Daniela Gracias a Dios ha soportado este frio invierno en LIMA PERU

Hola a todos los visitantes y seguidores de mi hija DANIELA. Les cuento que DANIELA felizmente ha estado bastante bien y ha soportado el invierno QUE GRACIAS A DIOS ya esta terminando aqui en LIMA PERU, pues las temperaturas han estado TERRIBLEMENTE FRIAS.

Lima es una ciudad donde NORMALMENTE el invierno baja la temperatura a 14 ºC. Pero este invierno por el cambio climatico, ha llegado a bajar hasta a 8ºC . Como es una ciudad HUMEDA el frio se siente MUCHO PEOR que en ciudades como Buenos Aires, Santiago, Bogota, QUito, Montevideo, etc. A Daniela la vacunamos contra la GRIPE AH1N1 y eso la protegió de ese terrible epidemia de estos tiempos.

GRACIAS a DIOS ha estado relativamente bien, aunque su caderita se le esta torciendo un poco por la paralisis y para evitarlo le estamos haciendo unas espumas DURAS de material CONGLOMERADO ( que es el mismo material de COLCHONES pero PRENSADO) lo cual la va a ayudar a evitar que se tuerza más su caderita y asi trataremos de evitar que la operen en el futuro. MUCHOS SALUDOS DE JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA DE VELEZ, papas de DANIELA VELEZ PACHECO

( MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO )

Extraños son los caminos de Dios...Lo malo para algunos le puede servir a otros

Hola a los amigos visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA.

Hoy quisieras contarles algo que me hizo reflexionar y al final sentí que Dios SABE LO QUE HACE !!!

Cuando DANIELA cayo en el 2005 con el problema que la llevó a tener paralisis cerebral severa , tetraplejia, casi ceguera, mudez y alimentación por sonda gastrica, esos primeros dias, tanto mi esposa Lucia como yo nos sentíamos DESOLADOS. Yo estaba MUY DESMORALIZADO y sin ganas de luchar y lleno de angustia y frustración. No tengo muchos amigos y mi esposa tuvo la idea de llamar a un viejo amigo llamado CARLOS que no veia en muchisimos años . Mi gran amigo de la infancia ,CARLOS me llamó por telefono para darme aliento en lo que ocurría con Daniela. Pasaron los años y despues de aquella llamada y alguna que otra, me volví reecontrar con EL hace unos días y supe con detalle que actualmente El está casi ciego. La visión de un ojo no existe y por el otro ojo no ve casi nada, solamente algo de sombras borrosas . Mi amigo CARLOS me confesó que el estaba muy deprimido cuando precisamente mi esposa lo llamó por telefono aquella vez de Mayo del 2005 y al enterarse de lo que le pasaba a DANIELA, eso lo estimuló a TRATAR DE SOBRELLEVAR su carga y superarse. Hace poco me enteré que incluso volvió a estudiar para TELEOPERADOR y está a la búsqueda de un empleo pese a sus limitaciones visuales. Eso me hizo reflexionar. CARLOS me confesó que desde que se enteró lo de DANIELA, se dio cuenta que hay situaciones MUCHO PEORES que las que El estaba sobrellevando y le sirvió como CATAPULTA o RESORTE para LEVANTARSE... Cuando me enteré de eso me sentí muy contento que la experiencia con nuestra hija le sirva a otras personas aunque los caminos sean tan diferentes..
UNA VEZ MAS comprendí por que nuestra DANIELA es un instrumento de DIOS para AYUDAR a muchas personas a ser MEJORES PERSONAS !! BENDITO SEA DIOS pues como diria mi esposa DIOS ESCRIBE DERECHO SOBRE TORCIDO.. SON LOS CAMINOS QUE EL ELIGE PARA HACER BIEN A LOS QUE LO NECESITAN !!!

SALUDOS DE JUAN CARLOS VELEZ papa de DANIELA VELEZ PACHECO

UN NIÑO CON PARALISIS CEREBRAL .. PUEDE SENTIRSE FELIZ y REIR

Hola a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA

Hoy quisiera tratar un tema que considero, en base a la experiencia que mi esposa Lucia y yo hemos visto en estos más de 5 años de lucha por sacar adelante a nuestra hija Daniela... Y ese tema es UNA NIÑA CON PARALISIS CEREBRAL.. PUEDE SENTIRSE FELIZ y REIR...

Si nosotros como padres DAMOS INCONDICIONALMENTE AMOR a nuestro hijos con PARALISIS CEREBRAL ( P.C.) , la forma que más CONOCEN nuestro niños de DEVOLVERNOS ese esfuerzo y sacrificio TREMENDOS por darles una mejor calidad de vida a nuestros tesoros es SONRIENDO ó RIENDO y MOSTRANDONOS que SON FELICES pese a sus limitaciones fisicas o mentales

Nuestra hija DANIELA , muchas veces SONRIE e INCLUSO hasta RIE, y realmente sentimos que con CADA SONRISA el precio de nuestro esfuerzo es MUY BIEN RECOMPENSADO !!!!

El secreto para lograr esa SONRISA o incluso RISA es muy sencillo y fácil.. HACERLOS SENTIR QUE LOS AMAMOS.. Ellos se dan cuenta cuando los AMAMOS y cuando NO los amamos

Asi que mis queridos amigos, INTEGREN a sus niños P.C. a la sociedad y provoquen que ELLOS sonrian y/o rian. Cada vez que mi hija pasea con nosotros SONRIE y muestra que es una NIÑA FELIZ pues tiene a sus PADRES QUE LA AMAN !!!

Muchos cariños de JUAN CARLOS VELEZ

PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO

MI NIÑA ESPECIAL

OBSERVE EL VIDEO

¿Cómo manejar el estreñimiento en un niño o niña con paralisis cerebral ?

Hola queridos seguidores y visitantes al blog de mi hija DANIELA :


http://danielavelezpacheco.blogspot.com/


Hoy me gustaría tocar un tema que puede serle de mucha utilidad a muchos padres con niños con parálisis cerebral y es el ESTREÑIMIENTO en este tipo de niños !!!!


Debido a que un niño ó niña con PARALISIS CEREBRAL severa, el niño se mueve poco o NO SE MUEVE si su paralisis es severa ( como en el caso de Daniela) , el bolo alimenticio no tiene una correcta digestión, y por tanto se puede dificultar ( incluso seriamente) la evacuación de nuestros niños al defecar !!. Yo recuerdo que al principio de la parálisis de DANIELA, defecaba cada 2 a 3 dias . Incluso a veces demoraba más días !!!


Algunos médicos nos recomendaban dietas alimenticias especiales. En el caso de DANIELA, como ELLA no come por la boca sino por sonda, comenzamos en todos estos años a variar la alimentación. Un punto importante es que NO DEBEMOS OLVIDAR darle abundante AGUA o LIQUIDO en general, pues a una PRUDENTE y CONTINUA ingesta de AGUA, el bolo alimenticio se formará mejor y la posibilidad de estreñimiento disminuye !!!


Daniela tiene actualmente 5 años y ocho meses de vida y desde los 10 meses de vida tiene paralisis cerebral severa. Por ello siempre oimos decir a muchos padres de familia con niños con paralisis cerebral que CUIDEMOS una buena digestion y defecación de nuestros niños debido a que la FALTA de MOVIMIENTO. Un ejercicio importante que mejora la defecación de Daniela y disminuye el estreñimiento es ponerla sobre una PELOTA GRANDE DE JEBE.
VER LA FOTO




La pelota de un diámetro grande la RELAJA mucho y por tanto la combinación de una buena dosis de agua, MAS ejercicios sobre la Pelota MAS una alimentación con jugos, yogurt, fibras vegetales, etc en diferentes momentos puede MEJORAR mucho su DIGESTION y disminuir el estreñimiento. Además usar la PELOTA de relajación le sirve para que ejercite su cuello y cabeza para tratar de levantarlos !!!!


Daniela toma como medicamento digestivo la METOCLOPRAMIDA para que no tenga reflujos y mejorar el PERISTALTISMO, ademas de los medicamentos comunes como SIMETICONA ( para los gases) o PLIDAN (para cuando tiene COLICOS).

Mi esposa LUCIA le da en la mañana JUGO de PAPAYA con PLATANO o BANANA, y esa MEZCLA es EXCELENTE para que tenga una buena evacuación . Además DESPUES de UNA HORA de tomar dicho jugo, le damos LECHE SIN GRASA con agua ( 50 % LECHE y 50 % AGUA) o a veces 50 % de LECHE con un 50 % de cocimiento de ARROZ ( cuando esta con su evacuación un poco suelta) .

Lo importante es MANEJAR la alimentación, más agua más esos EJERCICIOS en la PELOTA y tambien de ser posible tratar de PASEAR con ella en su silla de ruedas unas 10 a 15 cuadras .

Solamente cuando vemos que han pasado por ejemplo 3 a 4 dias y no evacua usamos los supositorios pediatricos de glicerina pero tratamos de NO ACOSTUMBRAR a su cuerpo con ellos.

Muchos cariño a todos y hasta la próxima
Saludos de
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de Daniela Vélez Pacheco
MI NIÑA ESPECIAL

La importancia de un PASEO con un niño con paralisis cerebral !!!

HOLA a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA ( MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO)

Hoy quiero escribirles sobre un tema que es FUNDAMENTAL para los niños con algún tipo de dolencia como el caso de mi hija Daniela, que tiene PARALISIS CEREBRAL severa. Este tema es ¿¿¿¿ DEBO O NO DEBO PASEAR A MI HIJA o HIJO con PARALISIS CEREBRAL ????

Después de casi 5 años de batallar dia tras dia, cuando Daniela se enfermó a los 10 meses de vida de la paralisis,( hoy Daniela tiene 5 años y medio) , Ella quedó MUY DELICADA y la sentiamos TAN FRAGIL que pensabamos que el más mínimo aire de la calle sería LETAL para ELLA. Nuestro primeros cuatro años con Daniela fueron MUY DIFICILES pues mi esposa y yo no saliamos casi a ningun lado y cuando lo hacíamos solamente nos desplazabamos en automovil y de nuestra vivienda hacia otra vivienda. El temor de AMBOS hacía que la palabra PASEO A LA CALLE ( entiendase parques, de compras, al mercado, con Daniela al AIRE LIBRE ) era para nosotros SINONIMO de "FIN DEL MUNDO" y cosas peores...

Han pasado casi 5 años del día que DANIELA enfermó y después de ese tiempo HACE RELATIVAMENTE poco tiempo HEMOS EMPEZADO a salir a PASEAR a la calle y CREANME cuando veo el rostro de mi hija Daniela la VEO SUPER SUPER SUPER FELIZ !!! Cuando con mi esposa Lucia la llevamos a pasear en su nueva silla de ruedas, yo la agarro de una manito y su mami la empuja desde la silla de ruedas y Daniela pone una expresion facial de SUPER FELICIDAD !!!! Por ello me animé a escribir este artículo y como consejo en base a nuestra propia experiencia les cuento que SI SE DEBE SALIR a pasear con nuestro niño con paralisis cerebral al aire libre , claro está TOMANDO TODAS LAS PRECAUCIONES del caso, por ejemplo llevarle algun abrigo adicional , si hay mucho calor echarle previamente algun bloqueador, llevar alguna manta de tela por si cambia intespestivamente el clima, y por si acaso tambien un gorrito, acondicionar su silla de ruedas o coche con algun tipo de maletin de emergencia con los articulos de emergencia, incluyendo por supuesto LIQUIDO para que no se deshidrate si hace calor o algo caliente por si hace frio....

Además muchos padres con niños con paralisis cerebral, que he conocido, sentían una especie de VERGUENZA de que las demás personas vieran a sus hijos con esa dolencia. !!!! GRAN ERROR. Es que acaso no se dan cuenta que estos niños son ANGELES enviados por DIOS para que vivan entre nosotros !! Por eso inspiran tanto amor, tanta ternura, etc. Por eso en casi todo el mundo las teletones ( colectas para niños especiales) tienen EXITO ...

JAMAS sientan verguenza de salir a pasear con sus niños especiales e incluso EDUQUEN a los demás a que vean a nuestro niños como otros niños más. Asi como hay niños con ojos verdes, celestes, pardos, etc tambien hay niños que caminan, niños que no pueden caminar, niños ciegos, sordos, mudos, con sindrome de down, con paralisis cerebral, con autismo, con sindrome de West, etc etc etc TODOS SOMOS CRIATURAS DE DIOS y cuando un niño ESPECIAL sale a pasear y sonrie ... TODOS SOMOS TESTIGOS de una pequeña SONRISA DE NUESTRO CREADOR !!!

Hasta la próxima

Cariños de JUAN CARLOS VELEZ

Papá de Daniela Velez Pacheco

Las fotos que muestro son una PRUEBA de lo FELIZ que son los niños con paralisis cuando sus padres las llevan de paseo al aire libre !!!!

MUCHOS SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA PACHECO DE VELEZ

PAPAS DE DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy 9 de Febrero del 2010 nuestro hogar cumple 9 años de matrimonio

Hola a todos los amigos seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela.


Hoy quisiera hacer un comentario para reflexionar a todos los padres de niños especiales, en particular a los que tienen niños con paralisis cerebral... y lo importante y agradecido que estoy, por tener a mi esposa en esta lucha de criar una niña especial como Daniela en estos años !!!


Es dificil criar un niño con parálisis cerebral. Hay muchas cosas que ocurren duante la crianza de este tipo de niños. Mi esposa Lucia y YO hemos conocido en todos estos años muchos hogares con niños especiales que se rompen precisamente por que no soportan la presión psicológica de tener un niño o niña así. Hace unos días me enteré de otra caso más de hogar ROTO por que les llegó al hogar un niñito especial y el varón abandonó el nido y voló a formar "otro nido". La verdad que cuando veo ese tipo de casos , siento un nudo en la garganta e imagino como sufrirá esa madre sola con su niño especial !!!!


Pienso algo, cuando en un hogar falta uno de los padres por abandono, ese lugar VACIO lo ocupa DIOS .... Por tanto si Ud es visitante o seguidor de este blog , y tiene un niño especial ( particularmente con Paralisis Cerebral) y lo CRIA SOLO ó SOLA... en realidad USTED no está tan sólo o sóla como lo piensa. Tiene en primer lugar a DIOS que lo ayudará SIEMPRE. Despues tendrá a sus buenos parientes y amigos que SIEMPRE le echarán una manito con su niño especial en determinados momentos en que Ud los necesita. Y finalmente, nos tiene a NOSOTROS como PADRES con EXPERIENCIA en crianza con niños especiales, pues asi entre TODOS nos acompañaremos y somos como una gran familia o un gran clan de padres con niños especiales, donde el ENGRANAJE de este CLAN es el AMOR hacia nuestros hijos !!!



En esta fecha AGRADEZCO a DIOS que tengo una esposa a mi lado que es una MADRE EJEMPLAR y que el día de HOY ( 9 de Febrero del 2010) que cumplimos 9 ( NUEVE) años de casados,hemos batallado casi 5 años con la enfermedad de nuestra hija, compartiendo dia tras dia los sufrimientos y las pequeñas victorias que nos trae la vida con este tipo de niños especiales.

Por todo ello le digo a mi esposa GRACIAS LUCIA por ser la MEJOR COMPAÑERA del mundo,. Por ser para DANIELA, la MEJOR MADRE del MUNDO y por sobre todas las cosas por AMARME con todos los defectos que todos como seres humanos tenemos y tener el AMOR hacia nuestra familia que hace que estos 9 años, pese a lo dificil de la enfermedad de DANIELA, hayamos sido un matrimonio SOLIDO y dispuesto a AYUDARSE mutuamente para sacar adelante a nuestra niña especial. MUCHAS GRACIAS LUCIA por ser un EJEMPLO como MAMA y ESPOSA.. TE AMO


Muchos cariños de JUAN CARLOS VELEZ
PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO
MI NIÑA ESPECIAL

DANIELA tiene una nueva silla de ruedas

HOLA a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA


Quiero empezar este articulo AGRADECIENDO a todos los muy queridos PARIENTES Y AMIGOS que hicieron una colecta para regalarle a nuestra hija DANIELA una nueva silla de ruedas neurológica, debido a que la anterior   ya no le servía debido al crecimiento de la niña .
















Lo interesante de esta nueva SILLA DE RUEDAS que ahora tiene DANIELA es que ha sido FABRICADA en el PERU y es RECLINABLE en varios ángulos algo muy útil para poder hacer siesta, e incluso llega CASI a 180º lo cual permitirá incluso poder cambiarle los pañales !!!! y viene con TOLDO de paseo y mesita para que puedan colocarse los aditamentos de su alimentación...

Voy a mostrar la silla con todos sus aditamentos , pues podría servir dicho modelo a otros padres de familia en cualquier parte del mundo para un mejor traslado de sus niños especiales:




















La silla neurologica ha sido fabricada para soportar sus pies, sujetar su cuello. En la foto la pechera color rojo sirve para que pueda quedar el tronco de la niña sujeto al respaldar
Las ruedas son pequeñas lo que la hace más comoda de trasladar pues tiene un peso menor siendo ésto un detalle importante a tomar en cuenta al fabricarla


















La silla se muestra con una reclinación aproximada de 60 º para cuando haga una siesta


















La silla de ruedas se encuentra inclinada con ángulo aproximado de 170º para que pueda cambiarsele pañales a la niña
















El toldo que es desmontable facilmente permite que se le pueda pasear en dias de sol ó lluvia . El material del toldo es lona gruesa . Y Finalmente en la foto de abajo se muestra una mesita con base de fórmica para que puedan colocarse los alimentos de Daniela.

















Hay un pensamiento que quisiera trasmitirlo y es :
" CUANDO LA HUMANIDAD DEJA DE AYUDAR A LA HUMANIDAD... DEJA DE SER HUMANIDAD "..
Por ello MUCHAS GRACIAS a los que colaboraron con esta causa !!!

MUCHOS SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ

PAPAS DE DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy les cuento que ocurrió con Daniela en el 2005 y es MUY ALECCIONADOR

Hola a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy quiero tocar un tema muy importante, dirigido a los niños que tienen PARALISIS CEREBRAL y llevan una VALVULA PUDENTZ ( por hidrocefalia). Ese es el caso de mi hija Daniela. Cuando Ella nació requería de una valvula PUDENTZ para evitar que tuviera hidrocefalia. La operaron de un mes de nacida y fue desarrollando normalmente hasta los 10 meses de vida. Pero al final de ese tiempo ocurrió un hecho que le cambio su vida y la nuestra PARA SIEMPRE.. El cateter de la VALVULA PUDENTZ se DESPRENDIO de la parte principal y el liquido cefalorraquideo no tuvo donde drenar y fue a una zona errada del cerebro y NO AL ABDOMEN que es donde debió drenar, razon por la cual tuvo un sufrimiento cerebral que originó la parálisis cerebral. La negligencia medica estuvo que durante 3 dias consecutivos fuimos a EMERGENCIA y pese a que segun su historia clinica Ella tenia VALVULA PUDENTZ no le detectaron el desprendimiento del cateter. Si hubieran tomado una simple radiografia ( valorizada en no mas de 10 dolares) en el pecho .. Se hubiera visto el desprendimiento y la hubieran operado de emergencia y si eso hubiera ocurrido , Daniela estaría corriendo por los jardines. Pero el destino y la negligencia y descuido de los CONOCEDORES de los problemas de medicina FALLARON y la condenaron a la paralisis cerebral y a nuestra INTENSA LUCHA DIA TRAS DIA por darle mejor calidad de vida !!!

Muchos niños con paralisis han nacido prematuros con hidrocefalia y algunos de ellos tienen valvula pudentz. Este articulo esta dirigido a ELLOS.

Los sintomas de PROBLEMAS en la VALVULA son :

- Engrandecimiento de la cabeza
- Fontanela llena y tensa si el niño esta tranquilo y derecho
( cuando son infantes)
- Las venas en el cuero cabelludo se muestran levantadas
- Hinchazón y piel rojiza a lo largo de trayecto del desviado
( el cateter unido a la valvula)
- Fiebre
- Vomito
- Irritabilidad
- Somnolencia
- Desvio de ojos hacia abajo
- Ataques

En el caso de DANIELA aquella noche hubieron VOMITOS e IRRITABILIDAD, que nos confundian. A la LISTA anterior ( que nos proporcionaron los medicos antes de operarla al mes de vida) le faltó ALGO que pudo cambiar la historia de DANIELA.. Y es TOMAR UNA RADIOGRAFIA de sólo 10 dolares y observar si está bien el cateter !!!

Toda esta lista de observaciones la muestro para que le pueda sevir a algún padre de familia cuyo niño o niña tiene VALVULA PUDENTZ y PARALISIS y si le ocurre algo similar a lo que le ocurrió a mi hija Daniela TOME SUS PRECAUCIONES !!! y le sirva nuestro TESTIMONIO
Muchos saludos para todos
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO
MI NIÑA ESPECIAL !!!

Hoy es el ultimo articulo del 2009 y quiero contarles algo !!!

HOLA a todos los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy dia me escribio una linda persona desde HONDURAS que la verdad ME CONMOVIO MUCHISIMO !!!! Mi esposa LUCIA y yo , LLORAMOS cuando leimos su email que nos escribió a jcvelezf@yahoo.com . Un verdadero ANGEL DE DIOS nos contó que teniendo 5 hijos !!! tanto su familia como ELLA decidieron visitar un HOGAR REFUGIO de NIÑOS DISCAPACITADOS y conocieron una niña con HIDROCEFALIA y se encariñaron con ELLA. Luego de cierto tiempo la niña enfermó de gravedad y como los miembros de dicha familia se hicieron VOLUNTARIOS de dicho lugar, la llevaron a curarla a un Hospital, La niña tiene 3 años, convulsiona, tiene hidrocefalia, y despues de un año se han encariñado tanto con dicho angelito, que decidieron ver los mecanismos necesarios para dedicar su vida a CUIDARLA !!! Nosotros los padres biologicos que tenemos niños con paralisis cerebral, sindrome de west, sindrome de down, etc etc etc SUFRIMOS mucho y lo hacemos CON VALOR por los HIJOS que son de NUESTRA SANGRE !!! Pero hacerlo por NIÑOS que NO LLEVAN NUESTRA SANGRE, realmente ES DIGNO DE ALABAR Y DESTACAR. Como le indiqué a la linda hondureña que me escribió SU FAMILIA Y ELLA ya tienen RESERVADO su sitio en el PARAISO, pues ese tipo de acciones SOLAMENTE puede tener un PREMIO de DIOS y es lo que nos dijo JESUS cuando habitaba nuestro planeta : BIENAVENTURADOS LOS QUE LLORAN, PORQUE ELLOS SERÁN CONSOLADOS.
BIENAVENTURADOS LOS MISERICORDIOSOS, PORQUE ELLOS ALCANZARAN MISERICORDIA.
BIENAVENTURADOS LOS LIMPIOS DE CORAZÓN PORQUE ELLOS VERÁN A DIOS.
Esa bienaventuranza PARECE HABERSE ESCRITO para la familia hondureña que de hecho YA SE GANO su lugar en el CIELO al lado de DIOS
Que todos los seguidores y visitantes RECIBAN un FELIZ AÑO 2010 y que sea un año de mejor salud para todos nuestros niños especiales y mucha fortaleza a los padres biologicos y no biologicos de nuestros niños especiales
MUCHOS SALUDOS DE
JUAN CARLOS VELEZ
LUCIA DE VELEZ
DANIELA VELEZ PACHECO ( nuestra niña especial)

HOY DANIELA me dio una emoción MUY HERMOSA

HOLA a todos los seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy día tuve una emoción MUY HERMOSA respecto a algo tan simple como ADORABLE . Para muchos esto que voy a contar es quizas cursi... PARA MI y para mi ESPOSA LUCIA NO LO ES ...

HOY DIA a nuestra DANIELA con 5 años 4 meses SE LE CAYO SU PRIMER DIENTE . . . YA es más NIÑA que BEBE.. Aunque para nosotros SIEMPRE será nuestra BEBE, el suceso de hoy nos hizo LLORAR a mi esposa y a mi. Cuando tuve en mis manos su dientecito incisivo inferior, PENSE QUE ME HABIA SACADO la LOTERIA, el PREMIO MAYOR o algo asi. Hay cosas tan sencillas que pese a la cantidad INCREIBLE de problemas y angustias que tenemos los padres con niños con paralisis cerebral, sucesos como los que ocurrieron hoy a mi DANIELA, nos hacen pensar que LA FELICIDAD está hecha de PEQUEÑAS COSITAS que nos ocurren en la vida !!!

Una vez un Doctor nos dijo, que aunque DANIELA, producto del paro cardiorespiratorio, quedaría con un serio daño cerebral, pese a ELLO, DANIELA seguiría CRECIENDO y dándonos pequeñas sorpresitas que nos harían sentir pequeñas gotitas de felicidad, pese a toda la adversidad y sufrimiento natural producto de las secuelas de la paralisis. HOY LO HE COMPROBADO una vez más !!!!!

DANIELA nos "obsequió" su primer dientecito y el RATON ya le puso en su alcancía UN SOL ( la moneda de PERU) pues la tradición dice que por cada diente, la alcancía debía llenarse con UN SOL y por cada MUELA con CINCO SOLES.....

HOY MI HIJA ME HIZO MUY FELIZ. Aqui les enseño algunas fotos que le tomé tanto de su nuevo rostro ( SIN SU DIENTE INFERIOR) como del propio dientecito y como lo engasté en una trocito de plata peruana para colgarmelo al cuello PARA TODA MI VIDA !!!!

Un fuerte y emocionado abrazo a todos UDS y GRACIAS por compartir este pequeño momentito de alegría conmigo

Muchos cariños de
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO

EL BLOG DE DANIELA DESEA SER UNA LECTURA OBLIGADA PARA PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL ... Y deseamos serlo aún más en el Perú !!!

ESTE ARTICULO LO HA ESCRITO MI ESPOSA LUCIA Y LO HA HECHO CON MUCHA REFLEXION Y DESEA QUE LO LEAN Y COMENTEN y yo le he agregado también algunas reflexiones fundamentales :

Queridos visitantes y seguidores del BLOG de DANIELA:
http://danielavelezpacheco.blogspot.com/ ,

les comento que el Blog de nuestra hija DANIELA ya tiene tres meses y ustedes han contribuido con su amor y experiencias, mediante sus comentarios e incluso con muchos detalles, correos electrónicos privados,etc etc etc a hacerlo MEJOR DIA TRAS DIA. Mi esposo Juan Carlos y yo, al igual que cada uno de ustedes, TENEMOS muchas experiencias que compartir y lo más valioso es que todos estamos convencidos que apoyándonos emocionalmente y con información útil para nuestros niños especiales esta batalla de sacarlos adelante será más fácil.

Una de las preguntas que nos hacíamos Juan Carlos y yo era ¿ Por qué teníamos tan pocos seguidores de PERU ? , muchas respuestas se nos venían a la cabeza pero creo que hoy hemos encontrado una razón muy válida.

Hoy recibimos la visita en casa, de la Médico Fisiatra que ESSALUD nos envía para controlar a DANIELA. Ella con su entusiasmo nos contaba que estaba promocionando el Blog de Daniela entre sus pacientes y cree que acciones como éstas ayudan a los papás de niños especiales. Sin embargo nos contó una anécdota que le sucedió en otra visita a un niño P.C. :
“Invité a la mamá a que visitara el blog de DANIELA, me lo agradeció y dijo que lo iba a ver. En la siguiente visita le pregunté , nos dijo, por el Blog y la mamá le comentó: Doctora, ¿ para que me HACE VER QUE EXISTE UNA TERAPIA CASI MILAGROSA llamada TERAPIA ABR QUE YO NO PUEDO PAGAR? ACASO ME LA VA A PAGAR EL SEGURO SOCIAL DEL PERU es decir ESSALUD?”

(Por si acaso la TERAPIA ABR cuesta más de 3300 dolares americanos al año MAS los pasajes y alojamiento por 5 a 6 dias en paises como ARGENTINA, VENEZUELA, CHILE, CANADA y algunos de EUROPA y PAGADOS POR ADELANTADO ¡!!!, donde los padres DEBEN ir a esos PAISES cada seis meses para APRENDER los nuevos ejercicios que enseñan los especialistas y que VARIAN con cada niño según su problemática individual ) y son LOS PADRES quienes hacen dicha terapia EN SUS HOGARES TRES HORAS POR DIA DURANTE los 365 días del año !!!!! y CADA AÑO volver a PAGAR una suma similar y VIAJAR por 5 a 6 días y así año tras año!!!!

Respecto a este tema de la Terapia ABR, cuando colocamos el artículo en el Blog lo hicimos con la mejor de las intenciones pues considerábamos que pese a que nosotros ,que por esos designios de DIOS, al navegar y navegar en INTERNET, la DESCUBRIMOS en la red PARA INFORMAR A LOS PADRES DEL PERU CON NiÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL, y al parecer, con TODO EL DOLOR que esto significa, NOSOTROS NO LA PODEMOS FINANCIAR para nuestra querida hija Daniela. Sin embargo, consideramos que no era justo ocultar esta información a los papás de niños con P.C.. Además, pensábamos: “POR ALGO DIOS HA PUESTO ESTA INFORMACIÓN EN NUESTRO CAMINO” .
Estoy segura que parte de la respuesta a este ¿POR QUÉ? está en el comentario que Claudia Ellmark ,(una Linda Peruana seguidora del Blog que vive en Suecia), hizo el 16 de Noviembre del 2009 en el BLOG.de Daniela:

...“Se que las circunstancias en Perú son distintas pero sería maravilloso que la Internet los pueda unir y por ahí se siembre la semillita que busque el bienestar de los niños especiales en Perú. Tampoco es necesario empezar en grande, ...”

Los papás y /o familiares de personas o personitas (nuestros pequeños hijos especiales) tenemos que LOGRAR SER UN GRUPO SOCIAL CON DEMANDAS CLARAS AL ESTADO PARA QUE ATIENDA A ESTA POBLACIÓN.

NO podemos quedarnos impasibles viendo POR EJEMPLO que un Hospital Nacional como el Edgardo Rebagliatti Martins ( EX HOSPITAL DEL EMPLEADO del PERU), no tiene un baño para una mamá discapacitada en su Clínica Pediátrica.

“En una oportunidad me tocó ver que una mamá en silla de ruedas había pernoctado junto a su hija. Ella usaba silla de ruedas y realmente en la madrugada se vió en dificultades. ¿Qué, en el Perú acaso todos somos súper Hombres y súper Mujeres?”.

Recordemos que existe el CONADIS que debe atender muchas necesidades pero, esta Institución que existe para apoyar al discapacitado aun no es una FUERTE VOZ DEL DISCAPACITADO.

Ayudemos al Estado a actualizar sus estadísticas, el CONADIS Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad – CONADIS: Av. Arequipa # 375, Santa Beatriz, Lima - Perú Teléfono : (511) 332-0808 / Fax: (511) 332-4771
webmaster@conadisperu.gob.pe

UNA GOTA DE AGUA como NOSOTROS Y NUESTRO BLOG es PEQUEÑITA. PERO MUCHAS GOTAS DE AGUA forman un charquito, muchos charquitos en movimiento forman un riachuelo, muchos riachuelos forman un rio y los rios desembocan en el MAR.

Por ello si nosotros con nuestro BLOG ,hecho por PADRES con UNA NIÑA CON PARALISIS CEREBRAL, y que fue hecho con MUCHO AMOR PARA AYUDAR Y ACONSEJAR a PADRES que tienen que enfrentar la difícil tarea de CRIAR a niños P.C. lo DIFUNDIMOS por todos lados, en primer lugar EN EL PERU, nos volvemos seguidores, hacemos comentarios, lo INTERCAMBIAMOS con OTROS BLOGS, lo hacemos participar en CONCURSOS DE BLOGS de interés nacional e internacional, y llevamos ESPERANZA a los PADRES que SUFREN TANTO de ver a sus niños especiales en sillas de ruedas, en camas clínicas permanentemente, con sondas de alimentación en el estomago, con traqueotomia, con equipos de respiración artificial, con poco movimiento, con ceguera, con autismo,con sindrome de West y con muchas otras dolencias crónicas, etc ,,etc etc HABREMOS LOGRADO SER PARTE DE LA SOLUCION Y NO DEL PROBLEMA ¡!!!!

Un abrazo fuerte de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ
Los papás de DANIELA VELEZ PACHECO
http://danielavelezpacheco.blogspot.com/