LA ESCOLIOSIS NEUROMUSCULAR

HOLA.

Gracias a los seguidores y visitantes del Blog de mi hija DANIELA ; Mi niña especial DANIELA VELEZ PACHECO - El blog de lectura OBLIGATORIA para padres con niños con paralisis cerebral.

Mi esposa LUCIA ha querido escribir este POST, en base a su propia experiencia. Aqui su post sobre la ESCOLIOSIS NEUROMUSCULAR

ESCOLIOSIS NEUROMUSCULAR.-

Yo nunca escribo en el Blog de mi hija Daniela,  pues siento que no tengo la habilidad de escribir. En este caso me animé a escribir pues la idea de este Blog es tratar de comunicar nuestras experiencias en la crianza de un niño con parálisis cerebral severa.

Daniela esta entrando a la adolescencia ( tiene actualmente 9 años y 9 meses de vida)   y la escoliosis neuromuscular por su talla y edad de crecimiento irá en aumento. Las ayudas como el corsé para ayudar a la columna que no se deforme solo DESACELERA pero "NO SE CURA".

(NOTESE LA CADERA DE DANIELA  COMO ESTA ARQUEADA HACIA LA DERECHA) 

(NOTESE QUE EL CORSE LOGRA HACER UNA PERPENDICULAR DE LA COLUMNA Y DISMINUYE  LA CURVATURA DEL ARQUEO al menos PARCIALMENTE) 

Como muchos de ustedes saben, la parálisis cerebral implica una falta de control de los movimientos del cuerpo y según el mayor o menor grado de su complejidad, más tarde o más temprano, va a causar la deformidad del niño. De alli que lo primero que nos dicen al diagnosticar a nuestros niños con Parálisis Cerebral es que deben recibir Terapia. Es la condición de un niño con parálisis, donde la terapia física y el control postural cobra mucha importancia.

Nosotros sabemos que nuestros niños con parálisis no controlan su postura, su columna debe ser apoyada, no hay movimiento muscular que corrija de por sí malas posiciones y aunque nos parezca horroroso tenemos que colocarles Ortesis para corregir o evitar que se deformen sus pies, su manos, corsé para su columna, etc.

Lo que quiero recordarles aquí, es que la falta de Terapia Física o el no uso de ortesis al final adelantará la deformidad de nuestros niños y problemas a su salud como:

• Si se le deforma la columna, la escoliosis provocará que uno de los pulmones quede más afectado y la secreciones que con dificultad ellos movilizan pueden llegar a infectarse y causar sucesivas neumonías, Y en el caso del corsé, es lamentable que muchos médicos  y Terapistas profesionales indiquen su uso pero no las condiciones apropiadas de uso y uno tenga que descubrirlas.

Por ejemplo:  Daniela tiene una sonda gástrica y la hicieron con un “agujero” para que yo la pueda alimentar con el corsé puesto. Lo que yo aprendí es nadie puede alimentarse con un CORSE AJUSTADO que va a provocar Cólico de gases y si hay que utilizarlo, éste debe colocarse luego que el niño halla hecho la digestión.

• Si sus brazos, piernas, manitos o pies se deforman, habrá acortamiento de tendones, de músculos y ellos causaran dolores musculares y más tarde dolores en las articulaciones. 

Tratemos de darles una mejor calidad de vida. Por mi misma se que no es fácil ver a nuestro hijo con las ortesis feas. Son feas y horrorosas pues nos hace ver a nuestros hijos prisioneros de esos objetos duros pero tratemos que los usen el mayor tiempo posible y poco a poco veremos que estas ”cosas” los ayudan a mantenerse relajados pero, también cuidemos que estos cuerpos extraños no causen daños en la piel de ellos.

Recordemos que la salud de nuestros hijos es también nuestra salud.
GRACIAS POR TU TIEMPO AL LEER . 
Saludos de LUCIA Mamá de Daniela


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Saludos de JUAN CARLOS papa de DANIELA VELEZ PACHECO - MI NIÑA ESPECIAL