si es más importante que los juguetes, ¿Ud. observa la diferencia?

Los juguetes son estímulos para el niño y la esencia del juego es el placer, al principio el simple contacto físico como un abrazo, besos o aparecer y desaparecer, es suficiente para empezar a jugar con él.

Es muy importante la paciencia de esperar la respuesta de él durante cualquier forma de juego ya que si no hay esta respuesta, uno por querer hacerlo rápido, lo puede llevar a ser un simple espectador de los esfuerzos de los demás y perderemos la gran oportunidad para que aprenda.

Entre más discapacitado esté, más necesario se hace esperar para estimularlo a participar.

¿Cómo hacer para que la actividad sea juego y siga siéndolo?



CONSEJOS PARA EL MANEJO
DE LA CUADRIPLEJIA ESPASTICA

- En la Cuadriplejía espastica severa su aumento de tono o espasticidad o ver que se ponen duritos aparece a las pocas semanas o meses de edad.

Se puede acompañar de epilepsia, ceguera, microcefalia, retardo mental, etc.

Gira su carita hacia un lado torciéndose de tal manera que corre el riesgo de luxarse la cadera. Su espalda y piernas se ponen rígidas en extensión y no usan sus manitos.

Cuando está boca abajo es tal su debilidad que no levanta la cabeza y ni siquiera es capaz de girarla para poder respirar, siendo una postura muy incomoda.

Estos niños no se pueden arrastrar, gatear porque no logran girarse y utilizar sus manos para empujarse o traccionar, muchas veces he escuchado que las madres orgullosamente dice que el niño se gira y efectivamente es así, ¿pero de que forma?

Un niño “normal” inicia el movimiento con la cabeza flexionándola o llevándola hacia delante, todo el movimiento empieza con la cabeza.

En la Cuadriplejía espastica severa el movimiento es hacia atrás, cuando esta acostado boca arriba, se estira exageradamente; esa es la diferencia. Y este movimiento nos lleva a un aprendizaje erróneo, que si lo repite es lo que sabrá hacer. Manteniendo su anormalidad.

Con evitarlo y no estimular que lo haga de esa manera, estamos dando un gran paso y esto lo podemos hacer en la casa.

Fin

MUY BUENOS CONSEJOS ¿VERDAD?
UN FUERTE ABRAZO de parte mia y
un beso de DANIELA para USTEDES





Saludos de JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO


http://www.danielavelezpacheco.es.tl/

HOLA A TODOS - QUE ES LA PARALISIS CEREBRAL INFANTIL ???

HOLA A TODOS

GRACIAS a los MUY QUERIDOS seguidores de este blog.

Tengo a mi hija DANIELA cargada en este momento, pues su mamita ha salido. DANIELA esta FELIZ pues le estoy contando que estoy escribiendo "SU BLOG" para sus AMIGUITOS seguidores

ELLA con su sonrisa LES MANDA UN BESO !!!!

Los niños especiales como DANIELA, que pese a su paralisis cerebral severa SIENTEN cuando PARTICIPAN en las cosas comunes.

Hoy dia les recomiendo un articulo que me pareció muy interesante :

SE LOS RECOMIENDO

Parálisis cerebral infantil

http://www.aepap.org/familia/paralisisci.htm

¿Qué es?
La parálisis cerebral es una alteración que afecta al músculo, la postura y el movimiento, provocada por alguna lesión en un cerebro en desarrollo, desde el embarazo, parto, hasta los 5 años (momento en que el cerebro alcanza el 90% de su peso). No se trata pues de una única enfermedad, sino de un grupo de condiciones que provocan un mal funcionamiento de las vías motoras (áreas del cerebro encargadas del movimiento) en un cerebro en desarrollo y que son permanentes y no progresivas. También la severidad de la afectación es variable: encontramos desde formas ligeras a formas graves con importantes alteraciones físicas, con o sin retraso mental o convulsiones.

¿Cuáles son las causas?
En un 40% de casos se desconoce la causa (idiopáticos) y en el 85% está presente al nacer (congénitos). Las causas son múltiples, pudiendo ser malformaciones, lesiones cerebrales que ocurren durante la vida fetal por infección o falta de oxigeno y riego sanguíneo, problemas del parto y lesiones o accidentes postnatales secundarios a meningitis, encefalitis, accidentes de tráfico, ahogamiento, etc. También pueden presentarla los prematuros muy pequeños que han tenido complicaciones en los primeros meses de vida.

¿Cómo se clasifica?
La parálisis cerebral se clasifica según las extremidades a las que afecta y el tipo de problema del movimiento que origina. Cuando se afecta un brazo o una pierna se le llama monoplejia, si se afecta el brazo y la pierna del mismo lado se llama hemiplejia, si se afectan las dos piernas paraplejia y diplejia si existe mayor afectación de las piernas y poca de los brazos. Triplejia, si se afecta un brazo y las dos piernas. Quadriplejia si la afectación es de brazos y piernas.
Los tipos de trastorno muscular y del movimiento son la espasticidad, es la forma más frecuente (70%), implica una lesión de la corteza cerebral y produce un aumento del tono muscular, por lo que los músculos se encontrarán rígidos y duros. Atetosis, que se caracteriza por unos movimientos musculares irregulares e incontrolados que dificultan el control de la postura y del movimiento de las extremidades. Reacciones musculares mixtas, en las cuales se pueden dar situaciones de los dos casos anteriores: espasticidad y atetosis.
La combinación de la localización y el tipo de desorden muscular nos dará la clase de parálisis, así si afecta a medio cuerpo y presenta espasticidad tendremos una hemiplejia espástica, o si afecta un brazo y atetosis será una monoplejia atetósica. Los niños que presentan espasticidad muscular tienen los músculos como "el cierre de una navaja" duros, con mucha resistencia al movimiento, si consiguen caminar lo hacen con una marcha,"en tijera" y apoyándose sobre las puntas de los dedos de los pies. En cambio, los niños con atetosis son todo lo contrario, tienen movimientos continuos sin propósito, presentando muecas faciales y giros continuos de las manos y de los músculos de la lengua y de la boca.
Los niños con parálisis cerebral pueden tener también problemas asociados como el retraso mental, que aparece en las dos terceras partes de los niños con cuadriplejia espástica. Este retraso puede ser más o menos importante según la localización y el grado de la afectación cerebral. A veces pueden también tener convulsiones y problemas de lenguaje y del habla, oculares y de la audición.

¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico puede sospecharse por el cuadro clínico, los antecedentes médicos y la exploración física, especialmente del sistema nervioso. En ocasiones el diagnóstico no será evidente al nacer, pero la exploración por parte del pediatra y los controles repetidos podrán ayudar. Así, estos controles, especialmente los que vigilan el desarrollo psicomotor del niño, nos indicarán cuándo será necesario recurrir a consultar al neuropediatra para descartar o no esta patología. Si el niño presenta alteraciones para sonreir, mantenerse sentado, gatear y caminar, aunque no se presenten alteraciones en el habla o en la comprensión del lenguaje, habrá que evaluarlo.

¿Cómo se trata?
La parálisis cerebral no tiene tratamiento curativo, aunque sí podemos tratar y mejorar los efectos de esta lesión cerebral irreversible. Debemos conseguir, según el grado de afectación (debemos recordar que niños con parálisis grave pueden tener una inteligencia normal), que el niño alcance su mayor nivel de independencia y la capacidad para desenvolverse y disminuir sus limitaciones.
Se necesitará la colaboración de un equipo multidisciplinar (social, psicológico, sanitario y educativo) para desarrollar un programa estructurado de tratamiento, que orientará y colaborará con la familia sobre los variados aspectos que será necesario tratar (desde ayudas ortopédicas a centro educativo, adaptaciones personalizadas, logopedia, etc.), pues estos niños ya sabemos que además del trastorno motor suelen tener problemas visuales y auditivos, pueden también tener dificultades en la comunicación y en ocasiones, convulsiones. Necesitaran la ayuda de un fisioterapeuta para mejorar el estado muscular, especialmente en las formas espásticas, y evitar deformidades que requieran tratamiento ortopédico. Los fármacos tienen poca utilidad en la parálisis cerebral, a excepción de los casos que tengan epilepsia o convulsiones.
Por último, cabe destacar el hecho de que muy pobres quedarán estos cuidados si sólo van destinados a tratar la alteración en el niño; ésta, como cualquier otra alteración crónica en la infancia, afecta al niño y a su entorno cercano, generalmente su familia, por lo que se hace necesaria, desde una visión global y siempre buscando el mayor progreso y beneficio para el niño, el que los padres participen activamente en todo, posean suficiente información y formación, así como el que pertenezcan a alguna asociación de grupos de padres de ayuda mutua y puedan disponer de momentos de respiro para ellos; por todo esto reiteramos la importancia de que esta situación sea atendida desde un equipo multiprofesional.
Esta sección ha sido elaborada por Joan Martí Fernández (pediatra)Instituto Catalán de la Salud © Webmaster AEPap

Muchos cariños a TODOS y hasta la próxima

JUAN CARLOS VELEZ

Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

http://www.danielavelezpacheco.es.tl/

Mi adorada NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO

HOLA, La niña de la foto es mi hija DANIELA.  Ella nació el 7 de Julio del 2004 en LIMA PERU

TODAS ESTAS FOTOS ANTERIORES a su crisis de salud muestran a DANIELA antes de los 10 meses de vida

Por una negligencia medica a los 10 meses de vida, quedó con PARALISIS CEREBRAL SEVERA. Ella se alimenta por sonda en el estomago, es casi ciega, es muda y es tetraplejica

Esta foto muestra a DANIELA con la mirada perdida y con una sonda en la nariz con la cual se alimentó los primeros meses despues de enfermar

Los primeros años de cuidados fueron TERRIBLES. Cada dos días ibamos mi esposa ( su madre) y yo al Hospital para que le vean algun problema sobre todo RESPIRATORIO, que es la principal causa de visitas de los niños que tienen este problema de salud de por vida

Mi niña es una niña hermosa. Incluso antes de que se enferme me la querian para hacer comerciales para bebes. El destino y la voluntad de Dios sumado a la negligencia medica de medicos ineficientes del Hospital donde nació , no lo permitieron. OJO no digo que todos los medicos de este hospital y de esta area medica son ineficientes. PERO MUCHOS MEDICOS creen que son DIOS y PIENSAN que con sus conocimientos son suficientes para CONTROLAR EL CEREBRO HUMANO.. JAJAJA que gran falsedad pues el UNICO QUE VERDADERAMENTE CONTROLA el cerebro humano es DIOS !!!

Mi hija es HIJA UNICA. y despues de mucho tiempo VOLVIO A SONREIR. Gracias a la entrega de mi esposa , mi UNICA HIJA VIVE y ha vuelto a SONREIR. Incluso muchos parientes y amigos se alejaron de nosotros, pensando que cuando nuestra unica hija se enfermó, nosotros YA HABIAMOS MUERTO. Mi esposa Lucia y yo nos hemos entregado en CUERPO y ALMA para  sacar adelante a nuestra única hijita y esa es la razón principal por que nuestra vida es tan complicada socialmente hablando

Pese a todo, nuestro hogar SIGUIO ADELANTE. El amor entre una pareja que VERDADERAMENTE se ama es MUCHO MAS FUERTE que TODO el materialismo del mundo

Ahora puedo decir que mi esposa y yo SOMOS MUY AFORTUNADOS al tener una niña especial como nuestra DANIELA. Ella nos hizo comprender el verdadero significado de la palabra AMOR INCONDICIONAL Y DESINTERESADO. Somos PADRES AFORTUNADOS de tener una niña especial. HEMOS SIDO BENDECIDOS entre muchos padres !! AHORA POR FIN LO HEMOS COMPRENDIDO. Ya no valoramos como antes lo material, lo intrascendente, lo altanero, la vanidad, etc. Cuando tienes un NIÑO o NIÑA especial APRENDES lo que no está en los libros. Aprendes lo que no te enseñan en la Escuela ni en la Universidad o Instituto. Te vuelves MAS SABIO que el común de los mortales pues APRECIAS el VERDADERO SENTIDO de la vida: La importancia de lo PEQUEÑO, el valor de lo MINIMO, la trascendencia de lo cuasi inutil, que se vuelve MAJESTUOSO, GRANDIOSO, NOBLE. Valoras a los verdaderos AMIGOS y PARIENTES que te visitan. Al comienzo muchos te llamaban o visitaban y te daban aliento. Despues muchos ni te llaman, ni te visitan. Es como si estuvieras MUERTO. Ahi entiendes por que Dios te envió una niña especial . LO HIZO para DARTE una misión. Lo que parecía DESGRACIA se ha convertido en algo MARAVILLOSO. Tendrás a tu niña especial SIEMPRE A TU LADO. Hasta que Dios lo permita. ELLA siempre te sentirá como un SUPERPAPA. Nunca te juzgará cuando cometas errores, nunca se avergonzará de ti cuando sea adolescente, nunca te abandonará como lo hacen muchos seres humanos sanos CON SUS PADRES que dieron todo por ellos y en su vejez, son ignorados en muchos casos. SOMOS AFORTUNADOS. Nuestra niña especial SIEMPRE estará con nosotros !!! SOMOS AFORTUNADOS.. y ESTAS VIVENCIAS las pueden TRANSMITIR aprovechando el "don" de escribir, a los OTROS padres que sufran el mismo tipo de problemas y muchas veces VAGAN SIN RUMBO por la VIDA sin encontrar una explicación POR QUE A ELLOS????. Cuando lean este BLOG y conforme lo sigan ENTENDERAN POR QUE DIOS NOS MANDO UN NIÑO o NIÑA ESPECIAL !!!!

Una reflexion final: DIOS ENVIA NIÑOS ESPECIALES A PADRE ESPECIALES

FOTO DE DANIELA DE CINCO AÑOS

Muchos cariños a todos los padres de niños especiales

Su amigo

JUAN CARLOS VELEZ

Cualquier consulta puede escribirnos a jcvelezf@yahoo.com o a lucia_pacheco@yahoo.com  
http://www.danielavelezpacheco.es.tl/

DANIELA ANTES DEL PARO CARDIORESPIRATORIO y negligencia, QUE LA DEJO CON PARALISIS CEREBRAL SEVERA, TETRAPLEJIA, MUDEZ, CEGUERA y ALIMENTACION POR SONDA GASTRICA  ( 2005)