Pensamientos para reflexionar

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"Yo pienso que este hogar de 3 (mi esposa, mi hija y yo) es como una pluma al viento, cuyo soplido lo hace Dios y sólo EL nos sostiene". Pensamiento de Juan Carlos Vélez

viernes, 27 de noviembre de 2009

ENGREIR O NO ENGREIR A NUESTRO NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL ???

HOLA a todos los visitantes y seguidores del Blog de mi hija DANIELA : MI NIÑA ESPECIAL DANIELA VELEZ PACHECO
Este tema es MUY DIFICIL DE EXPLICAR PARA MI.
SOY 1000 % ENGREIDOR de mi hija , mucho más que mi esposa LUCIA, quien pone MAS DISCIPLINA. Hace unos días me escribieron a mi correo jcvelezf@yahoo.com haciendome esta pregunta. La verdad que no sabía que responder y le indiqué a quien me escribió que pronto haría un artículo al respecto.
Nuestro niños especiales tienen MUCHAS CARENCIAS en el tema FISICO. Y eso a nosotros sus padres NORMALMENTE nos inspiran MUCHO MAS TERNURA que con un niño que esté totalmente sano.
La verdad cuando veo la FRAGILIDAD de mi hija ME PROVOCA "COMERMELA A BESOS" y eso lo HAGO SIEMPRE !!!!
En la foto que muestro DANIELA está empezando a comer por la boquita ALGUNAS CUCHARADITAS de MAZAMORRA MORADA un tipico postre del PERU ( Recuerden que ELLA se alimenta por una sonda unida a su estómago)
Lo bueno de la mazamorra morada es que le GUSTA , pues otros alimentos los rechaza al intentar ingerirlos por la boca, aunque sean pequeñas dosis de dichos alimentos.






Volviendo al tema, al estar escribiendo estas lineas sobre ENGREIR O NO ENGREIR a nuestros niños especiales, muchos me dicen que HAY QUE PONERLES CIERTOS LIMITES pues de lo contrario NOS ESCLAVIZARAN 100%. Para mi es dificil NO ENGREIR A MI HIJA. En la noche cuando Ella despierta y quiere que la arrullen, generalmente mi esposa LUCIA es quien lo hace. Algunas otras veces lo hago yo, lo malo en mi caso es que yo tengo el sueño ligero y si la arrullo por ejemplo a las 3 de la madrugada , despues me cuesta dormir y por tanto al día siguiente estoy con un sueño tremendo y eso NO ES BUENO , dado que yo tengo la principal carga laboral de la familia !!!. Además generalmente en las madrugadas si lloran podría tratarse de dificultades respiratorias, flemas por ejemplo acumuladas por su paralisis cerebral y poco movimiento y generalmente la NEBULIZAMOS con SUERO FISIOLOGICO ( CLORURO DE SODIO al 9 o/oo es decir 9 por mil) TIBIO, nunca FRIO. Y casi siempre luego de ello, si ese es el problema por el cual llora, se duerme y a volver a dormir. Además demosle AGUA o algún liquido para FLUIDIFICAR su flema y asi sea más controlable su respiración y al respirar mejor DORMIRAN MEJOR !!!

Muchas veces nuestro niños PC se encuentran "EXCITADOS" por algun suceso que les ha ocurrido, por ejemplo alguna visita inesperada, algun ruido intenso, etc etc etc. Siempre hemos descubierto en DANIELA que cuando Ella está inquieta y llora o manifiesta "fastidio", la sentamos y ponemos nuestra CABEZA detrás de su CUELLO ( es decir hacemos que ELLA se ponga en L ) y sin presionar demasiado su cuellito o espaldita para no lastimarla , logramos una posicion de relajación y asi se CALMAN !!!


VER ESTA FOTO :




SI llora en el día o en la noche, lo primero que mi esposa LUCIA y yo hacemos es IR DESCARTANDO PROBLEMAS... Primero vemos si no está con el PAÑAL sucio, si no fuera ese el problema, le ponemos el termometro para ver si no es fiebre. Si no tiene fiebre, tratamos de cambiarle de posición para ver si no es cólico o gases y por PRECAUCION le damos algunas gotas ANTICOLICO o ANTIGASES o ANTIDOLOR de ESTOMAGO !!! . Si continúa llorando pese al cambio de posición y ANTICOLICOS O ANTIGASES , hacemos el ultimo intento de calmarla y es arrullarla. SI se calma, es sueño. SI NO SE CALMA ahi si nos preocupamos más, pues significa algun problema de salud de mayor envergadura. Y generalmente la llevamos al medico en el Hospital para que la vean, pues quizas tiene algun problema en garganta, oido, infección urinaria, etc etc etc. Además NO SIEMPRE presenta FIEBRE pese a tener algún problema de GARGANTA Y OIDO y por ello hay que OBSERVAR MUCHO a una niña como DANIELA.

El secreto para ENGREIR a nuestro niños PC sin que nos afecte demasiado es DISTRAERLOS para que sientan que hay ENTORNOS AGRADABLES a su alrededor. Mi hija DANIELA tiene por ejemplo SUBVISION, pero escucha bien y le ponemos musica alegre o television con cualquier tipo de programa. SI es para niños, mucho mejor !!!!

Por ello INSISTO , engreir a nuestros niños es DIFICIL NO HACERLO. pero en todo caso hay MOMENTOS en que hay que ponerles algún LIMITE. Algunas veces cuando percibimos que solamente es sueño y estamos ocupados, le ponemos MUSICA DE FONDO instrumental al piano ( canciones que yo las interpreto y las he grabado en un CD) y esa musica muchas veces la DUERME... Pero OJO hay que DIFERENCIAR llanto por engreimiento y llanto por alguna dolencia de salud !! MUCHO CUIDADO CON ELLO... ES DECIR DEBEMOS DESCARTAR Y LUEGO DECIDIR
MUCHOS CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO

10 comentarios:

  1. familia de daniela,publique una entrada dedicada a los padres de niños especiales ,espero la lean y les guste,un humilde regalo,un beso a dani y un abrazo para uds,silvia y patricio

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  2. MUCHAS GRACIAS SILVIA. YA LEI TU ARTICULO Y ME PARECIO SENSACIONAL y COMO LO INDICO EN EL COMENTARIO QUE PUSE EN TU BLOG., LAS MADRES DE NIÑOS ESPECIALES ( SOBRE TODO LAS QUE TIENEN NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL ) SON ANGELES DE DIOS ENVIADAS PARA DAR AMOR SIN LIMITES Y YA TIENEN GANADOS UN PEDACITO DEL CIELO !!!
    CARIÑOS de JUAN CARLOS VELEZ
    PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO

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  3. Mariana mamá de Agus3 de diciembre de 2009, 9:37

    hola a todos los seguidores del blog. estoy de acuerdo totalmente con vos Juan con que es muy dificil no darles alguna mañitas a nuestros niños con pc,ya que ellos requieren de todo nuestro tiempo y buscan de todas maneras llamar nuestra atención. me sirve mucho esto que escribiste, de primero descartar problemas que puedan tener para corroborar si es que tienen alguna dolencia, como esta su pañal,etc. y muchas veces vemos que no les sucede nada solo quieren que estemos ahi.porque saben que salimos corriendo con cada quejido de ellos y muchas veces nos manipulan un poquito. les cuento que tengo un niño hermoso que se llama Agustin con pc, hidrocefalia y que se alimenta tambien por su pancita.les cuento una de sus travezuras: Agus cuando no quiere estar mas sentado en su silla de ruedas me hace una señal que es la que manifiesta su necesidad de ir de cuerpo y como el es constipado yo automaticamente lo saco y es entonces cuando el se rie porque en realidad lo que queria era que lo saque de su silla y no lo otro. ellos sin hablar saben muy bien como a veces manipularnos un poco. un beso para todos

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  4. MUY BIEN MARIANA por tu comentario. EN el caso de mi hija DANIELA, ocurre algo similar. Cuando ella esta aburrida de estar en su silla de ruedas hace como un ESTRIDOR en su pechito y por tanto es u na señal de RETIRARLA de su silla.Otras veces gime como llorando de a poquitos y esa es la misma señal de ADIOS SILLA DE RUEDAS...
    MUCHOS CARIÑOS DE JUAN CARLOS VELEZ
    PAPA DE DANIELA VELEZ PACHECO

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  5. Hola Buen dia a todos,
    Quiero felicitar al Papá de Daniela por la ayuda que brinda a personas que tienen familiares con paralisis cerebral.
    les invitoa a visitar www.apaesvirtual.org e inscribirse para que nuestros profesionales les asesoren. Aplicamos el Metodo Therasuit en pacientes con pc, y la mejoria es hasta en un 94% de nuestros pacientes.
    gracias
    Elizabeth
    www.apaesvirtual.org
    info@apaesvirtual.org

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  6. Bendiciones a una maravillosa pareja,me ha dado mucha fuerza y motivaciòn,Dios los amarà mucho màs, por favor quiero saber donde adquirir la linda silla de Daniela, la quiero para mi linda hija Marìa Josè, tiene PCI Y 5 AÑOS,4 meses; si desean me dicen el costo les estarè muy agradecida,los admiro!!

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  7. Hola, son admirables, tengo un bb con un diagnostico presuntivo de PC aun presuntivo ya que por un problema en el corazon no se le puede chequear del todo. ya había conocido a Daniela en otro blok. Es cierto no estamos solos, asi que debemos juntarnos, formar algo y mejorar las condiciones de vida el metodo que e hablan therasuite en fin mi hijo tambien nacio en Rebagliati y espero no ser pedante pero si avnzo no fue por ese lugar. Mi fono es 995791487 mi mail es georgettegvm@hotmail.com

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  8. Hola soy sandra Rodriguez de Argentina,es un gusto tener contacto con papás que estan en las mismas condiciones que nosotros,yo tengo mi hija milagros q tiene paralisis cerebral,tiene 6 años,y tengo q hacer lo mismo que ustedes,todo se produjo a causa de una mala praxis,pero gracias a las ganas de vivir q tiene mi flaca a avanzado;se que esto es lerdo pero lo mas importante es q progresa y si ella puedesalir adelante porq yo no como mamá ,entonces eso me da FUERZAS para darle una mejor calidad de VIDA!!!Los admiro por la fuerza que tienen,si quieren tener contacto conmigo y mi familia mi correo es luli-211_s@hotmail.com.MUCHA FUERZA y saludos a Daniela.-

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  9. HOLA ENCONTRE POR CASUALIDAD TU PAGINA BUSCANDO UN MODELO DE SILLA DE RUEDAS PARA MI HIJA YENI Y DE VERDAD ME SENTI MUY IDENTIFICADA CONTIGO.. AHORA MISMO NO SE QUE DECIRTE .. PERO ESPERO QUE TE DES UN PASEO POR MI PAGINA PARA QUE ME DES UNOS CONSEJOS YA QUE MI HIJA TAMBIEN TIENE PARALISIS CEREBRAL
    UN GUSTAZO SABER DE TI .. BLANCA ESTELA

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  10. DE VERAS QUE ES MUY ADMIRABLE LO QUE HACE POR SU HIJA TIENE UN ENORME CORAZON LLENO DE AMOR, TENGO UN NIÑO DE 2 AÑOS DE EDAD, MI NIKOLAS CON DX DE PCI DE 2 AÑOS LOS ENTIENDO UN MONTON ,DIOS TIENE ALGO GRANDIOSO PARA SU FAMILIA EN ESPECIAL PARA DANIELITA ,YO NO SABIA NADA DE ESTO HASTA QUE MI HIJITO LLEGO A MI VIDA ....ES MUY DURO ........

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