FOTOS DE NAVIDAD 2010 de los VELEZ PACHECO

Hola amigos visitantes y seguidores del blog de nuestra hija DANIELA VELEZ PACHECO

Aqui les mostramos algunas fotos de nuestra NAVIDAD 2010. Con muchos deseos de que la hayan pasado bien con sus familias esta noche buena pasada

DANIELA Y SU SOBRINA NICOLE
FELIZ NAVIDAD A TODOS

CON MUCHO CARIÑO DE JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA PACHECO DE VELEZ y DANIELITA VELEZ PACHECO - (MI NIÑA ESPECIAL) - LIMA PERU Año 2010

FELIZ NAVIDAD y PROSPERO 2011 LES DESEAN los VELEZ PACHECO desde PERU

QUE PASEN TODOS UNA FELIZ NAVIDAD Y QUE EL 2011 SEA UN AÑO DE MEJORAS EN TODO SENTIDO Y QUE LA SALUD DE NUESTROS NIÑOS ESPECIALES MEJORE DIA A DIA PARA DARLES LA MEJOR CALIDAD DE VIDA POSIBLE
SON LOS DESEOS DE JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA DE VELEZ y DANIELA VELEZ PACHECO

¿Qué es AMAR y qué es VERDADERO AMOR?

Me gustaría compartir esta CARTA que escribí ayer a mi esposa Lucia como regalo de cumpleaños ( que fue ayer 13 de Diciembre) y espero les guste a todos los que la lean:

CARTA intentando explicar ¿ Qué es Amar ?¿Qué es el verdadero amor? , desde la perspectiva de un hombre ... que ama.

Por Juan Carlos Velez –Lima - Peru

¿ Qué es Amar ?¿Qué es el verdadero amor?
En base a muchas experiencias personales , experiencia de amigos, experiencia de parientes y experiencia de otras personas, llegué a estas conclusiones sobre que es amar :

En primer lugar , “Amar es entregarse olvidándose de si”. Pero esa entrega es recíproca . Hay personas que no comprenden esto. Confunden entrega con pasión , no comprenden que entregarse es hacer lo que es mejor para la otra parte . Jamás el verdadero amor separa estudios, separa familias, separa metas, separa principios, separa ideales. El verdadero amor es dar a la otra parte la oportunidad de que sea mejor persona. Es dar a la otra parte la oportunidad de que viva en armonía. Una persona que ama desea integrarse a la familia de la otra parte y nunca aislar a la persona que ama de su familia. El verdadero amor incluso a costa de su propio sacrificio quiere siempre lo mejor para la otra parte, aunque eso signifique sacrificar el propio amor. El verdadero amor no conoce de distancias. El verdadero amor no solamente es amor sensual, amor sexual, amor pasional, sino amor total , amor integrado. El verdadero amor no puede nunca permitir destrucción de hogares, destrucción de metas, destrucción de principios. El verdadero amor conoce incluso de renunciación. Los grandes amores nunca han empezado destruyendo algo sino construyendo algo. El verdadero amor es pensar en la felicidad de la otra persona aún a costa de perder ese amor. El verdadero amor quiere que el entorno de la persona feliz gane a un extraño y que deje de ser extraño. El verdadero amor en cualquier tiempo desde Adan y Eva hasta el presente siglo 21, es pensar en la otra persona mas que en uno mismo. Si uno solamente piensa en uno mismo, eso no es amor, eso es egoísmo puro. Pasión es egoísmo puro. Destrucción es egoísmo puro. Nadie que ama quiere hacer daño a la persona que ama. Cualquier cosa que la dañe, que la destruya, que la hunda, que la aleje de todo lo que para la persona representaba amor absoluto y desinteresado, eso no es amor. El verdadero amor exige sacrificio. Exige entrega, pero no significa entrega corporal únicamente . Amar es ayudar a superarse a la otra parte. Ayudar a crear un entorno de amor. Entre una pareja pueden ocurrir muchas cosas, pero ocurra lo que ocurra ninguna relación termina bien cuando hace sufrir. El sufrimiento que el propio Dios al enviar a su hijo Jesús a que redima nuestros pecados, dándonos una prueba de verdadero amor, implica amor por conciliar, amor por acercar, amor por hacer crecer. El verdadero amor se siembra en terreno de sacrificio pero nunca sacrificio significa daño. El daño persigue a la gente que ha hecho daño hasta el fin de sus días. El daño es como un estigma. El daño es como una cicatriz en el rostro que nunca se puede borrar. Y solamente con el perdón se aminora pero jamás se borra del rostro. El verdadero amor cuesta y cuesta mucho. Entre un hombre y una mujer, de la edad que sea, cuando de verdad se aman no se autodestruyen. No se exponen. No se arriesgan. Cuando existe verdadero amor.. el deseo pasa a un segundo plano . El verdadero amor es mil veces mas fuerte que la pasión. Un deseo carnal termina en minutos. Un verdadero amor puede y debe durar toda la vida. La vida nos trae muchas cosas buenas y malas, pero al lado de un verdadero amor la mas espantosa de las tormentas, el mas terrible de los terremotos, el mas horrendo de los sucesos, es protegido cuando hay verdadero amor ....

Muchas gracias a los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija por su tiempo al leer este artículo y si pueden difundanlo entre sus amigos , hijos, etc para que traten de comprender el verdadero significado de la palabra AMOR

Que el 2011 sea un año mejor para todo

MUCHOS SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA DE VELEZ, papas de DANIELA VELEZ PACHECO ( LIMA PERU)

QUE EL AÑO 2011

FELIZ NAVIDAD A TODOS LOS SEGUIDORES Y VISITANTES DEL BLOG DE DANIELA

UNA MUY FELIZ NAVIDAD y un MEJOR AÑO 2011 les deseamos DE TODO CORAZON, la familia VELEZ PACHECO. Que la salud de nuestros niños especiales MEJORE y que CADA DIA la calidad de vida que tratamos de darles a ELLOS tenga la recompensa de verlos MEJOR CADA DIA.

MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA DE VELEZ y DANIELA VELEZ PACHECO

Daniela ya está recibiendo Terapia Fisica mas intensa en casa

HOLA a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA : Mi niña especial DANIELA VELEZ PACHECO
Les cuento que DANIELA ya tiene en casa una terapista fisica que le hace terapia tres veces por semana. Gracias a Dios y a la generosidad de mi hermana mayor,la nueva terapista de mi hija que se llama Isaura, le está haciendo terapia tres veces por semana. Al principio Daniela se sentía un poco extrañada por su presencia, pero poco a poco ya se está haciendo su amiga. Miren la segunda foto y verán que sonrie con los ejercicios que le hace, algo que no hacía al comienzo

Lo importante es que la TERAPIA sobre todo la FISICA le servirá para AFLOJARLE los musculos pues ella es ESPASTICA ( rigida) y para sociabilizar un poco más. Ademas como es en casa, evita contagiarse frecuentemente de enfermedades de otros niños, sobre todo cuando el clima en esta ciudad de Lima AUN NO MEJORA y hace BASTANTE FRIO pese a que estamos en primavera

Para muchas personas , dados los cambios que la economía familiar sufre con niños así , muchas veces es dificil poder conseguir terapias de este tipo, pero con un de paciencia y FE, se pueden conseguir. Toquen las puertas necesarias que ALGUNA se puede abrir.

MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA DE VELEZ, papas de DANIELA VELEZ PACHECO ( MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO)

Daniela Gracias a Dios ha soportado este frio invierno en LIMA PERU

Hola a todos los visitantes y seguidores de mi hija DANIELA. Les cuento que DANIELA felizmente ha estado bastante bien y ha soportado el invierno QUE GRACIAS A DIOS ya esta terminando aqui en LIMA PERU, pues las temperaturas han estado TERRIBLEMENTE FRIAS.

Lima es una ciudad donde NORMALMENTE el invierno baja la temperatura a 14 ºC. Pero este invierno por el cambio climatico, ha llegado a bajar hasta a 8ºC . Como es una ciudad HUMEDA el frio se siente MUCHO PEOR que en ciudades como Buenos Aires, Santiago, Bogota, QUito, Montevideo, etc. A Daniela la vacunamos contra la GRIPE AH1N1 y eso la protegió de ese terrible epidemia de estos tiempos.

GRACIAS a DIOS ha estado relativamente bien, aunque su caderita se le esta torciendo un poco por la paralisis y para evitarlo le estamos haciendo unas espumas DURAS de material CONGLOMERADO ( que es el mismo material de COLCHONES pero PRENSADO) lo cual la va a ayudar a evitar que se tuerza más su caderita y asi trataremos de evitar que la operen en el futuro. MUCHOS SALUDOS DE JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA DE VELEZ, papas de DANIELA VELEZ PACHECO

( MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO )

Extraños son los caminos de Dios...Lo malo para algunos le puede servir a otros

Hola a los amigos visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA.

Hoy quisieras contarles algo que me hizo reflexionar y al final sentí que Dios SABE LO QUE HACE !!!

Cuando DANIELA cayo en el 2005 con el problema que la llevó a tener paralisis cerebral severa , tetraplejia, casi ceguera, mudez y alimentación por sonda gastrica, esos primeros dias, tanto mi esposa Lucia como yo nos sentíamos DESOLADOS. Yo estaba MUY DESMORALIZADO y sin ganas de luchar y lleno de angustia y frustración. No tengo muchos amigos y mi esposa tuvo la idea de llamar a un viejo amigo llamado CARLOS que no veia en muchisimos años . Mi gran amigo de la infancia ,CARLOS me llamó por telefono para darme aliento en lo que ocurría con Daniela. Pasaron los años y despues de aquella llamada y alguna que otra, me volví reecontrar con EL hace unos días y supe con detalle que actualmente El está casi ciego. La visión de un ojo no existe y por el otro ojo no ve casi nada, solamente algo de sombras borrosas . Mi amigo CARLOS me confesó que el estaba muy deprimido cuando precisamente mi esposa lo llamó por telefono aquella vez de Mayo del 2005 y al enterarse de lo que le pasaba a DANIELA, eso lo estimuló a TRATAR DE SOBRELLEVAR su carga y superarse. Hace poco me enteré que incluso volvió a estudiar para TELEOPERADOR y está a la búsqueda de un empleo pese a sus limitaciones visuales. Eso me hizo reflexionar. CARLOS me confesó que desde que se enteró lo de DANIELA, se dio cuenta que hay situaciones MUCHO PEORES que las que El estaba sobrellevando y le sirvió como CATAPULTA o RESORTE para LEVANTARSE... Cuando me enteré de eso me sentí muy contento que la experiencia con nuestra hija le sirva a otras personas aunque los caminos sean tan diferentes..
UNA VEZ MAS comprendí por que nuestra DANIELA es un instrumento de DIOS para AYUDAR a muchas personas a ser MEJORES PERSONAS !! BENDITO SEA DIOS pues como diria mi esposa DIOS ESCRIBE DERECHO SOBRE TORCIDO.. SON LOS CAMINOS QUE EL ELIGE PARA HACER BIEN A LOS QUE LO NECESITAN !!!

SALUDOS DE JUAN CARLOS VELEZ papa de DANIELA VELEZ PACHECO

HOY DANIELA cumple 6 años y nosotros Agradecemos a Dios por ello

Hola a todos los amigos, seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA ( MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO)

Hoy nuestra hija DANIELA cumple 6 AÑOS ( SEIS AÑOS) de vida. Ella nació el 7 de Julio del 2004. A veces pienso que hemos vivido CIEN años desde el día que Ella nació !!!! Los acontecimientos que ocurrieron desde el 18 de Mayo del 2005 que dejaron a Daniela postrada en su silla de ruedas, que le disminuyeron su vision hasta casi ceguera, el hecho de que no pueda hablar ni comer por su boquita sino por sonda gastrica, etc etc etc nos hacen reflexionar y siempre nos preguntamos POR QUE DIOS NOS DIO ESA MISION??



Han pasado SEIS AÑOS desde que nuestra adorada hija nació y hoy dia que cumple años , una vez más la confusión de despeja y entendemos mi adorada esposa Lucia y yo por que nos ocurrió aquello del 2005 y es DAR ABSOLUTO AMOR Y ENTREGA a nuestra HIJA, fruto de nuestro amor. Cuando la vemos sonreir , nuestro corazón palpita intensamente de regocijo. Agradecemos que el Señor Jesus y nuestra venerada Virgen del Carmen la conserven con vida y al lado nuestro.. En la noche le haremos una pequeña reunión con sus tios y tias, primos y primas y buenos amigos que compartirán este feliz momento con nosotros.. GRACIAS DIOS por conservar a nuestra DANIELA a nuestro lado..

Muchas gracias por los emails que hemos recibido felicitando a Daniela por su cumpleaños. Lo agradecemos de corazon... CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ papas de DANIELA VELEZ PACHECO ( NUESTRA NIÑA ESPECIAL)

FELIZ DIA DEL PADRE a los padres de niños especiales

Hola a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy 20 de JUNIO se celebra en muchos paises del mundo EL DIA DEL PADRE

Quisiera hacer una reflexion respecto a este dia.

Los padres ( VARONES) de niños especiales DEBEMOS CUMPLIR una misión UNICA de ENTREGA al lado de nuestros niños especiales.


He conocido muchos casos de VARONES padres de niños especiales, que ABANDONAN el barco, pues no soportan la presión de tener hijos con paralisis cerebral, niños down ,niños con West, niños con autismo, etc etc etc.

Particularmente yo pienso que tener un NIÑO ESPECIAL nos obliga a ENTREGARNOS con TODA EL ALMA a nuestros hijos. Yo tengo solamente UN HIJA y es especial por la paralisis cerebral severa que tiene. Las madres de nuestros niños especiales SE MERECEN por la entrega que tienen, a TENER un COMPAÑERO que les ayuden en sus labores de crianza de estos niños que tienen tantos problemas de salud.



Por ello FELIZ DIA del PADRE para los PADRES que AYUDAN a sus compañeras a criar con ENTREGA TOTAL a nuestros niños especiales !!!! Y por supuesto Feliz Dia del padre tambien a los que tienen hijos sin problemas de salud!!!

Mucho cuidado con elegir TERAPIAS en HOSPITALES PUBLICOS

Hola a todos los seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA. Les cuento que hace unos días se dió la oportunidad de llevar a mi hija DANIELA, para que empiece una TERAPIA fisica, de lenguaje y ocupacional en el Hospital del Niño. Dicho Hospital esta muy cerca donde vivimos y estuvimos esperando algun tiempo antes de animarnos a llevarla. Lo hicimos y el resultado : DANIELA tuvo 39.5ºC de fiebre, durante dos dias y tuvimos que además de darle las medicinas del caso, baños de cuerpo consecutivos y mucha preocupación pues tuvimos que llevarla al Hospital donde ella se controla ( que NO es el Hospital del niño)....La nebulizaron con ADRENALINA varias veces y le diagnosticaron TRAQUEO-BRONQUITIS. Felizmente no tenía nada en los pulmones.

Hay una conclusión ante esto.. Si uno lleva a su HIJA o HIJO a una lugar de TERAPIA, debe ser SOLO DE TERAPIA. !!!! A los Hospitales va gente con niños ENFERMOS de DOLENCIAS MUCHAS VECES CONTAGIOSAS, En cambio a lugares de TERAPIA o REHABILITACION generalmente tanto los niños, los padres y los terapistas estan SANOS y es muy raro que vayan enfermos !! Esta conclusión LOGICA muchas veces se nos olvida!!!

A un HOSPITAL van pacientes con muchas veces ENFERMEDADES CONTAGIOSAS y un NIÑO que está con este tipo de problemas NO HACE TERAPIA hasta que esté SIN SINTOMAS

Al HOSPITAL debe llevarse al niño o niña por alguna DOLENCIA que requiera MEDICACION!!!!

Muchas cariños de JUAN CARLOS VELEZ

PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO - LIMA PERU



Daniela Velez Pacheco - 5 años 10 meses de vida

UN POEMA POR EL DIA DE LAS MADRES EN EL PERU Y EL MUNDO ....

Hola a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA
En esta oportunidad desearía que lean este poema que algun amigo o amiga me envio hace algun tiempo y me pareció muy bonito y alusivo al Dia de las Madres que se celebra en el PERU este DOMINGO 9 de MAYO del 2010

AQUI VA ESTE POEMA:

A LAS MADRES DE NIÑOS ESPECIALES ...

Se convierten en madres por accidente...
Otras porque lo eligieron así ...
Unas pocas por presión social...
Y una que otra por costumbre...

¿Se han preguntado alguna vez, como son elegidas
las madres de los niños especiales?

Yo, imagino a Dios... en las alturas seleccionando
con gran cuidado y deliberación.
Después de una larga enumeración, el señor se
detiene, le pasa el nombre a un ángel , sonríe ... y le dice...
"Dale a ella un hijo especial".

El ángel sorprendido pregunta...
"¿Por qué a ella Señor? si es tan feliz".
"Precisamente por eso" contesta el Señor
sonriendo.

"¿Podría yo acaso dar un hijo especial a una madre
que no sabe sonreír? ¡Eso sería cruel!"
"¿Pero tendrá ella paciencia señor?" Pregunta el
ángel...

"Yo no quiero que ella sea demasiado paciente,
porque se podría ahogar en un mar de quietud y de
autocompasión, una vez que el impacto y el resentimiento hayan
pasado, ella hará llevadera su labor.

Hoy la miré, ella goza ya de independencia y
autosuficiencia, el niño que
estoy dándole tiene su propio mundo y ella deberá vivir en el suyo...
y eso no es fácil."

"Señor, yo no sé siquiera si ella cree en tí..."
"No importa, lo puedo arreglar...
Sigo pensando que esta mujer es perfecta, además
tiene algo de egoísmo".

El ángel, estupefacto pregunta:
"¿Egoísmo? ¿Es eso acaso una virtud?"
El señor vuelve a sonreír...
"Si ella no pudiera separarse ocasionalmente de su
hijo, ella nunca sobrevivirá.

Sí, aquí está la mujer que bendeciré con un hijo
menos que perfecto, ella no se
dá cuenta todavía, pero será envidiada.

Ella nunca tendrá límites,
hasta el mundo verbal lo verá insuficiente,
porque un gesto, una mirada o una señal
serán para ella los mensajes más completos de amor.

Permitiré que ella vea claramente las cosas que
sólo las puedo mirar yo:
la ignorancia, la crueldad y los prejuicios,
permitiré que ella supere todo aquello...

Ella nunca estará sola, yo estaré a su lado cada
minuto de sus días,porque
ella estará haciendo mi trabajo y tan acertadamente
como si lo hiciera yo...
HASTA LA PROXIMA y UN GRAN ABRAZO A TODAS LAS MADRES DE NIÑOS ESPECIALES del mundo entero !!!
Saludos de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ papás de DANIELA VELEZ PACHECO

UN NIÑO CON PARALISIS CEREBRAL .. PUEDE SENTIRSE FELIZ y REIR

Hola a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA

Hoy quisiera tratar un tema que considero, en base a la experiencia que mi esposa Lucia y yo hemos visto en estos más de 5 años de lucha por sacar adelante a nuestra hija Daniela... Y ese tema es UNA NIÑA CON PARALISIS CEREBRAL.. PUEDE SENTIRSE FELIZ y REIR...

Si nosotros como padres DAMOS INCONDICIONALMENTE AMOR a nuestro hijos con PARALISIS CEREBRAL ( P.C.) , la forma que más CONOCEN nuestro niños de DEVOLVERNOS ese esfuerzo y sacrificio TREMENDOS por darles una mejor calidad de vida a nuestros tesoros es SONRIENDO ó RIENDO y MOSTRANDONOS que SON FELICES pese a sus limitaciones fisicas o mentales

Nuestra hija DANIELA , muchas veces SONRIE e INCLUSO hasta RIE, y realmente sentimos que con CADA SONRISA el precio de nuestro esfuerzo es MUY BIEN RECOMPENSADO !!!!

El secreto para lograr esa SONRISA o incluso RISA es muy sencillo y fácil.. HACERLOS SENTIR QUE LOS AMAMOS.. Ellos se dan cuenta cuando los AMAMOS y cuando NO los amamos

Asi que mis queridos amigos, INTEGREN a sus niños P.C. a la sociedad y provoquen que ELLOS sonrian y/o rian. Cada vez que mi hija pasea con nosotros SONRIE y muestra que es una NIÑA FELIZ pues tiene a sus PADRES QUE LA AMAN !!!

Muchos cariños de JUAN CARLOS VELEZ

PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO

MI NIÑA ESPECIAL

OBSERVE EL VIDEO

¿Cómo manejar el estreñimiento en un niño o niña con paralisis cerebral ?

Hola queridos seguidores y visitantes al blog de mi hija DANIELA :


http://danielavelezpacheco.blogspot.com/


Hoy me gustaría tocar un tema que puede serle de mucha utilidad a muchos padres con niños con parálisis cerebral y es el ESTREÑIMIENTO en este tipo de niños !!!!


Debido a que un niño ó niña con PARALISIS CEREBRAL severa, el niño se mueve poco o NO SE MUEVE si su paralisis es severa ( como en el caso de Daniela) , el bolo alimenticio no tiene una correcta digestión, y por tanto se puede dificultar ( incluso seriamente) la evacuación de nuestros niños al defecar !!. Yo recuerdo que al principio de la parálisis de DANIELA, defecaba cada 2 a 3 dias . Incluso a veces demoraba más días !!!


Algunos médicos nos recomendaban dietas alimenticias especiales. En el caso de DANIELA, como ELLA no come por la boca sino por sonda, comenzamos en todos estos años a variar la alimentación. Un punto importante es que NO DEBEMOS OLVIDAR darle abundante AGUA o LIQUIDO en general, pues a una PRUDENTE y CONTINUA ingesta de AGUA, el bolo alimenticio se formará mejor y la posibilidad de estreñimiento disminuye !!!


Daniela tiene actualmente 5 años y ocho meses de vida y desde los 10 meses de vida tiene paralisis cerebral severa. Por ello siempre oimos decir a muchos padres de familia con niños con paralisis cerebral que CUIDEMOS una buena digestion y defecación de nuestros niños debido a que la FALTA de MOVIMIENTO. Un ejercicio importante que mejora la defecación de Daniela y disminuye el estreñimiento es ponerla sobre una PELOTA GRANDE DE JEBE.
VER LA FOTO




La pelota de un diámetro grande la RELAJA mucho y por tanto la combinación de una buena dosis de agua, MAS ejercicios sobre la Pelota MAS una alimentación con jugos, yogurt, fibras vegetales, etc en diferentes momentos puede MEJORAR mucho su DIGESTION y disminuir el estreñimiento. Además usar la PELOTA de relajación le sirve para que ejercite su cuello y cabeza para tratar de levantarlos !!!!


Daniela toma como medicamento digestivo la METOCLOPRAMIDA para que no tenga reflujos y mejorar el PERISTALTISMO, ademas de los medicamentos comunes como SIMETICONA ( para los gases) o PLIDAN (para cuando tiene COLICOS).

Mi esposa LUCIA le da en la mañana JUGO de PAPAYA con PLATANO o BANANA, y esa MEZCLA es EXCELENTE para que tenga una buena evacuación . Además DESPUES de UNA HORA de tomar dicho jugo, le damos LECHE SIN GRASA con agua ( 50 % LECHE y 50 % AGUA) o a veces 50 % de LECHE con un 50 % de cocimiento de ARROZ ( cuando esta con su evacuación un poco suelta) .

Lo importante es MANEJAR la alimentación, más agua más esos EJERCICIOS en la PELOTA y tambien de ser posible tratar de PASEAR con ella en su silla de ruedas unas 10 a 15 cuadras .

Solamente cuando vemos que han pasado por ejemplo 3 a 4 dias y no evacua usamos los supositorios pediatricos de glicerina pero tratamos de NO ACOSTUMBRAR a su cuerpo con ellos.

Muchos cariño a todos y hasta la próxima
Saludos de
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de Daniela Vélez Pacheco
MI NIÑA ESPECIAL

¿Qué hacer en caso de terremoto con nuestros niños con parálisis cerebral?

HOLA A TODOS los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija DANIELA ( Mi niña especial DANIELA VELEZ PACHECO)

Ayer una visitante me escribió sugiriendome que toque el tema de QUE HACER EN CASO DE TERREMOTO si tenemos a nuestro lado , un niño o niña con PARALISIS CEREBRAL ???

Los acontecimientos que hemos visto todos en CHILE el 27 de Febrero del 2010, han servido a muchos paises para REPLANTEAR la forma de comportamiento frente a un SISMO o frente a un TSUNAMI o MAREMOTO !!!!

Los que tenemos un hijo de PARALISIS CEREBRAL SEVERA debemos tener SIEMPRE en una maleta o mochila cosas BASICAS para SU SUPERVIVENCIA.

Estas cosas BASICAS son :

- Aerocamara de emergencia

- Inhaladores de emergencia para MEJORAR su respiración ( SALBUTAMOL, BROMURO DE IPATROPIO y FLUTICAZONA) .. Recuerde que después de un terremoto, el AIRE se llena de POLVO AMBIENTAL en EXCESO, que puede DIFICULTAR la respiración a TODOS, en especial a nuestros niños especiales !!!!

- Si tiene SONDA ( un par de SONDAS gastricas de repuesto)

- Minimo unos 20 pañales ( si los usa claro está)

- Paños o toallas humedas

- Papel higienico

- Gasa

- Aseptojeringa de emergencia ( si tiene gastrostomia) con su bombilla

- Xilocaina (anestesico topico para cambio de sonda) si la tiene claro está

- Guantes de latex

- Frasco CHICO de 100 cc de SUERO cloruro de sodio para usarlo en cambio de sonda

- Una jeringa de 10 cc con su aguja

- Una botella de AGUA para tomar ( unos 500 cc como MAXIMO) para ahorrar espacio

- Una manta

- Un buzo para media estación para el niño o niña con paralisis cerebral

- Una botella de plastico con 2 litros COMO MINIMO con AGUA para TOMAR

- Una lata de conserva de cualquier alimento( atun, caballa, etc) con dispositivo abrefacil para que sea sencillo de abrir o de lo contrario con un abrelatas

- Un par de LATAS de LECHE EVAPORADA con su abrelatas ( el mismo que en el caso anterior se puede usar)

- Un par de jugos o nectares de fruta CHICOS como PRIMER ALIMENTO ante una emergencia

- Un MINIBOTIQUIN BASICO conteniendo : curitas, desinfectante o aseptil, gasa, esparadrapo, tijerita chica, algun antiacido, algun medicamento para COLICO de preferencia en gotas, algun BAJA FIEBRE y algun ANALGESICO como el paracetamol de preferencia en liquido o jarabe

- Una LINTERNA con pilas

- Un RADIO a pilas DE PREFERENCIA sintonizada en la estación de su pais que siempre de noticias !!!!

- Una NAVAJA o cuchilla ( tanto para defendernos de saqueadores como para cortar algo que se requiera)

Cuando tengamos que enfrentarnos a un SISMO como el ocurrido en CHILE, pueden ocurrir dos cosas o los niños está con UNO de los PADRES o está con LOS DOS PADRES :

*** Si están con los dos padres, UNO de ellos debe preocuparse del niño o niña especial y cargarlo con una MANTA para su abrigo y el otro padre debe preocuparse de apagar el gas si cocina a gas, cerrar algun caño de agua potable si lo está usando y CARGAR la maletita, o mochila y ABRIR la puerta para que el padre que tiene al niño niña SALGAN hacia la calle !!!!

*** Si está UNO SOLO de los padres con el niño ó niña especial, debe correr a apagar el gas PRIMERO que nada, luego cerrar algun caño si está abierto y coger la maletita NO TIENE OTRA OPCION si está solo o sola. y salir luego a la calle cargando al niño. La ventaja de que las cosas del niño ó niña esten en una MOCHILITA es que se puede poner mas facil al hombro y se tiene más libertad para cargar al niño ó niña especial !!!!

Una vez en la calle ( habiendo abrigado a nuestro hijo o hija especial), solo queda OBSERVAR si estamos en zona de peligro o debemos correr hacia una zona más segura !!!

Si hubiera TSUNAMI correr hacia zonas altas y alejarse del flujo de agua

Dios quiera que NUNCA tengamos que enfrentar esta situación pues es DIFICIL y siento ESCALOFRIOS mientras escribo este artículo, pero el AMOR hacia nuestros hijos especiales HARA que SAQUEMOS FUERZAS incluso SI NO LAS TENEMOS !!!

CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ

PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO

MI NIÑA ESPECIAL

NUESTRA PROFUNDA Y SINCERA SOLIDARIDAD a los hermanos de CHILE por el terremoto ocurrido

Hola a TODOS los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA (mi NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO)
Quiero expresar en nombre de mi esposa Lucia y en mi nombre,nuestra mas PROFUNDA y SINCERA SOLIDARIDAD a los niños y niñas que viven en CHILE, a sus padres y demas familiares. Sabemos que lo ocurrido por el terremoto en ese pais hermano el dia 27 deFebrero del 2010 ha sido terrible y angustiante. Hemos pensado mucho aqui en LIMA PERU en los niños con paralisis cerebral y niños con otras dolencias, que viven en CHILE. La dificultad que sus padres u otros parientes habrán tenido que pasar para poder auxiliar a sus niños y huir hacia zonas seguras. Dicho terremoto ha sido realmente muy devastador como lo hemos visto en la Television.

Pero como HERMANOS TODOS, en especial debido a la HERMANDAD de los padres con niños especiales como los nuestros, pensamos que CHILE se va recuperar MUY PRONTO y PRONTO van a reconstruir sus ciudades. Es cuestión de deseo, fé, esperanza y sobre todo SOLIDARIDAD de los que deseamos de todo corazón , unidos por el amor hacia JESUCRISTO y a su padre nuestro CREADOR, y con la intercepción de nuestra madre la Santísima Virgen María, estamos SUPERSEGUROS que PRONTO Chile y sus ciudades se van a levantar y será con la ayuda de Dios y saldrán MAS SOLIDAS que lo que eran antes.
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
LUCIA DE VELEZ
Padres de Daniela Velez Pacheco
Nuestra NIÑA ESPECIAL
LIMA - PERU

La importancia de un PASEO con un niño con paralisis cerebral !!!

HOLA a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA ( MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO)

Hoy quiero escribirles sobre un tema que es FUNDAMENTAL para los niños con algún tipo de dolencia como el caso de mi hija Daniela, que tiene PARALISIS CEREBRAL severa. Este tema es ¿¿¿¿ DEBO O NO DEBO PASEAR A MI HIJA o HIJO con PARALISIS CEREBRAL ????

Después de casi 5 años de batallar dia tras dia, cuando Daniela se enfermó a los 10 meses de vida de la paralisis,( hoy Daniela tiene 5 años y medio) , Ella quedó MUY DELICADA y la sentiamos TAN FRAGIL que pensabamos que el más mínimo aire de la calle sería LETAL para ELLA. Nuestro primeros cuatro años con Daniela fueron MUY DIFICILES pues mi esposa y yo no saliamos casi a ningun lado y cuando lo hacíamos solamente nos desplazabamos en automovil y de nuestra vivienda hacia otra vivienda. El temor de AMBOS hacía que la palabra PASEO A LA CALLE ( entiendase parques, de compras, al mercado, con Daniela al AIRE LIBRE ) era para nosotros SINONIMO de "FIN DEL MUNDO" y cosas peores...

Han pasado casi 5 años del día que DANIELA enfermó y después de ese tiempo HACE RELATIVAMENTE poco tiempo HEMOS EMPEZADO a salir a PASEAR a la calle y CREANME cuando veo el rostro de mi hija Daniela la VEO SUPER SUPER SUPER FELIZ !!! Cuando con mi esposa Lucia la llevamos a pasear en su nueva silla de ruedas, yo la agarro de una manito y su mami la empuja desde la silla de ruedas y Daniela pone una expresion facial de SUPER FELICIDAD !!!! Por ello me animé a escribir este artículo y como consejo en base a nuestra propia experiencia les cuento que SI SE DEBE SALIR a pasear con nuestro niño con paralisis cerebral al aire libre , claro está TOMANDO TODAS LAS PRECAUCIONES del caso, por ejemplo llevarle algun abrigo adicional , si hay mucho calor echarle previamente algun bloqueador, llevar alguna manta de tela por si cambia intespestivamente el clima, y por si acaso tambien un gorrito, acondicionar su silla de ruedas o coche con algun tipo de maletin de emergencia con los articulos de emergencia, incluyendo por supuesto LIQUIDO para que no se deshidrate si hace calor o algo caliente por si hace frio....

Además muchos padres con niños con paralisis cerebral, que he conocido, sentían una especie de VERGUENZA de que las demás personas vieran a sus hijos con esa dolencia. !!!! GRAN ERROR. Es que acaso no se dan cuenta que estos niños son ANGELES enviados por DIOS para que vivan entre nosotros !! Por eso inspiran tanto amor, tanta ternura, etc. Por eso en casi todo el mundo las teletones ( colectas para niños especiales) tienen EXITO ...

JAMAS sientan verguenza de salir a pasear con sus niños especiales e incluso EDUQUEN a los demás a que vean a nuestro niños como otros niños más. Asi como hay niños con ojos verdes, celestes, pardos, etc tambien hay niños que caminan, niños que no pueden caminar, niños ciegos, sordos, mudos, con sindrome de down, con paralisis cerebral, con autismo, con sindrome de West, etc etc etc TODOS SOMOS CRIATURAS DE DIOS y cuando un niño ESPECIAL sale a pasear y sonrie ... TODOS SOMOS TESTIGOS de una pequeña SONRISA DE NUESTRO CREADOR !!!

Hasta la próxima

Cariños de JUAN CARLOS VELEZ

Papá de Daniela Velez Pacheco

Las fotos que muestro son una PRUEBA de lo FELIZ que son los niños con paralisis cuando sus padres las llevan de paseo al aire libre !!!!

MUCHOS SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA PACHECO DE VELEZ

PAPAS DE DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy 9 de Febrero del 2010 nuestro hogar cumple 9 años de matrimonio

Hola a todos los amigos seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela.


Hoy quisiera hacer un comentario para reflexionar a todos los padres de niños especiales, en particular a los que tienen niños con paralisis cerebral... y lo importante y agradecido que estoy, por tener a mi esposa en esta lucha de criar una niña especial como Daniela en estos años !!!


Es dificil criar un niño con parálisis cerebral. Hay muchas cosas que ocurren duante la crianza de este tipo de niños. Mi esposa Lucia y YO hemos conocido en todos estos años muchos hogares con niños especiales que se rompen precisamente por que no soportan la presión psicológica de tener un niño o niña así. Hace unos días me enteré de otra caso más de hogar ROTO por que les llegó al hogar un niñito especial y el varón abandonó el nido y voló a formar "otro nido". La verdad que cuando veo ese tipo de casos , siento un nudo en la garganta e imagino como sufrirá esa madre sola con su niño especial !!!!


Pienso algo, cuando en un hogar falta uno de los padres por abandono, ese lugar VACIO lo ocupa DIOS .... Por tanto si Ud es visitante o seguidor de este blog , y tiene un niño especial ( particularmente con Paralisis Cerebral) y lo CRIA SOLO ó SOLA... en realidad USTED no está tan sólo o sóla como lo piensa. Tiene en primer lugar a DIOS que lo ayudará SIEMPRE. Despues tendrá a sus buenos parientes y amigos que SIEMPRE le echarán una manito con su niño especial en determinados momentos en que Ud los necesita. Y finalmente, nos tiene a NOSOTROS como PADRES con EXPERIENCIA en crianza con niños especiales, pues asi entre TODOS nos acompañaremos y somos como una gran familia o un gran clan de padres con niños especiales, donde el ENGRANAJE de este CLAN es el AMOR hacia nuestros hijos !!!



En esta fecha AGRADEZCO a DIOS que tengo una esposa a mi lado que es una MADRE EJEMPLAR y que el día de HOY ( 9 de Febrero del 2010) que cumplimos 9 ( NUEVE) años de casados,hemos batallado casi 5 años con la enfermedad de nuestra hija, compartiendo dia tras dia los sufrimientos y las pequeñas victorias que nos trae la vida con este tipo de niños especiales.

Por todo ello le digo a mi esposa GRACIAS LUCIA por ser la MEJOR COMPAÑERA del mundo,. Por ser para DANIELA, la MEJOR MADRE del MUNDO y por sobre todas las cosas por AMARME con todos los defectos que todos como seres humanos tenemos y tener el AMOR hacia nuestra familia que hace que estos 9 años, pese a lo dificil de la enfermedad de DANIELA, hayamos sido un matrimonio SOLIDO y dispuesto a AYUDARSE mutuamente para sacar adelante a nuestra niña especial. MUCHAS GRACIAS LUCIA por ser un EJEMPLO como MAMA y ESPOSA.. TE AMO


Muchos cariños de JUAN CARLOS VELEZ
PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO
MI NIÑA ESPECIAL

DANIELA tiene una nueva silla de ruedas

HOLA a todos los visitantes y seguidores del blog de mi hija DANIELA


Quiero empezar este articulo AGRADECIENDO a todos los muy queridos PARIENTES Y AMIGOS que hicieron una colecta para regalarle a nuestra hija DANIELA una nueva silla de ruedas neurológica, debido a que la anterior   ya no le servía debido al crecimiento de la niña .
















Lo interesante de esta nueva SILLA DE RUEDAS que ahora tiene DANIELA es que ha sido FABRICADA en el PERU y es RECLINABLE en varios ángulos algo muy útil para poder hacer siesta, e incluso llega CASI a 180º lo cual permitirá incluso poder cambiarle los pañales !!!! y viene con TOLDO de paseo y mesita para que puedan colocarse los aditamentos de su alimentación...

Voy a mostrar la silla con todos sus aditamentos , pues podría servir dicho modelo a otros padres de familia en cualquier parte del mundo para un mejor traslado de sus niños especiales:




















La silla neurologica ha sido fabricada para soportar sus pies, sujetar su cuello. En la foto la pechera color rojo sirve para que pueda quedar el tronco de la niña sujeto al respaldar
Las ruedas son pequeñas lo que la hace más comoda de trasladar pues tiene un peso menor siendo ésto un detalle importante a tomar en cuenta al fabricarla


















La silla se muestra con una reclinación aproximada de 60 º para cuando haga una siesta


















La silla de ruedas se encuentra inclinada con ángulo aproximado de 170º para que pueda cambiarsele pañales a la niña
















El toldo que es desmontable facilmente permite que se le pueda pasear en dias de sol ó lluvia . El material del toldo es lona gruesa . Y Finalmente en la foto de abajo se muestra una mesita con base de fórmica para que puedan colocarse los alimentos de Daniela.

















Hay un pensamiento que quisiera trasmitirlo y es :
" CUANDO LA HUMANIDAD DEJA DE AYUDAR A LA HUMANIDAD... DEJA DE SER HUMANIDAD "..
Por ello MUCHAS GRACIAS a los que colaboraron con esta causa !!!

MUCHOS SALUDOS de JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA PACHECO DE VELEZ

PAPAS DE DANIELA VELEZ PACHECO

Hoy les cuento que ocurrió con Daniela en el 2005 y es MUY ALECCIONADOR

Hola a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy quiero tocar un tema muy importante, dirigido a los niños que tienen PARALISIS CEREBRAL y llevan una VALVULA PUDENTZ ( por hidrocefalia). Ese es el caso de mi hija Daniela. Cuando Ella nació requería de una valvula PUDENTZ para evitar que tuviera hidrocefalia. La operaron de un mes de nacida y fue desarrollando normalmente hasta los 10 meses de vida. Pero al final de ese tiempo ocurrió un hecho que le cambio su vida y la nuestra PARA SIEMPRE.. El cateter de la VALVULA PUDENTZ se DESPRENDIO de la parte principal y el liquido cefalorraquideo no tuvo donde drenar y fue a una zona errada del cerebro y NO AL ABDOMEN que es donde debió drenar, razon por la cual tuvo un sufrimiento cerebral que originó la parálisis cerebral. La negligencia medica estuvo que durante 3 dias consecutivos fuimos a EMERGENCIA y pese a que segun su historia clinica Ella tenia VALVULA PUDENTZ no le detectaron el desprendimiento del cateter. Si hubieran tomado una simple radiografia ( valorizada en no mas de 10 dolares) en el pecho .. Se hubiera visto el desprendimiento y la hubieran operado de emergencia y si eso hubiera ocurrido , Daniela estaría corriendo por los jardines. Pero el destino y la negligencia y descuido de los CONOCEDORES de los problemas de medicina FALLARON y la condenaron a la paralisis cerebral y a nuestra INTENSA LUCHA DIA TRAS DIA por darle mejor calidad de vida !!!

Muchos niños con paralisis han nacido prematuros con hidrocefalia y algunos de ellos tienen valvula pudentz. Este articulo esta dirigido a ELLOS.

Los sintomas de PROBLEMAS en la VALVULA son :

- Engrandecimiento de la cabeza
- Fontanela llena y tensa si el niño esta tranquilo y derecho
( cuando son infantes)
- Las venas en el cuero cabelludo se muestran levantadas
- Hinchazón y piel rojiza a lo largo de trayecto del desviado
( el cateter unido a la valvula)
- Fiebre
- Vomito
- Irritabilidad
- Somnolencia
- Desvio de ojos hacia abajo
- Ataques

En el caso de DANIELA aquella noche hubieron VOMITOS e IRRITABILIDAD, que nos confundian. A la LISTA anterior ( que nos proporcionaron los medicos antes de operarla al mes de vida) le faltó ALGO que pudo cambiar la historia de DANIELA.. Y es TOMAR UNA RADIOGRAFIA de sólo 10 dolares y observar si está bien el cateter !!!

Toda esta lista de observaciones la muestro para que le pueda sevir a algún padre de familia cuyo niño o niña tiene VALVULA PUDENTZ y PARALISIS y si le ocurre algo similar a lo que le ocurrió a mi hija Daniela TOME SUS PRECAUCIONES !!! y le sirva nuestro TESTIMONIO
Muchos saludos para todos
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO
MI NIÑA ESPECIAL !!!

¿Cómo afrontar el cambio climático con nuestros niños con paralisis cerebral ?

HOLA A TODOS los amigos seguidores y visitantes del blog de mi hija Daniela

Hoy quisiera tocar un tema que es preocupante para la salud de nuestros niños especiales, en especial los que tienen parálisis cerebral !!! ¿¿¿ COMO AFRONTAR EL CAMBIO CLIMATICO con nuestros niños especiales ???



La contaminación que han provocado las grandes y pequeñas fábricas en todo el mundo, además de la producida por vehículos de transporte público y privado y la deforestación de los bosques , efecto invernadero, etc han originado UN CAMBIO CLIMATICO MUY SERIO en TODO EL MUNDO. Aquí por ejemplo en PERU, estamos en el mes de ENERO ( supuestamente en VERANO) y durante estos primeros dias, pese a que el Verano empezó la penúltima semana de Diciembre, hay un FRIO en las madrugadas y unas lluvias INESPERADAS y BASTANTE COMPLEJAS.. Hoy en la madrugada por ejemplo, mi hija DANIELA tuvo momentos de intenso calor ,que hacia que su mamita Lucia la tratará de calmarla con pañitos humedos en su frente y a los pocos minutos BAJABA fuertemente la temperatura y tenia que abrigarla mas de lo normal en esta época del año ... ES DECIR sentiamos que EL CLIMA estaba LOCO y tan cambiante como si fuera un juego de PING PONG o TENIS DE MESA, en otras palabras una OSCILACION de un lado al otro que francamente nos volvió locos esta noche !!! Si uno se descuida con nuestros niños especiales que son tan frágiles con los cambios de temperatura, las consecuencias serán que terminarán en el Hospital con algún BRONCOESPASMO o incluso NEUMONIA.. Supongo que regiones NO TROPICALES como en el SUR mas lejano de nuestro continente como ARGENTINA, CHILE, etc el frio y la nieve deben ser espantosas. Por ello HAY QUE tomar TODAS LAS PRECAUCIONES posibles para CONTROLAR a nuestros niños especiales si no se puede EVITAR este OSCILANTE cambio de temperatura... Algunos consejos son :

1- Tener siempre abrigo EXTRA a la mano, pues aunque nos tengamos que despertar CIEN VECES en la noche hay que CHEQUEAR como está la temperatura y decidir si se abriga o se desabriga a nuestro niño ó niña especial !!!!

2- Si vivimos en zonas MAS FRIAS, siempre tener DE EMERGENCIA alguna ESTUFA ELECTRICA !!! Las estufas a GAS son muy utiles pero es CONVENIENTE tener una pequeña ESTUFA eléctrica DE EMERGENCIA !!!!

3- Cuando salgamos a la calle, dado el cambio climatico oscilante llevemos la ropa necesaria, tanto para frio como para calor , ambos MODERADOS. De esta forma no seremos sorprendidos por el cambio de temperaturas y abrigaremos CORRECTAMENTE a nuestros niños especiales !!!

4- El cambio climático está produciendo lluvias inesperadas. Por ello llevemos los plasticos necesarios para proteger los coches o sillas de ruedas, cuando salgamos con nuestros niños o niñas especiales a pasear y asi no seremos sorprendidos y pasar un mal momento con consecuencias desagradables !!!

5- Tengamos MUCHO CUIDADO con los dormitorios donde duermen nuestro niños especiales, la ventilación es importante pero el control de DIRECCION del aire que ingresa por las mismas DEBE SER REDIRECCIONADO si es necesario para que no lo haga DIRECTAMENTE sobre los cuerpos de nuestros niños especiales sobre todo que los que tienen parálisis cerebral sufren mucho por aires intensos !!

MUCHOS CARIÑOS de

JUAN CARLOS VELEZ

PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO- MI NIÑA ESPECIAL