Pensamientos para reflexionar

"Siempre que alivies el dolor de otro ser humano, tu vida no será en vano" Pensamiento de Helen Keller.



"Yo pienso que este hogar de 3 (mi esposa, mi hija y yo) es como una pluma al viento, cuyo soplido lo hace Dios y sólo EL nos sostiene". Pensamiento de Juan Carlos Vélez

sábado, 27 de octubre de 2012

Los padres con niños con paralisis cerebral NUNCA pierdan la esperanza

HOLA a los seguidores y visitantes del blog de mi hija DANIELA. Mi niña especial Daniela Velez Pacheco

Una de las grandes inquietudes que hemos recibido en las numerosas comunicaciones por correo electrónico, por parte de padres que están pasando por la dura prueba de tener hijos con paralisis cerebral es si deben tener esperanza con el problema de sus hijos... La respuesta CONTUNDENTEMENTE que les puedo indicar es.. Si

Tener un niño o niña con paralisis cerebral es una MISION que Dios nos da para dar AMOR ABSOLUTAMENTE DESINTERESADO a un ser vivo sobre este mundo.De este niño o niña, lo que mas debemos esperar es una sonrisa, un gesto o expresión.Este niño o niña es el REFLEJO de DIOS sobre nuestro hogar. Es como si una "particula de Dios" viniera a vivir a nuestra familia. Y dia tras dia, al darle amor, "sentimos el amor de Dios". Un hogar con un niño  con paralisis cerebral, es verdad que tiene muchisimo  trabajo por hacer para sacarlo adelante y dar una calidad de vida que prolongue lo más que se pueda la vida de este niño. Y mientras mas logremos prolongarle esta vida y darle esa calidad, estaremos mas cercanos al verdadero AMOR DE DIOS.


La esperanza de mejorar la calidad de vida de nuestro  niño especial SIEMPRE debe ser nuestra BANDERA de LUCHA y cada avance que logremos con él o ella SERA un OBSEQUIO para  nuestro hogar.
Muchas personas quizas no comprendan ésto, pero este mundo es de tiempo corto. El verdadero mundo está DESPUES. Este mundo tiene muchos altibajos. La condicion de ser humano viviente hace que tengamos sufrimientos asi como alegrias. Pero en el siguiente mundo, no tengo la menor duda que el camino que recorreremos será un mundo DIFERENTE. En ese mundo con nuestros hijos sean niños con plena salud o niños especiales, disfrutaremos del amor supremo de Jesus al lado de su bendita madre Maria y bajo la LUZ INFINITA de DIOS PADRE.
Hasta la proxima
Juan Carlos Velez - Papa de Daniela Velez Pacheco- mi niña especial

5 comentarios:

  1. Mi nombre es Javier y tengo una niña con parálisis cerebral grave de 2 años. No camina, no sonrie, no se alimenta. Tiene mocos, tiene neumonías, tiene epilepsia refractaria, incontrolable y constante.

    Voy a discrepar contigo en algunos puntos. No voy a hablar desde el punto de vista religioso ya que allí todo es válido. Si voy a hablar desde el punto de vista de la esperanza. Esperanza de los tratamientos, de que algún día nuestro hijo pueda hablar, caminar, correr o bien sentarse o apenas sostener la cabeza para mirar. Hay que ser REALISTAS cuando se tiene un hijo con parálisis cerebral y SABER que lo que no logra a los 2 años de vida no lo va a lograr de allí en más. Si a los 2 años de vida no camina, probablemente nunca lo hará. Si no sostiene la cabeza, probablemente nunca lo hará. Los médicos que he encontrado a lo largo de la vida de mi hija casi nunca dicen la verdad, o mejor dicho, casi nunca dicen TODA la verdad.
    Tenemos que tener claro también que vamos a sobrevivir a nuestros hijos. Tenemos que tener en claro que lo más probable es que mueran de una infección respiratoria o bien de muerte súbita relacionado a su epilepsia. Tenemos que tener los pies en la tierra y no hacerles tratamientos desmesurados en relación con su enfermedad con el fin de obtener resultados imposibles...
    A mi entender la calidad de vida es lo que se tiene que maximizar, no la longevidad. La calidad de vida no tiene que ver con vivir más años, sino con vivir lo mejor posible los años, meses o días que nos quedan por delante. Un gran abrazo!

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  2. HOLA JAVIER
    Te agradezco que hayas hecho comentarios en el blog de mi hija Daniela. Quisiera hacerte unos comentarios al respecto. No se cual es tu edad, solo se que indicas que tienes una niña de 2 años con paralisis cerebral severa.
    Te indico esto pues PRESIENTO que soy mucho mayor que tu. YO fui padre de mi unica hija Daniela a los 43 años. Y antes de ellos tuve mil y una experiencias buenas y malas siendo soltero. Creeme que no quiero ni siquiera mencionar el tema religioso en este postcomentario pues eso es algo muy personal. Pero lo que si tengo clarisimo, con todas las angustias de salud que mi hijita Daniela ha pasado en estos 8 años,es que no la cambiaría NI POR UN MILLON de HIJOS SANOS. Cuando menciono el término ESPERANZA, no me estoy refirienco a que sanen o no sanen, quizas me he expresado mal...lo que he querido decir con el término esperanza es que DANDO AMOR se RECIBE AMOR. Llamalo como tu quieras, pero DANDO AMOR la vida de un hombre no habrá sido en vano, como dijo la activista norteamericana Hellen Keller. La "esperanza" de un ser humano está en que A TRAVES de ese pequeño ser humano, TU como ente individual encuentres PAZ en tu ALMA, algo que quizas en la mundana vida no siempre se encuentra.
    Hay padres que tienen hijos absolutamente sanos y al crecer son victimas de mil sufrimientos con ellos por malas crianzas,decepciones, accidentes,violencia, odio, etc. Pero al tener un hijo con paralisis cerebral tu solo tienes un elemento que te DEBE UNIR a tu hijo y es.... AMOR ABSOLUTO. El darle amor absoluto debe llenar de gozo tu espiritu interior y vale mas que millones de dolares, inmuebles, autos, parejas despampanantes, ropa de moda, etc.Dar amor ABSOLUTA y DESINTERESADAMENTE te hace sentir REALMENTE importante para ese pequeño ( o quizas grande) ser humano que es tu hijo con P.C. El o ella siempre sabrá que tu presencia lo auxilia y eso SIEMPRE TE DEBE HACER FELIZ. Ningun niño P.C. asi como ningun niño completamente normal tiene LA VIDA COMPRADA. Uno debe darle la mayor calidad de vida a sus hijos en general y vivir dandoles AMOR .. AMOR es CERO EGOISMO. Amor es SIEMPRE el NOSOTROS antes que el MIO. Esa diferencia hace la GRAN DIFERENCIA entre la felicidad comun y la felicidad INFINITA. Y como padres de hijos con paralisis cerebral,SIEMPRE DEBEMOS ser RESPONSABLES de su vida hasta que nuestra vida o la de ellos se apague.

    Que te vaya muy bien e intenta sacar adelante a tu hijita con mas OPTIMISMO. Que el solo hecho que esté viva ES UN ACTO DE AMOR maravilloso del universo y ese solo hecho es un acto de ESPERANZA para con tu vida.
    SALUDOS de JUAN CARLOS papa de DANIELA VELEZ PACHECO(MI NIÑA ESPECIAL

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  3. Hola Javier y Juan Carlos, se que es muy difícil el día a día al tener un hijo con PC, y mas cuando es severo ya que son dependientes al 100%, se lo que es eso y se la desesperanza que se siente en los primeros momentos en que es tan dificil aceptar el sufrimiento de nuestros niños por la PC y de que esto será así por siempre. Mi hija tiene 13 años y tiene PC severa, a lo largo de estos años sufrió de 2 neumonías aspirativas, varias veces hospitalizada por cuadros severos de bronquitis, además de tener epilesia refractaria del cual a pesar que toma 3 anticonvulsionantes diarios no son controladas totalmente, ahora mi preocupación aparte del problema respiratorio crónico es la columna que se le está desviando. Desde que ella nació busqué y busqué alguna alternativa para superar en algo sus problemas, con esfuerzo económico logré viajar a Canadá el 2000 llevando sus resonancias magneticas esperanzada en nuevas alternativas, sin embargo los médicos de allá me dijeron lo mismo que los de acá de Perú de que se la estimule bastante, haga fisioterapia y tome antoconvulsionates, osea nada nuevo, es así que mi hija hizo por años la terapia tradicional de fisioterapia (Bobath, etc.) pero no habían mayores cambios. Sin embargo el año 2009 buscando en internet sobre terapias para PC me encontré el comentario de madres argentinas que tenían hijos con PC y comentaban sobre la terapia ABR, poco a poco me fueron convenciendo los emails que leía de ellas a traves de un grupo creado en yahoo, y era realmente emocionante saber de los avances paulatinos que tenían sus hijos con esa terapia, debemos pisar tierra y pensar que si bien nuestros hijos no van a ser como los niños sanos es cierto pero no por esa idea vamos a dejar de invertir en darles lo mas que podamos en ayudarles a tener una mejor calidad de vida, es así que luego de sacar ahorrar y sacar prestamos pude juntar el dinero necesario para llevarla en junio 2010 a Chile donde también enseñaban esa terapia a los padres, antes mi hija no sujetaba su cabeza, y sus costillas y esternón sobresalían demasiado, etc., actualmente ella sujeta mucho mejor su cabeza, y su tórax está como de una niña normal, cuanto hubiera deseado haber sabido de esta terapia mucho antes cuando mi hija estaba mas pequeña, así hubiera aprovechado mucho mejor, sin embargo se que a pesar que me quedé endeudada por el prestamo que hice y recien este año 2012 culminé de pagar, pues considero que hice la mejor inversión de mi vida, y en la medida que pueda hacerlo lo seguiré haciendo y trabajaré y ahorraré con la mira de seguir esa terapia, teniamos que ir otra vez el 2011 y tuve que postergarlo por que no conseguí el dinero necesario pero es muy posible que al fin se concrete a fines de este nvbre. 2012. Les deseo lo mejor a sus niñas, ellas nos enseñan el verdadero sentido del amor.

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  4. HOLA YO TENGO UN HIJO CON PARALISIS CEREBRAL SE LLAMA CARLITOS AL PRINCIPIO CUANDO RECIEN NACIO NO SABIA QUE HACER TENIA EMPLEO Y EN ESOS MESES JUSTAMENTE HAY PROBLEMAS CON ESA EMPRESA Y NO NOS PAGABAN PUNTUAL LAS MENSUALIDADES , MI HIJO NACIO CON EL CORDON UMBILICAR ENREDADO LE FALTO OXIGENO AL NACER Y PRODUCTO DE ESO MI HIJO TIENES PARALICIS CEREBRAL, EL EN LA ACTUALIDAD NO CAMINA Y NO HABLA, PERO EL SE HACE ENTENDER CUANDO QUIERE ALGO, EL ES MI VIDA MI ADORACION MI FUERZA PARA SALIR ADELANTE TRABAJAR, ESTA EN LA ACTUALIDAD CON TERAPIAS FISICA, ESTIMULACION Y LENGUAJE, YO TENGO LA FE QUE CON DIOS Y LOS MEDICOS MI HIJO VA A CAMINAR Y HABLAR, PARA MI ES UNA BENDICION TENER UN HIJO CON PC, A EL LO AMO MAS QUE A MI VIDA, EL EN LA ACTUALIDAD TIENE 9 AÑOS, Y VAMOS EN PIE DE LUCHA EN SACARLO ADELANTE.

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