Pensamientos para reflexionar

"Siempre que alivies el dolor de otro ser humano, tu vida no será en vano" Pensamiento de Helen Keller.

"Yo pienso que este hogar de 3 ( mi esposa, mi hija y yo) es como una pluma al viento, cuyo soplido lo hace Dios y sólo EL nos sostiene". Pensamiento de Juan Carlos Vélez

domingo, 8 de noviembre de 2009

UNA REFLEXION PARA LOS PADRES CON NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

HOLA A TODOS los visitantes y seguidores del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy día desearía hacerles una REFLEXION a todos los padres con niños con paralisis cerebral y a los parientes y amigos nuestros !!!!
Todos los que tenemos este tipo de niños SABEMOS por LA EXPERIENCIA desde el primer día que nos enteramos que TENDRAN PARALISIS CEREBRAL o que la HAN ADQUIRIDO por la razon que sea, que HAY ALGO que en nuestro CIRCULO y en nuestra FAMILIA .. CAMBIA..
Los primeros meses son CASI como un DUELO INTERNO, los siguientes meses cuando se logra una mejor ESTABILIZACION de nuestros niños especiales, tenemos una especie de PARANOIA y pensamos que cualquier persona adulto o niño les puede contagiar cualquier cosa que les haga daño debido a su fragilidad. Luego pasa el tiempo surgen mil y una complicaciones de la salud de nuestros niños especiales y estamos como en un PENDULO de arriba hacia abajo y de abajo hacia arriba, en cuanto a nuestro estado emocional. Mi esposa y Yo tenemos mas de 4 años y 8 meses BATALLANDO dia tras día contra los avatares de la paralisis cerebral de nuestra DANIELA.
Hay un momento en que nuestros niños se vuelven MAS ESTABLES y los queremos llevar a reuniones de amigos o parientes y nos damos cuenta de algo que NO NOS AGRADA ... si en la reunion hay diez niños y uno de ellos es el nuestro ... EL ESPECIAL ... los parientes y amigos disfrutan de los otros 9 y "muchas veces" se olvidan durante buen tiempo de nuestro niño especial. Al comienzo cuando llegamos lo halagan , nos dicen que lindo o linda está. Nos dicen que bien la tienen cuidado o cuidada, y nada mas !!!!. No se si a Uds les ha pasado eso con sus niños especiales.. A MI FAMILIA SI y muchas veces. A mi me ocurre, dado que soy un ser humano comun y corriente que veo otros niños que corren, juegan saltan, gritan , son FELICES y DISFRUTAN la vida dado que estan TOTALMENTE SANITOS.. Y muchas veces yo hablo con alguno de ellos , juego con alguno de ellos, cargo a alguno de ellos y durante SEGUNDOS y a veces MINUTOS , me ha pasado "me olvido" de que soy padre de un niña especial.. Mi esposa LUCIA siempre ME LO HACE RECORDAR para que trate de que DANIELA tambien PARTICIPE en ese momento del juego con los niños totalmente sanos y trato de hacerlo la mayor parte de veces. Siento una mezcla de nostalgia , angustia , pero tambien me alegra que mi hija disfrute de ese juego. Una vez recuerdo estaba en una reunion familiar y jugué con un sobrinito que quiero mucho y durante esos minutos. ME OLVIDE en verdad ME OLVIDE de hacer participar a DANIELA... Cuando llegue a casa con mi esposa y con Daniela, Mi hija estaba MUY TRISTE y pasó muchas horas así. Mi esposa me reprochó haciendome recordar que no la habia hecho participar a DANIELA pues nuestros niños especiales ENTIENDEN mas de lo que creemos. Muchos parientes o amigos NO ENTIENDEN que nuestro niños ENTIENDEN. Como los ven con sus capacidades de movimiento o habla o gesticulacion LIMITADOS creen que estan TOTALMENTE DESCONECTADOS !! Eso puede ser AL COMIENZO, pero despues de cierto tiempo YA NO ES ASI !!!! Lo digo por EXPERIENCIA PROPIA con nuestra HIJA . Nuestros niños con PARALISIS despues de cierto tiempo SE CONECTAN al medio ambiente INTERACTUAN a su manera y no solamente son "CUERPOS VIVOS" en el mismo ambiente que todos los demás !!! Mi esposa LUCIA ( la mejor esposa del mundo) y yo LO DECIMOS como TESTIMONIO. SE LLEGAN A CONECTAR ANTE EL MEDIO pero no encuentran el mecanismo de manifestacion tan facil como los demas niños. Cuando aprendemos a CONOCER sus gestos, sus miradas, sus gesticulaciones, sus sonidos, NOSOTROS los padres de niños con paralisis cerebral LOS LLEGAMOS A CONOCER TANTO que NOS DAMOS CUENTA DE ESA INTEGRACION. Por eso INSISTO.. HAGAN PARTICIPAR a sus niños con paralisis cerebral en las reuniones de familiares y amigos ... ELLOS SON MUY FELICES SIENDO PARTE DEL GRUPO y un mensaje para los parientes y amigos de padres con niños con PARALISIS CEREBRAL... SEAN MAS SOLIDARIOS Y SENSIBLES y traten de INTEGRAR a los niños de sus parientes o amigos al grupo de sus niños "sanitos". La unica diferencia entre sus niño y los nuestros es que los suyos ALGUN DIA se volveran ADOLESCENTES y comenzaran los problemas de comportamiento , en cambio los NUESTROS SIEMPRE NOS HARAN FELICES !!!!
Muchos cariño de JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

12 comentarios:

  1. Juan Carlos:
    Por un blog amigo llegue a tu blog y me alegro mucho porque somos compatriotas, además también vivo en Lima.. Si bien es cierto mi hija tiene otros retos diferentes al de Danielita, también es una niña especial (diagnósticada dentro del espectro autista).
    Después de leer la historia de tu hija, me auno a tus oraciones para que ella pueda hacer ABR. Pero además no dejo de cuestionarme el porque el estado peruano no hace casi nada o mejor dicho nada por niños como los nuestros. Pero alli estamos los padres al pie del cañon para velar y pelear por ellos.
    Un abrazo,
    Rosio

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  2. MUCHAS GRACIAS ROCIO
    TUS PALABRAS ME LLENAN DE FUERZA Y DE APOYO Y QUIZAS ALGUN DIA LA FUERZA Y DESEO Y VOLUNTAD DE PADRES COMO NOSOTROS LOGREMOS QUE EL ESTADO HAGA ALGO MAS QUE SOLAMENTE "FOTITOS" EN EPOCAS DE TELETON Y "DISCURSITOS PREDIENCIALES O MINISTERIALES" para SER USADOS MUCHAS VECES como CORTINAS DE HUMO !!!! MUCHAS GRACIAS UNA VEZ MAS
    Cariños para tu niña y un abrazo para ti
    JUAN CARLOS VELEZ
    Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

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  3. Hola amigos,
    Si, hagamos que nuestros ninos participen en las actividades de otros ninos. Al inicio de mi duelo no me atrevia a llevar a mi nina a jugar con otros ninos, sentia tanta pena de que mi corazoncita no pueda sentarse o gatear como los demas. Ha sido despues de que cumplio el primer anito que me anime a llevarla a jugar con otros ninos. Ahora va al nido y me hace tan feliz verla jugar con los demas, dentro de sus limitaciones fisicas, ya que aun no pueda sentarse sin respaldo, gatear o caminar sin ayuda, ella es tan FELIZ!!. La logopeda nos ha dicho que el juego es una de las mejores terapias, gracias al juego el nino con PC experimenta y aprende. Lo dijo asi, DILO Y YO ME OLVIDO, MUESTRAME Y YO ME ACUERDO, HAZME PARTICIPAR Y YO APRENDO!

    Saludos a todos,
    Claudia Ellmark

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  4. HOLA CLAUDIA
    EXCELENTES TUS COMENTARIOS.. HACER PARTICIPAR A NUESTROS NIÑOS ESPECIALES CON OTROS NIÑOS E INTEGRARLOS CON ELLOS ES LA MEJOR TERAPIA QUE EXISTE PARA NUESTROS TESOROS !!!
    SALUDOS DE JUAN CARLOS VELEZ
    PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO

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  5. Ojala la internet sea un medio de union entre LOS PAPIS DEL PERU que tengan ninos con alguna limitacion fisica o mental. Quizas puedan unirse y formar alguna institucion que promueva los derechos y el bienestar de nuestros ninos especiales.
    Vivo en el extranjero y gracias al Blog de Danielita me he podido informar de las limitaciones y la poca sensibilidad que existe hacia las personas discapacitadas en el Peru. En Suecia que es donde radico, existe una asociacion formada por padres de ninos con CP, Autismo, Asperger, Down, etc. que lucha por los derechos y el bienestar de sus hijos, esta organizacion es tan fuerte que muchas de las leyes en beneficio del discapacitado han sido promovidas por estos padres y son ellos los principales revisores y/o consultores de cualquier ley antes de que esta sea promulgada. Los miembros de esta asociacion llamada RBU pagamos una cuota simbolica anual y tenemos derecho a asesoria, encuentros, conferencias, acceso a informacion, hidroterapia y ademas se promueve la investigacion, entre otras actividades.
    Se que las circunstancias en Peru son distintas pero seria maravilloso que la Internet los pueda unir y por ahi se siembre la semillita que busque el bienestar de los ninos especiales en Peru. Tampoco es necesario empezar en grande, por ejemplo en el hospital en el que se atiende mi hijita, los padres estamos organizando encuentros semanales para ninos con PC, ahi vamos los padres a encontrarnos y hacer que nuestros ninos juegen un poquito, compartimos experiencias e informacion que es tan importante en estas epocas.

    Un gran saludo a todos los seguidores del blog de Danielita!!

    Claudia

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  6. MUCHAS GRACIAS CLAUDIA por tus palabras que a mi esposa LUCIA y a mi NOS HAN EMOCIONADO MUCHISIMO. Ojala que pudieramos empezar a UNIRNOS TODOS LOS PADRES DEL MUNDO con niños con PC y formar ALGO GRANDE!!! Pero bueno el BLOG de DANIELA
    http://danielavelezpacheco.blogspot.com
    QUE ES EL UNICO BLOG EN PERU de un niño CON PARALISIS CEREBRAL puede quizas ser la SEMILLITA de ALGO MUCHO MAS VALIOSO. nosotros que muchas veces para las consultas de DANIELA vamos al Hospital del Empleado ( REBAGLIATI) vemos MUCHISIMOS NIÑOS ESPECIALES como nuestra DANIELA y en un ABANDONO y DESCUIDO por parte de nuetras autoridades medicas y administrativas INCREIBLES... CREEM que nos gustaria ser SUPERMAN a mi esposa LUCIA y a mi , por lo que Tu nos cuentas y si pudieramos NOS IRIAMOS A SUECIA ESTA MISMA NOCHE pero eso es muy costoso y el tema laboral es complicado,. En PERU pese a lo que dicen las noticias, NO HAY TRABAJO para personas de mas de 40 años. Y es dificil salir adelante con niños como nuestra DANIELA... DIOS protege a nuestros niños PUES SON SUS EMBAJADORES !!!!! Muchos cariños de JUAN CARLOS VELEZ Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

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  7. Hola me llamo karina y tengo 19 años...tengo una hermanita especial de 8 años...que bonita es tu nena...me gusto mucho tu blog espero despues poder enviar una foto de mi hermanita para que la conoscan...soy de guanajuato, mas especificamente de san luis de la paz...y me siento orgullosa de tener una hermanita especial...xq creo que solo las personas especiales podemos tener hermanitos e hijos especiales...ya que es una labor dura y dios nunca se equivoca...y aun que hay gente que ve a nuestros niños como un error...yo se que no son eso si no una bencion...Dios los bendiga Siempre a ustedes y a Daniela...

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  8. GRACIAS KARINA
    TUS PALABRAS NOS HAN EMOCIONADO
    SON PALABRAS DIRECTAS DEL CORAZON DE UNA CHICA DULCE COMO SEGURO DEBES SER TU !!!
    GRACIAS UNA VEZ MAS POR TUS PALABRAS Y VUELVETE SEGUIDORA DEL BLOG Y NO DEJES DE HACERNOS COMENTARIOS
    MUCHOS CARIÑOS DE JUAN CARLOS VELEZ y LUCIA DE VELEZ
    PAPAS DE DANIELA VELEZ PACHECO
    NUESTRA NIÑA ESPECIAL !!!!!
    http://danielavelezpacheco.blogspot.com
    Cualquier email escribenos a :
    jcvelezf@yahoo.com

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  9. bendito sea dios y la virgen de guadalupe todavia tienen a su angelito con ustedes
    mi moni ya no esta

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  10. hola soy de jalisco yo en cambio no he podido superar el k mi hijo tenga un daño cerebral y constantemente me deprimo pido mucho a dios ke me de la fortalesa para poder salir adelante con mi niño me pudieran der algun consejo

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  11. hola! saludos desde quintana Roo soy mami de una beba de 1 año quien le decimos la pequeña guerrera por que ha pasado por cada situacion dificil, durante sus 12 meses de vida la mayor parte la paso en un hospital, con canalizaciones, y oxigeno, y cuando crei perderla desperto de un momento a otro, es una luchona, es mi vida, mi princesa quien me ha enseñado el valor de la vida, estos angelitos tienen una mision sobre la tierra y dios los envio en hogares especiales, saludos a daniela y tooodos los niños especiales como mi pequeña Paloma

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  12. los niños especiales son hermosos mi bebe tambien tienen p.c.i tiene 11 meses muchas veces me aflijo mucho por que veo a otros niños de su edad y ya estan caminando la mia a un no se sienta, ella es mi vida es muy inteligente...gracias por esta nota me ayuda a darme amnimos DIOS los bendiga y para el no hay nada imposible

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