Hola a todos los seguidores y visitantes del BLOG de mi hija DANIELA
Hoy quiero tocar un tema muy importante, dirigido a los niños que tienen PARALISIS CEREBRAL y llevan una VALVULA PUDENTZ ( por hidrocefalia). Ese es el caso de mi hija Daniela. Cuando Ella nació requería de una valvula PUDENTZ para evitar que tuviera hidrocefalia. La operaron de un mes de nacida y fue desarrollando normalmente hasta los 10 meses de vida. Pero al final de ese tiempo ocurrió un hecho que le cambio su vida y la nuestra PARA SIEMPRE.. El cateter de la VALVULA PUDENTZ se DESPRENDIO de la parte principal y el liquido cefalorraquideo no tuvo donde drenar y fue a una zona errada del cerebro y NO AL ABDOMEN que es donde debió drenar, razon por la cual tuvo un sufrimiento cerebral que originó la parálisis cerebral. La negligencia medica estuvo que durante 3 dias consecutivos fuimos a EMERGENCIA y pese a que segun su historia clinica Ella tenia VALVULA PUDENTZ no le detectaron el desprendimiento del cateter. Si hubieran tomado una simple radiografia ( valorizada en no mas de 10 dolares) en el pecho .. Se hubiera visto el desprendimiento y la hubieran operado de emergencia y si eso hubiera ocurrido , Daniela estaría corriendo por los jardines. Pero el destino y la negligencia y descuido de los CONOCEDORES de los problemas de medicina FALLARON y la condenaron a la paralisis cerebral y a nuestra INTENSA LUCHA DIA TRAS DIA por darle mejor calidad de vida !!!
Muchos niños con paralisis han nacido prematuros con hidrocefalia y algunos de ellos tienen valvula pudentz. Este articulo esta dirigido a ELLOS.
Los sintomas de PROBLEMAS en la VALVULA son :
- Engrandecimiento de la cabeza
- Fontanela llena y tensa si el niño esta tranquilo y derecho
( cuando son infantes)
- Las venas en el cuero cabelludo se muestran levantadas
- Hinchazón y piel rojiza a lo largo de trayecto del desviado
( el cateter unido a la valvula)
- Fiebre
- Vomito
- Irritabilidad
- Somnolencia
- Desvio de ojos hacia abajo
- Ataques
En el caso de DANIELA aquella noche hubieron VOMITOS e IRRITABILIDAD, que nos confundian. A la LISTA anterior ( que nos proporcionaron los medicos antes de operarla al mes de vida) le faltó ALGO que pudo cambiar la historia de DANIELA.. Y es TOMAR UNA RADIOGRAFIA de sólo 10 dolares y observar si está bien el cateter !!!
Toda esta lista de observaciones la muestro para que le pueda sevir a algún padre de familia cuyo niño o niña tiene VALVULA PUDENTZ y PARALISIS y si le ocurre algo similar a lo que le ocurrió a mi hija Daniela TOME SUS PRECAUCIONES !!! y le sirva nuestro TESTIMONIO
Muchos saludos para todos
JUAN CARLOS VELEZ
Papá de DANIELA VELEZ PACHECO
MI NIÑA ESPECIAL !!!
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hola, se de este caso por patu que paso por q9 cirugias, pero en el ocurria algo inesplicable es asintomatico, no levanta fiebre ni vomita ,en algunas cirugias anteriormente tenia mucha tendencia al sueño el tuvo 4 pioventriculitis,(infecciones del liquido cefalorraquideo que causaron mas deterioro en su patologia, que tristeza que lo de dani haya sido por negligencia medica,que impotencia, pero se que saldra adelante con sus papas que viven para ella, un fuerte abrazo
ResponderEliminarHOLA SILVIA\GRACIAS por tus palabras
ResponderEliminarTENEMOS LA FIRME INTENCION de SACAR ADELANTE A DANIELA. MUCHOS CARIÑOS PARA EL PATTU
SALUDOS DE JUAN CARLOS VELEZ
PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO
HOLA SOMOS ATENAS Y VICTOR:
ResponderEliminarDesde Mexico un fuerte abrazo para tu familia, buenos ya sabes que mi caso es exactamente igual al tuyo, lo que cuentas es la misma historia de mi bebo, confiemos en que Dany y Ale estarán con nosotros muchos muchos años porque son niños que están cerca de Diosito, él los protegerá y estará presente en sus corazones toda su vida.
El 17 de Enero nuestro bebo cumplió 4 años y tambien 4 meses con Paralisis Cerebral, se parace mucho a Dany en sus gestos, son angelitos de Dios!!!!!!
GRACIAS ATENAS Y VICTOR, no dudes NUNCA que DIOS protege a nuestros niños. Ellos son embajadores suyos en la tierra. Te sugiero que busques en el BLOG nuestro la cancion de MARTIN VALVERDE ( MI NIÑO ESPECIAL) y al escuchar la letra de la canción COMPRENDERAS muchas cosas que nos pasan a ambas familias
ResponderEliminarSALUDOS DE JUAN CARLOS VELEZ, LUCIA PACHECO DE VELEZ y DANIELA VELEZ PACHECO(Nuestra niña especial)
hola,familia de daniela, disculpen, no entendi bien si daniela nacio con paralisis e hidrocefalia a la vez, porque yo tengo a mi hijo de 5 años de dad que posee una valvula desde el mes y medio de nacido y me da temor que le sucediera un caso asi de delicado, hasta ahorita esta todo bajo control y lleva una visa super normal, me gustaria que me aclararan esta duda. y por otro lado, les envio mucha fuerza para ayudar a daniela a enfrentarse a nuestro mundo.
ResponderEliminarHOLA, Daniela nacio con HIDROCEFALIA y por una NEGLIGENCIA MEDICA tuvo unPARO CARDIORESPITATORIO por negligencia medica quie la dejo con PARALISIS CEREBRAL. SALUDOS
EliminarHola Juan Carlos te escribo de Bolivia necesito comprar una silla como la que muestras por favor me puedes dar mas datos de como haga para saber exactamente donde encuento. Tengo amigos en peru que talvez me puedan hacet el favor de enviarme, tengo mi sbrinito que da mucho dolo berlo suempre en una cama quisieramos poder sacarlo y sea mas comodo para el ayudame por favor dandome mas datos.
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